Réseau Morphée
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
 

 Nacolepsie, Cataplexie :(

Aller en bas 
2 participants
AuteurMessage
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 12 Fév 2014 - 17:36

Salut à toutes et à tous (enfin pour ceux qui me liront !)
Je vais essayer de faire bref...

J'ai essayer de ne pas vivre en fonction de cette narco malgré cette irrésistible envie d’hiberner, de vivre comme une personne dite "normal". pendant un moment j'ai même cru que j’étais sur le point de me sortir de ce cauchemars ...

Depuis une semaine et demi je suis en rechute libre Sad

Je n'arrive pas à confier ce que je ressent, ma colères, ma tristesse et mes angoisses ...

A qui ? sur l'ANC ? quand tu poste personne réponds, a des personnes qui ne connaisse pas cette maladie ou qui prennent cette maladie pour un gag ?

je ne sais plus comment gérer tout cela. le boulot la maladie, l'administratif je suis perdu enfermer dans ma bulle de rêve Sad
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyVen 14 Fév 2014 - 11:50

Difficile de vivre une maladie chronique, d'autant plus une maladie 'invisible' et qui vous fait passer pour un paresseuse. Oui il faut lutter, sur le plan perso, professionnel et (bien sur) administratif. Ça fait depuis combien de temps que vous vivez avec la maladie? Vous avez une narcolepsie avec cataplexie ou sans?

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyVen 14 Fév 2014 - 16:30

Deux ans que j'essaye de ne pas vivre en fonction de ma narco et mes crises de cataplexie. Moi qui n'aime pas me donner en spectacle j'ai fait deux grosses crise de cata au boulot une ou je suis parti avec les pompiers l'autre ou j'ai dis non pas la peine ça serre à rien. Dans ces moments la les personnes te prennent au sérieux mais quand tout va mieux mais que tu sens le sommeil arrivé tu leurs explique que tu as besoins de bouger c'est une excuse ou alors on te prend pour une andouille et tu fais ce que les autre ne veulent pas faire... La merde !
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 19 Fév 2014 - 11:45

Les narcoleptiques peut être reconnu en tant que travailleur handicapé - est ce votre cas? Ce statut a des avantages pour votre société et pour vous dans le sens que vous pouvez avoir une posté adapté avec, par exemple, un temps de sieste. Que dit votre médecin de travail?

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 19 Fév 2014 - 12:08

j'ai actuellement un aménagement d’horaire. Je ne travail pas plus de 4 heure d'affilé. par exemple je travail 4 heure le matin avec une heure et demi de pause min et 2 heure 30 max et je reprends 4 heure l'après midi. Pas toujours évident car les horaire son très varié ce n'est pas les même tout les jours. Le médecin du travail à convenu de cette solution car la sieste thérapeutique de 20 min durant le travail aller m’être refuser d’office. Je n'ai pas fait de dossier de reconnaissance handicaper j'ai peur d'être réduite au niveau de mon temps de travail et de perdre beaucoup pécuniairement. compte au changement de poste j'ai négocier dernièrement j'avais eu une réponse positive et puis ça n'a pas aboutie. j'ai étais très déçu puisqu'il m'ont proposer le poste durant deux semaine et j'ai adorer je me sentais beaucoup mieux moins fatiguer au final retour à la case départ Sad je pence que c'est pour cela que ces deux dernière semaine j'ai eu un grosse fatigue et des bonne crise de sommeil. je n'ose plus demander quoi que ce soit car je me sent honteuse d'être arrêter 1 semaine pour pouvoir me reposer alors que je fais tout ce que je peux pour être "normal" certaine personne me disent d’arrêter un peu de courir quand je taff de me poser un peu mais j'ai du mal a leurs faire comprendre que si je me pose si je m'arrête je pourrai plus redémarrer alors je continue à faire des choses utile à droite et a gauche malgré des jambes épuiser, des mot de dos a force d'être debout etc... je n'ai que 24 ans et je me refuse de me laisser aller pour ma propre fierté et aussi pour ma famille...
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyVen 21 Fév 2014 - 11:17

Je pense qu'il faut en discuter avec votre médecin traitant, avec votre médecin du sommeil/ neurologue et enfin avec votre médecin du travail. Si vous êtes handicapé par votre maladie il faut faire un dossier MDPH: a voir sur le site de l'MDPH www.mdph.fr. Consulter les informations sur le site jedorstrop: www.je-dors-trop.com/default.asp?m=cotorep et téléchargez le brochure sur narcolepsie et orientation professionnelle. Enfin, une entretien avec une assistante sociale peut vous aider à décider quoi faire.

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyVen 21 Fév 2014 - 12:05

J'en ai déjà discuter avec mon employeur pour le moment un changement de poste n'est pas envisageable. mon médecin traitant lui me recommande d'en parler au médecin du sommeil qui celui-ci pence que mon état est stabiliser il ne m'a jamais parler de handicap et d'autre chose a par la narco en elle même. et l'assistante social m'a seulement recommander de faire un dossier mdph. je vais consulter votre site peut être qu'il m'éclairera un peu plus dans mes démarche a entreprendre car j'avoue être complétement paumer sans savoir quoi faire ni même vers qui me retourner et que m'arrivera-il merci de votre compréhention
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyVen 7 Mar 2014 - 9:55

Bon courage et tenez-nous informé de votre décision...

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyDim 1 Juin 2014 - 19:09

bonsoir, j'ai télécharger le dossier pour être reconnue en temps que travailleur handicapé, j'ai commencer à le remplir, entre temps j'ai demander au DRH de ma boite de m'éclairer un peu car encore une fois j'étais paumée !!! Il ma dit qu'il fallait que je télécharge d'autres formulaires car ce que j'avais télécharger n'était pas complet.
J'ai vu sur ce fameux dossier que je pouvais demander à faire une formation pour une réorientation professionnelle, chose qui ne serait pas indispensable puisque après plusieurs demande de changement de poste mon employeur ne m'a jamais donner de réponses... De plus il m'a prit en grippe car je ne tiens plus le coup à mon poste actuel ... fini les pauses et bonjour les horaires de malade...
Cette boite me répugne et je n'arrive plus à m'y rendre, il ne me comprennent pas et c'est épuisant de devoir leurs ré-expliquer sans cesse ...
Bref, avant de renvoyer mon dossier l'idéale serait de réfléchir à quel métier me conviendrai... je sèche je ne trouve pas de métier compatible avec la narco-cata...
Ne plus travailler pour le restant de ma vie est inconcevable, j'ai l'impression de retomber aux années collège ou il fallait absolument choisir le métier qu'on voulait faire... si quelques idées ... ou bien quelqu'un sera présent pour m'aider à envisager des métiers aux quels je ne pence pas ?
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 4 Juin 2014 - 11:08

Difficile a répondre ne sachant pas ce que vous avez envie de faire mais à mon avis il faut à tout prix éviter un boulot qui vous met en situation monotone: devant un ordi, seul dans un bureau... Cherchez plutôt quelque chose qui vous met en contact avec les personnes, qui vous stimule et surtout, surtout, à éviter un temps de transport trop important en voiture afin d'éviter les accidents....

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 4 Juin 2014 - 11:32

L'idéale serai un travail ou l'on bouge constamment, chose qui me ralenti aussi le permis ... je ne l'ai pas et c'est la barbe ! je peux le passer certes mais j'ai trop peur de ce qui peut arriver étant donner que la voiture me berce carrément j'ai vraiment besoin de bouger tout le temps.
Je ne sais pas si il existe des conseiller pour adulte dans ce genre de situation du style conseiller d'orientation :S ca fait gamin mais je n'arrive vraiment pas à trouver LE métier
Revenir en haut Aller en bas
MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16778
Date d'inscription : 29/11/2005

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 11 Juin 2014 - 10:28

Avez-vous vu les conseils sur le site de jedorstrop? Il existe une consultation dédiée aux troubles du sommeil et travail coordonnée par l'équipe du service du sommeil à l'Hotel Dieu: parlez-en à votre médecin prescripteur...

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
Revenir en haut Aller en bas
http://www.reseau-morphee.fr
Marmota




Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 12/02/2014

Nacolepsie, Cataplexie :( Empty
MessageSujet: Re: Nacolepsie, Cataplexie :(   Nacolepsie, Cataplexie :( EmptyMer 11 Juin 2014 - 11:23

j'y court, je ne connaissait pas ce site merci du conseil Wink
Revenir en haut Aller en bas
 
Nacolepsie, Cataplexie :(
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Narcolepsie & Hypersomnie-
Sauter vers: