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 Cataplexie

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mbrochaye



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MessageSujet: Cataplexie    Cataplexie  EmptyJeu 19 Sep 2019 - 16:41

Bonjour à tous,

Depuis Mars 2019, j'ai développé des problèmes de cataplexie et de paralysie du sommeil. J'ai toujours eu des périodes de somnolences assez intenses mais je mettais ça sur le compte d'une fatigue permanente, bien que difficilement explicable, car je dors en moyenne 7 à 8 heures par nuit.

Mes crises de paralysie du sommeil sont devenus très récurrentes au mois de juillets (toute les nuits) et en faisant des recherches sur internet, je suis tombée sur des articles sur la narcolepsie. J'ai alors fait le rapprochement avec la cataplexie et la somnolence.

Aujourd'hui, j'ai réussi à diminuer mes "cauchemars" en utilisant une veilleuse, je n'en ai qu'un ou deux par semaine. Cependant, la cataplexie est devenue difficilement gérable au quotidien. Je mets la somnolence de côté car même si cela me pose parfois des problèmes au niveau professionnel , j'ai appris à faire avec.

Revenons sur la cataplexie. Au départ, j'avais l'impression que mes jambes lâchées quand je rigolais, puis cette sensation s'est étendue dans mes bras et enfin à ma nuque. J'ai malheureusement la chance de bien m'entendre avec mes collègues et on rigoles plusieurs fois par jours. Cette bonne ambiance est difficile à gérer car mes crises de cataplexie sont de plus en fortes, à tel point que dès le début d'après midi, j'ai de forte douleur dans la nuque due aux pertes de tonus musculaires répétées (je ne parle même pas de la gène que cela procure à chaque fois).

Après avoir envoyé un dossier au réseau morphée, j'ai eu un rendez vous en mars pour faire des examens du sommeil.

Cependant, la situation est aujourd'hui très compliqué et j'aimerai savoir ce qu'il est possible de faire pour diminuer/contrôler les crises de cataplexie. Je ne pense pas pouvoir tenir jusqu'en mars sans aucune alternative.

Merci d'avance pour votre aide.

Cordialement.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Cataplexie    Cataplexie  EmptyVen 20 Sep 2019 - 11:53

Il faut impérativement que vous fassiez vos explorations du sommeil afin de poser un diagnostic et de mettre en place un traitement efficace. Vous vous poser la question (à juste titre) de comment vivre avec les difficultés avant que votre diagnostic ne soit posé. Nous vous conseillons de garder les horaires de coucher et de lever très réguliers, de faire les courtes siestes à des heures fixes pendant la journée afin de récupérer un vigilance adéquate et d'éviter la conduite automobile ou d'autres situations qui peuvent vous mettre en danger en raison de votre hypovigilance.

Les patients atteintes des cataplexies trouvent des moyens pour améliorer les cataplexies, même sans traitement, et constatent souvent que les crises sont pires quand ils sont fatigués / somnolents. Les crises de cataplexie sont précipités par les fortes émotions: il est parfois possible au moins partiellement de maîtriser les émotions (de ne pas se laisser aller dans une crise de fou rire par exemple), d'éviter les situations qui risquent les provoquer ou enfin prendre les précautions: faire attention d'être assis quand vous sortez avec les amis par exemple. Qu'en pensez-vous?

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mbrochaye



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MessageSujet: Re: Cataplexie    Cataplexie  EmptyVen 20 Sep 2019 - 14:11

Bonjour,

Je vous remercie pour la rapidité de votre réponse.

Je suis d'accord que l'une des priorités est de poser le diagnostic et donc de procéder aux explorations du sommeil.

En revanche, la manière de gérer les cataplexies, hors traitement, me semble très légère voir complétement incohérente avec ma vie actuelle.

J'ai déjà essayé de maitriser mes fous rires en pratiquant des exercices de respirations, cela permet de réduire la durée de la crise mais pas sa survenance. De même, je prends des précautions et m'assois ou pose le plateau (à la cantine) dès que je sens qu'il y a un risque que je rigole. Ces deux méthodes n'améliorent en rien mon quotidien.

Il est vrai que je pourrais essayer d'éviter les situations qui risquent de les provoquer, mais cela reviendrait à m'enfermer et m'isoler. Encore une fois, j'ai malheureusement la chance de bien m'entendre avec mes collègues et tous les repas font l'objet d'au moins 2 ou 3 fous rires, sans compter tous ceux de la journée. Je ne parle ici que de ma vie professionnelle, mais dans ma vie personnelle, il serait également compliqué d'éviter toutes les situations "à risque".

Cette cataplexie commence réellement à me peser sur le moral, je ne tiendrai pas comme ça jusqu'en mars (date de l'exploration du sommeil) et en même temps, je pense que m'isoler n'arrangera pas mon moral. Je vous avoue être complétement désemparée par la situation.

Je dois avouer qu'après quelques recherches, j'ai l'impression que les seuls traitements possibles sont médicamenteux et passer par des anti-dépresseurs. Je recherche plutôt (si cela existe) des méthodes alternatives qui permettraient de diminuer fortement voir éradiquer le problème de cataplexie.

Cordialement.

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MORPHEE
Modérateur


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Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Cataplexie    Cataplexie  EmptyVen 27 Sep 2019 - 16:10

Voila ce qui est utilisé pour traiter les accès de cataplexie :
Les antidépresseurs tricycliques : clomipramine (Anafranil® 10) imipramine (Tofranil®),
les antidépresseurs sérotoninergiques : fluoxétine (Prozac®); fluvoxamine (®)
et deux nouveaux médicaments donnés dans la narcolepsie (avérée) peuvent améliorer les cataplexies : l'un à base d’oxybate de sodium (Xyrem®), l'autre étant le pitolisant.
Il faut dans les deux cas que la narcolepsie ait été démontrée par les tests de latence de l'endormissement faits après une polysomnographie.

Attention ! Le fait qu’il s’agisse d’antidépresseurs n’a rien à voir avec un éventuel traitement psychiatrique. Les doses utilisées n’ont rien de commun ;
il s’agit seulement d’effets non prévus initialement. Les éventuels risques de dépendance, compte tenu de la posologie dans le cas de cataplexie, ne sont pas non plus à craindre. A titre d’exemple, il suffit généralement d’1 comprimé d’Anafranil® 10 par jour pour atténuer (voire faire disparaître) les crises de cataplexie, alors que les risques d’accoutumance commencent à partir de 3 à 5 comprimés d’Anafranil® 25 par jour.

Malheureusement, les solutions alternatives ne sont pas encore très bien connues pour l'instant.
Tout ceci sera à discuter avec votre spécialiste. Peut-être pouvez-vous faire un courrier au centre qui doit vous recevoir pour évoquer vos difficultés quotidiennes ; ils penseront peut-être à vous en cas de désistement pour avancer votre rendez-vous ?

Bon courage !

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