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 "cataplexie rare" avec raidissement musculaire

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2 participants
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ninie.brau




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MessageSujet: "cataplexie rare" avec raidissement musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyVen 19 Sep 2014 - 14:05

Bonjour,

je suis narcoleptique et je fais des cataplexies partielles et totales où dans ces cas là, je reste consciente mais je ne peux ni bouger, ni parler, parfois mes yeux sont fermés, d'autres fois je peux voir.

je voulais des renseignements, ma neurologue m'a demandé de noter les fois où j'ai des cataplexies, ce que je ressens;
car mes ressentis pour une majorité de cataplexie, correspondait à un raidissement musculaire et non un relâchement.
elle me disait que d'habitude c'est un relâchement mais que ça pourrait être une cataplexie.

j'ai lu sur un site que cela pouvait arriver mais était plus rare.
Est-ce vrai? est-ce que cela est bien une cataplexie?

Cela m'arrive lors de fous rires avec mes enfants, lors d'émotions très positives ou très négatives, ainsi que lors de stress intense et de contrariétés, mais également lors de rapports sexuels, ce qui n'est pas dangereux mais embarrassant.
Il n'y a pas d'heure, ni de lieu, cela arrive n'importe où et comment...

Comme j'expliquais à ma neurologue, lorsque j'ai une cataplexie totale, mes muscles se contractent, si c'est long, ça me fatigue beaucoup.
je peux ressentir parfois une chaleur également. des fois j'ai mal tant ça se contracte" j'ai l'impression d'être un "bloc".
parfois quand je sens que les sensations reviennent, il faut que je "déverrouille" mes doigts ou mes jambes ou ma mâchoire, avant de pouvoir bouger normalement.
cela dépend des fois....

j'ai appris à me calmer au maximum pour que cela passe plus vite.
Mais je voudrai savoir si c'est bien une cataplexie.

Merci pour vos renseignements.



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: "cataplexie rare" avec raidissement musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyMer 1 Oct 2014 - 10:56

Vos sensations sont atypiques pour une cataplexie ou les muscles se relachent. Les crises de raideur, sont-ils également provoqués par des fortes émotions? Sont ils liées à une somnolence subite (ex je me crispe afin de ne pas tomber dans le sommeil) ou sont ils un manière d'éviter une crises de cataplexie (ex je sens la cataplexie arrive et je fais mon maximum pour la repousser...)

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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ninie.brau




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MessageSujet: raidissemnt musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyJeu 9 Oct 2014 - 9:53

Bonjour,

il y a 2 cas:
parfois c'est comme les autres cataplexies, mais au lieu que mes muscles se relâchent, cela arrivent qu'ils se crispent; ça m'arrive lors de fortes émotions, positives comme négatives.
mais c'est vrai que parfois cela m'arrive juste avant l'endormissement ou une très forte envie de dormir, mais c'est inconscient, je ne me crispe pas de moi-même, je m'en rends compte après et cela je ne sais pas encore comment le gérer.

en même temps, je lis souvent qu'il faudrait faire des siestes même des siestes flash, pour éviter les somnolences, avoir une bonne hygiène de vie.
avec 4 enfants, je suis très loin de tout cela... je ne peux pas me permettre de sieste, même des micro;
mes petits ne dorment pas sur les mêmes horaires et ils sont dans un âge où la surveillance est de rigueur...
puis avec 2 collégiennes et un enfant à la maternelle, donc 3 plannings très différents, les trajets, l'aspect financier puisque je ne peux pas me permettre de faire garder mes enfants ou de les mettre à la cantine tout le temps.
mon aînée y est le plus, ma seconde, 2 fois par semaine, mais cela a déjà un coût...
sans compter les soucis de santé de mon aînée arthrite juvénile et nécrose d'un sésamoïde depuis mars (donc des soins, des rdv...); les soucis d'ordre émotionnels et psy; puisque mes 2 aînées ne voient plus leur père depuis 1an 1/2, un jugement leur donnant raison mais leur père ne comprend pas...  autant de soucis qui se greffent dans notre vie quotidienne et cela engendre souvent de la fatigue, du stress...
le déménagement qui approche, donc des cartons, une organisation et gestion, car 4 enfants et 2 adultes, il y a du matériel ! ;-)

sans compter la souffrance morale lorsque autour de soi les gens se disent que la narco c'est rien de méchant, je vois bien que pour eux, c'est juste que je devrai dormir plus le soir ou me booster la journée.
comme un matin comme celui-ci où mon mari et moi étions tendus et que lors d'un accès de somnolence en ouvrant le frigo, j'ai tenté de m'accrocher à la porte pour dormir et mon mari me dit sur un ton méprisant et à voix haute alors que nos enfants étaient à côté de la cuisine : "chérie, t'es dans le frigo".
dans ces moments là, j'avoue avoir envie de baisser les bras...parce que je fais mon maximum pour être réveillée, tenir bon pour les enfants, mais je vois bien que cela ne suffit pas et à force de me pousser dans mes retranchements, j'ai l'impression d'être dans un gouffre où je ne vois plus d'issue... et à côté de cela, mon mari fait ce qu'il peut, il m'aide souvent dès qu'il peut mais il est loin de savoir à quel point je lutte et force en journée...
je sais que cette impression passera, cela m'arrive parfois, mais j'ai du mal à montrer à mes enfants et mon mari que j'ai besoin de plus d'aide et besoin qu'on me demande moins pour le moment... j'ai expliqué ma maladie, grâce à des dessins et les sites qui aident, mais ma famille oublie par moment.
Mes aînées ont un parcours de vie difficile avec leur père et elles ont un suivi psy pour surmonter tout cela, donc pour elles, je suis un pilier, lorsqu'elle me voit faible, elles ont peur, je parle d'une vraie angoisse...
sans compter mes petits (3ans 1/2 et 21mois) pour qui c'est difficile parfois.
Ma petite a des réactions différentes, elle va donner toute son énergie pour me sortir du sommeil ou de ma cataplexie, elle va me parler, me bouger le visage... c'est incroyable de la voir agir comme cela aussi petite.
c'est mon aînée de bientôt 13ans qui voit toujours avant tout le monde, le moindre signe d'un accès de somnolence, et je sais qu'ensuite elle va gérer les petits durant cet accès mais ça n'est pas son rôle et cela me gêne moi autant qu'elle parfois....
alors si je fais le point sur tout cela, je pense que oui mon corps se crispe peut-être inconsciemment pour éviter la somnolence...
mais par contre à d'autres moments, c'est vraiment lié à des émotions trop vives.

j'aimerai lorsque j'aurai du temps, démarrer un suivi psy pour parler de tout cela, mais là, je n'ai pas le temps du tout, je gère seule les enfants à 80 voir 90% du temps, mon mari étant loin pour travailler, donc pour moi impossible de me libérer du temps, et ceci encore durant plusieurs mois, 1année sûrement..
si quelqu'un souhaite me répondre, je serai ravie de vous lire, j'avoue me sentir perdue par moment et surtout désemparée...
merci pour vos conseils
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: "cataplexie rare" avec raidissement musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyMer 15 Oct 2014 - 10:53

Narcolepsie et les enfants - 4 enfants ne sont pas facile à gérer pour les mamans en bonne santé, donc avec... Les enfants sont maintenant (si j'ai bien compris) tout à l'école, et bien que les plannings sont différents les un des autres, vous avez un peu de temps 'libre'. Je vous conseil d’aménager un temps de sieste ou de détente (courte, certes) le matin, afin de recharger les piles. Il ne s'agit pas de tout de temps perdu, car vous serez nettement plus efficace une fois reposé. Ensuite, comme pour tout personne atteinte d'une hypersomnie (narco ou hypersomnie), il faut adhérer à un rythme de veille sommeil hyper-régulier - et là, le fait que vos enfants sont jeunes vous aide ++ à avoir a possiblité de se coucher à une heure raisonnable. Que prenez-vous en tant que traitement en ce moment?

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MessageSujet: Re: "cataplexie rare" avec raidissement musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyMer 15 Oct 2014 - 13:27

Bonjour,

j'ai actuellement du modiodal 4cprs par jour mais j'attends un rdv avec ma neurologue qui pense peut-être changer le traitement...
pour mes enfants, ma dernière n'a que 21mois et est donc tout le temps avec moi, mon petit de 3ans1/2 ne va que le matin à l'école, il est en 1ère année et pour ce qui est du coucher, avec 2 collégiennes dont les devoirs attendent souvent que ce soit calme dans la maison, il est impossible de se coucher tôt.
et pour ma part, j'ai remarqué que je fonctionne par période, soit pendant des semaines j'ai du mal à trouver le sommeil le soir, soit je peux relâcher plus vite, mais ça c'est plus rare. je suis épuisée, mais pas mon cerveau. Sad
et ce même les fois où je ne prends pas le modiodal, j'avais ce souci avant le traitement déjà.

et puis une fois tout le monde couché, il y a toujours quelque chose à faire, ce qui est plus facile dans le calme : papiers, linge ...
mon aînée ayant des soucis de santé importants, nous avons pas mal de rdv aussi, sans compter les différents rdv réguliers pour chaque enfant.

il n'y a pas de régularité dans la semaine, impossible de faire des siestes en journée, mes petits ne dormant pas au même moment ou pas du tout selon les jours et leurs nuits; ce qui est dans ces cas là très dur pour moi, car rester vigilante à 100% me vide...

c'est pour cela que je ne sais pas trop comment faire pour être optimale pour ma vie de famille et ma santé...


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MORPHEE
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MessageSujet: Re: "cataplexie rare" avec raidissement musculaire   "cataplexie rare" avec raidissement musculaire EmptyMer 22 Oct 2014 - 11:37

Difficile. A mon avis il est essentiel de trouver de l'aide afin d'avoir la possibilité de faire les siestes en journée. Quand vous êtes épuisée et ralenti, en train de faire les taches tard le soir qui vous prive même plus du sommeil le modafinil ne sera plus efficace. Qui dans votre entourage peut vous donner un coup de main? Il faut savoir demander de l'aide - vos proches constatent sans doute que vous êtes en difficulté mais ne savent pas comment vous aider...

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[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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