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 Cataplexie?

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matatortue




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MessageSujet: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyVen 29 Mar 2013 - 18:45

Bonjour, je suis suivie depuis 6 mois au centre du sommeil car je suis tout le temps fatiguée et parfois je m'endors pendant la journée (cours, métro...). Apparemment je suis compliquée à diagnostiquer car mes symptômes sont assez minimes et je n'ai pas eu de cataplexie (donc il a de grandes chances pour que je ne sois pas narco)

- Parfois (rarement) quand je marche il m'est arrivé que ma jambe fasse une sorte de faux mouvement, que je n'arrive pas à reproduire volontairement, c'est comme si mes muscles du genou n'avaient pas marché à ce moment là, mais c'est très minime. La dernière fois que ça m'est arrivée j'étais un peu contrariée, j'étais en train de ruminer dans ma tête. Je voulais savoir si cela pouvait être une mini cataplexie ou si ça n'a rien a voir.
Et quand je rigole, je ne sais pas si c'est normal mais j'ai du mal à tenir des objets.
Mais jusque là je n'ai rien eu qui corresponde concrètement à une cataplexie.

Pour ce qui est des autres symptômes:

- La journée je suis très fatiguée, parfois tellement que je ferme les yeux et parfois je m'endors (quelques fois par semaine, pas +) et + rarement quand je m'endors, je rêve. Je fais souvent des siestes pour être moins fatiguée car elles sont rafraîchissantes. Et le soir ou pendant mes siestes je m'endors très rapidement (5min) et mes nuits se déroulent dans un univers parallèle où je vis de drôles d'aventures dont je me souviens tous les matins avec précision.

- J'ai eu plusieurs épisodes de paralysie du sommeil, mais les hallucinations qui les accompagnent n'étaient jamais effrayantes (musique, son de télé, voix, sensations tactiles etc)

- Le soir parfois avant de m'endormir alors que je suis toujours consciente, environ 1 fois par semaine il m'arrive d'avoir des mini hallucinations (sensation de chute, voix...) mais comme pour les para, rien d'effrayant ni de dérangeant.

Je suis suivie par un médecin spécialiste, et je voulais savoir si cette histoire de "jambe molle" était significative, car c'est tellement minime que je ne lui en ai pas parlé.

Et aussi une autre question: lors du TILE, il faisait tellement froid dans la pièce que je n'ai pas dormi, ou alors très peu, mais a chaque fois j'ai fait des mini rêves des qqs minutes/secondes.. Si j'avais été narcoleptique je me serais endormie profondément malgré le froid, non?
Je revois le médecin dans 1 semaine, avec le résultat des TILE, et en fonction de la réponse elle me prescrira ou non du Modiodal.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyMer 3 Avr 2013 - 11:54

Les cataplexies totales sont faciles à repérer mais les cataplexies partielles sont plus subtiles. Le facteur déclencheur est toujours là, et plus qu'on est dans une émotion forte (un fou rire...), plus que les symptômes sont marqués. Les paralysies du sommeil et les hallucinations hypnagogiques peuvent arriver ponctuellement chez tout le monde, mais sont très fréquents chez les narcoleptiques.

Lors de votre consultation la semaine prochaine, évoquez vos symptômes avec votre médecin du sommeil. Avec les résultats de vos TILE il sera capable de poser le diagnostique de narcolepsie; si les tests sont positifs. Et oui, les narcoleptiques s'endort dans un temps record, même s'il fait un peu froid...
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matatortue




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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyLun 8 Avr 2013 - 17:46

Merci pour votre réponse.
Je reviens de mon rendez-vous au centre du sommeil, il s'avère qu'en fait je m'étais endormie à chaque fois mais en 10min en moyenne, et je me suis endormie 3 fois en sommeil paradoxal.
Mon médecin n'arrive donc pas à trancher entre narcolepsie et hypersomnie idiopathique. Elle m'a prescrit du modiodal je vais donc peut être pouvoir retrouver une vie normale Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyJeu 11 Avr 2013 - 9:24

S'endormir dans 10 minutes en moyenne n'est pas typique d'une narcolepsie, mais il se peut qu'il s'agit d'un cas atypique. Dans certains centres il est possible de faire un dosage d'oréxine (il faut faire une ponction lombaire) qui permets de résoudre les cas difficiles - chez la majorité des narcoléptiques avec cataplexie, le taux d'oréxine est effondré dans le LCR.
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MarionM6

MarionM6


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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyMar 16 Avr 2013 - 12:12

Bonjour,

Je suis journaliste pour l'émission [b]"C'est ma vie"[/b], présentée par Karine Lemarchand , et diffusée tous les samedis sur M6, et nous préparons actuellement un reportage consacré aux TROUBLES DU SOMMEIL.

[b]Vous, votre entourage (enfants ou conjoint) souffrez de troubles du sommeil :
- Narcolepsie
- Somnambulisme
- Insomnie sévère
- Terreur nocturne[/b]

Vous souhaitez raconter votre histoire ?
N'hésitez pas à me contacter.

Marion
Journaliste « C'est Ma vie »
01 53 17 99 46
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matatortue




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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyJeu 25 Avr 2013 - 18:00

Merci pour l'information Morphée, mais je n'irai pas jusque là juste pour confirmer/infirmer un diagnostic (c'est douloureux je crois?)
Maintenant cela fait 2 semaines que je suis sous Modiodal et je vois une nette amélioration de mes symptômes! Je suis globalement plus en forme. Par moments je ne suis pas du tout fatiguée c'est génial de pouvoir ressentir cela à nouveau! Et à d'autres moments la fatigue reprend le dessus, je m'endors, mais moins souvent!
Prix a payer: les effets secondaires de temps en temps, pas toujours très agréables, mais ça vaut le coup! Smile

Petite question: quel effet aurait le Modiodal/Modafinil sur une personne ni narcoleptique, ni hypersomniaque?
Comme mon diagnostic est vague je me dis que si le traitement marche c'est qu'on ne s'est pas trompé, mais c'est peut être faux?
[i](Entre les deux je pencherais plus pour une narcolepsie qu'une hypersomnie, au vu des symptômes et aussi le fait que la recherche HLA est positive et puis l'HI est plus rare donc statistiquement...)[/i]
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Cataplexie?   Cataplexie? EmptyVen 26 Avr 2013 - 14:40

Pas envie d'une ponction lombaire? Je comprends, mais je vous assure que chez un médecin expérimenté avec une anesthésie locale ce n'est guère plus douleureuse qu'une prise du sang

Quant à la modifinil chez les volontaires sains - oui les expériences ont été faits. La modafinil a une certain efficacité sur l'attention chez les personnes bien reposés et une effet plus important sur la vigilance, l’attention et la mémoire chez les personnes en privation du sommeil. Cependant, pour les personnes en bonne santé, mieux vaut dormir que prendre les médicaments avec certes, des effets secondaires. Vous pouvez trouver un résumé des études (en Anglais) sur www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20416377
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