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 SJSR et dosages ferritine

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laurette



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Date d'inscription : 06/03/2010

MessageSujet: SJSR et dosages ferritine   Mar 16 Juil 2013 - 8:48

Bonjour, pour ma part je suis dans l'espérance de maintenir mon état qui reste, après lecture des témoignages, assez peu invalidant aujourd'hui.
Après plusieurs années d'insomnies, secondaires au syndrome des jambes sans repos je suis en paix depuis bientôt trois ans avec le siffrol et de régulières perfusions de venofer afin de garder un taux de ferritine supérieur à 80, c'est le minimum bien sur...
Il se trouve que j'ai essayé il y a dix jours le fer inject, équivalent du venofer, mais pris en charge par la Cpam en perfusion à domicile. Je me retrouve avec une ferritine à plus de 500!!! C'est totalement inédit et surprenant, ma généraliste et moi ne comprenons pas car nos calculs conseillés par le Vidal étaient justes, nous les avons fait deux fois...
Le plus surprenant est que je ne dors pas mieux, une nuit j.ai même du augmenter le siffrol!
Ma généraliste doit téléphoner à ma neurologue pour faire le point et me prescrire éventuellement saignée ou kelateurs de fer (pour en diminuer le taux).
Quel paradoxe!
Je voudrais savoir si quelqu'un s'est déjà trouvé dans cette situation, et qu'elle en a été l'issue? Je voudrais aussi avoir des infos (si on les a...) sur la biologie neurologique de la surcharge martiale, pouvant expliquer que des troubles du sommeil se constatent lors de carences et d'excès du même élément...!
Merci a ceux où celles qui pourront m'apporter une quelconque réponse!
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MORPHEE
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Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: SJSR et dosages ferritine   Mer 17 Juil 2013 - 11:33

Le SJSR est une maladie occasionné par une dysfonction des centres moteurs qui ne répondent plus au rythme circadien et s'activent le soir. Cette dysfonction est probablement multifactorielle, avec un composant génétique chez certains. Les causes dites 'secondaires' incluent une manque de fer (le fer est un cofacteur de la synthèse de dopamine, neurotransmetteur qui inhibe les centres moteurs) une insuffisance rénale, des troubles neurologiques... Bien que une cause peut être défini chez certains patients, chez d'autres nous ne trouvons pas de cause et considèrent que le trouble est 'idiopathique'. Si par la suite un patient atteint d'un SJSR idiopathique manque du fer il est probable que les troubles vont s'aggraver, mais pas chez tout le monde. Il se peut que chez vous le manque de fer n'est pas un élément déterminant ce qui explique pourquoi une augmentation brutale du fer n'a pas eu les effets escomptés.
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laurette



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Date d'inscription : 06/03/2010

MessageSujet: Re: SJSR et dosages ferritine   Mer 17 Juil 2013 - 14:19

Merci pour votre réponse, sensiblement identique à celle de ma neurologue.
Je suis vraisemblablement arrivée au moment ou augmenter le dosage du siffrol devient nécessaire.
C.est ce que je vais essayer de faire Par ailleurs la chaleur accentue probablement le syndrome en été, nous réévaluerons la situation à l.automne. Néanmoins la neurologue me conseille d'associer lors des troubles aigus du tramadol ou de l'imovane au siffrol, que je viens donc de passer a deux comprimes au coucher (au lieu d.1,5). Je suis très opposée (et inquiétée!) à cette perspective connaissant bien ces molécules. Quelles seraient, s'il y en a, les alternatives...?
Quelles ont pu être peut être les expériences de certains d.entre vous?
Merci encore.
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: SJSR et dosages ferritine   Ven 19 Juil 2013 - 12:02

Les circuits dopaminergiques contrôlent les mouvements mais les circuits 'douleur' les sensations désagréables. Afin de ne pas trop augmenter les agonistes dopaminergiques avec le risque d'induire un syndrome d'augmentation, un antalgique fort (tramadol, codeine..) peut pallier les impatiences ponctuellement. Un traitement à forte dose en continue est à éviter car risque de tolérance et de dépendance, mais pour passer une courte période difficile est tout à fait indiqué.
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