Arrêt temporaire du Sifrol, qui l'a déjà fait ?

Bonjour, cela fait plusieurs jours que mes crisent augmentent et je ne voudrais pas compenser en élevant le dosage du Sifrol. Dans une autre discussion sur le forum, il était question d'arrêt temporaire pour retrouver l'efficacité initiale du Sifrol.
Si quelqu'un a déjà franchi cette étape, j'aurais besoin de ses lumières pour m'aider à la réussir.
Evidemment, pour les jours sans Sifrol, je pense prendre des somnifères, sinon je ne vois pas comment je pourrais dormir...
Merci de votre aide! Si vous avez des conseils, ils seront les bienvenus.

Un arret temporaire de traitement pendant qqs semaines se programme à l'avance car il est difficile: les somniferes aide, c'est vrai, ainsi que les benzodiazepines comme le clonazepam et antalgiques opiacés (le codeine, tramadol etc). Parlez-en à votre medecin prescripteur, bon courage et tenez-nous au courant.

Malgré mes réticences, j'a du me résoudre à augmenter le Sifrol. Les crises devenaient de plus ne plus douloureuses et se produisaient de plus en plus tôt dans la journée. Mon médecin m'a dit qu'il fallait absolument que j'arrive à récupérer et que le seul moyen de calmer les douleurs et les tremblements était d'adapter le traitement. J'ai bien sûr posé la question des éventuels effets secondaires, il m'a assurée que nous avions encore de la marge avec ce médicament. Cette nuit j'ai moins souffert, mais j'ai eu du mal à me rendormir, il faut dire qu'il faisait chaud et que j'avais une impression de bouffées de chaleur, ce qui m'était arrivé au tout début du traitement. Je pense que d'ici deux à trois jours, cet effet-là devrait disparaître. En tout cas, la diminution de la douleur est déjà perceptible, c'est un réel soulagement. Evidemment, comme d'habitude, j'ai trop attendu avant de consulter. Mais chassez le naturel... heureusement que mon généraliste me connaît bien, il m'a reçue le jour même.

Adapter votre traitement pour faire face à votre crise actuel est important afin de recuperer un peu. Tenez-nous au courant de l'évolution de vos symptomes sous votre nouveau traitement

Bonsoir, depuis quelques semaines suite à l'adaptation du dosage de Sifrol, je dors un peu mieux, surtout je ne tremble presque plus. Je dois encore me lever la nuit, mais la douleur est supportable, après avoir marché un peu, je retourne au lit, parfois je me rendors immédiatement, parfois il faut plusieurs "petites promenades" dans la maison pour retrouver le sommeil. Je supporte bien le médicament, pas d'effets secondaires, quel soulagement!
Il m'arrive certaines nuits un phénomène un peu bizarre, je ne sais pas si c'est lié au SJSR ou pas : je ressens une secousse très vive et douloureuse, et j'ai juste le temps de sentir mes jambes, mes bras, mon dos qui se crispent et je perds brutalement connaissance, mais c'est très très bref, je dirais même pas une seconde. Après tout redevient normal.
J'ai un meilleur équilibre et je suis moins fatiguée la journée.

Une excellent nouvelle - vous avez l'impression d'aller mieux la journée. Les experiences de secousse et perte de connaissance la nuit m'interpelle car je doute qu'ils soient lié à la prise de Sifrol - il faut en parlez à votre medecin traitant ou à votre neurologue

Est il possible d'envisager un arrêt du siffrol de manière progressive, sans le secours de benzo ou de dérives morphiniques? Sur quel rythme faut il le programmer? Je viens d'augmenter mon traitement de 1,5 cp à 2 cp pour le siffrol 0,18 mg, mais après 3-4 nuits, ce n'est pas aussi "parfait" il me semble, à voir sur un temps d'essai plus long...
Dois je baisser de demi cp, tous les combien?
Combien de tempsest il recommande de rester sans traitement avant de reprendre le siffrol pour qu.il retrouve son effet initial?
Pour ma part, je n'ai jamais eu de manifestations diurnes du Sjsr, et sous traitement, je n'éprouvais pas de difficultés au rendormissent.
Merci pour votre réponse!

2 x 0,18 de Sifrol? A discuter avec votre neurologue mais un sevrage sur 6 jours ne pose pas de difficulté, avec une augmentation progressive d'un traitement alternatif. Sans un autre traitement vos impatiences (après qqs jours difficiles) vont revenir à la case de départ. Tout dépend la sévérité de vos symptômes avant d'avoir commencé votre traitement par agoniste dopaminergique. Si votre sommeil a été très fractionné un traitement alternatif sera souhaiteable: et les traitements utilisés incluent gabapentine, prégabaline et les antalgiques fortes.. Parlez-en à votre neurologue.

Bonjour, les messages de Lucette et de Zefora m'ont interpellé.
Je suis sous Sifrol 3 cp à 0.18 mg le soir vers 20H pour un SJR que je traîne depuis plus de trente ans. Ce traitement s'avère assez  efficace, à condition de ne pas l'oublier.
Mais de temps en temps, disons 3 à 4 fois dans l'année,je présente  des crises violentes qui durent toute la nuit et une grande partie de la journée sous forme de secousses incontrôlables des jambes qui font penser à des mouvement périodiques typiques( triple retrait).Le Sifrol est complètement inefficace même si j'augmente les doses ( je ne dépasse pas 4 cp  à 0.18mg. Ces crises peuvent durer 3 jours en 3 nuits consécutives et m'épuisent littéralement.Seule la marche m'accorde un peu de répit.
J'en suis venu à supprimer complètement tout traitement pendant ces tristes périodes et à la reprise du Sifrol, c'est le miracle , je retrouve un sommeil  correct. J'ai expérimenté cet effet de multiples fois.Dans ma petite tête , je me dis que j'ai du saturer mes récepteurs à la dopamine, et que le fait d'arrêter le traitement , ne serait-ce que 3 jours, a suffit à les resensibiliser.Un phénomène d'augmentation peut-il s'amender en si peu de temps?Ou alors , quelle explication  donner à ce phénomène ?

PS: je suis nouveau sur le forum que j'ai trouvé très intéressant

Malabar

Vous avez eu tout à fait le bon réponse: vous avez diminué votre Sifrol plutôt que de l’augmenter face à votre crise. Les crises de SJSR, ça arrive, et on ne sait pas pourquoi. S'agit-il d'un phénomène d’augmentation ou plutôt d'une variation 'naturelle' dans la maladie? Impossible à savoir à distance. En règle générale les augmentations sont plutôt insidieuses et nous préconisons une fenêtre thérapeutique plus longue. Mais vous avez trouvé une solution qui tient la route - félicitations. Tenez-nous au courant lors de votre prochaine crise et si d'autres de nos lecteurs ont vécu le même phénomène merci de témoigner.

Après cet épisode avec le Sifrol, le médecin m'a prescrit autre chose car le médicament n'agissait plus.
Ouf! Depuis ce changement, la situation est stable, enfin! Quasiment plus de crises, je peux dormir.
J'espère pouvoir continuer ainsi, car là vraiment, mis à part une immense fatigue, ça va bien.

[quote:8f7d="Zefora"]Après cet épisode avec le Sifrol, le médecin m'a prescrit autre chose car le médicament n'agissait plus.
Ouf! Depuis ce changement, la situation est stable, enfin! Quasiment plus de crises, je peux dormir.
J'espère pouvoir continuer ainsi, car là vraiment, mis à part une immense fatigue, ça va bien. [/quote]

de Malabar le 06/01/2015

Bonjour Zefora

Bien content pour vous
Personnellement je voudrais passer au LYRICA? Peut-être est -ce le médicament qui vous a été prescrit?
Pouvez-vous m'indiquer le nom du médicament prescrit et à quelle dose vous le prenez?
Bien cordialement Merci.

Bonjour Malabar,
Voici la réponse à votre question : je ne prends pas de Lyrica, pour remplacer le Sifrol, mon médecin m'a prescrit du Madopar 250 DR. Pour moi, ce médicament se révèle très efficace, mais j'attire votre attention sur le fait que nous sommes tous différents et que la réaction d'un patient à l'autre peut changer considérablement.

[quote:3dbe="Zefora"]Bonjour Malabar,
Voici la réponse à votre question : je ne prends pas de Lyrica, pour remplacer le Sifrol, mon médecin m'a prescrit du Madopar 250 DR. Pour moi, ce médicament se révèle très efficace, mais j'attire votre attention sur le fait que nous sommes tous différents et que la réaction d'un patient à l'autre peut changer considérablement. [/quote]

Bonjour Zefora
Merci pour la réponse. Le Modopar, précurseur de la dopamine, a été le premier médicament que j'ai pris.Je pour vous souhaite que son efficacité dure longtemps.

Merci!
Cela semble être le cas. Aucun souci depuis que je le prends, pas de syndrome d'augmentation, pas d'effets secondaires, il me convient bien. J'espère également que cela va durer. Et j'espère aussi que votre situation va s'améliorer. Il faut y croire. Avec le SJSR, je suis passée par des moments très difficiles, j'avais envie de tout laisser tomber. Mais depuis que j'ai ce traitement, je vois les choses beaucoup plus positivement.

Le madopar agit comme les agonistes dopaminergiques (ropinirole et pramipexole) et donc marche bien si vos impatiences repondent aux agonistes dopaminergiques

[quote:ca2b="MORPHEE"]Vous avez eu tout à fait le bon réponse: vous avez diminué votre Sifrol plutôt que de l’augmenter face à votre crise. Les crises de SJSR, ça arrive, et on ne sait pas pourquoi. S'agit-il d'un phénomène d’augmentation ou plutôt d'une variation 'naturelle' dans la maladie? Impossible à savoir à distance. En règle générale les augmentations sont plutôt insidieuses et nous préconisons une fenêtre thérapeutique plus longue. Mais vous avez trouvé une solution qui tient la route - félicitations. Tenez-nous au courant lors de votre prochaine crise et si d'autres de nos lecteurs ont vécu le même phénomène merci de témoigner.[/quote]

Bonjour. Je suis nouveau sur le réseau.
Je suis sous 1 cp de SIFROL le soir durant le repas. Cela fait 11 ans que je suis suivi pour le SJSR à BECLERE. J'ai d'abord eu du RIVOTRIL puis de l'ADARTEL et depuis maintenant 3 ans que du SIFROL.
Mes nuits sont très courtes, même en me couchant tard. Après 2 à 3 heures max, je suis réveillé, voir très bien réveillé. Mais en pleine nuit que faire ? Je me lève aux toilettes et me recouche à nouveau. J'arrive à me rendormir mais je me réveille plusieurs fois jusqu'à l'heure de me lever. Alors, là, c'est la cata, car je me lève 10 fois plus fatigué qu'avant de me coucher.
Cependant, je n'ai plus vraiment de douleurs aux jambes dans la nuit, et jamais dans la journée. par contre, de temps en temps des coups de jus terribles dans les bras, à m'en cogner la tête contre le mur...mais c'est devenu que très peu depuis un an.
Ce qui me "tue", c'est cette nuit max de 2 - 3 heures. J'ai envie et besoin de dormir sans avoir le caberlot qui travaille plus qu'en journée, mais rien n'y fait.
Des conseils ? Des cas similaires ? Merci de vos commentaires. Bien cordialement. KLOD

Bienvenu au forum. Si j'ai bien compris votre souci est une insomnie de continuité du sommeil - càd vous arrivez à s'endormir mais le sommeil est fragmenté. Le syndrome des jambes sans repos semble bien contrôle par le Sifrol: est ce que vous bougez les jambes ++ la nuit? Vous avez quelle age? Vous vous couchez et vous vous levez à quelle heure?

Bonsoir.
Merci de votre réponse. J'ai bientôt 52 ans et suis un homme.
Je bouge beaucoup moins les jambes qu'avant et les ressent moins lourdes, même si de temps en temps j'en ai un peu la sensation.
Mais je bouge énormément la nuit, me dé-cachant parfois, sensation de trop chaud, puis trop froids ensuite.
Il m'arrive d'avoir les dents qui claquent toutes seules dans les moments d'endormissement, tout comme une ou l'autre des jambes.
Je me couche très différemment d'un jour à l'autre, car j'ai une vie professionnelle de voyage sur route, à l'étranger avec régulièrement de l'avion, beaucoup de nuit d'hôtels, des repas professionnels parfois tardifs, du travail sur ordinateur dans la chambre, ... bref pas simple de vivre régulièrement. J'ai cette vie depuis 2000, mais elle était déjà très irrégulière depuis 1985.
Etant à nouveau dans un très mauvais passage de fatigue intense ces dernières semaines, difficile de me concentrer au travail, je ne sais plus trop quoi faire. J'étais en déplacement cette semaine e ne prendre et j'ai essayé de ne prendre qu'un demi sifrol. La nuit n'a pas été pire. Sauf que la seconde a été très très mauvaise. Le matin, j'étais dans un sale état... J'ai donc fait l'inverse et suis passé à 1 et 1/2. Cela fait deux nuits que je passe un peu plus calmes, malgré le réveil qui est apparu moins fréquent à priori dans la nuit.
Qu'en pensez-vous ? Est-ce la solution ?
Y a t-il autre chose que le Sifrol aujourd'hui ? Dois-je consulter à nouveau Beclere ?
En fait, lors du premier réveil de la nuit, je me réveille plutôt bien, sans contre coup. Je repars dans un sommeil mais paradoxal. Je peux ainsi me réveiller encore une ou deux fois de plus. Et quand le réveil sonne ( souvent réveillé avant ), alors je me lève encore plus fatigué qu'avant le couché. Les journées sont alors difficiles ( travail, humeur, concentration, envie de dormir, ... ).
Pour info, Beclere a détecté mon SJSR avec une totale absence de sommeil profond. Je suis dans du paradoxal en permanence. Je rêve et cauchemarde en permanence, sauf dans le premier sommeil du couché au premier réveil ( +/- 2 heures ).
Merci de vos commentaires et suggestions.
Bien cordialement.
KLOD

Un sommeil qui se degrade, des jambes qui vous font des soucis... oui il faut revoir votre médecin du sommeil. En attendant la posologie de 1 1/2 Sifrol n'est pas très élevé (à vérifier avec votre médecin traitant pour vous), mais il faut à tout prix essayer de mettre un peu d'ordre dans la régularité de vos horaires de coucher et de lever (plus que les horaires sont irrégulières, pire c'est au niveau des jambes) de s'exposer à la lumière du jour le matin et éviter les écrans le soir et surtout, de diminuer les apports de caféine à 1 tasse le matin (les jambes en sont très sensibles chez certains...). vous en etes a combine tasses de café/coca cola/thé par jour?

Bonsoir et merci pour ces commentaires.
J'avais consulté il y a + de 2 ans une psy du sommeil à Beclere. Je devais effectivement me coucher pas avant 11H00 le soir et me lever entre 4 -5 heure le matin et non pas rester au lit. Je ne devais pas dormir non plus dans la journée. Problème combiné avec l'horloge interne.
Très fatigué et difficile à gérer avec mon travail, j'ai craqué au bout de 2 mois, malgré un progrès notoire dans la diminution des rêves et cauchemars et une meilleure forme dans la journée.
Ce protocole est très difficile à suivre avec une vie professionnelle. Mon employeur n'accepterai pas que je lui refuse tout déplacements, qui est la base de ma fonction,... Ce n'est pas reconnu par la médecine du travail... Bref, que faire si c'est la solution à terme...
Je vois mon médecin traitant demain et vais lui en parler. Effectivement, peut-être consulter à nouveau à Beclere et refaire un enregistrement pour voir ou j'en suis.
Jusque combien de Sifrol on peut aller pour essayer de prolonger d'avantage le premier sommeil et essayer de me lever un peu plus "frais" et non les neurones dans les chaussettes ...?

Merci et à très vite pour des nouvelles.

Cordialement.

KLOD

Une bonne idée. Avant de consulter à Beclere je vous conseille de remettre en place une bonne hygiène du sommeil, de remettre en place les horaires fixes de coucher et de lever sans trop de temps passé au lit. Votre médecin peut contacter votre médecin du travail afin de concerter sur les horaires de travail.

Au juste, qu'est ce qui a été difficile dans les horaires proposés par votre médecin du sommeil? Le lever matinale? L'heure de coucher? Quelles sont les horaires (réguliers) qui seront plus adaptés dans votre cas? Même si de temps en temps vous êtes obligé de faire les écarts il est toujours possible de choisir un rythme de base...

Bonjour.
Pour vous répondre, le couché était très difficile, car en prenant le Sifrol au repas du soir, vers 20h00, j'avais du mal à tenir jusqu'à 23h00. Je devais lutter terriblement pour ne pas m'endormir.
Mais souvent réveillé vers 2 - 3 heures, je ne trouvais pas non plus le courage de me lever de suite et de "vadrouiller" seul dans la maison, encore pire quand je suis en déplacements dans des hôtels. Je me levais donc après avoir essayé de forcer mon sommeil un peu plus longtemps. En générale, quand j'ai pu essayé cette méthode, je me levais au plus tard à 5h00 du matin, difficilement et dans le "gaz". Mais après quelques semaines , j'ai perçu une amélioration notoire. La première phase de sommeil s'était allongée.
Ce rythme a été difficile à tenir et j'ai craqué.... Le quotidien a repris le dessus. Le Sifrol est aujourd'hui, dans la dose que je prends, moins assommante qu'avant.
En fait, régler sa pendule interne est difficile en période d'activité professionnelle. Il faut se mettre en "manque de sommeil forcé " pour permettre à cette première phase de sommeil sous Sifrol de s’améliorer dans le temps pour s'allonger "naturellement" et permettre d'avoir très peu de temps pour du sommeil paradoxal. Enfin, c'est ce que j'en comprends.

Je crains que si la médecine du travail impose que j'ai des horaires "adaptés", mon poste ne soit remis en question... Avez vous des cas similaires ?

Je vous tiens au courant de la suite. A lire vos commentaires.

Cordialement. KLOD.

Modifier les comportements, ce n'est pas facile, et même quand le sommeil a été amélioré, on a tendance de revenir vers les anciens comportements. Et petit à petit le sommeil se dégrade. On s'adapte aux effets sédatifs du Sifrol, et si j'ai bien compris, se coucher plus tard le soir sera moins difficile maintenant.

Pourquoi se coucher plus tard? Parce que votre réveil se situe régulièrement entre 02h00 - 03h00, c'est à dire le moment ou votre sommeil s’allège naturellement. Chez les bons dormeurs, le petit réveil passe inaperçu car il reste assez du sommeil pour replonger le cerveau encore dans les bras de Morphée. Or si votre cerveau a épuisé son crédit 'sommeil' (vous vous couchez tôt, vous êtes peu actif sur le plan physique la journée) ou il est en état d'hyperéveil en raison de stress, le moment de cet éveil sera couronnée par un éveil plus long. En sortant de votre lit vous commencer de nouveau à accumuler un crédit sommeil, vous changez des idées (ça diminué le stress) et vous faites diminuer votre température interne (qui peut convaincre votre cerveau que vous démarrez de nouveau une nuit de sommeil).

Voila pour le pourquoi du comment - maintenant il faut passer à l'acte. Scrutez votre agenda (les sorties tardifs pour votre travail vont vous aider à se mettre en privation du sommeil), c'est le printemps donc vous pouvez augmenter votre activité physique le weekend et s'exposer a la lumière du jour le matin... et tout cela sans mettre en difficulté votre poste au travail...

Bonsoir et merci pour cette analyse.
Je vais essayer de forcer mon couché plus tardif en effet.
Je vais essayé également de me lever dés le premier réveil et de me mettre à la lumière.
Pour le sport, j'en fais un peu, mais pas assez régulièrement.
Des congés arrivent fin du mois et je vais essayer de cadrer un peu tout cela.
On verra si j'y arrive et si je tiens le coup, avant la reprise du travail.
Je donnerai des nouvelles.

Cdt. Klod.