bonjour
enfin un forum où on va pouvoir echanger avec des personnes qui presentent les memes troubles que nous, tout a coup on va se sentir moins a l'ecart. J'ai 31 ans et je suis etiquetté narcoleptique avec cataplexie depuis 8 ans. Ma famille disait tjr de moi que j'etais une grosse dormeuse, que je dormais partout, puis avec l'acquisition de la conduite sa a été pire. Pour faire 60 km je pouvais mettre 3 heures car je devais m'arreter souvent pour dormir, c'etait plus possible, invivable. Je m'endormais en cours et les reflexions du style "ta fait la fête ou quoi!!" j'en ai entendu, mais non meme pas juste cette envie irrepressible de dormir, dormir, dormir, difficelement controlable, on se sent un peu a l'ecart de tout groupe car vous au lieu de passer votre temps avec vos amis bien vous le passiez a DORMIR. Puis j'ai decider de prendre contact avec mon medecin qui ma orienter vers un neurologue et aprés toute la serie d'examen habituel le verdict tombe : "Me N vous êtes narcoleptique", "d'accord mais sa veut dire quoi?? le traitement?? puis c'est pas a vie, sa va repartir??". Toutes ses questions dans ma tête, j'ai tjr encore bcp de mal a me dire que ce traitement est a vie malheureusement, j'ai pas encore vraiment accepté meme si sans lui je serai pas si bien aujourd'hui. Au debut il me donnait de l'olmifon, puis je suis vite passer sous modiodal, puis on a été obligé d'augmenter la posologie car plus d'effet sur moi, jusqu'au jour où j'ai fait une mega allergie. Avec le neuro nous avons rebaisser la posologie mais pareil, je ne tolerer plus la molécule. Je suis passé a la ritaline 10 mg, j'ai bien réagit puis progressivement mon corps s'y est habitué et je suis maintenant a la ritaline 30 mg LP. Pendant mes années sous modiodal j'ai eu 3 enfants, a chaque grossesse j'ai arreter mon traitement, pour moi il etait inconcevable que mon enfant "goute" a sa, et etrangement pendant mes grossesses se sont les seuls moments où j'ai pas eu de narcolepsie. Mon neuro est trés étonné d'ailleur, mais enceinte je me sens si bien, si normal.
Concernant mon travail, j'ai prevenu mon chef et mes collégues pour pas qu'ils soient etonnés de me retrouver a dormir, j'ai une chance inoui d'avoir des auras donc dans ses cas la je m'isole et je dors et je donne une limite a mes collegues pour venir me reveiller sa m'arrive de temps a autre. Mon neuro m'a dit que a un moment je ne pourrais plus exercer ma profession (infirmiere) et que je devrais avoir un poste aménagé par rapport a ma maladie, sa aussi sa ma fait tout drole.
Concernant mon permis, je l'ai tjr , je ne passe pas par la commission (meme si je devrait je le sais) car mon neuro (que je connais car il intervient parfois dans mon service ou on se cotoit sur l'hopital) sait que j'ai absolument besoin de mon permis pour venir travailler (5 min maxi en voiture), il m'a delimiter mon perimetre d'autorisation de conduire, a 5km a ronde autour de chez moi. Je conduit juste pour aller au travail ou conduire les enfants mais sinon c'est mon mari qui prends la reléve.
Malgrés mon traitement, dés que je suis en voiture je dors presque systematiquement, ou dés que je m'assoit dans le canapé meme aprés une tres bonne nuit de sommeil.
La seule chose que je regrette dans cette prise en charge c'est le fait que l'on ne vous propose pas de vous un psychologue car mine de rien cette maladie chamboule votre vie et c'est pas evident a accepter. Moi aprés 8 ans je l'ai tjr pas accepté, je vie avec c'est different.
Si vous voulez discuter sa sera avec plaisir.
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