Trouble du sommeil enfant 4 ans anomalie chromosomique

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum et j espere que vous aurez la patience de me lire et ainsi de me conseiller, m orienter et/ou partager votre expérience.
Voilà, pour l'historique, ma fille est née avec une anomalie chromosomique (perte/ajout partiel sur 2 chromosomes) qui implique un retard psychomoteur, une déficience intellectuelle légère à modérée, etc..
Depuis sa naissance, Eva a un besoin intense de contact et de proximité physique de manière générale mais surtout pour dormir. Elle ne s'endort qu'en présence d'une personne. Principalement, moi, sa mère. Actuellement, je la couche à 20h30, avec toujours le même rituel : lumière tamisée, histoire, puis je m allonge près d elle avec sa main dans la mienne sans parler jusqu'à ce qu'elle s endorme. Puis je m extrais de son lit en mode "ninja". Vers 21h30 premier réveil. Elle se lève et vient dans le salon ( parfois tranquillement, parfois en pleurant, parfois en hurlant). Je pars la recoucher, je la rendors (selon son degré d anxiete je mets entre 15 min et 1h. Parfois je ne peux pas ressortir de sa chambre car elle est en hypervigilance et se réveille en criant dès que je tente de partir ). Ensuite elle se re réveille vers 23h puis vers 1h ou 2h et là je finis ma nuit dans son lit, ou elle dans le nôtre. J'ai essayé quasiment toutes les méthodes : homéopathie, fleurs de bach, pediakid, cbd, échec. Les méthodes pour lui apprendre à s endormir seule. Échec, elle part dans des crises terribles sans jamais se calmer). traitement melatonine ( slenyto) 2mg le soir pendant 15 jrs prescrite par sa neuro. Aucune amélioration. Et là j en suis à lui donner de temps en temps du theralene 4 gouttes (prescrit par sa neuro). Ça ça marche à peu près, elle dort sans se réveiller jusqu'à vers 1h30 du matin, et lui permet d'améliorer la qualité de son sommeil je pense. Toutefois, lui donner ce type de médicament même à faible dose et de manière non quotidienne n'est pas une solution pérenne.
Je suis à court de solution.. et en intense fatigue globale..
Aussi merci par avance pour votre aide !..
Barbara

Bonjour Barbara,
Si vous habitez en Ile de France envoyez nous un mail à contact@reseau-morphee.fr, en précisant votre demande, et nous pourrons vous aider à vous orienter.
Avez regardé sur le site du Réseau Luciole ( https://www.reseau-lucioles.org/troubles-du-sommeil-et-handicap/#:~:text=Cet%20ouvrage%20aborde%20des%20th%C3%A8mes,pour%20leur%20vie%20au%20quotidien.) c'est une thématique qu'ils connaissent très bien, et leurs ouvrages sont riches de conseils.