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 Narcolepsie ou hypersomnie possible ?

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2 participants
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Tiger_82




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 16/03/2019

Narcolepsie ou hypersomnie possible ? Empty
MessageSujet: Narcolepsie ou hypersomnie possible ?   Narcolepsie ou hypersomnie possible ? EmptySam 16 Mar 2019 - 22:06

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 36 ans. Je suis actuellement en télé travail ce qui est parfait pour moi car j'ai toujours eu des somnolences diurnes et des problèmes de sommeil depuis mon enfance. Je me decide enfin à approfondir les choses par rapport a ce problème que je trimballe depuis toujours. Je vais aller voir un médecin mais avant cela je voulais exposer ici mes problèmes afin d avoir un avis. J ai peur d'être ridicule devant mes médecins et de passer pour une hypocondriaque. Et J ai aussi besoin de vider mon sac par rapport a tout ça. Le message risque d être long. Je suis actuellement en couple avec un enfant et ma vie me convient parfaitement mais j'angoisse de perdre min boulot actuel et devoir reprendre un travail "classique". Voici donc mon histoire avec le sommeil :

cela fait plusieurs années que je me pose des questions sur les troubles du sommeil et particulièrement la narcolepsie. Je me demande si je ne suis pas atteinte de ce trouble (de façon légère) qui pourrait expliquer mes difficultés par rapport au sommeil et mon mode de vie actuel. Je me permets de vous écrire pour avoir votre avis car je n'ose pas en parler à mon médecin de peur de passer pour une hypocondriaque. Je me dis que comparativement aux gens qui sont atteints gravement je n'ai pas le droit de me poser la question mais je me dis aussi que je minimise peut-être mes problèmes. Alors je ne présente pas de cataplexie ou d'endormissement irrépressibles (ce qu'on appelle "tomber de sommeil" ) si je suis debout ou en activité physique. Je suis actuellement en télétravail, que j'ai privilégié dès mes débuts professionnels car je ne supporte pas le rythme de travail classique. Voici la liste des "symptômes" que j'ai depuis des années (ils ont un peu évolué avec le temps):

– à partir de 13 ans, sommeil très agité avec des cauchemars d'une violence inouie. Si affreux que j'avais peur de m'endormir le soir. Ils paraissaient tout à fait réels. Je suis allée voir une psychiatre qui alors n'a pas du tout pensé à une pathologie médicale.
– dans ma vingtaine : rêves toujours très vivaces mais moins angoissant. Vers 23 ans jai souffert pendant une année d'insomnie aiguë. Je ne dormais que le jour (je faisais de la traduction en télétravail donc j'arrivais à me ménager des siestes dans la journée). MON médecin m'avait prescrit un anxiolitique, j'ai rapidement arrêté car j'avais des hallucinations (impression de voir les objets bouger, hallucinations sonores etc)
– J'ai ensuite rencontré quelqu'un et je suis allé vivre chez lui (en couple), le fait de dormir avec quelqu'un me rassurait et les insomnies aiguës ont cessé. Je redormais la nuit. Et là j'ai commencé mon premier vrai travail (pas en télétravail)
– Là j'ai compris que j'avais peut-être un problème. Je ne supportais pas du tout le rythme de travail classique. Je dormais relativement correctement la nuit mais j'avais des besoins de sommeil en journée. J'allais faire des micro siestes dans les toilettes e l'envie de dormir ne me quittait pas de la journée. Les micro siestes me soulageaient un peu mais l'envie de dormir revenait. C'était comparable à ne envie forte d'aller faire pipi. J'attendais une seule chose, être chez moi pour pouvoir dormir, me "soulager". Arrivée chez moi je me souviens que je me débarrassais de mon manteau et mes vêtements très rapidement et me jetais littéralement dans mon lit. Je dormais jusqu'à 21h00/22h00 , me réveillais pour manger et me rendormais jusqu'au matin 7h00
– j'ai toujours eu beaucoup de peine à me réveiller le matin; Impression de sortir d'un coma, nausées au réveil voir vomissements. Pour les médecins c'est de l'hypotension. Encore aujourd'hui si je dors moins de 8h00 je me réveille très barbouillée et nauséeuse. Me réveiller a toujours été difficile, une espèce de petite torture. JE commence à me sentir énergique vers 11h00 environ, avant je ne suis littéralement bonne à rien. Ensuite après le déjeuner je resomnole (comme tout le monde après manger) et vers 17h00 j'ai à nouveau un pic d'énergie. Le soir arrivant je ne me sens pas fatiguée réellement. Je me force à me coucher vers 23h00. Je pense que si je ne travaillais pas je m'endormirais vers 1h00 du matin.
– actuellement en télétravail je fais très souvent des siestes en journée
– je pense que je m'endors très souvent directement en sommeil paradoxal (je rêve tout de suite). Il m'arrive je dirai une dizaine de fois par ans de faire des nuits ou je dors profondément, sans rêver à part en fin de nuit. Quand ça arrive c'est extrêmement agréable mais c'est rare. Une nuit ou sieste classique, je ferme les yeux et je pense et tout à coup mes pensées m'échappent et deviennent des rêves.
– j'ai toujours fait beaucoup de siestes, (sauf bébé et enfant ou je dormais très mal jour comme nuit, enfant j'avais es hallucinations sonores et tactiles au moment de l'endormissement et je crois même me souvenir que j'avais des hallucinations visuelles). dans ma vingtaine ma mère pensait que j'étais dépressive car je dormais beaucoup en journée. Mais mon médecin m'a posé les questions d'usage et non je ne suis pas dépressive.
– J'ai fait une seule fois une paralysie du sommeil il y a quelques années. Je me suis réveillée, incapable de bouger, et une force invisible m'oppressait la poitrine et me tenait les mains. Je sentais une présence malfaisante dans la pièce qui me voulait du mal. Je lui hurlais de me lâcher dans ma tête. Et pouf ça a lâché d'un coup et je me suis réveillée réellement. J'ai cru que je venais vivre quelque chose de paranormal, jusqu' ce que je trouve l'explication sur internet. Mais j'avais très peur que ça recommence. Heureusement cela ne m'est arrivé qu'une seule fois. Par contre, quand je fais la sieste, je rêve en fin de sieste que je suis réveillée (je me vois allongée dans mon lit) et je veux me lever et n'y arrive pas, et là je panique car je veux me réveiller mais n'y arrive pas. Et puis tout à coup je me réveille réellement. Cela me le fait quasiment à chaque sieste. C'est désagréable mais pas effrayant comme une réelle paralysie du sommeil. Mais je pense que ça s'y apparente quand même (sensation d'oppression, volonté de se réveiller et de bouger mais sans y parvenir).
– Avant mon poste actuel en télétravail j'ai du repasser par une phrase de travail classique pendant deux ans. J'ai tenu le coup mais en adoptant une hygiène de vie drastique (coucher à 21h00 ), aucune sortie le soir en semaine. J'en souffrais quand même car je n'avais plus vraiment de vie à part le travail. Et j'étais quand même fatiguée en journée mais je ressentais moins le besoin de siestes qu'avant.
– Aujourd'hui je vis plutôt bien car le télétravail me permet des siestes en journée (même si je ne le dis pas à mon patron ) mais je reste fragile au niveau sommeil. Je peux faire des malaises si je me lève trop tôt etc J'ai un niveau d'énergie inférieur à la plupart des gens, je procrastine énormément (je ne sais pas si c'est lié) e surtout je redoute de perdre mon travail en télétravail. Ma boite est une minuscule boite (nous sommes 3) et connait des difficultés. Je sais que je ne pourrai pas garder ce job toute ma vie et j'angoisse du futur si un jour je dois travailler à nouveau de manière classique.

JE sais bien que vous ne pourrez pas poser un diagnostic mais j'aimerais juste un avis, écoute et/ou conseil sur mon cas. Je n'arrive pas à savoir si jj'ai réellement un problème ou bien si je m'écoute trop. Je sais qu'il y a des cas bien plus graves de gens qui sont réellement narcoleptiques (avec cataplexie etc).
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Tiger_82




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 16/03/2019

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MessageSujet: Re: Narcolepsie ou hypersomnie possible ?   Narcolepsie ou hypersomnie possible ? EmptySam 16 Mar 2019 - 22:16

Ps : je réalise que mon message est assez confus
J ai dit a un moment : j'ai a nouveau un pic d énergie vers 17h00. Mais le a nouveau est en trop. Je commence a avoir de l energie vers 17h00 et le lenvie.de dormir ne revient que vers minuit ou 1h00. En selaine je me couche avant et j arrive a m'endormir vers 22h30/23h00 mais je ne me sens pas réellement fatiguée. Mais avant 17h00 je suis somnolente. En general je craque et je fais une sieste vers 11h00 ou alors vers 14h00. Je m'endors alors très très rapidement. Après environ 1h00 de sieste je me sens.mieux apres et l energie revient.
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MORPHEE
Modérateur



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Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Narcolepsie ou hypersomnie possible ?   Narcolepsie ou hypersomnie possible ? EmptyVen 19 Avr 2019 - 13:28

Le sommeil est un rythme et quand il est fragilisé par les horaires de coucher et de lever irrégulières il peut devenir assez imprévisible. Les patients narcoleptiques présentent une somnolence extrême avec des accès de sommeil incoercibles, les cataplexies (ou perte brusque du tonus induit pas les émotions), les hallucinations et les paralysies du sommeil fréquents. Un diagnostic est difficile à poser devant les horaires variables. Vous êtes en télétravail donc il sera possible de vous imposer les horaires de lever et de coucher fixes (même si décalés) identiques en semaine et le weekend avec 9-10 heures du sommeil par nuit sans siestes. Essayer pendant 6 semaines, puis consultez votre médecin généraliste (ou, si vous êtes en IDF, fait un demande à travers le réseau Morphée) si les symptômes perdurent. Tenez-nous au courant

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[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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