Narcolepsie ? Hypersomnie ? What else...?

Bonjour,

J’habite Fontenay-sous-Bois, je suis une jeune femme de 24 ans, et j’ai d’aussi loin que je me souvienne j’ai toujours eu une relation
« privilégiée » avec le sommeil, c’est-à-dire que j’en parle et j’y pense avec plaisir et gourmandise, comme d’un carré de chocolat…
Le meilleur moment de ma journée, c’est le soir, quand je me couche enfin : j’ai pourtant une vie qui me plaît (et donc que je ne fuis pas par le sommeil !), je fais un travail qui m’intéresse, j’ai un amoureux que j’adore et qui m’épouse l’an prochain, je fais 4h de sport par semaine, je mange équilibré dans la mesure du possible ; je ne fume pas, je ne bois pas d’alcool et, étant très casanière, je ne sors en soirée qu’exceptionnellement, et uniquement chez des amis.

J’ai donc du mal à comprendre pourquoi je suis si fatiguée la journée durant : il ne se passe pas une heure sans que je ne baille, me sente engourdie, doive m’étirer. Je dois sans cesse m’occuper l’esprit, mâcher des chewing-gum à la menthe, boire un vers d’eau, me lever pour aller aux toilettes, afin de rester tout à fait éveillée.

J’ai même, régulièrement, des accès de sommeil très brusques et difficilement répressibles : je me sens tout à fait éveillée, et la minute suivante, je me sens comme « mise en veille », je pique du nez, ma tête tombe toute seule, je peine à rouvrir les yeux, et il suffit parfois d’un clignement d’œil pour m’endormir. Je me réveille brusquement, une fraction de seconde ou quelques secondes plus tard, et je sais alors seulement que j’ai dormi, et je me souviens avoir rêvé. Parfois même je rêve alors que je n’ai même pas encore les yeux fermé, je suis alors dans un demi-sommeil sans m’en rendre compte et c’est lorsque je suis à deux doigt de parler que je me dis « non, attends, c’est complètement idiot ce que tu vas dire, ça n’a rien à voir avec ce que tu es en train de faire ! », et je me rends compte alors que la phrase que j’allais prononcer était en relation avec un rêve… Et puis, d’une minute à l’autre, je me sens réveillée, et la « crise » est passée… jusqu’à la prochaine !

Je me couche le soir vers 22h, pour me lever à 6h30. Parfois j’arrive à me coucher plus tôt, parfois plus tard, mais je n’ai pas l’impression que ces horaires modifient quoique ce soit à mes journées : le mois dernier, je me suis couchée assez tard, vers 23h30, tous les soirs, sans que mes accès de sommeil augmentent. Je pense me connaître assez pour savoir mes besoins en sommeil, je suis très attentive à ce besoin : plus jeune, j’avais besoin d’une dizaine d’heure pour être en forme, aujourd’hui je sens que je n’ai plus besoin d’autant.

Je subis ces accès de sommeil depuis quatre ou cinq ans, mais d’une façon assez irrégulière : en fait ils se produisent surtout quand je suis dans le cadre du travail, que ce soit un job d’été ou un travail régulier, voire dans le RER. Il faut dire que pendant les vacances, je n’hésite pas à me coucher si j’ai sommeil, alors qu’au bureau, si je m’endors, je dois forcément lutter.
Cette lutte est une réelle torture, c’est vraiment une douleur insupportable, de se sentir profondément épuisée, et de ne pas pouvoir dormir.
Après ces journées, je suis particulièrement irritable, mordante, comme si on m’avait réveillée en pleine nuit, et que je manquais effectivement de sommeil. Pourtant, si je me couche plus tôt le soir, je ne m’endors pas particulièrement tôt, et si c’est le cas, je me réveille tôt (le week-end il m’arrive régulièrement de me réveiller vers 7h, parfaitement reposée).
Ces sautes d’humeur m’ont qualifiée de particulièrement lunatique auprès de mes amis, surtout auprès des amis de mon fiancé, avec lesquels je fais moins d’efforts puisqu’ils me sont moins proches. Il m’arrive aussi d’avoir des accès de sommeil chez eux, mais moins brusques, mois profonds, mais qui me mettent tout de même dans une humeur massacrante, parce qu’alors je ne peux toujours pas dormir.

J’ai pris rendez-vous chez une neurologue mi-juillet, mais d’ici là j’aimerais tout de même avoir un avis, des témoignages : on trouve tout et rien sur Internet, et j’ai du mal à cerner les différences entre narcolepsie et « simple » hypersomnie…

Merci de vos réponses.

La narcolepsie est une maladie un peu rare, qui débute dans l’adolescence, avec une composante génétique en 98% de cas. Dans la plupart des patients on trouvé une absence d’une protéine éveillant (hypocrétine) dans le liquide céphalo -rachidien , normalement secrété par une zone du cerveau qui serait détérioré par un mécanisme auto-immune.
Cette maladie s’accompagne dans sa forme plus complexe des symptômes parfois bizarre : le sommeil de nuit est fractionné par des éveils répétés, et de rêves trop riche, la transition entre l’éveil et le sommeil est souvent envahi des hallucinations et des fausses perceptions assez désagréables, au réveil il peut avoir des paralysis du sommeil (même étant réveillée, c'est impossible de bouger ni de parler). La journée est caractérisée par des accès de sommeil incoercible et répétés, en certains cas ils existent aussi des accès de cataplexie caractérisées par une chute brutal de tonus musculaire d’une partie du corps (la tête, le bras, laissant tomber des objets) facilité par les émotions (rire, pleur, colère). La somnolence c’est le symptôme princeps et le plus gênant socialement. Il faut explique aux gens de quoi il s’agit.

D’autres hypersomnies existent, la plus fréquent en relation à la dépression.
On trouve aussi l'hypersomnie idiopathique ou la personne dort beaucoup, avec des siestes très longues et un sommeil de nuit perçu comment de bonne qualité mais avec un réveil très difficile.

Pour ces pathologies existent des traitements médicamenteux, et c’est bien important de faire le diagnostique correct dés que possible. Sûrement vous devrez passer un enregistrement polysomnographique ainsi que des tests de maintien de la veille lors de la journée.

Vous avez fait le premier pas, vous avez le RV chez le spécialiste. Des petites siestes réparatrices (s’il s’agit d’une narcolepsie) au long de la journée, vous aideront à anticiper et rester éveiller plus longtemps. Dans tous les cas, éviter la privation du sommeil et l’alcool. Renforcer l’activité physique le matin ainsi que la phototherapie.

Bonne courage, il y a des traitements pour vous aider.

Merci de vos lumières, Dr Morphée !

Je peux ainsi évincer l'hypersomnie, puisque mes réveils sont très aisés (je ne connais pas la fameuse "ivresse du sommeil" !)

Reste à savoir si c'est une narcolepsie... Le rendez-vous approche, je pense m'y être suffisamment préparée.

Seul l'éventuel enregistrement du sommeil m'effraie un peu : en milieu clinique, je serais tout à fait "surexitée", hors de mon milieu normal, et je pense que mon corps fera tout ce qu'il peut pour ne pas s'endormir et ainsi paraître "normal"...

Quoiqu'il en soit, merci de vos réponses, je reviendrai peut-être vers vous après le 10 juillet...