Prise en charge 100%

Bonjour
Est-ce que quelqu'un souffrant de narcolepsie cataplexie a été pris en charge à 100%?
Ma demande vient d'être refusé par la sécurité sociale.
Diagnostiquée il y a un peu plus d'un an, mon neurologue et moi essayons de trouver le meilleur traitement. Actuellement sous 4 modiodals par jour et clomipramine ( auparavant Venlafaxine)
Mes cataplexies dont totales et mes chutes sont très fréquentes et me pourrissent la vie.
Je ne conduis plus et ma neurologue est a 1h30 de route. Si mon mari ne m'emmène pas comment faire?
J'ai deux enfants en bas âges que je peux difficilement garder seule toute une journée.
Bref c'est la cata depuis 2 ans.
La pension d'invalidité est elle acceptee pour cette maladie ?
Mon dossier à la MDH a été perdu il faut tout que je recommence !!!
Je me demande si un jour je vais retrouver une vie normale
J'ai toujours été autonome et indépendante et la je n'ai plus aucun contrôle sur ma vie.
Plus de sortie seule, peur d'être seule avec mes enfants, peur des chutes
Etc...
J'ai l'impression qu'au plus je me bats contre cette maladie et contre l'administration au plus je m'enfonce
Comment faites vous, vous les narco/cata comme moi?

Difficile à gérer les symptômes des hypersomnies rares, surtout au début, mais quand on ajoute les démarches administratives... Une demande d'ALD hors liste est tout à fait possible  pour les narcoleptiques,mais dépend l'accord du médecin conseil de votre caisse. J'encourage votre neurologue de renouveler la demande. Pour le RQTH, délivré par votre MDPH, il faut également renouveler votre demande avec le certificat médical dûment rempli par votre neurologue, s'appuyant sur l'handicap occasionné par la somnolence et par les cataplexies (si vous en avez). Pour plus d'informations sur les demarches administratives (y compris pour la conduit automobile) consultez le site www.jedorstrop ou contacter l'Association de Narcoleptiques et cataplectiques (l'ANC)