Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien

Pour moi, c’est l’horreur ! Je ne suis ni obèse, ni en surpoids, je ne ronflais pas et dormais très bien. Mes symptômes sont une grande fatigue en journée et surtout des pertes de concentration et de mémoire importantes. J’ai fait tous les tests possibles, et on m’a détecté ces fameuses apnées. Mais j’ai peu d’informations. En fait je n’ai jamais vu le médecin de l’hôpital qui me suit ! Je l’ai eu au téléphone 2 fois et quand je suis allé faire les tests , il était là, m’a t-on dit, mais c’est une interne et des infirmières qui se sont occupé de moi. J’ai attendu des mois les résultats et puis un matin, coup de fil du médecin : « Bonjour Madame, (il énonce quelques chiffres sur mes apnées auxquels je ne comprends rien), un prestataire va venir vous voir cette semaine pour vous appareiller et on se revoit dans un mois et demi. Au revoir madame. » J’ai bien aimé le « re-voit » car on ne s’est jamais rencontré. Bref, me voici avec cette horreur sur le pif, qui fait du bruit, dérange mon mari, m’étouffe à moitié et m’empêche de dormir. La première fois je l’ai gardé une petite demie-heure puis je l’ai arraché et jeté, prise d’une panique et d’un sentiment d’étouffer irrépressible. J’étais en larme et totalement angoissée. La deuxième nuit , j’ai pris sur moi et ai réussi à le conserver 2 heures mais quel soulagement quand je l’ai viré ! La troisième nuit, j’ai refusé de le porter pour pouvoir dormir. Et hier, je l’ai gardé 1heure et demie. Mais j’ai l’impression de revivre quand je l’ôte. Je vais me coucher le plus tard possible pour être épuisée dans l’espoir de m’endormir rapidement avec le masque mais ça ne marche pas et le matin je suis encore plus fatiguée qu’avant. Je ne pense pas que je vais tenir le coup. Je suis complétement déprimée, surtout que j’avais mis beaucoup d’espoir dans ce traitement.

Bonjour Lemajo,

Je ne peux évidemment parler que pour moi, mais, en début de traitement, je ressentais les mêmes choses que toi. Maintenant, après 11 mois de traitement, je ne pourrais plus m'en passer. J'ai mis environ 4 bons mois pour apprivoiser la machine...

Courage !

Merci Pak pour vos encouragements. ça me redonne un peu d'espoir bien que je ne me sentes pas capable de supporter ça 4 mois. Cette nuit je suis parvenue à le garder 3h1/2, et j'ai dû dormir un peu, mais j'avais une marque douloureuse au nez. j'ai appelé le prestataire pour essayer un autre masque. Je l'aurai demain.
J'aimerais vous poser qq questions :
Portez-vous un masque nasal ou facial ? Parvenez-vous à dormir sur le côté? Savez-vous si tous les respirateurs font le même bruit ou s'il y a des marque ou modèles moins bruyants? Votre mari s'est-il habitué rapidement au bruit?
Merci pour votre réponse et désolée d'être indiscrète.

[quote:4bba="Lemajo"]Portez-vous un masque nasal ou facial[/quote]

Un nasal (Mirage FX).  Je dors en décubitus ventral, ce qui est, en principe, assez gênant pour le port d'un masque puisqu'il est en partie enfoui dans l'oreiller.  En fait, on apprend assez rapidement à gérer la place de l'oreiller par rapport au masque.  Je pense que, pour dormir sur le côté, ce modèle nasal est assez bon, mais vous devez demander à votre prestataire la possibilité d'en essayer plusieurs pour pouvoir faire votre choix de confort.  Je n'ai jamais eu de facial qui, à mon sens, n'est adapté qu'aux nuits passées sur le dos.  J'ai, par contre, essayé un narinaire, mais il ne me convenait pas du tout (trop de fuites).

[quote:4bba="Lemajo"] Savez-vous si tous les respirateurs font le même bruit ou s'il y a des marques ou modèles moins bruyants?[/quote]

Jusqu'à présent, je n'en ai jamais eu qu'un, le Resmed S9 Elite, et je trouve qu'il ne produit pas tellement de bruit (comparable à un ventilateur de PC).  Mais bon, j'ai la chance de vivre avec une compagne qui serait capable de dormir à côté d'un concasseur...    Un de mes ami s'est fabriqué un caisson d'isolation phonique pour sa PPC.  Ça fonctionne assez bien, mais il faut être un peu bricoleur ou en connaître un.
Pour tout vous dire, au début je l'entendais, certainement parce que mon sommeil était de très mauvaise qualité (47 apnées/heure et 50 micro-réveils).   Maintenant, je ne l'entends plus, ça me berce, plutôt... 

[quote:4bba="Lemajo"]ça me redonne un peu d'espoir bien que je ne me sentes pas capable de supporter ça 4 mois[/quote]

Oui, c'est vrai, au début on trouve ça difficile, voire insupportable.  Beaucoup (dont je fais partie) trouvent même cela assez injuste et démoralisant.  Je pense qu'il faut voir les choses sous un autre angle et accepter le fait.  Le SAS est une pathologie dangereuse, voire mortelle.  Cela vaut donc la peine de se faire un peu violence et aussi de se laisser l'opportunité d'accepter cette "orthèse" qui nous maintien en vie et en bonne santé.  Elle peut réellement être apprivoisée et devenir une amie, je vous l'assure !
L'amputé des jambes accepte la chaise roulante.  Nous, amputés du sommeil, acceptons la PPC !

Merci beaucoup Pak, pour ces explications.
Il est l'heure d'y retourner et j'ai retrouvé un peu de courage. J'ai même fait rigoler mon fils en lui faisant le coup du : "pchiii...je suis...pchiii....ta mère...pchiii!" Il m'a dit qu'avec mon masque je ressemblais à un ornithorynque, mais comme je trouve ces animaux très mignons, ça ne m'a pas vexée.
Bonne nuit à tous les "amputés du sommeil" (j'aime assez cette formule).

Merci à Pak de cette réponse tout à fait juste et qui permet l'optimisme!
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Si j'ai pas posté mon message à cet endroit du forum c'est que je n'ai pas réussi à le mettre ailleurs. Désolée, mais je ne sais pas comment faire pour le déplacer. Sinon, pas d'amélioration avec cette saleté de machine qui me pourrit mes nuits. J'ai changé de masque et porte en plus un petit boudin de silicone mais je suis toujours blessée au nez. Ma gorge est sèche et irritée.Il y a des fuites dans les yeux dès que je me tourne un peu, et je ne m'habitue pas au bruit de cette soufflerie. Mais ce qui me gène le plus, c'est cette sensation d'oppression qui perdure en journée même quand je ne porte plus le masque. Heureusement je suis en vacances et je peux me reposer à la sieste. Encore quelques nuits et je jette l'éponge si rien ne change.

[quote:92ba="Lemajo"]Ma gorge est sèche et irritée.[/quote]

Avez-vous un humidificateur sur la machine ?  Humidificateur et tuyau chauffant ont réglés  mes problèmes d'assèchement de la gorge.

[quote:92ba="Lemajo"]Il y a des fuites dans les yeux dès que je me tourne un peu[/quote]

Pour moi, il y avait essentiellement deux raisons à cela.  D'une part, un masque insuffisamment adapté à ma morphologie (voir avec votre prestataire pour en essayer plusieurs), et d'autre part un réglage de sangles optimum à trouver, ni trop serré, pour ne pas blesser, ni trop peu, pour ne pas "fuiter".
J'ai également dû adapter la position de mon oreiller par rapport à ma position de sommeil mais ça a été secondaire.

[quote:92ba="Lemajp"]et je ne m'habitue pas au bruit de cette soufflerie[/quote]

Il semble qu'il y ait certaines machines plus bruyantes que d'autres, on en parle [url=https://morphee.forumpro.fr/t4798-resmed-s9-bruits]ici[/url].

[quote:92ba="Lemajo"]Mais ce qui me gène le plus, c'est cette sensation d'oppression qui perdure en journée même quand je ne porte plus le masque.[/quote]

Avez-vous remarqué si, en journée, vous aviez la sensation que vos sinus sont totalement ou partiellement obstrués ?  Je vous pose cette question car, dans mon cas, l'utilisation de la PPC a révélé un problème de déviation de cloisons nasales dont je n'était absolument pas conscient avant.  Je vous conseillerais donc de consulter un ORL et de lui expliquer vos sensations.

[quote:92ba="Lemajo"]Encore quelques nuits et je jette l'éponge si rien ne change.[/quote]

Et si vous ne jetiez pas l'éponge avant d'avoir épuisé toutes les possibilités de la garder ?    

Courage, Lemajo !  Je vous souhaite plein de bonnes choses !

[b]Afin de se conformer à l'organigramme du forum, le fil de discution ouvert par Lemajo continue[/b] [url=https://morphee.forumpro.fr/t6688-suite-du-post-de-lemajo-nouvelle-utilisatrice-du-ppc#36328]là-bas[/url].