Suite du Post de Lemajo (Nouvelle utilisatrice du PPC)

Afin de se conformer à l'organigramme du forum, le fil de discution ouvert par Lemajo ([url=https://morphee.forumpro.fr/t6667-nouvelle-utilisatrice-du-pps-a-besoin-de-soutien#36327]Celui-ci[/url]), continue ici.

On reprend donc ici   
Quelle est la marque de la machine Lemajo ?, avec quel masque ,quelle pression   une aide à l'expiration ou pas   
allez   on va essayer de cibler le(s) probème's)   car les conflits avec le sommeil j'ai aussi donné et payé le prix fort avec la mise en place de la ppc   

Bonjour
Merci pour tous ces encouragements. Cette nuit j'ai carrément arraché le masque et balancé au fond de la chambre. Mon mari redevient somnambule à cause du bruit de la machine qui certainement le stresse dans son sommeil. Cela faisait des années qu'il ne parlait plus la nuit ni ne se levait...! Là, c'est le pompon !
Pour vous répondre
-le PPC est un resmed S9
-Le masque : F&P Simplus taille S nez et bouche après avoir essayé le nasal
-Pression min : 4
-Pression max : 14
-Aide à l'expiration : je l'ignore
-Pas d'humidificateur
Je suis allée voir la machine du mari d'une amie qui m'avait garanti que ce type d'appareils était parfaitement silencieux. Effectivement, le sien ne fait pratiquement pas de bruit ! De plus la ventilation semble être continue et n'envoie pas de grands courants d'air intempestifs comme le mien. Par contre il est assez grand (taille d'un lecteur DVD) marque Somno-confort Weinmann.
Il l'a depuis 6 ans est en très content. Son épouse n'est pas gênée par le bruit très insignifiant.
Ce soir, danses bretonnes sur la plage pour m'épuiser et nouvel essai...

Pour vraiment juger du bruit d'une ppc ,il faut l'essayer  avec le masque   et en position couchée...
Perso j'étais ravie de la Resmed S9 jusque fin décembre 2013 où suite à un déplacement la ppc s'est mise à faire un bruit de soufflet à l'expiration    elle a été changée et re......un bruit de fond de la turbine en plus   qui n'existait pas avant   Le Dr Morphée a aussi eu quelques retours de patients dans ce sens là alors    
Perso mon pneumologue a proposé l'essai d'une Philips Per one qui pour moi est plus silencieuse :toujours le bruit au masque mais inévitable et moins fort et pas de bruit de fond   
Il serait bon de voir si une aide à l'expiration ne serait pas utile pour apprivoiser la bête....Un truc aussi ,prendre l'habitude de redémarrer la ppc quand une pression trop élevée nous réveille ,avec une impression de suffocation....
Le nez supporte t-il bien     ou apprécierait-il le confort d'un humidificateur   

Un conseil de plus....mettre la ppc plus bas que la table de nuit et nos oreilles ,posée au sol sur un livre par exemple....le bruit diminue quelque peu....

Entre vous, votre mari et votre machine, il y a de l'animation dans votre chambre la nuit! Je vais essayer d'apporter ma grain de sel...

Le Weinman est la plus silencieuses des machines actuellement sur la marché, bien qu'à mes oreilles il y a peu de différence entre les machines - au moins par rapport aux anciennes... Il faut en parler de vos difficultés avec votre prestataire de service et avec votre médecin prescripteur: ils veulent que vous soyez heureuse avec votre machine, que vous l'utilisez et que la qualité de votre sommeil s'améliore. Essayez les astuces de dream-blue et si vous ne trouvez pas votre bonheur, contactez votre prestataire et (si nécessaire) votre médecin prescripteur afin d'effectuer un changement de machine et/ou d'ajouter un humidificateur (et de faire un relevé de votre machine afin de vérifier que vos apnées sont bien corrigés et ne sont pas responsables des éveils en pleine nuit...). Bon courage et tenez-nous au courant

Pour avoir connu de gros problèmes de sommeil lors de la mise en place de la ppc en 2007 ,infirmière de profession ,j'ai vite été interpellée par la difficulté à être entendue ou écoutée ...  
Un observance record dans mon cas ..plus de 8 h par nuit dès le début et des réveils par dizaines qui me laissaient encore plus" fatiguée" qu'avant(une étude récente vient de montrer que de multiples réveils ou des nuits trop courtes ont les mêmes mauvais résultats    ) alors pour les pros tout allait pour le mieux puisque j'étais observante        

Il ne faut pas se mettre en conflit avec soi et le sommeil    ,c'est long à "cicatriser" ensuite....
Perso je pense qu'une bonne machine (avec un algorythme qui me convenait mieux ) aurait évité bien des soucis....
Les soucis que j'ai connus avec la S9 cette année depuis 6 mois   m'ont replongé dans ce conflit.....Avec la Per one ,plus silencieuse de nouveau ,j'ai comme l'impression d'être comme en convalescence   une belle preuve : le retour  des rêves  chaque nuit....

Même si on semble passer pour un(e) em.....auprès des techniciens qui voudraient que tout aille  vite et bien et nous donc  encore plus  ! !!  ,il faut trouver une solution et faire la paix avec notre sommeil ,cette satanée ppc et nous-même,surtout le plus rapidement possible.....

Salut

Je croyais avoir donné des nouvelles il y a qq jours, mais mon texte n'est pas apparu. Je me suis peut-être encore trompée d'endroit en le postant !?
Tout ça pour dire que cela va beaucoup mieux pour moi. Je commence à supporter ce masque du diable grâce à vos conseils et encouragements. Machine au sol + réglage des sangle = moins de fuites et de bruit. Et comme j'étais totalement épuisée, j'ai fini par dormir... Depuis 3 jours, je "passe mes nuits" sans enlever l'appareil. Je ne sens pas encore trop de différence dans la journée, je suis encore fatiguée mais beaucoup moins irritable. Je verrai la semaine prochaine au travail. Je me sens également moins oppressée. J'ai également découvert un avantage inattendu au port du masque : suite à une attaque de moustiques, je me suis réfugiée sous la couette et grâce au masque, je pouvais respirer !
voilà,
A suivre...
Encore merci à Dreamblue et Morphée

[quote:040f="Lemajo"]Je commence à supporter ce masque du diable grâce à vos conseils et encouragements. Machine au sol + réglage des sangle = moins de fuites et de bruit.[/quote]

Ah !  Je suis bien content pour vous !  Au fil du temps, vous allez trouver vos marques, c'est sûr.

[quote:040f="Lemajo"]Je ne sens pas encore trop de différence dans la journée, je suis encore fatiguée mais beaucoup moins irritable.[/quote]

Ça viendra, il faut un certain temps.  C'est très variable selon l'un ou l'autre.

[quote:040f="Lemajo"]J'ai également découvert un avantage inattendu au port du masque : suite à une attaque de moustiques, je me suis réfugiée sous la couette et grâce au masque, je pouvais respirer ![/quote]

Ah oui !  L'immersion totale, ça a du bon !    

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à repasser ici !

Il y a encore une chose qui me chagrine, ce sont les marques sur les joues le matin. Quand je me vois dans le miroir au réveil, c'est terrifiant, on dirait un chien de chasse !!!! ou Droopy, vous savez , : "I'm happy." Et je les garde plusieurs heures!
A part serrer moins les sangles du masque au risque de fuites bruyantes, y aurait-il un "truc" pour éviter ça ?
merci

[quote:90dc="Lemajo"]A part serrer moins les sangles du masque au risque de fuites bruyantes, y aurait-il un "truc" pour éviter ça ?[/quote]


Malheureusement, s'il y en a un, je ne le connais pas... Avec mes premiers masques, que je devais terriblement serrer pour éviter les fuites, j'avais vraiment aussi de très fortes marques qui restaient longtemps. Avec mon masque actuel, que je dois serrer beaucoup moins pour autant d'efficacité, ça va vraiment mieux, je garde les traces entre une demi-heure et une heure.

C'est quoi votre masque ? Le mien est un F&P Simplus taille S. Je dois mettre un petit boudin de silicone au niveau du nez pour ne pas être blessée. Pas pratique. Je vais peut-être demander une taille supérieure. J'ai une petite tête mais un grand nez (dixit le prestataire) Il sait parler aux femmes celui-là !

Et bien  ! ! ! des bonnes nouvelles     

Même souci avec le masque actuellement   !! je dors sur le côté et reste très marquée par les sangles pendant plusieurs heures le matin....je reprend mon travail d'infirmière à domicile le matin pendant cette période d'été et pas top comme présentation  ! !  
Pourtant j'utilise un masque nasal Activa Resmed ,qu'il ne faut pas serrer     alors    

PaK m'avait dit : "Au fil du temps, vous allez trouver vos marques, c'est sûr." Je les ai trouvées, les marques...sur les joues le matin!

Trêve de plaisanterie, j'ai l'impression de m'être emballée un peu vite car cette nuit, rebelote, réveillée au bout de 2h de sommeil, je n'ai pas pu me rendormir tellement j'avais la sensation d'étouffer.Donc, bye bye le masque. La nuit précédente, je rentrais de vacances, le trajet m'avait tellement épuisée que j'avais dormi comme un bébé, 8h d'affilées avec le masque. J'ai l'impression qu'il me faut atteindre un seuil d'épuisement paroxysmique pour dormir vraiment, jusqu'à en oublier l'appareil.

Mais comme vous dites tous qu'il faut persévérer, je vais m'accrocher... et m’habituer à ma tête de chien de chasse. J'ai aussi peur que mon mari ne s'enfuie : la nuit avec Laverdure et le matin avec Droopy, je le plains...

[quote:c4a0="Lemajo"]C'est quoi votre masque ?[/quote]

C'est un nasal Mirage FX, mais je ne pense pas qu'il existe un masque meilleur qu'un autre; tout est une question d'adéquation entre celui-ci, votre morphologie et la position que vous adoptez pour dormir.

[quote:6317="Lemajo"]j'avais la sensation d'étouffer.[/quote]

N'est-ce qu'une sensation ou vos narines se bouchent-elles réellement ?
Lorsque je mets mon masque, la pression de celui-ci sur le haut de ma joue obstrue ma narine gauche (c'est dû à une déviation de la cloison nasale). Je ne m'en rends absolument pas compte tant que la narine droite reste libre, mais, si au cours de la nuit, celle-ci vient à s'obstruer, même partiellement, alors je me réveille avec une sensation d'étouffement. La seule solution qui fonctionne pour moi actuellement (mais j'aimerais en trouver une autre) c'est le puf de chlorhydrate de xylométazoline (Otrivine) dans la narine droite avant de dormir...

Ok, merci PaK. J'en parle cet après-midi avec le prestataire. Grâce à vous j'ai des informations et des arguments.
Cette nuit, j'aurais dû suivre le conseil de Dreamblue et redémarrer la PPC. Je n'ai pas encore les bons réflexes. Je panique trop vite.

Au fait, c'est opérable cette déformation de la cloison ? Je ne me souviens pas si vous en avez déjà parlé. En tous cas, je comprends parfaitement ce que vous devez ressentir et vous admire de garder le moral.

[quote:7691="Lemajo"]Cette nuit, j'aurais dû suivre le conseil de Dreamblue et redémarrer la PPC. Je n'ai pas encore les bons réflexes. Je panique trop vite.[/quote]

Ne vous fustigez pas, c'est normal, la sensation d'étouffement est désagréable et prend parfois le dessus sur la rationalité.

[quote:7691="Lemajo"]Au fait, c'est opérable cette déformation de la cloison ?[/quote]

C'est opérable, oui, mais je ne le ferai pas car :

- Le résultat n'est pas garanti.
- J'ai une sainte horreur des opérations chirurgicales.

[img]http://pix.iemoji.com/sbemojix2/0782.png[/img]

Pas si courageux finalement... 

Oh que non ! Plutôt 10 PPC qu'un seul bistouri !

Si on pouvait opérer de l'apnée du sommeil, j'irais de ce pas trouver le chirurgien. Malheureusement, ce n'est pas possible. Cette nuit je vais tester l'humidificateur que mon prestataire viens de me livrer. Ah, j'ai fait un essai intéressant la nuit où j'ai dormi 7h avec le masque, j'avais mis de l'huile essentielle de lavande dans la bulle. Je recommence ce soir pour voir si je dors aussi bien. Vous devriez essayer à la place du produit que vous pulvérisez habituellement dans votre conduit bouché. Peut-être une autre huile essentielle que la lavande, il faut voir ce qui est préconisé pour les voies respiratoires.

Juste pour revenir sur la question des narines qui s'obstrue: il existe un cyclage au niveau du nez la nuit: les narines se bouchent à tour de rôle qui les permet de se reposer. Tout va bien si on a deux narines qui fonctionnent. Si on a un SAS et une narine obstruée (même partiellement) porter la machine devient délicat. C'est dans cet optique que j'encourage mes patients appareillés de faire un bilan chez un ORL (un expert dans les apnées) afin de voir si on peut améliorer la perméabilité narinaire. Parfois il faut un traitement local, parfois une intervention (surtout en cas de cloison bien déviée. Mais sachez que l'obstruction narinaire par une cloison déviée n'est pas systématique, donc il n'est point nécessaire d’opérer toutes les cloisons déviés.
En ce qui concerne les huiles essentielles - pendant la période d’adaptation tout les moyennes sont licites afin de vous aider à utiliser la machine. Or, la concentration de huile inhalé via un PPC est importante et on n'est pas certain (en effet il nous manque cruellement des études) qu'il n'est pas nocif sur le plan pulmonaire. Surtout quand on pense que vous allez utiliser votre machine pendant des années. Pensez plutôt à mettre quelque gouttes dans une soucoupe placé devant le filtre de la PPC: l'odeur sera moins importante, certes mais on minimise ainsi le danger d'inhalation.

J'en ai mis très peu, de l'huile essentielle. Une toute petite goutte sur mon doigt et j'ai tapoté la bulle au niveau du tuyau. ça masque l'odeur écœurante de plastique . Mais cette nuit, l'essai ne fut pas concluant. J'ai gardé le masque 4 petites heures, mais j'ai dormi en pointillés. Aujourd'hui je suis vaseuse et mon cerveau rame pire que jamais. L'humidificateur n'a rien changé à ma gorge irritée. Le niveau d'eau n'a pas baissé d'un millimètre. Ce soir, je vais augmenter le degré d'humidification pour voir. En attendant, je suis claquée !

Merci Morphée pour les explications, je vais suivre votre conseil et demander à mon médecin traitant un rendez-vous avec un ORL compétant.