est ce bien une hypersomnie?

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué hypersomniaque idiopathique en aout 2012 suite à un test de nuit 'polyhypnographie' et à la prise de sang qui n'a pas révélé de narcolepsie: "absence d'allèle génétique de narcolepsie".
J'ai été traité pr recadrer mon sommeil de nuit, qui se fait très tardif, par la mélatonine et tyrosine le soir, ca allait bien pdt a peu près 5mois puis j'ai commencé à avoir de gros vertige accompagné de nausée, migraine régulière. Comme je suis sous pillule et que je venais d'en prendre une nouvelle j'ai mis ca sous le compte de la pillule. Je pense que la pilule y est pr un peu car prise de vomissement un jour.
J'ai dc arrété tt les traitements, pilule, tyrosine et mélétonine. Pdt un mois ca allait tres bien, je ne cherchais plus le sommeil le soir, plus de cauchemar, réveil facile le matin et rarement des siestes les apres midi. Et puis la, ca fait 3 semaines que ca se détériore:asthénie toute les apres midi, hallucinations,cauchemar,réveil le matin tres tres dure, somnolence intempestive en journée, maux de tete et parfois VERTIGE, j'ai bcp de mal à trouver le sommeil la nuit et qd je dors je me réveille souvent j'ai svt l'impréssion d'etre eveillé qd je dors.
Rdv chez mon médecin qui me dit de reprendre la mélatonine, je la reprends et le soir meme je suis prise de gros vertige, nausée qd je dors et le lendemain pareil. est ce la mélatonine?j'ai du arreter et la je n'ai plus de traitement, je sais plus quoi faire...
Je ne comprends pas que le pneumologue qui me suit n'a pas voulu me faire le test en journée au centre du sommeil. Je me demande tjrs si je suis vraiment hypersomniaque?
mon sommeil de nuit est tres mvs et je me reveille svt. Est ceque seul la prise de sang doit révéler une narcolepsie??ou peut on etre narcoleptique sans avoir le gêne?
J'aimerais avoir un autre avis médicale, comment puis je faire? je suis a nice
Merci de votre réponse

Une somnolence importante.. La cause la plus fréquent est une insuffisance du sommeil, surtout si ce dernier est associé à une irrégularité des horaires de lever et de coucher. Chez les gens touchés par la somnolence il est essentiel de se coucher et de se lever à des horaires fixes (y compris le weekend) et d'assurer un temps du sommeil nocturne de 8-9 heures.

Vous avez eu une polysomnographie qui n'a pas mis en évidence d'anomalie et une typage HLA qui n'a pas retrouvé un allèle associé à la narcolepsie. La narcolepsie peut exister sans un des allèles associés, mais le diagnostic repose sur la présence des modifications caricaturales sur les tests itératifs d'endormissement (les tests de sieste), une manque d'hypocrétine sur le liquide céphalo-rachidien qui nécessite une ponction lombaire (on ne le fait pas systématiquement) et, dans la plupart des cas, la présence d'autres symptômes de la narcolepsie - les cataplexies (perte de tonus brutale lors des émotions fortes, hallucinations hypnagogiques et paralysies du sommeil). Poser le diagnostic d'une hypersomnie idiopathique est plus délicat et nécessite parfois 2 nuits d'enregistrement.

Vos médecins ont conclut à l'absence d'une narcolepsie, et votre sommeil s'est amélioré sous mélatonine qui me fait penser que vous aviez besoin plutôt à recadrer votre sommeil. Après cette amélioration initiale vous avez eu une rechute: que s'est-il passe au moment de la rechute?

Une listing des centres du sommeil en France se trouve sur le site du sommeil et santé: www.sommeilsante.asso.fr/trouvez/trouv.html

vOICI le test de nuit: L'index de microéveils est à 20/h traduisant une fragmentation du sommeil liée au syndrome d'apnées. Conclusion: Absence de syndrome d'apnées durant le sommeil: c'est au niveau de la qualité intrinsèque du sommeil qu'il convient d'intervenir.
En fait le médecin m'a dit que c'etait a cause des microeveils.
Je comprends ds ce que vs dites que le medecin aurait du me faire faire le test de jour?c'est bien ca? comment puis je le faire, en changeant de medecin?

Qd je prenais la mélatonine ca allait bcp meiux mais je faisais comme meme des siestes ms moins qu'avant( avant c'était tt les jours), en fait la mélatonine m'a bcp aidé le matin, je me réveillais plus facilement sans avoir cette ivresse de sommeil et la matinée je ne ressentais plus cette fatigue. Par contre les après midi j'étais prise d'une terrible envie de dormir que j'étais obligée de satisfaire parfois. Dc la mélatonine m'a bcp aidé à m'endormir le soir à heure régulière, la quallité de nuit n'était pas tjrs bien ms mieux qu'avant,à me réveiller plus facilement le matin et etre en forme la matinée.
En début du traitement de la mélatonine j'etais sous une pilule microdosée, ms je nai pas eu mes regles pdt 3 mois, puis la gynéco ma changé pr trinordiol et à partir de là ca s'est déterioré. Vertiges pdt la nuit , nausées.
comme je vs avez expliqué j'ai dc tt arrété pdt 1 mois super! puis depuis 3 semaines,malgrès que je me couche à des heures régulières je tourne en rond pour m'endormir, j'ai du mal à trouver le sommeil la nuit, dc je m'endors tard et mon sommeil est entrecoupé parfois. Je reprends mes siestes les après midi, parfois j'arrive à lutter ms je le paye en ayant des migraines et je ne suis plus bonne à rien faire. Comme j'ai réessayé la mélatonine une fois et que j'ai eu des vertiges/nausées je ne sais pas si je dois re tester.Que me conseillez vs?
J'ai également une tyroidite,survéillée, qui s'est déclarée en aout dernier. Est ce que ce serait à cause de ca les vertiges?
Mon pbm de sommeil ca a commencé vers l'age de 16 ans avec un gros pic à 18ans.
Me conseillez vs de changer de médecin?
Merci de vos réponses

Si j'ai bien compris les problèmes sont de retour depuis que vous avez changé votre pilule.. a mon avis il faut en parlez d'abord à votre gynéco!

Chez les hypersomniaques il est rare d'avoir les insomnies et la somnolence n'est pas améliorée par la simple prise de mélatonine et la mise en place de horaires réguliers qui évoque plutôt un trouble de rythme allié à une insuffisance du sommeil. On conseil au patients de retrouver une heure de lever fixe, respecter les besoins du sommeil, et de prendre leur mélatonine au coucher. Si les troubles s'améliorent vous n'avez pas forcement besoin de revoir votre médecin du sommeil dans l'immédiat, bien qu'un contrôle de vos troubles respiratoires sera souhaiteable d'ici un ou deux ans. Essayez de garder la ligne, car les kilos en plus aggravent les apnées et augmentent la somnolence.

Pour répondre à votre question: sans les tests itératifs de la latence d'endormissement (les tests de sieste) on peut parler d'une somnolence subjective mais on ne peut pas poser le diagnostic d'une hypersomnie. L'exploration nocturne (le PSG) permets de trouver une fragmentation du sommeil et éventuellement le pourquoi de cette fragmentation. Devant les vertiges je vous conseille d'en parlez avec votre médecin traitant.

Bjr,

Merci de vos réponses.

Je ne suis plus sous pillule depuis plus de 2 mois et la somnolence est tjrs présente et la sieste de l'après midi aussi ms un peu moins qu'avant. Ms c'est tjrs aussi handicapant pr moi, car je ne peux pas travailler comme je le voudrais.

Ms que dites vs des hallucinations, paralysie de sommeil que j'ai souvent?
j'ai cru comprendre que ca correspond plus à la narcolepsie?
Et par période je dors éveillé, je m'explique: mon corps dort, je rêve et je suis consciente(ce ne st pas des hallucinations, car j'en ai aussi dc je ne peux pas confondre)

Dites moi, peut on etre narcoleptique en faisant qu'une sieste d'une durée de 2H à 4h? ou faut il faire plusieurs siestes ds la journée?

Merci!

Le sommeil des narcoleptiques est altéré - le sommeil de nuit est souvent fractionnée, les siestes courtes et récupératrices. La disparition des cellules à hypocrétine/oréxine fait en sorte que les transitions entre le sommeil lent et le sommeil paradoxal se font de façon anarchique, et c'est cette dérégulation qui se met en évidence lors des tests itératifs de la latence d'endormissement (les tests de sieste). Lors des tests de sieste, les narcoleptiques s'endorment très très rapidement, et passent en sommeil paradoxal sur au moins 2 sur les 5 tests. Les hypersomniaques s'endort moins vite et ne s'endorment pas en sommeil paradoxal (parfois une fois, sur le test du matin, comme les gens normaux).

Certains symptômes accessoires de la narcolepsie; les hallucinations, et les paralysies peuvent arriver chez les gens parfaitement normaux, surtout si le passage du sommeil à l'éveil prend un moment - et c'est le cas chez les hypersomniaques. Plus qu'on traîne sur la frontière entre le sommeil et l'éveil, plus qu'on peut avoir les troubles de l'éveil incomplet.