Hypersomnie et retard de phase

Bonjour,

et merci au Réseau Morphée d'exister : )
J'ai 31 ans, et ai toujours eu un sommeil "envahissant". J'arrivais en retard à l'école, je dormais en cours, dormais très bien mes nuits d'une traite et mes week-ends étaient systématiquement amputés de leurs matinées. J'ai toujours cru que je manquais de motivation (j'ai mis un certain temps à trouver ma voie) et qu'au fond, je n'étais que "feignante" jusqu'à ce que mon sommeil et en particulier mes pannes de réveil systématiques deviennent des obstacles à ma vie professionnelle. J'ai été diagnostiquée hypersomniaque idiopathique cette année et je viens de commencer cette semaine mon traitement de modiodal.

Pour commencer, mon médecin m'a conseillé de ne prendre qu'un seul comprimé avant de passer à 2 pour attendre de voir si je n'avais pas de maux de tête etc. Elle m'a aussi précisé qu'il ne fallait pas prendre le 2ème comprimé après 15h. Or je ne me suis pas réveillée avant 13 ou 14h cette semaine, en m'endormant tard (autour de 5h du matin) parce que je résiste et que j'en ai marre d'avoir des journées tronquées, je bloque totalement avec l'idée de me coucher après une journée de moins de 10h...c'est un cercle vicieux avec lequel j'ai un peu arrêté de lutter puisque que quand je respectais des horaires de coucher tôt, cela n'était absolument pas une garantie pour autant de me réveiller tôt. Je dors en moyenne 12h par nuit et me réveille moins difficilement à 14h qu'à 9h sans doute parce que dans ma tête je me dis que ce n'est pas possible de commencer sa journée aussi tard et que la culpabilité déclenche le mouvement du lever.

J'ai l'impression que le Modiodal fonctionne plutôt bien, même avec un seul comprimé, parce que je ne suis plus dans l'état cotonneux habituel. Mais j'aimerai me recaler sur un rythme un peu plus sain pour profiter complètement des bienfaits du traitement et pour mon boulot aussi (je suis plus ou moins freelance et je manque de temps sur les "horaires de bureau"). Est-ce que si je fais une nuit blanche (j'arrive à tenir jusqu'au petit matin s'il faut en m'occupant) le modiodal m'aidera à tenir la journée qui suivra ? (pour avoir déjà essayé avant le Modiodal, la technique de la nuit blanche ne fonctionnait pas chez moi, je finissais toujours pas tomber à un moment le lendemain et rebelote sur un cycle complètement décalé) Parce que si je fais une nuit blanche je pourrai prendre mon 1er comprimé le matin, et le 2ème à midi, me coucher tôt le soir et repartir sur un bon rythme avec le traitement.

Je rechigne à demander à des amis de m'appeler pour me réveiller (je l'ai déjà trop fait) et je n'ai vraiment pas confiance en moi en ce moment pour le réveil : j'ai loupé 2 RV importants la semaine dernière dont un pro et un...au centre du sommeil malgré les 4 réveils, dont un éloigné du lit, un lumineux, un musical et les 2 autres en sonneries répétitives. Je n'entends rien (enfin si, mais 4h après) , et pire, dernièrement j'ai dû me lever pour l'arrêter et me recoucher sans en avoir conscience (puisque je me sus réveillée 4 h plus tard avec le réveil arrêté).
Je pensais essayer la nuit blanche aujourd'hui, mais il est 4h et je me sens crevée (réveillée à 15h aujourd'hui), et en même temps avoir ma matinée de demain me serait vraiment utile !

Que me conseillez-vous pour me recaler ? Mon objectif idéal étant minuit-9h, si le modiodal me permet de n'avoir que 9h de sommeil,et la chronothérapie n'est pas envisageable pour l'instant professionnellement...

merci pour vos réponses !

EDIT du 03 juin :
toujours pas de réponse sur ce forum... En attendant j'ai finalement fait la nuit blanche, la journée qui a suivi n'a pas été trop dure (je ne me sentais pas vaillante mais j'étais avec des gens et occupée toute la journée) je suis tombée le soir à 1h du matin, ivre de fatigue, et me suis réveillée à 13h le lendemain par le réveil qui sonnait depuis 9h30... J'ai fermé les yeux et me suis finalement réveillée et levée à 15h. C'est désespérant...

Je vais donc reformuler (peut-être que cela suscitera des réponses...) :

comment suis-je censée prendre le Modiodal le matin alors que je ne me réveille pas ?
Si la seule solution pour ne pas me réveiller trop tard est de me coucher entre 19h et 21h (pour me garantir entre 12 et 14h de sommeil), quel est l'intérêt de prendre du Modiodal ?
Jusqu'à présent, j'ai toujours plutôt bien géré mon ressenti de fatigue en journée, mon problème réside essentiellement dans la durée trop longue de mes nuits qui va souvent de paire avec le démarrage trop tardif de mes journées.

Le réveil très difficile fait partie, d'après ce que j'ai lu, des symptômes fréquents de l'hypersomnie idiopathique. Le traitement au Modiodal semble être le plus courant : donc, en toute logique, il devrait y avoir d'autres hypersomniaques idiopathiques qui sont passés par ce problème avant moi...

Quelqu'un ??? merci d'avance pour vos retours d'expérience...

A voir ma réponse à la message précédant.

Il faut du temps pour se recaler, un temps important et, chez les hypersomniaques et les adolescents particulièrement décalés, une aide de la famille ou de l'entourage pour se reveiller le matin. Je vous conseille d'en parler à votre médecin du sommeil qui peut vous aider à se récaler (mélatonine..).

Vous avez bien fait de faire nuit blanche, mais il a fallu une aide pour le réveil matinal - un parent, une amie... qui vous oblige de sortir de votre lit et qui vous traîne dehors afin de vous faire exposer à la lumière de jour. La lumière est un synchronisation d'horloge puissante. Il n'y a pas de remède miracle: il faut répéter jour après jour: une semaine de réveil forcé, suivi par une période d'un mois plus facile ou les coups de fil sont néanmoins souvent nécessaire.

Pour la modafinil pas question de le prendre tard le soir. Il faut également éviter les stimulants (café) après midi et surtout les écrans d'ordinateur après 20h00 le soir.

Merci Morphee,

Deux précisions :
Je ne suis plus une ado, j'ai 31 ans. Et je ne prends pas le Modiodal le soir mais au réveil.
J'ai appelé mon médecin pour lui demander conseil, elle m'a préconisé plus de régularité et m'a donné RV dans 1 mois pour faire un premier point sur la situation.
Le café ne m'a jamais empêchée de dormir ! cela dit, j'en bois au réveil et c'est tout, (donc 2 tasses à 15h si je me lève à 15h mais plus rien après dans la journée, cela ne gêne en rien mon endormissement à 22h ensuite).

Je m'efforce donc de me coucher de façon régulière : je me suis fixé 1h du matin au plus tard pour être dans mon lit lumière éteinte (parce que je suis parfois amenée à rentrer chez moi à minuit, donc je préfère fixer un horaire réaliste) en arrêtant l'ordi le soir, en limitant la lumière électrique, en prenant mon dernier repas suffisamment tôt par rapport à mon coucher. Grâce à la météo j'ai aussi repris le vélo pour me déplacer. Bref, je veille à une bonne hygiène de vie générale : cela ne m'empêche absolument pas de dormir parfois 16h d'affilée et de me réveiller toujours aussi tard même si je dors tôt la veille et que les nuits précédentes sont suffisantes (pas de dette de sommeil).
Si j'ai fait les démarches au centre du sommeil, c'est pour trouver une solution à mes problèmes de réveil handicapants tant professionnellement que socialement. Je ne vis pas chez mes parents, mais seule, et mes amis ne sont pas des apprentis infirmiers. Je fais appel à leur aide dans certains cas ponctuels (un rv important le matin, un train à ne pas manquer) en leur demandant de m'appeler ou de m'héberger. Mais je ne peux pas et ne veux pas leur demander de l'aide dans un contexte quotidien et ordinaire ! ils ne sont pas aides soignants !
En lisant votre message, il ne semble pas y avoir de solution que je peux appliquer de façon autonome, or c'est bien ce que je cherche depuis des années : arriver à me lever, quelques soient les conditions, toute seule et à l'heure que j'ai fixée.

Je vais persévérer dans mes efforts de régularité de coucher et d'hygiène de vie, tenir mon agenda du sommeil, et peut-être que je prendrai aussi de la mélatonine après mon prochain RV, mais en attendant je suis à la fois déçue et en colère, car mon seul objectif est d'être autonome pour me réveiller et me lever et que cela ne semble pas être réalisable...

Vous êtes motivé et s'il y avait une solution pour rester autonome sur le plan de reveil vous aurez du en trouver. Difficile d'accepter au'on a besoin d'aide pour se reveiller le matin mais il reste la pierre angulaire de votre prise en charge: plus que votre horloge se décale (à n'importe quelle age), plus qu'il est difficile de supporter une hypersomnie. L'heure de lever est beaucoup plus important que l'heure de coucher pour caler l'horloge et il faut trouver un moyen pour le fixer. Hélas nous n'avons pas de baguette magique. La lumière de jour (ou une lampe de luminothérapie) renforce l'effet d'une heure de lever fixe... Parlez en autour de vous et cherchez des idées: un jour je suis sur qu'une hypersomniaque de génie va inventer un robot aide soignant qui vous secoue le matin tout en vous proposant un grand café et vos comprimés mais on n'est pas encore là. Tenez nous au courant afin que d'autres hypersomniaques peuvent bénéficier de vos solutions innovatrices.