le calvaire d un situs inversus complét

bonjour a tous
je voudrais bien avoir des conseiles sur cette maladie qui est trés trés trés rare.situs inversus _sydrome de kartagener

L'association d'une dyskinésie ciliaire primitive et le situs inversus s'appelle le syndrome de Kartagener. Les patients atteints souffre des troubles pulmonaires. Le syndrome de Kartagener n'est pas associé à des troubles du sommeil - il est tout à fait possible d'avoir les insomnies ou les apnées et le syndrome de Kartagener, mais le syndrome n'est pas la cause des troubles du sommeil.
Pour plus d'information parlez à votre médecin spécialiste ou contactez un centre de référence - vous pouvez trouver une listing des centres en France sur www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=13878&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Dyskinesie-ciliaire-primitive-type-Kartagener--Syndrome-d-immotilite-ciliaire-type-Kartagener-&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=13878&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=kartagener&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt