modiodal non remboursé

Bonsoir,

Je suis hypersomniaque dianostiquée il y a plus d'un an maintenant.
Mon médecin traitant a fait une demande de prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale.
J'ai été convoquée par le medecin conseil de la secu.
Aujourd'hui, la sécu m'a informé que mon médicament modiodal 100g (j'en prend 4/j) ne sera plus pris en charge car il ne fait pas parti de la liste de l'AMM.
Je voudrais savoir si mon pneumologue pourra toujours me prescrire ce médicament malgré le non-remboursement.
Besoin de soutien car je suis en colère.

a bientot !

Si j'ai bien compris, vous avez une hypersomnie idiopathique, et vous avez raison: le Modiodal (modafinil) n'est plus remboursé dans cette indication. De surcroît il coûte très cher. D'autres stimulants sont toujours remboursés pour les hypersomniaques - parlez-en à votre médecin prescripteur. Tous les stimulants nécessitent un suivi au plan cardiaque.

bonsoir,

Mon pneumologue ne peut pas me prescrire un autre medicament car meme un traitement par methyphenidate n'est pas dans la liste amm et elle ne sait pas quoi me donner.
Comment faire ?

Cher Morphée,

J'ai fait des tests :
- une polysomnographie
- test de vigilance montrant une latence moyenne d'endormissement inf à 8 min pour une normale de 13 min.
- test de maintien d'eveil avec une prise de modiodal (2 comprimés par jour) ; resultat latence d'endormissement inf à 20 min avec un score de somnelence par echelle d'Epworth à 11/24 (donc 2 comprimés en plus = 4/j).
- vue un cardiologue, pas de probleme de ce côté là.


Dites moi lesquels car mon pneumologue ne peut pas m'en proposer d'autre

merci

Je ne peux pas donner des conseils spécifique sur votre traitement - je ne peux que vous donner des informations sur les traitements disponibles. J'encourage votre pneumologue de prendre contact avec un des centres d'hypersomnie rare en France.

Les centres se trouve à Paris (service de Pr Leger à Hotel Dieu, de Pr Arnulf à la Pitie-Salpetriere, et pour les enfants Dr Lecendreux à l'hôpital Debré), en Ile de France (Dr Quera-Salva à l'hôpital Poincaré à Garches), à Lyon pour les enfants avec Pr Franco à l'Hôpital Femme Mère Enfant, à Montpellier avec le Pr Dauvilliers au CHRU Gui de Chauliac et à Lyon avec le Pr Philip au CHU Pellegrin. Les coordonnées des services sont disponibles sur http://www.montp.inserm.fr/u1061/SiteU1061/cnrnh/web/index.html et sur http://www.je-dors-trop.com/sitemap_accueil.asp

oui ma pneumologue m'a dit d'aller à paris refaire les meme tests
aussi j'ai fait une demande d'aide soumis aux conditions de revenus au titre d'un secours éventuel auprès de la cpam
mais je suis impot alors j'en doute
a bientot je vous tiens au courant

Bon courage...

La commission d'aide d'un secours éventuel de la sécurité sociale m'a répondu : "il ne faut pas dépasser 2500€ net allocations comprises avec 2 enfants et 2 salaires, donc vous dépassez ce plafond, vous avez droit à aucune aide".
De plus, ma pneumologue a appelé le médecin conseil de la sécu afin de comprendre cette decision du non rembousement du modiodal et de la ritaline pour cette patience qui, avec modiodal, vit bien. Elle lui a dit aussi qu'elle ferait confirmer son diagnostique au centre de réference à Paris. Il lui répondu qu'il ne contestait pas son diagnostique mais qu'il y a des critères et qu'il faut les respecter. Il a rajouté que si elle m'envoyait au CHU de Paris cela ne changerait pas sa décision.
Mon pneumo m'a appelé pour m'expliquer qu'il fallait que l'on se revoit afin de trouver un autre traitement moins cher et adapté pour moi.
Nous nous voyons dans 1 semaine.
à suivre.

Un réponse décevant de votre caisse. Tenez-nous au courant...

J'appréhende le nouveau traitement (ritaline).
Que dois-je faire comme démarches pour que la decision de la sécurité sociale change ? car j'ai peur pour mon avenir et pour l'avenir des hypersomniaques comme moi.

Les centres nationales d'hypersomnie rare sont en train de travailler avec les caisses sur les difficultés de prise en charge. Je pense qu'il faut faire appel, et, si nécessaire, allez à Paris afin de confirmer la diagnostic et avoir votre prise en charge estampillé par un des centres de maladie rare. Méthylphénidate (Ritaline) est nettement moins cher que le modafinil (d'ou l'interet des caisses dans une diminution de la prescription de Modafinil) et très efficace contre la somnolence. je pense qu'il ne faut pas avoir peur, mais d'aller doucement. Le but est de trouver une équilibre qui vous permet de fonctionner mieux, et il faut faire attention de ne pas essayer de tout faire, se priver du sommeil et s'épuiser...

Je viens de voir ma pneumologue. Elle a eu une discution avec le médecin conseil qui m'a recu et sa chef au téléphone. Elles leur ont dit qu'il y avait un arrêté daté ; si je me souviens bien ; du 16 mai 2012 qui stipule que les hypersomniaques idiopatiques ne peuvent plus bénéficier du rembousement du modiodal et de la ritaline sans avoir des antecedants dans l'enfance (ex: hyperactivité ou de suivie psychiatrique). De ce fait, elles devaient faire respecter la loi. Si vous envoyez cette patiente au chu de Paris, cela ne changera rien à notre decision. Elles lui ont dit qu'elle pouvait toujours prescrire ces médicaments mais sur une autre ordonnance en mentionnant hors AMM, ecrire en toutes lettres la prescriction et cela à renouveler tous les 28 jours. Ma pneumo m'a fait une ordonnance pour 28 jours avec ritaline 10mg, 4cp/j à prendre progressivement. Je l'a rappele au bout de ces 28 jours où nous conviendrons de changer ou de maintenir cet dose.
Je lui ai fait part que j'étais prête à faire (a mon niveau, bien sûr) quelques démarches sur le mécontentement de cet arrêté. Elle m'a répondu que cela faisait près d'an qu'ils se battaient contre cette loi. Elle continurait à nous défendre et qu'elle allait recontacter son confrére à Montpellier et je ne pouvais plus rien faire au niveau local. Elle va me contacter afin de me tenir au courant de son entrevu avec son confrère de Montpellier.

Je pense que votre pneumologue va prendre contact avec le chef du centre de référence d'hypersomnies rares à Montpellier, expert dans la prise en charge des hypersomnies qui, comme nous tous, déplore cette décision. En espérant qu'il puisse intervenir sur votre cas.

Fannyf,

Je souffre d'hypersomnie depuis quelques années et ça été long a diagnostiquer car je suis aussi attente d'une maladie neuro-musculaire (maladie génétique) et on pensait que le fait de dormir trop souvent et longtemps et de me fatiguer très vite venait de ma maladie génétique.

Je suis suivie par un neurologue et d'autres spécialistes pour ma maladie génétique.
Mon neurologue m'a prescrit le modiodal avec son ordonnance spéciale (petite et bleu) car c'est un médicament d'exception et là je suis remboursé.

Il faut que tu aille voir un neurologue (en hôpital pas en cabinet privé) et lui amener tes résultats, et si je me souviens bien le modiodal (je pense pour le remboursement) ne peut te prescrit que par les neurologues.
Donc renseigne toi avec l'hôpital le plus proche de chez toi et voir si tu il y a un service avec un neurologue. Je tiens a te prévenir que parfois les attente de rendez-vous sont très longs. Et à mon avis la consultation ne te sera pas remboursé en totalité sauf si ton 100% le prend en charge ou si tu as mutuelle couvre le montant restant.

J'espère que mes indications pourront t'aider.

Agnès (33 gironde, Bordeaux)

Agnès

Effectivement, ma pneumo me prescrivait modiodal avec une ordonnance spéciale petite et bleu mais depuis que la sécu a pris sa décision( non rembousement de modiodal et ritaline), mon pneumo doit changer d'ordonnance en précisant non rembourser.

Le neurologue ne changera pas la décision de la sécurité sociale du 49 car ma pneumologue est une spécialiste du centre de référence d'hypersomnies rares d'Angers.
voici en ref :
Citation
A la suite du réexamen, au plan européen, des données d’efficacité et de sécurité concernant le modafinil, l’Agence européenne du médicament (EMA) recommande de restreindre les indications de ce médicament à la narcolepsie uniquement. Elle se prononce également pour l’ajout de nouvelles recommandations dans le Résumé des Caractéristiques du Produits (RCP) et la notice de ce médicament.
Le modafinil est un médicament éveillant disponible dans l’Union européenne depuis 1992. En fonction de la dose administrée, il restaure et/ou augmente le niveau d’éveil et de vigilance diurnes. Trois spécialités sont autorisées en France (Modiodal®, Modafinil Lafon® 100mg et Modafinil Teva® 100 mg).
En juillet 2010, l’EMA a finalisé le réexamen de l’ensemble des données disponibles d’efficacité et de sécurité concernant le modafinil. Cette procédure avait été initiée à la demande du Royaume-Uni en raison de signalements d’effets indésirables psychiatriques (idées suicidaires, manie, hallucinations) et cutanés graves (syndrome de Stevens-Johnson). Ces effets indésirables avaient conduit les autorités de santé européennes, dont l’Afssaps, à modifier le RCP et la notice de ce médicament en 2008.
L’examen de ces données conduit l’EMA à rendre l’avis suivant :
• Les indications du modafinil doivent être restreintes à la narcolepsie uniquement.
• Le modafinil ne doit plus être prescrit dans les indications suivantes : hypersomnies idiopathiques, somnolence diurne excessive résiduelle associée au syndrome d’apnées/hypopnées obstructives du sommeil, en raison d’un rapport bénéfice-risque considéré défavorable ;
• Le modafinil doit être déconseillé chez l’enfant, le risque de survenue d’effets indésirables graves cutanés ou allergiques étant plus élevé dans cette population que chez l’adulte ;
• L’utilisation du modafinil doit être contre-indiquée chez les patients ayant une hypertension modérée à sévère non contrôlée, et chez les patients souffrant d’arythmie cardiaque.
De plus, l’EMA demande aux laboratoires concernés de mettre en place des mesures visant à limiter les risques liés à l’administration du médicament (information des professionnels de santé des modifications du RCP, mise en place d’études axées sur la sécurité d’emploi et d’utilisation visant à obtenir des informations sur les conditions d’emploi réelles du médicament). L’usage détourné du modafinil devra aussi être évalué.
En France, la population traitée est à présent estimée à environ 7500 patients.

merci pour ton message

Si je comprend bien je ne pourrai plus en avoir sans être remboursé !!! ça me tue !! le modiodal m'aide vraiment dans ma vie quotidienne je me sens beaucoup mieux depuis que j'en prend, je prend qu'un seul par jour ou un demi selon mon état de fatigue au réveil.
Avant je somnolais au boulot ou je m’endormais carrément ,c'est pas facile surtout que je travaille en famille et ils ne comprennent pas et ils ne veulent pas essayer de comprendre, et ils ne demandent même plus pourquoi ça va mieux.

dans quelques mois je dois aller revoir mon neurologue je verrai avec lui, apparemment il existe d’autre médicaments mais pas aussi efficace que le modafinil ...

Oui d'autres médicaments existent qui sont pour certains même plus éveillants que la Modafinil: mais plus éveillant ne veut pas dire forcement plus efficace ni dépourvu des effets secondaires...

Agnès

Tu n'est pas encore là. Ta secu te rembourse tant mieux. Surtout il ne faut pas que ton medecin traitant ou meme ton neuro fassent une demande de prise en charge de ta maladie car tu serais convoquer par le médecin conseil de la sécu. C'est à ce moment là, il fera intervenir la loi du non remboursement du modiodal pour les hypersomniaques idiopathiques.
Je pense comme toi avec modiodal je revivais mais avec la ritaline également.

Pour ma part, cela fait bientôt 15 jours que j'ai commencé la ritaline et la 1ere sem, j'étais fatiguée énervée avec des tremblements mais auj je me sens mieux et je n'ai pas mal à la tete. Ce wk je dois passer à 3 comp. La ritaline me coute beaucoup moins cher.

Aussi je remplis un formulaire "prestation soins couteux " par ma mutuelle (mgen) afin qu'elle puisse prendre en charge mes médicaments > à 75€ en rapport avec ma maladie (bien évidemment).

Tiens moi au courant de ta rencontre avec ta neuro si tu le désires.

a bientôt

Salut fannyf,



Je suis prise en charge a 100% par la sécu depuis 2006 pour ma maladie. Mon médecin refait les demandes tout les 5 ans mais je l'aurai toujours accordée car c'est pour ma maladie génétique (maladie de steinert).Je pense que mon neurologue va me dire que mon hypersomnie est liée à ma maladie (d'autre de ses patients atteint de la mame maladie souffrent de grandes fatigues ou d'hypersomnie), mais je n'irai que le voir lorsque que j'aurai besoin d'une nouvelle ordonnance comme je n'en prend qu'un demi comprimé ou un par jour (parfois 2 pas plus car après je fait de la tachycardie ou extra systoles ventriculaires pourtant mon cardiologue m'a dit ok pour le modiodal avec précautions quand même malgré mon electro-cardiograme qui est parfait, mon holter aussi) et le week-end je n'en prend pas donc là je commence juste la troisième plaquette et j'ai encore une prescription sur l'ordonnance.

A bientôt


Agnès

La situation des hypersomnies secondaires (et il s'agit bel et bien d'une hypersomnie secondaire pour agnès 33) et le remboursement reste flou, et j'ai l'impression passe caisse par caisse. Oui la modiodal n'a pas l'AMM pour les hypersomnies secondaires, mais si votre caisse accepte, tant mieux.

Les difficultés me font penser un peu d'un autre situation difficile, la problème des patients qui suite à un tumeur de la glande pinéale ont eu un exérèse de la pinéale. Plus de pinéale, plus de mélatonine (c'est l'organe qui secrète la mélatonine), et donc troubles du sommeil +++. On peut remplacer la mélatonine manquant et les patients dorment beaucoup mieux, ce qui n'a rien d’étonnant. La mélatonine est-elle remboursé pour ces patients? Bien sur que non car les études n'ont pas été faites. Pourquoi? Car les tumeurs pinéales sont (heureusement) très rares... tout comme les hypersomnies...