Mon prestataire veut supprimer ma machine !

Bonjour à tous,

Je suis très inquiet car je suis pris en charge pour mon apnée sévère depuis 1 ans et demi, mais j'ai énormément de mal à l'utiliser de manière régulière car j'ai la cloison nasale déforme et je souffre de rhumes chroniques ! mes voies nasale sont souvent obstrué. Mon prestataire ma plusieurs fois fais la remarque sur mon manque de régularité, je lui es expliquer mais problèmes mais rien à faire ! j'ai reçu un courrier de l’hôpital qui me dit clairement que c'est moi qui souhaite arrêter le traitement ! alors que j'en ai jamais fais la demande, je veut simplement qu'il comprennent que lorsque mon nez est obstruer je ne peu garder le masque, c'est insoutenable : sensation étouffement ... je suis vraiment inquiet, je n'ose plus répondre au prestataire de peur qu'il m’enlève la machine et d’arrêter le traitement ! EN plus je ronfle énormément et je supporterai plus de dormir sans ma femme.

Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner, j'ai contacter mon pneumologue qui ma dit de ne pas m'inquiéter et que son secrétariat me rappellerait, mais rien depuis 15 jours, sauf le prestataire qui veut me retirer la machine.

Aider moi, conseillez moi ! Franchement c'est dure de se retrouver face à un système qui ne vous écoute pas !

Merci d'avance

Ps : j'ai 36ans et j'ai pas envie de raccourcir ma vie et traés envie de voir mes enfants grandir. Si vous voulez plus de renseignement sur mon cas n'hésitez pas.

Bonjour ou bonsoir c'est selon,
Il doit y avoir un vent de panique chez certains prestataires car à moi aussi on me brandit régulièrement la menace de ne plus être pris en charge. Appareillé depuis 2002 j'ai connu diverses "machines" et actuellement une RESMED S9 très silencieuse avec un masque dernier cri parait-il: un micro FX.
Tout irait dans le meilleur des mondes si je n'arrêtais pas ma machine dans la nuit sans m'en souvenir vraiment.
Tout ce que je constate c'est que le "souffle" me réveille et que du coup je débranche tout.
Je me suis fait taper sur les doigts lors de ma dernière visite au troisième pmeumo ( les autres sont partis et mon dossier va de main en main) qui m'a dit que ce n'était pas bon pour la sécu avant de ma dire que ce n'était pas bon pour ma santé. A l'évidence les priorités ne sont pas les mêmes selon qu'on est masqué ou non (hi! hi! hi!)
Bref à la lectures des relevé il constate quand même que la pression maxi est sans doute trop forte et que c'est pour ça que je me réveille.
Il m'assure qu'il va écrire au prestataire pour changement, ignore ma prise en charge, au revoir et à bientôt...
Le prestataire n'a rien reçu par contre il me téléphone parce que la sécu et gna gan gna et gna gna gna.
Comme vous je me sens un peu seul devant cette machine, devant la machine SECU, devant mon sommeil perturbé et j'essaie de trouver une solution.
Pour l'heure je l'utilise en moyenne 2H00 par nuit et quand la fatigue est là je fais de temps en temps une grosse nuit de 6H00!
Il y a bien la sieste du midi pour compenser un peu mais les maux de tête reviennent au réveil et ça me rappellle de mauvais souvenirs.
Je n'ai pas de solution pour vos soucis, peut-être demander à votre médecin si vous ne pouvez pas mettre un petit quelque-chose dans l'humidificateur pour faciliter le passage et déboucher le nez?
Au plaisir de vous lire si vous avez une amélioration.
Patrick Saulnier alias Marchand de sel
PS ca fait du bien de trouver un forum sur le sujet!

Les soucis des caisses rebondissent sur les prestataires et hop sur les patients... Quoi faire?

D'abord, et sur le plan purement médical, nous savons, grâce aux études scientifiques, que les bénéfices cardiovasculaires sont évidents à partir d'un utilisation de 3 heures par nuit - d'ou le règle d'or appliqué par le SECU. On sait aussi qui chaque heure d'utilisation de plus de 3 heures apporte une bénéfice supplémentairement, donc plus qu'on utilise la machine, plus qu'on en retire une bénéfice.

Mais la machine n'est pas facile à utiliser, et donc l'art des prestataires est de vous aider à s'adapter à votre machine jusqu’au point que vous ne pouvez plus vous en passer. Ce défi n'est pas facile car il demande un changement de comportement, une adaptation à une machine qui certes vous aide mais qui peut aussi (chez des gens qui ont un sommeil relativement fragile) rendre votre sommeil même plus difficile. Il n'est pas rare de trouver les patients qui n'arrive pas à faire les 3 heures réglementaires, et qui doivent être 'desappareillés'. Mais les médecins conseils appliquent les regles avec souplesse- les patients qui ont été hospitalisés pendant un période, qui ont une prise en charge en route pour (par exemple) une désobstruction nasale afin de les aider dans l'adaptation ne sont pas desappareillés.

En pratique les difficultés d'adaptation en raison d'un nez obstrué nécessite une consultation chez un ORL - il faut en parler à votre medecin prescripteur thierry mugler - et les éveils nocturnes sont souvent du soit à des fuites, soit à une montée de pression trop aigue (ça arrive avec les S9..) et parfois à une insomnie de continuité du sommeil du aux autres soucis... est ce que vous vous réveillez en pleine nuit même sans machine, Marchand de sel?

Bonjour ou bonsoir c'est selon,
En fait il m'arrivait et m'arrive peu de me réveiller la nuit.
Encore que avec l'âge (55ans)et en fonction des liquides ingurgités ça m'arrive de temps en temps mais le plus souvent je me rendors.
Mais avec la machine même avec une rampe maxi d'endormissement (40mn) je suis éveillé donc j'enlève tout et finis par m'endormir.
A priori sur le mois qui vient de s'écouler j'ai augmenté mon taux horaire : 3H00 par nuit de moyenne.
Mais je sais très bien que le principe de la moyenne n'est pas fiable: cette nuit 6H00, la nuit précédente 2H00?!?!?!
Bon la pression est baissée donc on se revoit dans 6 mois...
Le prestataire n'a pas voulu me monter la manip pour baisser la pression, dommage j'aurais bien voulu comprendre, je crois qu'il a peur mais pour finir je ne sais pas de quoi?
Que je baisse plus sans doute, je lui ai donc signalé qu'il fallait arrêter d'infantiliser les patients comme ça.
Si le médecin me prescrit 3 antibiotiques par jour je prend les trois j'en prend pas 2 ou 4!
Il a fini quand même par me lâcher qu'il existait une application I Phone pour débloquer toutes les machines.
Aurait-il dit cela pour me donner un os à ronger? Qualqu'un en aurait-il entendu parler, ça meparaît curieux!
Bref je suis en guerre devant la pression de la SECU, du toubib, du prestataire et du monde entier (non je rigole) mais
par moment on se sent bien seul devant ce souci qui fait bien rire les gens avec nos airs de Nicolas Hulot et nos ronflements tonitruants.
Mon père aussi a eu ce problème de cloison nasale déviée, depuis son opération c'est mieux et lui aussi est équipé: il dort comme un bébé.
Merci très sincèrement de prendre du temps de lire, de répondre aux messages.
Patrick Saulnier alias Marchand de sel, ça peut paraître curieux mais c'est mon nom de conteur à la différence du marchand de sable je n'endors pas ; je réveille!

Le renouvellement et le maintien de la prise en charge sont subordonnés à la constatation d'une observance de trois heures minimales de traitement chaque nuit, sur une période de 24 heures et de l'efficacité clinique du traitement.

Le forfait 9 est tres réglementé est dicte les prestation obligatoire du prestataire comme notamment le fait de donner au patient deux masques par an...

Je suis tout à fait pour que le patient devient acteur dans sa prise en charge et j’espère un jour que les informations des machines seront disponible en temps réel non seulement au médecin, et au prestataire mais aussi au patient sur un site web partagé - en fait nous ouvrons actuellement au sein du projet respiradom pour y arriver avec un groupe pilote: à consulter, à partir de la semaine prochaine, le site www.respiradom.fr . Pour le moment vous ne pouvez pas participer à la partage des données mais c'est un souffle d'espoir pour l'avenir...

Débloquer ou ne pas débloquer la machine... une question épineuse. Certains patients le font mais les résultats de leurs bricolages ne sont pas toujours heureux et il est impossible de le faire en cachette - toute modification de réglage est visible sur le relevé d'observance. Dans le temps la modification des pressions par le patient a été pratiqué à large échelle aux Etats Unis (ou la suivi de la ventilation par PPC est parfois difficile pour des raisons de prise en charge) avec les machines à pression fixe, souvent sur les consignes téléphoniques de médecin prescripteur. Maintenant que nous avons les machines auto-pilotées (qui ajustent leur pression en fonction des apnées détectées) je pense qu'il y a de moins en moins besoin. A discuter avec votre médecin prescripteur: moi je ne suis pas pour sauf cas exceptionnel - ex. patient qui réside dans un pays sans prestataire...

Pour les difficultés d'endormissement il faut également en discuter avec votre médecin prescripteur - parfois la prescription (pendant un court période) d'un hypnotique permet un endormissement plus rapide et apprends à votre corps d'accepter ma machine.

De tout manière félicitations sur l’augmentation de votre observance moyenne - maintenant il faut analyser le pourquoi de vos bonnes nuits - que faites vous les nuits ou vous arrivez à s'endormir avec la machine?

Bonjour ou bonsoir c'est selon,
Je me doute bien que de "maîtriser" sa machine pourrait bien dériver sur quelques excès ou erreur de manip.
Le but pour ma part n'était pas trop de le faire en cachette, mais bien de baisser moi-même cette foutue pression puisque le médecin et le prestataire ne donnaient pas signe de vie.
Mais maintenant tout est à peu près rentrer dans l'ordre.
A priori j'augmente effectivement mon taux horaire de nuit, ça m'incite à poursuivre et je suis sensible à vos encouragements.
Quant aux difficultés d'endormissement j'ai bien peur de ne pas être très original dans "les" causes.
J'ai bien peur aussi de plomber l'ambiance de ce forum avec mes interrogations existentielles qui, disons-le, sont patfois majorées par le port d'un casque qui symboliquement gère votre souffle de vie.
De plus la perte récente d'une amie dans des conditions dramatiques m'amènent à cojiter dans la noirceur de la nuit.
Et puis il y a aussi cette acceptation d'être appareillé et que ça risque de durer un sacré bout de temps.
Les nuits sans masque c'est un peu comme une friandise: dormir sur le ventre comme je le faisias autrefois, sans oreiller et libre de mes mouvements.
Mais comme certains excès on le paye de toute façon au matin: mal de crâne, coup de pompe à midi et l'envie de se coucher toute la journée.
J'imagine que je ne suis pas le seul dans cette ambivalence, ça va sans dire mais ça va mieux en le disant!
Merci de prendre du temps de lire et de répondre.
Patrick Saulnier alias Marchand de sel

Bonjour,

A partir de Juin 2013, toutes les machines qui seront installées, devront pouvoir être équiper d'un système de télétransmission permettant une observance journalière à distance.

Ceci est une volonté de la SS afin d’améliorer la prise en charge des patients SAOS.

Maintenant, la CNIL n'est pas tout à fait d'accord la dessus et ont peu la comprendre....

Par ailleurs, certains prestataires dispose déjà de site internet dédier au prescripteurs leurs permettant de voir les dernières observances réalisé sur leurs patients.

Ceci étant dit, et même si les premiers temps d'utilisation de la machine est primordiale pour le patient, je suis contre le déverrouillage des machines.

Le ou les pressions prescrites ne le sont pas "au petit bonheur la chance", et ont une réelle valeur thérapeutique. L'ajustement de ces pressions ne doivent être faite que sur avis médical au risque que la machine ne serve a rien....

C'est ici que le rôle d'intermédiaire du prestataire entre le patient et le prescripteur est primordiale.

Il est vrai cependant qu'il faut tomber sur un bon technicien....

[quote:108c="spire01"]Bonjour,

A partir de Juin 2013, toutes les machines qui seront installées, devront pouvoir être équiper d'un système de télétransmission permettant une observance journalière à distance.

Ceci est une volonté de la SS afin d’améliorer la prise en charge des patients SAOS.

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Le ou les pressions prescrites ne le sont pas "au petit bonheur la chance", et ont une réelle valeur thérapeutique. L'ajustement de ces pressions ne doivent être faite que sur avis médical au risque que la machine ne serve a rien....

C'est ici que le rôle d'intermédiaire du prestataire entre le patient et le prescripteur est primordiale.

Il est vrai cependant qu'il faut tomber sur un bon technicien....

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Bonjour Spire
Peut on avoir quelques explications sur le plan "technique" de cette télétranmission ??? avec la collaboration du patient ou à son insu ??
Il est reconnu que dormir environné d'ondes n'est pas le meilleur qui soit....alors comment est prévu cette surveillance ?? et pour tous ou pas ??

Perso j'ai été appareillée ppc il y a 5 ans et demin ,infirmiére de métier ,pleinement confiante sur le "systéme"
Mais.....des réveils multiples ont pourri mes nuits à ce moment là alors que j'étais épuisée par des années de sas et de travail de nuit...
Le techicien du moment n'a pas trouvé mieux que de me dire que les réveils étaient dans ma tête et m'a parlé de rendre la machine ne m'apportant AUCUNE aide ou solution...
"Pas de chance pour lui"...j'ai tenu bon...et je me suis accrochée...Changement de machine plusieurs fois et là je peux témoigner que leur algorytme est bien différent....
Dans la région et avec le peumo que j'avais à l'époque ,la pression prescrite est systématique 4-12 à l'époque ,6-15 maintenant...ce sont les techniciens qui décident du choix de la marque de ppc et du masque ..basique...
Et bien perso et comme d'autres ,une pression montée au maxi (censée corriger une apnée....??) me réveille et me laisse suffoquante,voilà ce que je ressens...
j'ai donc appris avec l'aide de techniciens à régler ma pression...Je dors en paix et j'ai retrouvé le sommeil avec une pression de 6/9 ,et un IAH correct...

Alors oui tomber sur le "bon" technicien est primordial mais complétement un hasard...et parfois pas de chance..
Je reste persuadée que un peu d'écoute et d'attention auraient solutionné plus rapidement mes nuits galére avec la ppc :j'expliquais clairement mes soucis mais sans doute trop gentiment....
je fais partie des patients qui ont de suite accepté et dormi avec la ppc malgré ces soucis..ce qui faisait que pneumo et techniciens ne comprenaient pas bien : vous dites que ca ne va pas ..mais vous avez une observance quasi record... de l'ordre de 8 à 10 h...les 1ers mois...et je restais out..

Je partage les inquiétudes de spire01 sur la faisabilité de la télétransmission pas les machines. Pour dream_blue, deux solutions actuels sont proposés selon le type de machine: soit par ligne fixe donc votre machine est lié par un cordon à la prise téléphone soit par un système proche à votre téléphone portable - donc pas besoin d'une prise téléphone dans votre chambre.

Pour la plupart des patients il va falloir adapter la machine (certains machines récentes peuvent déjà faire de la transmission) . Les informations sont envoyés au prestataire. En place d'organiser un rdv ponctuellement pour faire le relevé des données à domicile ( parfois délicat pour les gens qui travail) les données sont transmis en temps réel. Il y a certains avantages: moins de déplacement pour les prestataires, moins de journées posés pour les apnéiques qui travaillent, le possibilité pour les prestataires et l'équipe médicale de réagir rapidement au début des problèmes plutôt d’attendre le prochaine relevé de la machine... Mais les patients vont avoir moins de contact avec les technicien - qui est à mon avis pas positif...

Bonsoir,

Comme le dit MORPHEE, plusieurs système sont à l'étude.

Ma société s'orienterait sur un model adaptable à toutes les machines est fonctionnant grâce à une clef 3G/EDGE transmetant à heure fixe sur un serveur dédié (d'ou les soucis avec la CNIL). S'ensuiverait l'édition d'un CD par personne et par mois à envoyer à la SS!!!!

Immaginez le nombres de CD quelle devra éplucher.....

D'une idée simple est plutôt dans l'aire du temps, nos hauts fonctionnaires nous l'ont transformée en "usine à gaz"...

Je suis d'accord avec spire - l'idée est sympa, donne au patient un accès potentiel aux données de sa machine (donc SES données), mais risque d'être pris dans la sclérose administrative qui enkyste nos bonnes idées et les étouffe...

[quote:151b="spire01"]Bonsoir,

Comme le dit MORPHEE, plusieurs systèmes sont à l'étude.

Ma société s'orienterait sur un model adaptable à toutes les machines et fonctionnant grâce à une clef 3G/EDGE transmetant à heure fixe sur un serveur dédié (d'ou les soucis avec la CNIL). S'ensuiverait l'édition d'un CD par personne et par mois à envoyer à la SS!!!!






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Pfffff que d'argent encore dépensé pour
Pourquoi ne pas utiliser le même systéme que pour les médecins qui via un accés et un mot de passe ,peuvent consulter le relevé des patients via un espace réservé ??
mais qui obligerait tous les prestataires à avoir un site.....
en matiére d'économie ,que deviendront tous ces CD ensuite au niveau de la SS ??stockage ?

Un site pour tout le monde, prestataires, médecins, patients, SECU - chacun avec ses mots de passe qui le donnent accès a ses données ou les données de ses patients - logique mais peut-être utopique.

L'histoire de graver les CD tous les mois est très chronophage, moins sécurisé qu'un base de données dématérialisé à mon avis et comme dit dream_blue; on les stocke ou?

Mais si on ne rêve pas d'un monde meilleur ...

Moi je dois dire que j'ai "également pas mal de difficulté à garder mon masque... Rien de conscient... Très souvent je me reveille le matin sans la machine et je ne me souviens jamais de l'avoir enlevée... il faut que je consulte l'écran pour savoir combien de temps j'ai passé la nuit avec.

Je pense que pour tes problèmes de rhume et synusites (j'ai également une deviation de la cloison nasale) il faudrait peut etre que tu demandes un masque intégrale. j'en ai un que j'utilise dans ces cas la. C'est loin d'être aussi insuportable que l'on pourrait le croire... Je le trouve même parfois plus agréable que le nasale dans la mesure ou tu sens un souffle frais sur les contours de la bouche.
A essayer éventuellement. j'étais comme toi, enrhumé je ne mettais pas la machine avec ce masque j'ai résolu une partie du problème.

Bon courage.

Je devrais avoir un PPC mais ce que vous racontez me hérisse le poil : on est vraiment obligé d'accepter le caftage Sécu ? C'est pas assez de galères comme ça cet appareil ? C'est pire que les appareils dentaires !!!

[quote:d7b3="shackleton"]Je devrais avoir un PPC mais ce que vous racontez me hérisse le poil : on est vraiment obligé d'accepter le caftage Sécu ? C'est pas assez de galères comme ça cet appareil ? C'est pire que les appareils dentaires !!![/quote]

Il existe des orthéses qui sont une autre technique de traitement des apnées du sommeil et là ressemblent à un appareil dentaire  

Ben oui ...il y a une surveillance du temps d'appareillage avec la ppc et encore plus "moderne" pour les nouveaux appareillés me semble t-il....
Pourquoi ne voir que les cotés négatifs ??? avant d'avoir essayé la "bête" ???

@DreamBlue,

J'ai déjà assez de problèmes sans rajouter un casse-tête, non ? Je me suis déjà fait f... la vie en l'air "pour mon bien", alors ...

Ces aspects négatifs, aucun neuro ne vous en informe. Si on les écoute, c'est les Bisounours.

Vivre avec une maladie chronique n'est pas facile, surtout quand cette dernière s'accompagne d'un traitement qui n'est pas très commode. Pour bien réussir le défi de dormir avec une machine il faut être motivé, avoir l'aide d'un technicien expérimenté et un sens d'humeur... et on y arrive. Je vois tous les jours en consultation des patients pour qui a vie a été transformé par leur PPC et qui veut à tout prix la garder.

Pour le moment un SAS peut être traité par PPC ou orthèse, et chez certains, des interventions chirurgicales. Dans un avenir proche je pense qu'on verra d'autres possibilités: l'implantation des stimulateurs, d'autres orthèses, des séances de kiné qui visent remuscler le pharynx.. bref d'autres solutions possibles. Restez optimiste: vous allez réussir votre PPC, d'autres possibilités vont se profiler dans les années à venir et donc il n'est pas forcement question d'une machine à vie..

[quote:7c51="MORPHEE"]Vivre avec une maladie chronique n'est pas facile, surtout quand cette dernière s'accompagne d'un traitement qui n'est pas très commode. Pour bien réussir le défi de dormir avec une machine il faut être motivé, avoir l'aide d'un technicien expérimenté et un sens d'humeur... et on y arrive. Je vois tous les jours en consultation des patients pour qui a vie a été transformé par leur PPC et qui veut à tout prix la garder.

Pour le moment un SAS peut être traité par PPC ou orthèse, et chez certains, des interventions chirurgicales. Dans  un avenir proche je pense qu'on verra d'autres possibilités: l'implantation des stimulateurs, d'autres orthèses, des séances de kiné qui visent remuscler le pharynx.. bref d'autres solutions possibles. Restez optimiste: vous allez réussir votre PPC, d'autres possibilités vont se profiler dans les années à venir et donc il n'est pas forcement question d'une machine à vie..[/quote]

Bonjour Morphée,

La question de réussir la PPC ne se pose plus puisque j'ai décidé de ne pas l'utiliser et que j'ai tout annulé (y compris le RV chez le neuro pour bilan fin septembre).

Pur moi, le masque me rappelle trop les salles de réanimation ou d'opération et la perspective d'avoir un machin collant sur le nez, qui balance de l'air sec dans les sinus (je vois déjà les sinusites de fou), merci bien ...

On a essayé de me persuader que les bas de compression sont vitaux en cas de lymphoedème (j'en souffre aux jambes de façon récurrente et massive depuis la torture qu'a subi ma cheville). Mais est-ce que je dois me martyriser pour un machin d'utilité purement esthétique mais qui ne résout rien, bien au contraire ?

Eh bien le masque, c'est pareil. Pour moi, ça vise juste à donner un joli tracé au neuro mais moi, ça va dégrader ma qualité de vie (déjà bien esquintée). Et ma qualité de vie, je dois déjà la défendre CONTRE les toubibs ...


Je suis arrivée au stade où je me contrefiche de savoir quels risques je cours

[quote]qui balance de l'air sec dans les sinus (je vois déjà les sinusites de fou)[/quote]

Je suis hyper sensible de ce côté-là et je peux vous assurer que l'humidificateur de ma machine résout totalement ce problème !

Sinon, vous semblez vous enfermer dans une attitude totalement négative par rapport à ce traitement. Ces machines, une fois qu'on a trouvé les bons réglages, pallient complètement notre problème et nous rendent un sommeil digne de ce nom, ce qui est considérable. L'immense majorité des médecins ne se soucient que d'arriver à soulager la souffrance humaine. Il ne s'agit pas d'obtenir de belles courbes "pour leur faire plaisir", on n'est pas à l'école maternelle. C'est pour vous que vous bossez, tout-à-fait égoïstement, et c'est parfaitement normal !
Pour finir, la Sécu débourse environ 1000 euros par an (qu'elle paye à votre place) pour ce traitement et vous voudriez lui dénier un quelconque droit de regard ???!!! Il ne s'agit pas de "flicage", mais de s'assurer du bon usage des deniers publics de la solidarité nationale. En Somalie, il n'y a pas de Sécu, et l'espérance de vie n'est pas la même qu'ici ! Vous avez la chance d'être né dans un pays riche de privilégiés, alors ne vous plaignez pas...

[quote:aee5="Capitaine Haddock"][quote]qui balance de l'air sec dans les sinus (je vois déjà les sinusites de fou)[/quote]

Je suis hyper sensible de ce côté-là et je peux vous assurer que l'humidificateur de ma machine résout totalement ce problème !

Sinon, vous semblez vous enfermer dans une attitude totalement négative par rapport à ce traitement. Ces machines, une fois qu'on a trouvé les bons réglages, pallient complètement notre problème et nous rendent un sommeil digne de ce nom, ce qui est considérable. L'immense majorité des médecins ne se soucient que d'arriver à soulager la souffrance humaine. Il ne s'agit pas d'obtenir de belles courbes "pour leur faire plaisir", on n'est pas à l'école maternelle. C'est pour vous que vous bossez, tout-à-fait égoïstement, et c'est parfaitement normal !
Pour finir, la Sécu débourse environ 1000 euros par an (qu'elle paye à votre place) pour ce traitement et vous voudriez lui dénier un quelconque droit de regard ???!!! Il ne s'agit pas de "flicage", mais de s'assurer du bon usage des deniers publics de la solidarité nationale. En Somalie, il n'y a pas de Sécu, et l'espérance de vie n'est pas la même qu'ici ! Vous avez la chance d'être né dans un pays riche de privilégiés, alors ne vous plaignez pas...[/quote]

C'est quoi ce ton d'adjudant ? Vous croyez que je fais juste un caprice ? Vous avez lu mes autres posts ? Je n'ai pas que des apnées, j'ai un syndrome des jambes sans repos rebelle avec mouvements périodiques des jambes ; pas besoin de me coller un truc en plus qui empêche de bouger ! Vous croyez que ça fait quoi d'envoyer de l'air à autre pression des nuits entières ? Ah dame oui, ça empêche les apnées, mais ça souffle un air peut-être plein de virus, de poussières, etc. Voilà pour l'effet sur les sinus et les bronches.

Et puis, j'ai financé Dame Sécu comme vous, elle va me fliquer pour un truc qui ne m'améliorera pas (puisque la gêne provoquée par ces machines 1. gênera l'endormissement et 2. provoquera des micro-éveils dont je n'ai vraiment pas besoin, et je n'ai pas besoin qu'on m'infantilise en me disant ce que je suis censée ressentir) mais va également dépenser un fric monstre pour des trucs inutiles (statines, PMA, cures thermales, etc.) mais refusera de financer par exemple des lunettes ou alors 7.42 malheureux euros (sans lesquelles je ne peux pas travailler). Pour le flicage, j'ai eu droit à la totale avec les appareils dentaires : si je ne suivais pas le traitement jusqu'au bout, pas de remboursement des soins pour mes parents. Bilan : dents déchaussées à 13 ans. Pourtant j'ai tout bien fait comme on m'a dit, M'sieur (et souffert ma race).

Quant à l'immense majorité de toubibs qui ne songent qu'à soulager, euh ... laissez-moi rire, c'est trop drôle ! Je suis l'incarnation du contraire ! Si, on est à la maternelle, pour citer un autre exemple, un c... d'endocrino-diabéto qui a pignon sur rue à Strasbourg voulait absolument que je sois diabétique parce que j'en ai le tour de taille. Et quand il a vu mes glycémies, [b]il a [u]dit [/u]que je les avais truquées[/b]. Oui, vous avez bien lu. Les tocards qui m'ont laissée avec une cheville non fonctionnelle qui me fait souffrir jour et nuit a bonne conscience aussi : c'était effectivement joli à la radio, beau montage de ferraille. Maintenant, c'est de l'arthrose sur algodystrophie non traitée et lymphœdème. Et oui, je généralise parce que je n'ai qu'à écouter autour de moi.

Enfin, l'exemple de la Somalie est vraiment obscène et bas de plafond.

Je ne vous salue pas.

[quote]ça souffle un air peut-être plein de virus, de poussières, etc. [/quote]

Si vous avez décidé de ne pas utiliser, ni même d'essayer ces machines, que faites-vous sur ce forum à balancer vos inquiétudes paranoïaques, qui risquent de décourager les nouveaux arrivants ?
Sinon, et pour la bonne tenue de ce forum et pour ne pas pourrir ce fil plus avant, je me dispense désormais de vous répondre. A bon entendeur...

[quote:8687="Capitaine Haddock"][quote]ça souffle un air peut-être plein de virus, de poussières, etc. [/quote]

Si vous avez décidé de ne pas utiliser, ni même d'essayer ces machines, que faites-vous sur ce forum à balancer vos inquiétudes paranoïaques, qui risquent de décourager les nouveaux arrivants ?
Sinon, et pour la bonne tenue de ce forum et pour ne pas pourrir ce fil plus avant, je me dispense désormais de vous répondre. A bon entendeur...[/quote]

J'ai beau chercher, je n'ai pas vu dans la charte du forum une obligation de pensée unique.

Ai-je besoin de vous rappeler que, sans les inquiétudes paranoïaques de quelques-uns, il n'y aurait eu aucune information sur les dangers des pilules de 3ème génération, des statines, etc. ?

Shackleton, je comprends que la complexité de vos troubles du sommeil fait en sorte qu'il faut prioritiser le traitement qui, à votre avis, améliore au mieux vos nuits. Une ventilation nocturne a transformé les nuits (et les journées) de beaucoup de mes patients et donc je ne partage pas votre avis concernant son utilité; mais je respecte votre décision de ne pas se faire traité, et tout comme votre médecin je ne peut que vous informer des différents modalités de traitement possible et vous laisser la choix. Chacun est libre dans sa choix de médecin, de traitement... et heureusement qu'on vit dans un pays ou on a un système de santé qui nous le permet.

Je rappelle à tous que le forum est un lieu d'échange conviviale d'information et de soutien. Je remercie nos participants pour la qualité d'information, pour leurs encouragements et pour leur entraide. Je reste persuadé que cette entraide est essentiel pour bien vivre les maladies chroniques, surtout ceux qui nécessite une ventilation nocturne.

Bonnes vacances à tous et à la rentrée.