Hypersomnie Idiopatique "besoin d'aide"

Bonjour à toutes et à tous

Je me présente : segarden, 25 ans, cela fait 3 ans que j'ai découvert que mes problèmes de sommeil étaient en fait de l'hypersomnie idiopatique. Je n'ai jusqu'à présent jamais osé poster sur le forum parce que ... je ne sais pas trop en fait. Je me permet de vous écrire parce j'ai plusieurs question et problèmes :

1- Je suis à la recherche d'un travail et pas n'importe lequel ! Mon premier vrai travail. J'ai fini mes études en juin dernier et après juillet-aout, je me suis mise à chercher mais toujours rien. Je ne me décourage pas, loin de là, mais j'ai un gros problème de concentration qui fait que je n'arrive jamais à pousser jusqu'au bout mes recherches et mes candidatures ! Je peux faire des recherches, des tris mais un rien me distrait et je pars sur autre chose et le soir, quand je retourne sur l'ordi, je me rend compte que je n'ai pas avancée ! Ensuite, j'ai peur de postuler parce que si j'ai un entretien, et que l'on me demande ce que j'ai fait entre juillet et maintenant, je devrai fournir une réponse et je ne sais pas quoi dire... parce que quand je fais attention, je n'ai rien fais en particulier, j'ai aider une association en tant que bénévole pendant 1h ou 2 en semaine mais rien d'autre ! J'ai l'impression de passer pour un feignante alors que en temps normal, c'est tout le contraire. Que puis-je faire ?

2- Niveau sécurité sociale : Pouvons-nous être reconnue à 100% ? ma demande a été refusée l'année dernière par la sécu du calvados, là, je suis en région parisienne je n'ai plus de droit à la sécu depuis maintenant 2 mois et plus de traitement depuis 2 semaines. Au début je ne m'affolais pas, je pensais aller beaucoup mieux mais là, je suis redevenue comme avant de débuter mon traitement. Je dors toute la journée ou si je dors pas, je suis une larve vivante. Je n'ai plus envie de rien faire et je vagabonde sur le net à chercher tout et rien (offre d'emploi, lieu ou je pourrais postuler, site de jeux vidéo ou de cuisine) ou alors je fais des puzzles (ou plutôt mon inconscient fait des puzzles). Bref, je me dis que si j'avais été acceptée à 100% par la sécu, je n'aurai pas eu tous ces problèmes !

3- Bonne nouvelle malgré tout, je viens de voir (sur internet) que la sécu de mon conjoint m'a acceptée comme ayant droit, plus qu'à attendre l'attestation pour faire une demande de mutuelle ! Mais dans tous les cas, je suis encore un mois sans traitement donc, que faire jusque là ? Je pourrai aller chez le docteur et demander une feuille de soin mais après pour le traitement, je suis à 3 boites de concerta et 1 de ritaline par mois et je ne paye rien en temps normal avec la mutuelle mais là sans mutuelle je ne sais pas ce que je devrai payer et je n'ai pas les moyens. Donc que faire ? Parce que un mois et demi sans traitement, cela ne présage rien de bon et je ne pense pas que mon neurologue sera contente quand elle me verra en mars !

Si vous avez besoin de renseignement sur mon histoire, n'hésitez pas à me demander.

Je suis désolée de vous déranger mais là, je ne sais plus du tout quoi faire les problèmes s'accumule !
Je vous remercie de m'avoir lu et aussi pour les futurs réponses.

P.S : je voulais demander autre chose mais je ne me souviens plus de ce que c'est ! Pas grave, je posterai quand je m'en rappellerai .

Coucou segarden

Pas besoin de laisser ton nom, tu regretteras peut-être un jour, à moins que
ce soit un vrai pseudo, on n'est pas aux entretiens d'embauche ici, mais tes
futurs employeurs tomberont tout droit sur tes messages en introduisant
ton nom dans un moteur de recherche (à ta place, j'éditerais le
message, mais tu es bien sûr libre de faire comme tu souhaites).

Je ne connais pas le nombre de comprimés que peuvent contenir tes boîtes,
mais tu ressens certainement des effets de sevrage en arrêtant des médocs
de ce calibre aussi brusquement (d'où ton souci ce que dira ton neurologue).
Tu as arrêté il y a deux semaines ? Le pire est encore à venir (juste pour
te préparer sans t'effrayer).
Pour combattre au moins en partie ces symptômes, tu pourrais remplir un
agenda du sommeil et essayer de suivre du mieux que tu arrives les conseils
que Morphée donne ici, sur le site et dans des messages sur le forum.
J'espère que le côté financier s'arrangera au plus vite, quand on est malade,
on a besoin de soins médicaux. Comme les médocs spécifiques de l'hypersomnie
idéopathique sont sur la liste de tir des autorités, je trouverais une bonne
idée de voir ton médecin en vue d'un traitement symptômatique de tes problèmes,
au fur et à mesure qu'ils se présentent, actuellement ton état de larve vivante.
Si tu n'as pas d'argent pour le médecin, un peu d'amphétamines, tu peux les
trouver en pharmacie même sans ordonnance, à prendre aux heures prévues
pour tes médocs (moi, j'en ai eu l'autre jour par erreur, je m'en suis aperçue
seulement en lisant la notice d'emballage, je croyais acheter du sucre de raisin,
la même chose était même arrivée à une championne olympique disqualifié pour
cette raison, google te le confirmera ).
Pour ce qui est de ton curriculum vitae, n'hésite pas à exagérer un peu les
prouesses accomplies dans ton association .
J'espère que tu arriveras à bien gérer ton sevrage ! L'essentiel est peut-être
de bien chercher à maintenir des états de réveil pour générer une pression de
sommeil qui t'offrira un sommeil réparateur et pas seulement long dans sa durée.

Difficile de faire un sevrage et je vous encourage d'appeler votre neurologue en racontant vos difficultés de prise en charge pour voir si une autre solution n'est pas envisageable. Un coup du fil au SECU sera également souhaitable : vous avez une maladie rare et chronique et les conséquences de ne pas avoir votre traitement sont importantes - pas de possibilité de conduire, performance diminué lors des entretiens d'embauche, risque d'accident ....

Marmotte a raison: il ne faut dévoiler votre identité sur un forum, surtout si vous êtes à la recherche d'un travail. Les stimulants licites (café...) ont un effet, surtout s'ils sont complétés par une hygiène de vie impeccable - n'oubliez pas l'importance de sortir à l’extérieur tous les matins pendant 30 minutes (la lumière de jour est éveillant et ne coûte rien) et de cibler les heures ou vous êtes plus vigilantes afin de faire vos recherches de travail. Fixez les objectifs raisonnables pour chaque journée et faire un planning à l'avance pour bien organiser votre temps. Restez motivé et tenez-nous au courant de votre progrès.

Bonsoir,

Tout d'abord, merci, j'ai retirer mon prénom et mis mon pseudo à la place.
Pour les conseils niveau boulot, super ! Parce que je pensais pas à mettre en avant l'association pour expliquer mes occupations aux cours des derniers mois.

@ Marmotte : pouvez-vous m'expliquer s'il vous plait en quoi consiste un agenda du sommeil ? Je ne comprends pas en quoi cela permet de combattre les symptômes ?
Je ne savais pas que l'on pouvait ce procurer des amphétamines comme ça en pharmacie ! Mais je ne suis pas franchement pour ce genre de médoc (je suis mal placée pour le dire !!!) je préfère m'en tenir au strict minimum de ma prescription.
Pour m'aider à patienter le temps de faire ma demande de mutuelle, je viens de retrouver au fond de mon sac de voyage une boite de ritaline. Cela me permettra de tenir 2 semaines en mode survie.

@ Morphée : Je ne bois pas de café mais je carbure au thé je pense que c'est à peu près la même chose. Pour la sécu, ne travaillant pas encore et étant en couple déclaré avec un étudiant je devais m'affilier à sa sécu étudiante qui avait 3 mois de retard dans le traitement des dossiers. J'ai appelé, envoyé des mails, je me suis même déplacée ! mais rien à faire. Heureusement, c'est fini maintenant.
Je n'ose pas appeler ma neurologue de peur de la déranger. Quant à mon hygiène de vie... Je fais de mon mieux, je testerai les planning pour voir si ça change et améliore les choses. Avez-vous des conseils sur la façon dont je dois m'y prendre pour réaliser le planning car ceux que j'ai déjà fait étaient... laborieux

En tout cas, merci beaucoup pour vos réponses et désolée, je crois que hier, j'ai eu très peur de mon état. Aujourd'hui, ça a été un peu mieux, j'ai réussi à faire les courses ! mais une dernière petite chose : je peux passer mes journées à dormir. Sans mes médicaments, je suis capable de dormir la nuit, la journée et la nuit d'après sans problème (en me levant pour les repas) et en gardant toujours cette sensation de fatigue. C'est ce qui c'est passé hier sauf que je n'ai pas cédé à la fatigue et je suis rester "comater" dans mon canapé luttant de tout mon possible pour ne pas fermer les yeux. Dans ce cas là, faut-il que je cède et que j'aille faire une sieste qui durera environ 2-3 h sans que l'on puisse me réveiller ou dois-je lutter contre le sommeil ?

Je vous remercie encore pour vos réponses
Segarden.

Bonsoir segarden,
Voici en vitesse le lien pour l'agenda :
http://www.reseau-morphee.fr/wp-content/plugins/downloads-manager/upload/agenda_2p.pdf
La suite à venir, car j'en suis à mes deux heures avant d'aller au dodo
et ne veux pas passer du temps devant l'ordi...
Bon !

Merci beaucoup !

Par contre, je n'ai pas compris "j'en suis à mes deux heures avant d'aller au dodo" Désolée, parfois j'ai du mal à comprendre en tout cas bonne nuit et j'attends plus tard pour la suite, je vais préparer le diner.

Pour combattre les symptômes, vous pouvez avant tout suivre les conseils donnés :
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/retrouver-sommeil

Le travail à l'ordi est une activité stimulante, à éviter après 19h, ou en tout cas deux
heures avant le coucher, c'est pour ça que j'ai été très brève hier soir.

L'agenda sert à observer vos progrès :
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/comment-explorer-le-sommeil

Si vous avez retrouvé de la Ritaline, vous n'avez besoin de rien de plus. Les amphétamines, humm :
je crois qu'elles sont de plus en plus omniprésentes dans notre société. Je ne connais pas les
détails, mais je pense que à peu près tout ce qui se vend sous la désignation de fortifiants...
en contient (Dynamisan...). Il n'y a que Morphée qui peut vous répondre, moi-même, je me suis
faite avoir récemment.

Il n'y a pas de raison d'avoir peur d'appeler votre neurologue ! Est-ce qu'elle travaille
seule ou a-t-elle une assistante médicale ? Si jamais votre neuro est actuellement submergée
de demandes, son assistante aura reçu des consignes quant à ses réponses. Si éventuellement (je ne
connais pas les nouvelles lois), une première prescription de Ritaline devait se faire à l'hostio,
elle sera peut-être même soulagée si vous vous y prenez à l'avance avant d'être à sec de médocs.

Pour ce qui est de la sieste : dans le cas d'une hypersomnie primaire, elle n'apporte
pas de restauration de la vigilance :
http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/lhypersomnie-idiopathique

Et merci à Marmotte... si un patient en souffrance ne m’appelait pas je serais très inquiété - prenez votre téléphone tout de suite...

Les hypersomniques (comme nous tous) ont besoin de suivre un rythme très régulier de sommeil et d'éveil. Vos systèmes d'éveil marche moins bien et donc il faut s’appuyer sur les systèmes circadiens pour qu'ils renforcent les systèmes d'éveil. Le café a plus de caféine que le thé, mais si vous êtes abonné au thé ...

Mettez en place un planning - de style: je me couche à... je me leve à ... je fais une sieste (court) à .... je mange trois fois par jour à .... je prends 2-3 cafés (matin et midi) je sors le matin à ... et je travaille entre ... et ... le matin et idem l'aprèm. ....

Bon courage et tenez-nous au courant...