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Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
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 Au secours!

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3 participants
AuteurMessage
marmotte888




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 16/07/2010

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MessageSujet: Au secours!   Au secours! EmptyVen 16 Juil 2010 - 22:00

Bonjour,

Je souffre d'hypersomnie non traité depuis maintenant presque 6 ans. Je suis suivi en psy car en 2001 j'ai fait ungenre de burn-out avec crises d'angoisses, troubles dysthimiques etc...

Mes troubles ont totalement disoparus en 2006 mais je souffre d'hypersomnie. (minimum 14h de sommeil, incapcité à se réveiller malgré des réveils qui hurlent, fatigue etc vous connaissez les symptomes)

Je ne suis pas dépressive et je faisais confiance aux psy cart pour eux je ne souffre pas d'hypersomnie mais je me réfugie dans le sommeil etc...)

Bref aprèès 5 ans de suivi thérapeutique et le tour des psychotropes stimulants (anti dépresseur) tout va bien dans ma vie si ce n'est que ma vie je ne peux rien en faire.

J'ai 30 ans, je ne peux pas travailler, j'ai de nombreux talents et des diplomes mais je ne peuxc meme pas m'investir dans des projets asscoiatifs avec mes amis n'étant pas fiables, les psy me disent que je ne peux pas envisager d'avenir professionnelle ou avoir des enfants dans cet état (merci je suis assez lucide pour le savoir)

J'ai l'impression d'être dans une spirale kafkaïenne oùn pour eux je suis dans le déni, je ne veux pas faire avancer ma vie et le sommeil est un prétexte etc...

En fait je n'ai le soutien de personne. Je suis à bout car du c$oté psy aucune solution et on ne soutient pas mes démarches pour évaluer la situatioon sur le plan somatique. Résultat maintenant malgré mes 3 prozacs par jour je finis par déprimer. Aujourd'hui le réveil à buzzer pendant 2h et je ne me suis levé qu'à 17h15. J'ai raté 2 rv dont une amie qui comptait sur moi pour l'aider sur photoshop.

J'ai plein d'envie, meme des choses simples comme peindre, lire mais je ne peux pas. Tout est en bazar chez moi. Je me suis battu pendant des années mais j'avais une éqsuipe médicale derrière moi, aujourd'hui je suis bloquée. J'ai besoin d'ordonnance pour aller voir des spécalistes mais mes médecins font barrage.

Je suis désespérée. Quand par miracle (enfin l'aide de quelqu'un) j me lève kle lmatin ça me fait un bien fou, je le sens dans mon corps c'est magique. C'est très dur à 30 ans de faire une croix sur une vie profesionnnelle et familiale mais même ce que j'ai aujourd'hui n'est que frustration et culpabilité. On me prends pour une personne sans volonté qui a du potentiel et qui a pas envie de se bouger. J'ai envie de faire milles choses c'est le pire.

C'est dur je m'endors en ayant envie de mourir et le matin c'est pareil. Seul voir mes amis me fait du bien, je rigole et j'oublie un moment. Mais j'ai besoin de conseils, je suis à un stade où j'ai épuisé mes réserves de patience et de courage pour faire seul toutes les démarches pour qu'on me soigne.

J'ai vu un spécialiste du sommeil début juillet mais il ne pouvait me faire d'examens durant l'été. Il m'a donné du rivothril en attendant mais ça ne fait rien.

En fait je ne le revois qu'en septembre. Je ne me sens pas capable de passer encore un été dans le noir de ma chambre.

Je suis prête a tout essayer même fair ele cobaye, aujourd'hui le moindre espoir c'est une bouffée d'oxygène.
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bobinette




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/03/2010

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MessageSujet: Re: Au secours!   Au secours! EmptyVen 16 Juil 2010 - 22:57

Il est normal que tu attendes pour un rdv avec un spécialiste du sommeil. Personnellement j'ai dû attendre 9 mois!!!! Donc ne perds pas patience, septembre sera vite là avec peut être à la clé une solution pour toi!
Après 5 longues années, il ne te reste plus qu'un mois et demi à attendre, courage!
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marmotte888




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 16/07/2010

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MessageSujet: Re: Au secours!   Au secours! EmptyVen 16 Juil 2010 - 23:47

j'ai déjà eu un premier rv avec le spécialiste j'ai attendu 6 mois et au préalable avec une endocrino j'ai attendu 6 mois aussi.

Le spécialiste ne m'a pas prescrit d'analyses du sommeil juste le rivothril. Cependant la lettre que lui a fait ma psy atténuait grandement la gravité de mes symptomes.

Donc je ne sais quoi penser.... Il ne m'a pas vraiment demandé combien de temps je dormais etc.. Mais bon il a l'air très compétent et ça m'a redonné espoir. De même j'attends les résultats de mon analyse hormonalm depuis trois semaines et ils n'arrivent toujours pas.

Les années et les mois passent et de 20 à 30 ans je n'ai rien construit et je ne peux rien construire aujourd'hui.

Merci pour ta réponse.
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bobinette




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 06/03/2010

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MessageSujet: Re: Au secours!   Au secours! EmptyDim 18 Juil 2010 - 13:33

Tu devrais réellement insister pour obtenir les examens adaptés car premièrement ça te permettrait de t'enlever le doute de la tête (peut être j'ai des problèmes de sommeil) et tu t'en porterais bien mieux pour ta thérapie, et deuxièmement tu as peut être réellement des problèmes de sommeil.
Tu verras le témoignage de beaucoup de personnes qui ont dû remuer ciel et terre pour faire reconnaitre leurs problèmes de sommeil. Les médecins traitants ne sont pas toujours bien formés aux problèmes de sommeil et prennent vite cela pour des problèmes endocrino, de la dépression ou même de la fainéantise, les symptômes étant inventés par le patient... Tu devrais insister, réclamer, et refuser de sortir de chez ton médecin traitant tant que tu n'as obtenu d'examens appropriés (beaucoup sont obligés d'en venir à ces extrêmes...). En clinique du sommeil tu rencontreras des gens qui comprennent parfaitement ta situation et qui ne te prennent ni pour une fainéante ni pour une em****euse ou une ratée.

Si tu as eu un RDV avec un spécialiste dans une clinique du sommeil, tu devrais lui expliquer clairement ton cas, en luin décrivant précisément tes symptômes, à quoi ressemble ta vie aujourd'hui, et ce que tu ressens. Peut être que ça aidera... Explique lui que tu ne supportes plus la situation, que personne ne semble comprendre, etc...
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marmotte888




Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 16/07/2010

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MessageSujet: Re: Au secours!   Au secours! EmptyDim 18 Juil 2010 - 20:23

Merci pour ta réponse!

En effet, aujourd'hui j'ai bien fait le tour de la question au niveau psy et jusqu'àb ce ras le bol d'y a quleques semaines, je gèrais la chose. Mais d'avoir toujours un mur en face qui y voit des causes psychiques c'est énervant.

Je dois revoir le spécialiste en septembre si ça c'est pas amélioré à ce moment là je lui expliquerais bien que je n'en peux plus. La dernière fois je n'osais pas dire franchement parce que je me suis dit qu'il penserait que je suis déopressive. DDéprimé oui c'est le cas car je perds patiente et non seulement je ne construis rien mais mes journées ne m'apportent rien, mon corps étant trop fatigué pour faire ce que j'aime.

Enfin j'ai vu que c'était une vraie galère dans les témoignages pour toutes ces personnes.
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16790
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Au secours!   Au secours! EmptyJeu 22 Juil 2010 - 11:50

Merci Bobinette pour vos réponses justes et encourageantes.
Marmotte, vous êtes sur la bonne voie, les délais sont très longs dans tous les laboratoires de sommeil, cela vaut la peine d'être patient...il n'y a que par cette voie, que vous pourrez être éclairée sur le diagnostic d'hypersomnie.
Pour être certaine de transmettre les données essentielles à votre spécialiste, il serait intéressant que vous téléchargiez un agenda du sommeil (en bas et à droite de la page d'accueil du site du réseau).
Chaque jour, vous prenez le temps de noter le temps que vous avez passé au lit et le temps où vous avez dormi, même si vous avez l'impression que les jours se ressemblent.
Par ailleurs, notre horloge biologique a besoin d'une certaine régularité de fonctionnement pour être efficace, que ce soit pour déclencher notre sommeil ou nous donner les bons signaux d'éveil au bon moment, essayez donc de voir quel est le rythme que vous pouvez tenir chaque jour régulièrement.
Bon courage et tenez-nous au courant !
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