Bonjour Sandrine,
Je découvre tout juste le site que je parcoure avec un grand intérêt, j'ai lu quelques messages avant de décider ou non de partager l'expérience de mon propre cas, en lisant le tien j'ai eu un petit déclic, j'ai remarqué que ton message datait un peu, j'espère que tu jetteras un œil à ma réponse et qu'elle pourra t'aideras un peu.
je vais tenter d'être bref et de ne pas déborder (il y aurait tellement de choses à dire) bon ben j'ai 25 ans très bientôt et si mon souvenir est bon j'ai eu le diagnostic de ma narcolepsie en 2003, j'étais en quelque sorte soulagé d'avoir pu mettre un nom sur mon problème et je comprenais aussi qu'un traitement était possible, le Modiodal, à la même époque je lisais un article paru dans l'hebdo Courrier international à propos de la molécule modafinil qui permettrait aux soldats (sujets en parfaite santé) de rester éveillés 48 heures durant, sans le moindre effet secondaire, cette molécule était également décrite comme étant La solution exclusivement destinée aux traitements de cas de narcolepsie.
J'en viens à l'essentiel, j'en parle avec le spécialiste des troubles du sommeil qui s'occupera de mon cas pendant quelques mois, je démarre sans attendre le fameux traitement à petite dose, 1/² comprimé de modiodal 100mg 2 fois par jour au départ je crois, ceci accompagné d'un agenda du sommeil personnel à remplir impérativement (quand est-ce je m'endors volontairement et involontairement, combien de temps ect.).
Je sentais des grands coup de speed dans ma journée, au lycée et en dehors, je constatais une baisse de la fréquence de mes somnolences et endormissements diurnes après quelques jours de traitement, très rapidement j'ai du augmenter un peu légèrement les doses, c'est à ce moment que j'ai été victime de violentes et humiliantes crises de cataplexie, de paralysies comme jamais auparavant, (avant modiodal) j'avais aussi des hallucinations à se cogner la tête dans les murs, il faut dire que je me renseignais énormément sur la pathologie, ses symptômes etc.
Je ne savais plus quoi penser, si c'était le fait de lire tous le temps sur la maladie qui déclenchait un à un des symptômes que je n'avais pas vu apparaitre avant ou encore si c'était l'évolution classique, l'idée de cesser le traitement subitement pourrait empirer les choses.
Lorsque j'ai fait part au spécialiste qui me traitait de tous ces changements aussi perturbants que décourageants, voilà successivement les solutions qui ont suivis, baisse du modiodal avec l'ajout d'un antidépresseur, du Deroxat (étant déjà dans le gaz avec le modiodal, ça n'a rien arrangé), changement des heures de prise du modiodal puis enfin échange du Deroxat contre de l'Olmifon qui est également un antidépresseur, j'ai eu droit aussi à un suivi psycologique par une de ses collègues stagiaire, c'est la seule chose qui m'a vraiment fait du bien, parler.
Ce calvaire à duré toute une année scolaire après laquelle j'ai décidé de voir ce que cela ferait de tout arrêter (stop les cachets!) , deux bonnes nouvelles ont suivi cette décision, le retour à de simples même si toujours gênants irrépressibles accès de sommeil, la seconde étant que j'avais obtenu mon BEP comptabilité en 1an (avec une demande de tiers temps auprès de la MDPH ou maison des examens qui m'a été très utile).
Désolé la réponse est un peu longue mais quand je commence...(écrire un journal ou créer un blog pour raconter comment tu vis cette maladie au quotidien est une idée thérapeutique très simpa au passage) bref de toute façon, il faut,s'accrocher. jvai dormir , il est 7;30.
Accueil 
