Traitement PPC inefficace

Bjr,

Suite à une émission de France 5 ce soir, je viens vers vous pour vous faire part de mon cas, ne sachant à vrai dire plus très bien où aller ...
Je suis traité pr apnée depuis 4 ans, soit depuis l'âge de mes 25 ans (1m75 pr 85 kg à l'époque, et pr 77kg aujourd'hui).
Le traitement par PPC ne m'a jamais permit de me sentir moins fatigué, fatique qui soit dit en passant me suis depuis tjrs (je dormais en classe ..).
A cela s'ajoute que je supporte de plus en plus mal le traitement par PPC, intolérance gastrique pr rester polie, douloureuse et odorante au matin.
Je souligne donc ces problèmes depuis le début aux pneumologues que j'ai pu rencontrer, voir aux ORL (pr ronflements excessifs : 85db), mais tous me dise que je suis un rare cas à ne pas tolérer le traitement (malgré l'essai de plusieurs machine offrant des pressions basses) et que c'est étonnant que je n'ai jamais ressenti d'effets positifs sur mon état de fatgique.
Bref on en reste là, pas d'alternative ... si ce n'est ou opération chirurgicale pr les ronflements et l'essai d'une orthèse mandibulaire.

Or si j'ai bien compris ce qui a été dit ce soir sur France 5, certaines apnée demande une autre prise en charge que la traditionnelle. Si tel est le cas, quelle est-elle ? Ou pouvoir y accéder ? Recommander vous vraiment de se rapprocher d'un centre du sommeil, les hopitaux "classiques" sont ils trop conventionnels voire "ignorants" pr laisser trainer des choses 4 ans ?

Merci pr vos réponses, et désolé d'avoir fait aussi long ..

Un échec de traitement justifie toujours que l'on approfondisse la question. Avez-vous déjà fait un enregistrement polysomnographique sous pression positive continue ?
Ensuite, le suivi d'un agenda de sommeil peut aussi donner des éléments de réponse face à une somnolence.
C'est sans doute entre autres ce qu'un centre du sommeil vous proposerait pour comprendre les causes de l'échec.
Si vous avez besoin de contacts, vous pouvez nous en faire la demande par messagerie privée (cliquez sur mp) en précisant votre recherche, ainsi que votre lieu de résidence et votre département.

[left][b]bonjour,
moi aussi je souffre d'apnée du sommeil avec un indice de 67 ! à ce jour je suis sous ppc depuis un an mais rien n'y fait ! vous n'etes pas un cas rare loin de là !
j ai le dessus du nez tout abimé et douloureux malgrès le top du top des masque !
j ai consulté le chr de lille avec mon orthodontiste pour une éventuelle opération de la machoire, enfin la machoire inferieure et supérieure car il faut aligner les dents correctement avant d'avancer la machoire inférieure ! resultat 18 mois de travail ( 6 mois de préparation ensuite l' operation et 12 mois de finition)
RESULTAT : 3000€ non remboursé par la secu ni par la mutuelle !! honteux
ils estiment que ce n'est pas vital ! faut il en arriver à des problemes cardio vasculaire ou un avc pour etre pris a 100%
bref je suis vert car j en souffre énormément ! ma libido n est plus là et pas facile d en parler ! je suis tout le temps usé et en plus je travaille de nuit !

mais bon je suis vivant !! lol
Merci pr vos réponses, et désolé d'avoir fait aussi long égaleme[/left]nt ![/b]

Bonjour Jeffc....
Une chirurgie qui personnellement ne me tenterait même pas....les résultats ne sont pas garantis....
Un site explique bien le parcours d'un apnéique "moyen"
[url=http://biam2009.wordpress.com/]http://biam2009.wordpress.com/[/url]
Opéré de ce type d'intervention aux USA,il est aussi revenu à la cpap ou ppc.....

La fatigue c'est beaucoup de choses....travailler de nuit n'arrange pas cette situation et je ne le sais que trop pour avoir continué à travailler épuisée...

Le masque activa LTde chez Resmed avec une bulle en soft gel a t-il été essayé
Un masque avec une technologie qui demande surtout à ne pas être sérré et le gel apporte encore plus de confort....et de douceur....
L'OAM ne peut pas être une solution ?

Travaille de nuit veut dire souvent qu'on est privé du sommeil. SAS ou pas SAS, les travailleurs sont très souvent fatigués. Vous dormez combien d'heures par 'nuit'? Est-ce que vous vous recalez les jours de repos?

Quand on ajoute un SAS et les difficultés de l'interface on est mal. Changer le masque pour une narinaire (si les pressions le permettent) ou un nasal/facial avec un cale frontal sont des solutions possibles. Parlez-en avec votre prestataire.

Quant aux interventions chirugicales tout dépend si une obstruction a été clairement identifiée. Si oui, il est probable que l'intervention qui cible l'obstruction - ex une hypertrophie des amygdales- sera une réussite. Sinon les taux de réussite sont moindres (c'est logique, non?). Pour les orthèses il arrive souvent que les travaux dentaires sont nécessaires avant le pose... et ne sont pas remboursés. L'orthèse (selon les modeles) sera remboursé dans votre cas si vous residez en France en raison de la sévèrité de vos apnées, et dans le contexte d'un refus ou intolerence de traitement par PPC.

Petit à petit la situation est en train de changer: les mutuelles sont de plus en plus pret à prendre en charge les orthèses (logique: à la longue c'est moins cher que la PPC). Parlez-en à votre medecin préscripteur et tenez-nous au courant.

coucou à tous et à toutes .
Je suis technico-commercial dans une société dont je tairais le nom car je suis pas là pour ca ...
Je suis à votre écoute pour répondre a toutes vos questions sur l'utilisation de la PPC et de la VNI si bien sur mes compétences me permettent d'y répondre .
Au sujet de votre problemes au niveau du nez , comme le dis "morphée" , vous pouvez utiliser un masque narinaire pour "effacer" votre escar . Si les pressions le permettent bien entendu car l'air arrive en direct . A ce moment là rajouter bien sur un humidificateur car le masque narinaire vous assêchera les narines et la gorge mais vous aller gagner en qualité de sommeil .
Je reste à votre écoute . Cordialement

Bonsoir, j'ai 43 ans, les médecins m'ont détecté un SAS en 2002.
J'ai été appareillé avec une PCC de suite. Au départ j'ai ressenti une réelle amélioration, mais ça n'as durée longtemps la machine m'était insupportable.
Je suis donc passé rapidement à une prothèse mandibulaire, il y à eu de bon résultats, mais cela devenais de plus en plus douloureux au niveau de la mâchoire et des dents.
Je suis depuis repassé à la PCC en essayant tous les masques sous toutes les formes possibles, mais j'ai toujours autant de mal a supporter la machine.
Je suis à une utilisation minimale pour que la SECU me prenne en charge.
J'enlève inconsciemment le masque dans la nuit. J'ai même mis un réveil en pleine nuit pour le remettre !
J'utilise un masque nasal, le seul que je supporte à peu prêt, mais je suis toujours fatigué.
Le seul moyen de la garder longtemps c'est de prendre un comprimé (que mon pneumologue m'a prescrit) mais je ne suis pas fan de la prise de tel médicament.
Je ne veux pas décourager qui que ce soit bien sur, j'ai des amis qui la supporte très bien !
A quand un remède miracle qui nous rendrait une vie normale !

Fred.

Bonsoir Fred
Pourquoi certain(e)s d'entre nous s'habituent vite et bien ,que d'autres galérent et que d'autres ne parviennent jamais dormir avec cette machine
Un mystére du corps humain qui n'a pas d'explication rationnelle....

Pourquoi connais tu tant de soucis avec la machine ??? as tu une idée de cet inconfort ???
Tout comme avec les masques ,il y a différentes machines avec un algorythme différent qui nous convient ou pas...je peux en témoigner car j'ai "subi" des nuits de galére avec de nombreux réveils avec la mise en place de la ppc....
J'ai donc essayé différentes machines en 2007....Tyco..I-Breas ,Respironics Weinman,Fisher -Paykel puis Resmed....et trés vite,malgré ces nuits galére et ces réveils... j'ai eu besoin de cette machine pour trouver le sommeil......comme devenue dépendante de cet air sous pression,impossible de m'endormir sans...
J'ai mis TRES longtemps à récupérer d'un épuisement complet..en 2007 mais infirmiére de nuit de trop nombreuses années ,les dégâts sur le sommeil étaient complexes et multifactoriels..et c'est un dialogue avec un psychiatre qui m'a permis de comprendre...et d'avancer peu à peu...

Il peut y avoir apnées du sommeil et bien d' autres troubles du sommeil qui se surajoutent.....à ce traitement mécanique.. : insomnie ,angoisse ,dépression ,dette de sommeil ..pour diverses causes... etc.. la fatigue c'est un immense fourre tout....un mot entendu dans bien des situations de notre quotidien....qui en perd donc son sens...

Pour le moment ,il n'y a pas de solution miracle ! !! mais on peut toujours rêver...
Des essais prometteurs ?? sont en cours pour un systéme type pacemaker avec une électrode implantée à la base de la langue....peut étre que le Dr Morphée pourra nous renseigner un peu plus sur cette piste ???

Dream-blue fait allusion à une étude intitulé STAR qui se mène actuellement à l'hôpital Foch à Suresnes. Il s'agit d'implanter un stimulateur des muscles pharyngées un peu comme un pacemaker, avec une boitier qui permet que le patient l'actionne la nuit. ce dispositif a déjà été testé aux Etats Unis et semble efficace pour les patients chez qui l'anatomie est favorable. Les patients obèses (avec un IMC>32 kg/m²) et avec les apnées discrets à moderées (IAH<20) ne peuvent pas participer. Attention - il s'agit d'une geste chirugicale... avec des visites et explorations du sommeil avant et après l'intervention. A en discuter avec votre médecin prescripteur. Pour plus d'information vous pouvez contacter le service ORL de l'hôpital Foch

Bonjour, et merci à Dream_blue pour ta réponse.
Je ne sais pas pourquoi je dors si mal, en fait je rêve beaucoup, pas réellement des cauchemars mais des rêves qui me réveillent.
J'avoue je suis assez nerveux, je ne prends pas de cachet pour dormir tous les soir car ils sont plus efficaces quand je les prends de temps en temps.
Je sens que j'ai besoin de la machine, je me rends compte qu'elle améliore mon quotidien même si je reste fatigué et d'autres symptômes comme une baisse de libido, les sinus continuellement irrités et des écoulements nasal toute l'année.
Je m’endors moins facilement en journée, mais si je me pose dans un coin je suis presque sur de sombrer dans une sieste de 20mn. D’ailleurs le soir en rentant du travail il n'est pas rare que je dorme 20 à 40 mn.
Quand je vais en consultation pour la machine l'infirmier me dit qu'elle corrige les apnées et hypopnées. Je vais demander si je peux essayer une autre machine.
J'ai le sentiment de passer pour un casse bombons même si ils me disent qu'ils sont là pour pour ça, mais ce handicap, car ça en est un, me pourrit vraiment la vie.

Merci pour cette info, je vais me renseigner mais si il s'agit d'une étude pas évident de correspondre au critères demandés.

[quote:1f8f="MORPHEE"]Dream-blue fait allusion à une étude intitulé STAR qui se mène actuellement à l'hôpital Foch à Suresnes. Il s'agit d'implanter un stimulateur des muscles pharyngées un peu comme un pacemaker, avec une boitier qui permet que le patient l'actionne la nuit. ce dispositif a déjà été testé aux Etats Unis et semble efficace pour les patients chez qui l'anatomie est favorable. Les patients obèses (avec un IMC>32 kg/m²) et avec les apnées discrets à moderées (IAH<20) ne peuvent pas participer. Attention - il s'agit d'une geste chirugicale... avec des visites et explorations du sommeil avant et après l'intervention. A en discuter avec votre médecin prescripteur. Pour plus d'information vous pouvez contacter le service ORL de l'hôpital Foch[/quote]

Merci pour ces explications Docteur Morphée
Vous évoquez les patients qui peuvent bénéficier d'emblée de cet essai à savoir : ne pas être obése et avoir un IAH supérieur à 20...donc contrairement à l'OAM qui est plutôt proposée aux patients en difficultés avec la machine et /ou avec un IAH qui n'est pas classé dans sévére ...,

Perso aprés 5 ans de ppc je ne suis pas tentée par cette nouvelle technique...pas encore de recul non plus sur le long terme ,?? ....mais sans doute une alternative porteuse d'espoir ....pour ceux et celles qui ne parviennent pas à adopter la machine....

Voilà ce que dit le site parlant de l'étude STAR
"Pour participer à cette étude, les patients qui ont au moins 21 ans et dont on a diagnostiqué le symdrome d'apnées du sommeil modérée à sévére, qui ne montrent aucune amélioration, qui développent une intolérance en matière de traitement par la pression positive continue (PPC) nocture, ou une intolérance au PPC certifiée par un médecin"

Docteur Morphée je me permets de me mettre le lien que j'ai trouvé sur ce sujet...
[url=http://www.inspiresleep.com/fr/patient-clinical.php]http://www.inspiresleep.com/fr/patient-clinical.php[/url]

Si il y a une forme de publicité non autorisée ,on peut l'enlever sans souci ,mais à prioiri c'est une piste qui pourrait aider ceux qui ne supportent pas la ppc et qui en ont un réel besoin de corriger leur syndrome d'apnées du sommeil ; mais il est aussi évoqué le risque des ondes électromagnétiques....

Pas de miracle et rien n'est donc parfait

Merci pour vos réponses, qui me réconfortes, je vois que je ne suis pas seul dans ce cas.
Je vais continuer ma quête vers le bien être.
C'est vrai que le sommeil c'est important, mais il y a aussi les risque cardiaques qui ne son pas à prendre à la légère mais aussi le manque de concentration au travail qui devient vraiment gênant.

PS : BluBlu m'a écrit en MP mais je ne peux pas encore lui réponde, je n'ai pas encore le nombre de message nécessaire pour envoyer des MP. Je répondrai dès que j'aurai l’accès.

Bonjour
je viens m'ajouter à la liste des insatisfaites de l'appareillage

Je dois faire des apnées depuis belle lurette ( dixit mon époux ) mais ce n'est qu'en mai 2012 que j'ai été appareillée (Je précise que le seul symptome que je ressentais était une grosse fatigue matinale malgré neuf heures de sommeil (pour moi ) ininterrompu..Je n'ai pas de surpoids , 54kg pour 1m62 .J'ai 67 ans

En aout 2012 on m' échangé le premier masque pour un bpap car je souffrais de "gonflements" abdominaux

Si je supporte le masque ( très bien me dit le pneumologue ) la fatigue matinale est toujours aussi presente -le masque me réveille en moyenne trois ou quatre fois par nuit .
L'orthèse n'est pas envisageable car les articulations de la machoire seraient usées
J'ai aussi une deglutition infantile d'après l'orthodontiste

Mon pneumologue me dirige vers un orl

Mais je vois que je ne suis pas seule dans mon insatisfaction

Une plainte de fatigue a souvent plusieurs causes - et il se peut que les apnées ne sont pas la seule facteur qui joue un rôle.

S'adapter à une machine n'est pas une mince affaire: votre médecin dit que votre machine fonctionne bien - vous l'utilisez combien des heures par nuit? Plus qu'on en utilise, plus qu'il apporte ses bénéfices.

La machine fractionne un peu votre sommeil; est ce que votre temps du sommeil reste stable ou a-t-il diminué? Est-ce qu'il vous arrive (même ponctuellement) de faire un bonne nuit et de se réveiller en pleine forme?

merci de votre réponse
mon médecin est très heureux de l'utilisation que j'en fais - entre 6 et 7 h par nuit en moyenne
Je le mets au moment de me coucher , le garde pendant que je lis et m'endors avec sans difficulté
Parfois quand il me réveille je le remets en place , parfois je l'enleve
Il m'est arrivée de le garder neuf heures d'affilé mais je n'ai jamais constaté que je me levais plus en forme
J'ai seulemnt le sentiment que si je ne le "refuse" pas , tout en ayant la conviction qu'il ne m'apporte rien, c'est que je suis en "attente" d'un résultat positif . Je sais pas si je suis claire???
Peut être le rv que j'ai avec l'orl m'apportera une autre réponse?

en attendant le prestataire me dit de le considerer comme une prevention ( avc,problemes cardiacs etc) plutot qu'une guerison

Parfois il faut aller plus loin pour chercher la pourquoi de comment d'une fatigue: il se peut qu'il ne s'agit pas uniquement des apnées. Le fait que vous avez les nuits ou vous portez la machine toute la nuit, que vous avez l'impression d'avoir fait une nuit entière et vous êtes toujours fatigué me fait penser qu'il n'est pas les apnées qui vous fatiguent. Or votre prestataire à raison: la machine est aussi une protection contre les effets néfastes des apnées sur le plan cardiaque, donc il n'est pas le cas qu'elle ne sert à rien.

Visiblement votre plainte principale, la fatigue, n'a point été amélioré. Quoi faire? Il se peut qu'il faut aller plus loin dans l'exploration de votre sommeil - si ça n'a pas été déjà fait, faire un polysomnographie qui lui peut regarder la fragmentation du sommeil et dépister les mouvements périodiques des jambes, et réfléchir sur les autres causes avec un bilan pour chercher les autres causes ex. un hypothyroidie, une dépression masqué....

A voir ce qui dit votre ORL.

le port du masque (complèt, nez et bouche) m'a fait prendre conscience du fait que j'ai beaucoup de mal à respirer la bouche fermée
donc , peut être bien que j'aurai d'autres réponses
je ne rejete pas la possibilité d'autres causes telles que vous suggerez hypothyroidie, dépression masquée mais la fatigue matinale dure depuis des années (et les apnées aussi sans doute )..

Parlez-en à votre médecin prescripteur et tenez-nous au courant...

oui oui
rv avec orl mercredi prochain
je verrai bien ce qu'il en dit
je vous tiendrai au courant
merci

Bonsoir
j'ai donc rencontré l'orl cet après midi
celui ci me dit ne trouver aucune malformation ou autre symptome du nez qui pourrait expliquer pourquoi je dors la bouche ouverte et il pense, lui, que si le bipap n'apporte pas du bien fait qu'il faut envisager une orthese
Il me conseille de prendre rv avec un othodontiste pour prendre une empreinte de la machoire
Je ne sais pas trop si cette solution va mieux marcher
certes je dois avoir la langue mal positionnée pour unr respiration optimale car on m'a déjà dit que j'avais une deglutition primaire ( mais comme beaucoup de gens aussi ) mais on m'a dit aussi que j'avais les articulations temporo-mandibulaire usées
voila où j'en suis

Une bonne nouvelle qu'il n'y a pas d'obstruction au niveau de votre nez. Donc si on arrive à ouvrir les voies aériens avec un orthèse il se peut que vous allez respirez par le nez et que votre sommeil sera de meilleur qualité au'avec la machine. Les orthèses, si posés pour les bons indications peuvent bien fonctionner. Hélas ils ne sont pas remboursé pour tous les apnéiques, et les soins dentaires peuvent être chers. Parlez-en avec votre orthodontiste...

l'orl m'envoie chez l'orthodontiste
je vais finir par visiter toutes les specialités medicales

Les orthèses sont beaucoup plus facile à supporter que la machine, et il y a un bonne chance (si votre ORL trouve des bonnes indications) que votre sommeil sera amélioré...