besoin d'avis et de conseils pour un debut de grossesse

bonjour,

je suis narco/cataplexique, diagnostiquer depuis 6 ans et sous modiodal et anafranil, (5cp modiodal / 1 anafranil)

je viens de faire un test de grossesse, qui s'est révélé positif, pour le moment à l'heure ou je vous écrit, je n'ai fais que le test urinaire acheté en pharmacie, donc pas de precision sur l'avancement de ma grossesse. ( 1 mois en tout cas, sur)

je sais que je dois arreter le traitement modio, en cas de grossesse, mais dois je l'arreter, aujourd'hui, ou attendre d'etre sur que le foetus, est bien implanté, que ce n'est pas un oeuf blanc ect ect ect, attendre en faite de faire les examens, typique des débuts de grossesse, qui ne sera avec les ponts et jours fériés pas immediats.

je suis assez perdue, et j'ai besoin de reponses meme si elle ne sont pas pour le moment, ""médicales"", juste des avis ou des experiences vécues.

merci d'avance.

anna

Je pense qu'il serait bon de voir votre médecin traitant pour la marche à suivre.
Perso, j'ai du arrêter tout traitement avant ma grossesse mais ce n'était pas les mêmes médicaments.

Félicitations pour votre bébé!

merci made, c'est très gentil.
je suis allée voir mon medecin traitant hier matin, il n'est pas pour le faite que je stoppe entierement le modiodal, car je fais des crises de narco et de cata meme sous traitement, par contre j'ai dejà conmmencer de moi meme a diminuer, je prends 3cp1/2 de modio au lieu 5. je suis assez fatiguée et la perte de vigilence est se fait sentir par moment, de grosses baisses de tonus.
mais je suis pretes a passer par la, pour pouvoir me donner la chance d'avoir ce bébé en toute securité, d'ailleurs quand j'avale mon 1/2 modio, je culpabilise bcp, mais que faire, sans, je risque d'etre un vrai légumes, est ce mieux ??????
je ne comprends pas pourquoi les labos ne se penchent pas d'un peu plus pret sur le cas de la grossesse, il est dejà dure de vivre avec cette maladie, qui nous prive de certaine chose, faut il en plus faire l'impasse sur un enfant ?????????????????????????????.

voila en tout cas ou j'en suis a l'heure actuelle, la prise de sang vient de partir, pour connaitre avec plus de precision et puis ensuite prise de rdv avec un gynéco qui veuille bien s'interesser egalement au cas ""narco"" c'est pas gagné

Bon courage dans tes démarches, tu trouveras un gyné sympa, j'en suis sure!

Le spécialiste qui vous prescrit le modiodal connait peut-être des patientes dans ce cas, qui ont trouvé un gynéco au courant ?
Cela vaut la peine de lui en parler.
Si besoin, sachez qu'il existe des centres de référence, qui ont une grosse expérience et peuvent peut-être vous renseigner sur le sujet.
si vous souhaite des coordonnées, merci d'en faire la demande par messagerie privée ( mp), en précisant l'objet de votre demande, votre code postal et ville de résidence.
Bon courage.

j'ai eu une grosse crise de narco, lundi, j'ai dormie, TOUTE la journée, et pas de souci non plus pour la nuit .
mon medecin est donc venu le mardi matin en ""urgence"", et il est contre le faite, que j'arrete le traitement de modio et que je le diminue, alors oui ok avec lui pour ne pas l'arreter, mais le diminué, je penses quand meme que cela ne peut etre que benefique pour ma grossesse, non ??

j'ai rdv avec un gynéco mercredi matin, j'esperes qu'il va comprendre et s'interesser à mon ""cas""

mon medecin m'a proposé de continué traitement modio, cependant l'arreter au dernier mois de grossesse, en envisageant une hospi, afin que bébé, puisse avoir le temps de se désintoxiquer. quand pensez vous? je trouves cela est bon compromis meme si de toute facon je continue a penser (et donc le faire) que de diminué, ou me maintenir a 3 cp 1/2 voir 3 cp de modio au lieu de 5 reste une bonne chose ! je ne veux pas risqué quoi que ce soit a cause de cette maladie, et a cause de ce traitement !
l'arreter est c'est vrai impossible, sinon, je suis un vrai légume, et encore le legume a plus de vitalitée que moi car il parvient a pousser !!! je m'en suis rendue compte lundi, car rien qu'en l'ayant diminué j'ai eu une crise que je n'avais eu depuis bien longtemps !!!!
qu'en pensez vous ?

Les conseils de votre médecin paraissent tout à fait réalistes.
Si vous ou lui souhaitez prendre un contact avec un centre de référence , merci de nous communiquer vos CP et ville par messagerie privée.

[quote:2c71="DR MORPHEE"]Les conseils de votre médecin paraissent tout à fait réalistes.
Si vous ou lui souhaitez prendre un contact avec un centre de référence , merci de nous communiquer vos CP et ville par messagerie privée.[/quote]

je viens de telephoner à un des centres de references et je n'ai pas réussie à avoir l'un des deux dr, mais j'ai eu la secretaire d'un d'entre eux, je lui ai expliquée mon cas, en lui demandant bien evidement de parler au medecin (il n'etait pas dans son bureau ) et la réaction de la secrétaire m'a fais peur, et a present je suis toute paniqué, je ne sais plus quoi faire!! elle m'a de suite dit ""oulalala STOP modiodal "" et ce OULALALA ne se voualit pas rassurant au contraire. j'ai encore plus l'impression de droguer, d'EMPOISONNER mon futur bébé, que j'ai vue hier à l'echo et entendue son petit coeur battre !!!! est ce que je fais une bétises en continuant de prendre ce traitement meme si je l'ai diminué ???? les avis sont tellement variés ! depuis que l'on m'a diagnostiquer je n'entends que des avis contraires, des medecins qui ne parviennent pas à dire tous les memes choses, quand cela va t'il s'arreter, mince, on est pas des cobayes !!!!!!!! je suis desesperée honnetement et j'ai peur !

Avez-vous obtenu un rendez-vous avec le médecin de ce centre de référence ?
Les consultations par téléphone sont toujours très délicates, et ce n'est jamais la secrétaire qui fait l'ordonnance, alors ne tenez pas compte de sa réaction.
Si vous ètes inquiète, parlez-en au médecin qui vous suit.

Vous pouvez aussi trouver du soutien sur le site de l'ANC : http://www.anc-narcolepsie.com si besoin. Il y a peut-être des témoignages qui vous aideront.
Bon courage.

bonjour,

ca y est je viens tout juste d'avoir un rendez vous !!
j'ai reçue un coup de fil, du service de la pitié, rdv fixé le 24/08/09 je suis contente bien qu'anxieuse mais contente, j'avais eu le docteur au telephone apres la bourde de sa secretaire, une dame tres gentille, qui m'avais bien rassuré sur la prise de modio sous grossesse. elle m'avait promis un rdv et voilà c'est bon !! merci en tout cas a vous de m'avoir donné l'adresse je vous suis tres reconnaissante.
je pourrai peut etre un jour a mon tour rassuré une future maman, avant qu'elle n'ait un rdv chez le spé !

en tout cas le modiodal n'est pas si nocif que ça pour le bébé, le problème se pose + a la fin du thermes ou il faut envisagé toute prise afin que bébé ai le temps de se "desintoxiquer"

merci encore

Merci de ces bonnes nouvelles.
Bonne continuation !