narcolepsie et nouveaux traitements

Bonjour, je suis narcoleptique, diagnostiquée depuis octobre 2005 mais souffrant depuis plusieurs années déjà.

J'ai eu l'occasion de voir l'intervention du Docteur Sylvie Royant-Parola dans le magazine de la santé sur France 5 lundi dernier

Elle a parlé de traitements qui étaient encore en stade de test dans les hopitaux et qui n'avaient pas encore une autorisation de mise sur le marché.
Est-il de possible si ces traitements concernent la narcolepsie et / ou la cataplexie ? Et en quoi ils consistent ?
Je sais que pour la cataplexie, le xyrem vient d'obtenir sa mise sur le marché. Y a t'il actuellement quelque chose en cours de test pour la narcolepsie en elle même ?

Merci d'avance de votre réponse
Et merci au Docteur Sylvie Royant-Parola d'avoir participé à une émission médicale traitant de la narcolepsie, en espérant que cela contribuera à mieux faire connaître notre maladie.


Cordialement

Aurélia

Il y a plusieurs amphétamines éveillantes qui sont prescrites uniquement en milieu hospitalier et sur demande d'autorisation temporaire: la dextroamphétamine et le mazindole, alors que le méthylphénidate est en prescription initiale hospitalière mais disponible en officine.
Un autre produit est en préAMM, le gammahydroxy butirate (Xyrem) qui a aussi une action sur la cataplexie.
Enfin il semble, dans l'hypothèse d'un mécanisme auto-immun de la narcolepsie que l'utilisation d'immunoglobuline en intraveineux donnerait de bon résultats dans les formes sévères de cataplexie.
En attendant de pouvoir utiliser l'hypocrétine que l'on sait diminuée (ou effondrée) dans la narcolepsie....

Merci pour votre réponse

[quote:58e8="DR MORPHEE"]Enfin il semble, dans l'hypothèse d'un mécanisme auto-immun de la narcolepsie que l'utilisation d'immunoglobuline en intraveineux donnerait de bon résultats dans les formes sévères de cataplexie.
En attendant de pouvoir utiliser l'hypocrétine que l'on sait diminuée (ou effondrée) dans la narcolepsie....[/quote]

Est-ce pour ce traitement qu'une ponction lombaire est demandée pour voir la quantité d'hypocrétine ?
L'utilisation en intra veineux se fait-elle uniquement par hospitalisation en centre de sommeil ?