Adartrel, effets à long terme ?

Bonjour,

Un SJSR m'a été diagnostiqué il y a quelques mois (cela faisait des années que j'avais ce problème, mais n'avait jamais pensé que cela pouvait être une maladie). Consultation chez une neurologue, prescription d'Adartrel.

Apparemment, 0,5g chaque soir suffisent à "régler" le souci, j'ai de nouveau des nuits à peu près normales. J'ai aussi la chance de ne pas avoir d'effets secondaires, juste quelques nausées réglées avec un comprimé de Dompéridone. Par contre, les premières semaines, j'ai eu parfois quelques vertiges... Plus maintenant, heureusement.
Mais cela fait 6 mois que je prend cette dose, et je ressens que certains soirs c'est limite suffisant. J'espère donc ne pas avoir au fil du temps à augmenter la dose. Et surtout, l'idée de devoir prendre un traitement "à vie" me dérange quand même un peu...
Est-il possible que ce syndrome évolue dans le temps ? Serait-il souhaitable que j'essaye de temps en temps d'arrêter le traitement pour voir si j'arrive à "tenir" sans ? Bref, une sorte de "sevrage" ?
A moins que je ne m'inquiète pour rien ? As-t-on du recul sur les effets de l'adartrel à long terme ?

Si quelqu'un a des éléments de réponse...

Merci d'avance,
David

Désolée pour ce retard dans la réponse..

Le SJSR évolu par des périodes et est facilité par le stress, la fatigue et les tensions. Avec cette dose vous pourriez l’arrêté sans problème mais toujours la reprise devrait se faire lentement.

Evitez de paaser des longues périodes avec l'impossibilité de bouger (voyage en avion, être passager en voiture, regarde la TV), limitez la caféine.
Aviez-vous recherché les causes prédisposantes des SJSR par une prisse de sang pour évaluer le niveau de ferritinémie, la présence du diabète, la dysfonction de tyroïdes, la prisse d’autres médicaments favorisant leur survenu ?
Dans les cas ou les symptômes sont intermittent on préfère la Levodopa, dans les cas plus graves (symptômes plus de 3 fois par semaine, on utilise le Adartrel o u le Sifrol (le dérnier avec mois des effets secondaires)

Je réponds moi aussi très en retard !

J'avais eu une consultation avec un neurologue, pour vérifier les carences en fer, et il n'y avait rien. J'ai eu différentes prises de sang et examens, rien qui e semble avoir marqué le neurologue qui m'a suivi.

Là je suis plus embété parce qu'au fil du temps l'effet de l'Adartrel commence à s'amenuiser, je suis passé à un dosage supérieur, d'abord 1mg, puis depuis quelques semaines à 1,5mg. Les précédentes fois ou j'ai augmenté les doses (toujours sur avis de mon médecin), j'avais les premiers jours des effets indésirables, mais qui s'estompaient au bout d'une dizaine de jours. Mais là c'est l'inverse... jusqu'à hier, ou j'étais à la limite du malaise, j'ai passé presque une heure alongé par terre, impossible de me lever sans avoir des vertiges et la sensation de tomber dans les pommes... des nausées, finalement vomi mais presque rien, c'était plus des spasmes qu'autre chose, bref une très mauvaise expérience... J'ai rendez-vous chez mon généraliste la semaine prochaine pour faire le point, en attendant je vais réduire la dose, quitte à ne pas dormir. J'imagine que nous allons essayer un autre traitement, vous parlez du Siffrol qui aurait moins d'effet secondaires, ca me rassure un peu.

Bizarrement certains soirs je n'ai pas d'effets secondaires, mais je n'arrive pas à trouver ce qui pourrait avoir varié ces jours là... j'ai essayé plusieurs heures de prises différentes, vérifie l'alimentation, pas trouvé de circonstances communes. Hier j'ai eu une journée très stressante au travail, donc peut-être que...

Il est possible que vous ayez subi une chute de tension, mais il est justifié que vous fassiez le point avec votre médecin traitant puis avec votre neurologue pour évaluer l'intérêt d'un éventuel changement de traitement.
Avez-vous pris d'autres médicaments ce jour là, aviez-vous mangé correctement ?...Une petite enquête est à mener !

Je ne connais pas l'Adartrel étant donné que je suis sous Sifrol. Cependant, je ne sais pas si c'est un effet du médicament ou non, mais j'ai de gros problèmes d'équilibre. J'ai toujours eu des soucis à ce niveau-là, bien avant le SJSR, mais ces dernières semaines cela augmente et j'ai fini par acheter des bâtons de marche pour les jours les plus critiques; je ne voudrais pas renoncer à la marche qui me fait beaucoup de bien.

Les soucis d'équilibre peuvent avoir les conséquences graves - parlez-en à votre medecin traitant, et tenez-nous au courant.

Je lui en parlerai, je le vois d'ici un mois pour renouveler mes ordonnances. Bon week-end.

Visite aujourd'hui : on garde le traitement habituel, et on ajoute un supplément de fer pour essayer d'enrayer cette fatigue et les problèmes qui en découlent. Le taux de sucre est ok, c'est déjà ça!

Une aggravation des symptomes de SJSR suite à une petite baisse de fer est bien connu - vos symptomes d'SJSR sont-ils empirés depuis peu?

Non ça pas vraiment empiré parce que je suis tellement fatiguée que certaines nuits mes jambes bougent sans que je m'en rende compte, c'est mon mari qui me le dit au petit matin. Ce qui a vraiment augmenté c'est la fatigue. Là j'ai commencé une cure de fer, mais pour le moment, pas de changement.
Je dors plus, y compris en cours de journée, mais impossible de récupérer. Cela dit c'est le début de la cure, alors j'espère que d'ici quelques jours je vais commencer à sentir une différence et récupérer un peu d'énergie.
Que faut-il faire pour garder un bon taux de fer ? Une cure régulièrement ou en prendre quelques jours dans le mois ? Pouvez-vous me conseiller sur ce point ? Merci d'avance.

Et comme je ne fais jamais rien comme tout le monde, j'ai beau avaler des capsules de fer, je suis toujours aussi fatiguée et les douleurs augmentent, sauf la nuit dernière parce que je me suis assommée suffisamment pour m'assurer quelques heures de répit.

chez une femme c'est très difficile d'avoir un bon taux de fer.

Oui Zouk, c'est vrai!

Perso j'ai ete transfusée et mon taux de fer ne sera jamais normal. c'est comme çà, il faut vivre avec. il a toujours juste en dessous de la limite.

Chez certains le fer est mal absorbé, chez d'autres il y a des pertes. Un bilan chez un gastro est peut-être à prévoir (à voir avec votre medecin traitant)...