Suivre son apnée, la mission... le 5 novembre au cinéma

Bonjour à tous.  

Voilà, je suis utilisateur d'un RESMED airsense (version 9 avant, la version précédente) depuis 2008.

C'est simple, tous les ans je reçois l'entente préalable avec un rapport graphique des données.
Au début je prenais des consultations pour le faire, mais comme ça ne sert apparemment à rien (pas de suivi médical), on m'a proposé de leur envoyer directement la demande renouvellement par courrier et il s'occupent de transmettre à Cardiff, et derrière la sécu. Donc je renvoie tout (entente+rapport).



Mais là, je ne sais pas pourquoi, j'ai eu l'idée saugrenue de regarder le rapport    

Et je tombe des nues.  



Déjà il n'y a les données que sur un mois (qui date de 4 mois)... Bon, je me dis que ce n'est pas grave...  



Mais je les regarde quand même et je constate deux choses troublantes.


-- Les heures de sommeil ne correspondent pas à la réalité. --

Bon, en cherchant sur un forum américain j'ai compris que les jours, sur Resmed, sont de midi à minuit, ce qui n'est pas évident pour moi qui ai des plages horaires de sommeil assez hétéroclites. Il y a apparemment des "sessions" dans Oscar, on ne peut malheureusement pas les réarranger, et ce n'est pas très exploitable en tant que tel, mais on peut les exporter en CSV.


-- J'ai une date particulière où mon IAH est le double des autres jours. --

Je parle d'une date "particulière", pour faire simple et plus explicite, une date "anxiogène".
Etant en dépression, je me questionne. Est-ce une simple coincidence ou est-ce récurrent impliquant une corrélation entre anxiété et force de l'apnée ? Il faudrait vérifier avec les autres années.




Et c'est là que ça se complique !  

(comme d'hab avec le service "public")

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J'appelle le Cardiff pour avoir mes données de santé et ils me répondent : "Ce n'est pas possible. On ne peut communiquer que 6 mois d'arriérés".

Evidemment, l'hôpital doit avoir les rapports que je lui fais suivre, donc j'imagine des données parcellaires (un mois ou maximum 6 mois, puisqu'ils ne peuvent fournir que 6 mois sur une période de un an...). Mais bon, j'ai quand même demandé ces données de mon dossier médical à l'hôpital, encore une grande aventure...  

Bref, j'ai l'impression que le dossier médical (et le suivi), il faut se le faire soi-même, et éventuellement aller voir le(s) médecin(s) avec déjà des observations à lui fournir.





J'ai finalement trouvé Oscar et Rescan et j'ai récupéré les données de la carte SD. Et là grande stupéfaction, sur les deux logiciels :

- l'AHI présenté par les logiciels sont proches entre eux mais ne correspond pas aux rapports envoyés par Cardiff.
En mode quotidien 1.12 dans les logiciels correspond à environ 6 dans le rapport du Cardiff.
En mode Statistiques 0.2 devient 2.4 chez Cardiff

- Les courbes ("aperçus" dans Oscar / "données synthèse" dans Rescan) sont identiques dans les logiciels, mais différentes dans le rapport du cardiff. J'ai pensé que la définition de "nuit" n'était pas la même, mais dans les deux cas il semble bien que ce soit midi/minuit partout.

- les pressions sont plus élevées dans le rapport Cardiff, la pression max (13) dépasse même le réglage maximum de l'appareil (12)

- pour les fuites (médiane) c'est pareil par exemple dans Rescan il y a 15 L/min et dans le rapport Cardiff il y a 25.8 L/min (soit presque le double !). Pour Oscar je ne sais pas, il est indiqué moyenne et non pas médiane dans le rapport.

Bref, je ne sais quoi penser de ces différences. Ca heurte mon esprit scientifique.  

Par contre, bon point sur Oscar il permet un export CSV des sessions. L'export CSV de Rescan 5.9 ne fonctionne tout simplement pas. C'est peut-être pour ça que le technicien Cardiff m'a répondu qu'il ne pouvait pas me faire un export csv.



Presque une décennie après le DMP et je n'en sais combien que nous sommes passés au numérique, je suis abasourdi qu'on ait encore autant de difficultés à avoir nos données de santé. Et qu'il faille se donner autant de mal et/ou chemins de traverses pour avoir nos données de santé, et surtout fiables.

Finalement c'est confirmé, les données indiquées dans le rapport que m'a envoyé Cardif sont fausses (IAH, fuites...).

Vérifié avec deux logiciels dédiés, et en supplément vérification des calculs à la main pour être certain.

Exemple, pour l'IAH sur une journée :

- logiciels et calculs manuels : 1.12
- Cardif : 6

Sur un mois :

- logiciels : 0.25
- Cardif : 2.4

Ils sont très fort. Ils arrivent même à dépasser le maximal de pression autorisé sur l'appareil...

Bonjour bouks

Le suivi annuel doit être fait par un médecin spécialiste du sommeil ou formé au syndrome d'apnée qui sera compétent pour savoir lire les rapports de la machine.
Le prestataire n'est qu'un fournisseur d'appareil, là pour vous aider à avoir le matériel le plus adapté à votre besoin.
Un renouvellement annuel de la DAP ne doit pas être fait sans vous avoir vu.
Si cela ne correspond pas à votre prise en charge, je comprends qu'il sera nécessaire de changer d'intervenant (prestataire/médecin).
Les variations entre logiciel et resmed sont cohérents, vous avez raison. Les dernières versions de Airsense 10 et 11 permettent d'avoir des informations précises en distanciel.
Concernant la nuit avec l'IAH élevé et l'anxiété dans la journée, cela peut dépendre aussi des traitements pris. Un IAH élevé va plutôt être responsable d'une mauvaise récupération, donc d'un fatigue inhabituelle.
Enfin, le DMP n'est qu'un espace pour rassembler l'ensemble des comptes rendus ou ordonnances qui vous concernent, il remplace en qq sorte le dossier papier que les patients peuvent constituer chez eux. Mais il n'est pas là pour avoir accès à l'ensemble des données que la PPC a par ex.

J'espère avoir répondu à vos questions

Bon courage

Morphée