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 Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi

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MessageSujet: Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi   Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi EmptyMer 18 Mai 2022 - 9:15

Bonjour je souhaitais partager certains de mes vécus récent suite à l'arrêt de mes derniers traitement pour la narcolepsie :
Une suite d'événements m'a conduite à stopper ma prise de sunosi 150mg pour reprendre du Wakix que j'utilisais autrefois combiné au Sunosi. Cependant celà fait une semaine que je ressent comme de la fibromyalgie/spasmophilie : douleurs musculaires, articulaires (genoux, poignets, nuque, de l'épaule à la main, autour d'un œil, sensation de brûlure/fourmillements, mal de crâne, sensation de genou légèrement lourd ou comme mal huilé)
Combiné aux crises d'angoisses et à l'état anxieux général voir dépression plus la nuit certaines fois où je ressens des douleurs pas possibles sur des zones localisés comme celles que j'ai cité.

J'ai même été conduite à aller aux urgences tellement je ne me sentais pas bien, une semaine de souffrance avec ce que j'avais vécu avant c'était juste pas possible, sans mon entourage et les objectifs que j'ai dans ma vie je ne saurais dire si je serais encore que de ce monde mais ça les urgences ils d'en battent, tant que tu ne leur dit pas que tu veux te tirer une balle...

À tout cela j'ajoute mes articulations qui se sont misent à craquer comme d'un seul coup alors que ce n'étais pas du tout autant le cas autrefois, notamment les épaules, hanches et nuque (j'ajoute à ça le fait que jeudi et vendredi j'ai eu droit à passer par de l'ostéo et qu'on m'a manipulé, peut être un peut trop dans la partie supérieure du corps, d'après eu j'avais une cervicale de déplacé...)

De plus ça fait une semaine que ma mère se bat pour avoir un contacte avec ma neuro, elle a réussi à avoir le secrétariat qui lui a répondu une fois et lui a dit qu'il n'avais pas réussi à la chopper, depuis ma mère a du appeler plus de 70 fois mais ça n'a pas décroché une seule fois...

Donc j'aimerais savoir quel est vôtre vécu par rapport aux traitements que j'ai cité, si vous avez vécu des choses similaires que ce soit pdt la prise du traitement ou avec leur sevrage
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi   Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi EmptyMer 25 Mai 2022 - 15:01

Bonjour,
J'espère que vous allez mieux aujourd'hui.
C'est en effet important que vous puissiez faire un point avec votre neuro.
Vos symptômes semblent faire suite à la baisse trop (?) rapide du sunosi . Cela peut être une hypothèse ?
Le mécanisme par lequel le solriamfetol améliore l'éveil chez les patients présentant une somnolence diurne excessive associée à la narcolepsie ou au syndrome d'apnées-hypopnées obstructives du sommeil n'est pas totalement connu. Cependant, son efficacité pourrait être liée à son effet d'inhibiteur de la recapture de la dopamine et de la norépinéphrine (noradrénaline) (IRDN)...
La norépinéphrine est l'adrénaline, c'est un neurotransmetteur et une hormone appartenant à la famille des catécholamines. Elle est sécrétée en réponse à un état de stress ou en vue d'une activité physique, entraînant une augmentation de la fréquence cardiaque et une augmentation de la pression artérielle, une dilatation des bronches ainsi que des pupilles...donc une montée rapide de son taux peut être inconfortable.
C'est un médicament assez récent, donc les témoignages des autres patients seraient intéressants.
Dans le doute, prévoyez une diminution progressive lors de votre prochain changement;)


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MessageSujet: Re: Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi   Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi EmptyDim 5 Juin 2022 - 23:16

Merci pour votre réponse !
Entre temps il s'est passé plein de choses mais je vais essayer de partager l'essentiel

Il a quelques jours j'ai pendant 4 jours eu le genou gauche qui "sautait", comme si il partait en vrille lorsque je marchais ce qui me faisait automatiquement boiter.
Je vais déjà beaucoup mieux globalement, même si une certaine fibromyalgie/paresthésie, problème au niveau du système nerveux est toujours présent.
Il m'arrive, plutôt dans l'après midi ou le soir d'être prise de début de crise de panique n'importe quand, que je le sente bien ou pas je le sens venir et je fais en sorte de le faire passer...

Et effet, on pense que le sevrage réalisé n'importe comment en passant d'un traitement à l'autre + fragilité lié au Burnout ça n'a pas du tout aidé

J'ai eu la possibilité de contacter ma neurologue (enfin sa remplaçante) et d'avoir rencontré une psychiatre qui a déjà eu 2 narcoleptique et 1 hypersomniaque comme patients donc elle savait déjà à peut près ce à quoi elle avait à faire. Je me retrouve à l'heure actuelle à commencer progressivement la Venlafaxine accompagné d'Alprazolam puis à côté si la fatigue est trop handicapante commencer par reprendre du Wakix progressivement, ce qui était plutôt bien lorsqu'il s'agit de traiter les douleurs du genre fibromyalgie comme dans mon cas apparemment.

Maintenant à voir comment vont évoluer les choses dans les semaines qui suivent...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi   Narco et sevrage médicaments, Wakix/sunosi EmptyVen 10 Juin 2022 - 9:45

Merci pour votre retour.
LA venlafaxine est un antidépresseur très intéressant car il est éveillant et a des vertues anticataplexies.
Il est très utilisé dans la fibromyalgie, donc il devrait effectivement vous aider.
Il est souvent important d'avoir un suivi psychologique et / ou psychiatrique dans les maladies chroniques. C'est bien normal de se faire aider dans les phases où la vie est plus compliquée !
Et quand plusieurs pathologies se mélangent, il est important qu'une tierce personne vous aide à déméler les causes et les solutions possibles.
Bon courage !

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