Utilité de continuer le traitement par ppc

Bonjour,

J’ai trouvé dans quelques sujets des passages ou est évoqué mon cas mais pour ne pas les polluer ou les déterrer je créé mon sujet.
Depisté en octobre 2021 j’avais un iah de 65…rapidement équipé j’ai du essayer au moins 7 masques différents fournis par mon prestataire avant de trouver le bon masque (bon masque que j’ai payé de ma poche quand j’ai compris que mon technicien ne prenait jamais en compte mes demandes au niveau des caractéristiques du masque) avant de trouver le bon masque c’était un calvaire, énormément de fuites, réveillé au moins 20 fois par nuit, pression de la machine qui montait rapidement à 16 pour y rester toute la nuit…
Avec le nouveau masque plus de pb de fuites donc moins de montée en pression moins de réveil…mais toujours entre 5 et 20 min de sommeil profond par nuit de 7-8h
Mes besoins de pression ayant baissés grâce au masque adapté et à mon adaptation j’ai baissé la pression de 16 à 12.
Et depuis je suis passé à 40 min mini de sommeil profond et surtout ma machine passe au moins 20% de son temps à 4 donc à pression mini, ma médiane est à 6,5 mon 95 centile est à 8 mon maxi à 12.
Je précise que donc je suis à 20% à pression mini, 70 % entre 6 et 8 et au delà de 8 jusqu’à 12 cela ne représente que quelques pourcents ( moins de 5%)
Certaines nuit la pression reste toute la nuit au mini et là j’ai 2h de sommeil profond…
Donc clairement mon problème de manque de sommeil est lié à ma machine…
Ma question est la suivante:
Pensez vous que je puisse me passez de la machine totalement?
J’ai investi dans un petit appareil ( une chinoiserie) pour étudier mon sommeil ( respiration, pouls, saturation) savoir où j’en suis de mes apnées…même si ce n’est pas ultra fiable et pas aussi précis qu’un modèle pro c’est un bon indicateur… les nuits où je ne mets pas mon masque je suis en moyenne à 15 iah par heure…
Je ne sais pas de quel pays êtes vous tous mais en France la prise en charge de la machine par la sécurité sociale est conditionnée à une utilisation de 4h par jour pendant 28j par mois au minimum…donc c’est soit je l’utilise pour qu’elle soit prise en charge soit si je ne l’utilise pas autant qu’il faudrait je n’y ait plus droit…

Autre précision mon prestataire technicien ne me sert à rien non seulement il est nul mais à part faire du fric et me donner les masques les moins chères pour mon adaptation il ne m’ à servit à rien…idem pour les conseils et renseignements ou ses réponses étaient à côté de la plaque ou à l’opposé total de tout ce que j’ai pu entendre … bien sûr si je le parle de me passer de la machine vu les données il va me dire non sinon il perd un client….

Désolé pour le pavé et merci pour vos avis

Bravo pour votre analyse de la situation. Votre enquête vous permet d'avoir une belle expertise !
Par rapport à vos paramètres machine, on peut penser que vous pourriez encore baisser la Pmax de deux points sans perte d'efficacité.
Il est légitime de vous interroger sur le bien fondé du traitement si la pression ne monte plus certaines nuits et si vous avez des nuits reposantes lorsque vous ne portez pas la machine.
Un petit enregistrement de controle après une semaine sans porter la machine serait le bienvenu pour répondre à cette question. L'idéal serait de reprendre contact avec votre médecin prescripteur ?
En France, avec un index d'évènements respiratoires de 15/heure, on ne propose la ventilation que lorqu'il existe des signes cliniques associés comme la somnolence ou des facteurs de risque associés comme certains problèmes cardiaques notables.
En l'absence d'éléments associés, on privilégiera des solutions thérapeutiques moins lourdes et moins couteuses adaptées au patient et à son examen ORL, parfois orthèse d'avancée mandibulaire, parfois kinésithérapie d'avancée mandibulaire ou traitement positionnel...
Bon courage pour la suite de l'enquête !

Merci pour votre retour.

Je suis bien suivi par mon orl qui est très compétente et depuis peu par un cardiologue pour vérifier si tout va bien. Je leur ferai part de mes constatations et analyses lors d’un prochain rdv
Effectivement parfois je n’utilise pas la machine et mes nuits sont relativement reposantes… je vais voir ce que vous me proposez de m’en passer un moment et faire un Check après avec mon orl.
J’ai déjà effectué un test à l’effort qui était concluant mais comme je suis fumeur je dois passer d’ici qq mois un coroscanner voir si tout est ok de ce côté
Effectivement j’avais vu les solutions des ortheses et autre mais vu mon indice iah au moment du dépistage c’était proscrit.
Vu l’évolution de ma situation cela pourrait être une solution moins contraignante!
Merci et bonne soirée

Merci pour votre retour !
Soyez prudent néanmoins, et n'arrêtez pas trop longtemps la PPC si vous constatez que votre sommeil est moins réparateur et avant d'avoir eu l'enregistrement de contrôle.
Bon courage !