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 Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue

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olek



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 22 Déc 2017 - 17:48

Tu-vous a un message privé ..
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At68466



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Sam 23 Déc 2017 - 7:11

yess première super nuit ! 9h30 je me sens 'resussite ' et j'ai trouvé l'écran sur lequel il y a mon iah depuis le début début 1.6. c'est possible, passer de 65 à 1.6 ? oufti. bémol j'ai pris plus de zolpidem/stilnoc pour dormir et donner un coup de pouce, paq grave ? bye bye
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Sam 23 Déc 2017 - 7:14

et l ' EPR je l'ai mis sur 3 au lieu de 1.
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olek



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Sam 23 Déc 2017 - 8:17

BRAVO !

oui c'est possible je crois, je faisais une par minute et toute la catégorie Apnée centrale a quasi disparu a une par heure (des le depart ca a été 4 par heures , et l appareil en ajoute toujours un peu si je comprend bien)

De tte. façon le repos au réveil ne ment pas , idem pour moi avec une premiere nuit sans fuites exagérées au masque (indice position du masque a 3 étoiles, pour la premiere fois)

Pur le dire simplement , je me sens oxygéné comme en vacance les premiers jours, un  oxymetre devrait montrer une meilleure oxygenation du sang je suppose)

Vous avez eu mes messages  privés? (quoique vous n aurez pas besoin de plus d'infos que celles, les affichées par la machine, finalement)
Mais il me semble que c'est bien d archiver et donc d"avoir les données journalières enregistrées (je serais étonné que la machine n ait pas une mémoire interne pour déjà qq temps, mais avec une carte sd vous etes sure de tout avoir)

edit, cest pas a moi de le dire mais essayez d arreter les hypno, il y a des molecules naturelles qui marchent, mon amie prenait des tonnes de somniferes depuis des années et a pu arrêter assez facilement/ rapidement (mélatonine et lampe solaire au réveil 30 minutes quand est possible, enfin je crois avec havlane pour remplacer l autre molecule - c'est positif au moins de changer comme ca on décroche dune molecule ca preserve le principe de sevrage dans l organisme a mon avis.('sur ordonnance pas un truc improvisé)
, je vérifierai
Bonne fetes
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At68466



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Sam 23 Déc 2017 - 9:03

ou bien reçu pour le mp. c'est tjs utile. super et bonnes fêtes également. merci !
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 5 Jan 2018 - 18:37

finalement j'ai crié victoire trop vite, je suis toujours beaucoup plus fatigué qu'avant le cpap et malgré les 9h de sommeil avec le cpap que je supporte bien, pas de fuite au niveau du masque ou par la bouche..
je suis même obligé de dormir quelques heures en plus SANS cpap apres ces 9h de sommeil AVEC cpap pour compenser. quid ?!
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 10 Jan 2018 - 19:08

bonjour je prends du stilnox zolpidem depuis plusieurs années et on vient de me diagnostiquer une apnée du sommeil IAH =62.

il est indiqué qu'il y a une contre-indication absolue entre zolpidem stilnox et apnee. mon pneumologue qui a découvert mon apnee est au courant mais n'a rien dit. je supporte bien ma cpap mais je suis beaucoup plus fatigué qu'avant. que dois-je faire ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 12 Jan 2018 - 15:52

Un temps du sommeil qui reste improtante et une sensation de fatigue malgré la PPC: que dit votre medecin du sommeil? A-t-il l'impression (d'après les rapports de machine) que la machine corrige vos apnées? Sinon il faut peut-être qu'il modifie les réglages. Y a t-il d'autre chose qui fragmente votre sommeil ou qui augmente la fatigue pendant la journée? Zolpidem/ Stilnox peut être une source de fatigue: essayez de diminuer votre traitement progressivement. Les hypnotiques sont contre-indiqués chez les patients apnéiques car ils augmentent les apnées. Or si vous ets traité par PPC, la machine peut compenser l'augmentation des apnées.

Il n'y a pas que les apnées qui sont une cause de fatigue: d'autres pathologies du sommeil, les états de déprime et d'anxieté, des troubles médicaux (hypothyroidie...) et certains traitements peuvent aussi etre impliqués. Il se peut qu'un enregistrement du sommeil sous machine est nécessaire pour trouver la cause de votre fatigue.

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 12 Jan 2018 - 17:38

merci tout à fait j'attends d'ailleurs les résultats de ma dernière polysomnographie au chu Saint élisabeth namur.... bonne journée

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Lun 15 Jan 2018 - 17:04

Le iah sur la machine est de 1,6 en moyenne. serait-il donc passé de 62 à 1,6 ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 17 Jan 2018 - 10:45

Tout à fait: ça veut dire que (d'après la machine) il corrige parfaitement vos apnées. Un IAH <5 sous machine est considéré comme une belle réussite et votre IAH de 1,6 est donc une très bonne nouvelle. Mais il faut attendre les résultats de votre deuxième PSG pour essayer de comprendre pourquoi vous restez fatigué.

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Dim 11 Mar 2018 - 23:21


merci, j'ai vu trois médecins après la psg avec la cpap. Le iah est passé de 62 à 1,7 c'est parfait, je supporte le masque pas de fuites eyc MAIS la fatigue s'est très fort aggravée sous machine et je suis nauséeux et ai mal la tête, j'ai du arrêter, trop dangereux. les trois médecins ne comprennent rien à ce problème et n'ont pas d'explications aucunes. il propose de tout refaire depuis le début avec une première polysomnographie sans cpap mais la sécurité sociale ne le rembourse pas avant septembre 2018 dans 6 mois..... pfff je suis perplexe ?!? Sleep Embarassed
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Lun 12 Mar 2018 - 13:20

merci mille fois pour votre réponse !
3 pneumogues du service spécialisé entre autres dans l'apnée... j'ai eu mes résultats 3 mois après la seconde psg. j avais téléphone chaque semaines lorsque j'étais encore plus fatigué maux de tête et nauséeux mais je n'ai pas su avoir un medecin au tél. la dernière fois elle a écrit une petite note pour le médecin. j'ai du arrêter par moi même la cpap et attendre encore pour un rdv. quand je suis arrive j'ai vu un medecin qui essayait de cacher tant bien que mal le fait qu'elle ne connaissait rien à l'apnee. jen connaît sûrement plus qu'elle, on aurait dit qu'elle venait darriver de l'université. et en plus du bla bla toujours la même choqe et j'ai chaque fois dû lui expliquer moi-même la situation. les deux autres pneumologues sont passés quelques minutes, ont reposés les mêmes questions classiques et puis rien, ils étaient sans voix et le chef du service a préféré tout arrêter. un ses médecins a dit qu'ils n'avaient pas accès a toutes les données brutes de la première psg qui avait été faite dans un autre hôpital...?! (a y réfléchir je ne suis même pas sûr qu'ils aient vu le premier rapport, j'en viens a douter de tout maintenant ;-) ) seulement le rapport résumé des resultats ?!

Je lis tout ce que je vois sur le web
mais je ne suis pas dans les cas de contre indications. je ne trouve personne qui a la même chose que moi. bizarre. j'ai presque l'impression qu'ils ont interverti les résultats et on mis mon nom sur le dossier de quelqu'un d'autre. ca me paraît peu probable mais...

la société qui distribué ce cpap ma. même téléphone pour me dire que je n'étais pas venu aux deux dernières psg, et qu'il devainet donc me retirer la cpap. c'est aberrant. j'ai du retelphoner a l'hopital et ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas de dossier a mon nom dans l'ordinateur. ils en ont donc créé un. En plus, je résume ici,...

bref j'ai pris rendez-vous avec le premier pneumologue dans un autre hôpital pour lui demander un second 'avis'. c'est elle qui m'a prescrit la cpap au début et puis m'avait envoyé dans un autre hopital. je vais lui demander de m'envoyer dans un autre établissement, de trouver une solution et de démêler cette situation ramcambolesque.

Voilà en 'deux' mots. c'est pas très facile à comprendre mais...

Retour à la case départ.

J'ai toujours eu les mêmes médicaments depuis le début, bien avant la première psg.

Le poids était stable mais j'ai pris du poids après la seconde psg à cause de la cpap.

Je m'inquiète un peu aussi de savoir si ce n'est dangereux d'attendre encore 6 mois sans cpap.

mon prochain rdv est le 19 mars 2018.

si cela ne donne rien j'irai autre part.

ps: désolé pour les fautes d'orthographe et autres... sur gsm c'est pas vraiment evident.

étrange,.. c'est comme si la cpap avait l'effet contraire (fatigue très aggravée, maux de tete, nauséeux, pas de concentration etc) sauf qu'elle corrigeait très bien l'IAH le nbr d'apnées de 62 à 1,7.

Serait-ce la machine ? je donne ma langue au chat.



[quotemsg=9810,39,11610755]@paulette747
C'est quoi, leur spécialité, à ces médecins ? À 3, ils y arrivent pas ?
Bizarre
Et vous devez attendre jusqu'à septembre pour une nouvelle polysomnographie ? Payée par la sécu ? Pétard ! Ils n'ont qu'à le faire complet et gratos s'ils ne voient pas de solution ! Ils vous adressent à un centre du sommeil. Ils font la lettre pour que ce soit pris en charge. Et un bilan biologique complet.

Il faut aussi vérifier, si vous prenez des médicaments, les effets indésirables sur toutes les notices. Voir aussi s'il n'y en a pas un qui aurait été prescrit depuis le début du traitement PPC. Suite à la PPC ou non.[/quotemsg]
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 14 Mar 2018 - 12:28

Je pense qu'il faut faire le point avec votre spécialiste du sommeil le 19/03 car votre cas est complexe. Je vous encourage néanmoins de persister avec votre machine devant votre IAH qui a été très élevé au départ. Les autre causes potentielles de la fatigue ont été explorées par votre medecin traitant?

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 14 Mar 2018 - 12:59

Merci, en fait la machine m'a été retirée par le médecin et la sécurité sociale mutuelle ne rembourse plus rien avant septembre 2018...
j'ai toujours des problèmes psychologiques de dépression fatigue depuis l'âge de 17 ans environ. Je prends des antidépresseurs serlain, du Lambipol, xanax, alprazolam et de l'indapamide pour la tension trop elevee. Les autres pistes ont été explorées a priori.... mais le but de la cpap est d'abord de traiter l'apnée, non ? et normalement un des effets positifs est la diminution de la fatigue... les antidépresseurs traite déjà une partie de la fatigue liée à la dépression. cette medicamentation pourrait elle même être réduite en cas de réussite du traitement par cpap. Dans mon cas la fatigue s'est aggravée très fortement et il y a eu l'apparition de maux de têtes et un été nauséeux, manque de concentration.... c'est comme si la machine faisait l'effet totalement inverse....?! je ne trouve rien dans les publications médicales vulgarisees ou non, ni dans aucun témoignage de patient sur les forums ou autres....
l'hypothèse de linterversion de dossier est elle totalement impossible et farfelue ? ou un mauvais fonctionnement de l'appareillage lors de la première psg sans cpap.? la seconde psg avec cpap a déterminé la pression idéale qui est 10 et c'est le réglage que j'avais lors de l'utilisation de la machine durant 4 mois
...ou la cpap qui n'était infestée....?
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 16 Mar 2018 - 11:20

La fatigue est un symptôme très complexe et des nombreux facteurs peuvent intervenir, y compris un stress induit par l'adaptation à la machine! Il n'est pas rare que pendant un moment les patients (surtout ceux qui n'ont pas un syndrome d'apnées du sommeil très sévère) sont plus fatigués avec la machine le temps que leur sommeil s’adapte à la situation nouvelle.

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 16 Mar 2018 - 11:50

merci tout à fait. mon IAH est de 62.

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 21 Mar 2018 - 11:39

Je vous ai répondu sur votre autre poste

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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 22 Juin 2018 - 9:05

flower Shocked Very Happy finalement, bonne nouvelle, je poste ce dernier message pour donner l'info et espoir aux autres 'apneistes'... j'ai changé de medecin, qui m'a beaucoup mieux examiné que les autres, il ne faut pas hésiter à changer de medecin, certains sont competents et d'autres pas et/ou ont plus de moyens et infrastructures etc etc

BREF, il m'a donné une autre cpap avec un système autoset (resmed airsense autoset 10) qui détermine la pression 'optimale' automatiquement.... la mienne est de 13,6 au lieu de 10 comme prescrit par les autres médecins. VOILÀ je n'ai plus de mal de tête, ni de nausée et j'ai beacoup plus d'énergie etc etc 😎
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