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 Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue

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June



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MessageSujet: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Jeu 21 Sep 2017 - 22:36

Bonsoir,

On m'a diagnostiqué un syndrome d'apnées du sommeil en avril dernier et je suis appareillée depuis un mois. Et le moins que l'on puisse dire c'est que c'est loin d'être évident pour moi.

Pour récapituler en gros : j'ai 29 ans, ça fait plus de 10 ans que je me plains de fatigue chronique et d'hypersomnie. A l'époque j'avais vu un neurologue qui m'avait affirmé que je ne faisais pas d'apnées du sommeil après un EEG effectué chez moi pendant 1 nuit. Ma première question est : a-t-il pu se tromper ou passer à côté ?

Je me suis vue prescrire de la Rilatine que j'ai pris pendant quelques années. Je n'ai pourtant pas été diagnostiquée comme souffrant d'hypersomnie idiopathique mais selon lui c'était "mes problèmes hormonaux" qui jouaient sur mon sommeil comme ça (c'est la réponse que j'entends depuis des années, mes fameux problèmes hormonaux)

J'ai arrêté de prendre la Rilatine et suis évidemment retombée comme avant, et même ce n'était pas miraculeux. J'ai passé des années à galérer. A me dire que j'étais folle, fainéante, qu'en fait c'était dans ma tête. C'est quelque chose de terrible à vivre, vraiment.

En janvier, j'ai atterri dans le cabinet de mon nouveau médecin traitant en lui expliquant que j'étais à bout, que je voyais bien que quelque chose n'allait pas, que j'étais incapable d'avoir un rythme de vie "normal" et de faire une journée complète. Je suis tout le temps fatiguée, épuisée, j'ai des maux de tête constamment, je n'arrive pas à me réveiller le matin même avec la meilleure volonté du monde.

Elle m'a directement envoyé faire une polysomnographie. Et Dieu que je l'en remercie. Voir sur un papier que je fais 57 apnées/heure. Qu'il y a une réelle cause à tout ça. Rien que ça, c'est un soulagement énorme. J'avais envie de me promener avec le papier accroché autour de mon cou en disant : vous avez vu ? J'ai vraiment quelque chose !

Je suis en arrêt maladie depuis janvier, le temps de m'occuper de ça, ça m'a permis de souffler et fait énormément de bien.

Seulement... Je crois que j'ai mis énormément d'espoir dans cette machine. Peut-être trop, je n'en sais rien. Mais la perspective d'enfin pouvoir mener ma vie normalement, sans lutter constamment, et bien ça a quelque chose de très fantastique, le mot n'est pas trop fort.

Donc voilà, ça a pris du temps entre la demande en janvier, la polysomnographie en avril et l'appareillage il y a un mois. J'ai eu le temps de me construire l'idée que ça allait changer ma vie.

Je sais qu'il est encore relativement tôt, que je dois être patiente et je ne compte pas laisser tomber. Mais je me sens si seule face à ça. Si démunie. Je suis en Belgique et la prise en charge a l'air complètement différente de celle en France. J'ai passé une nuit à l'hôpital pour calibrer la machine. La nuit s'est très mal passée, j'ai fait comme une crise d'angoisse en pleine nuit, j'ai retiré le masque et me suis rendormie sans.

Le lendemain matin, on m'a juste renvoyée chez moi avec quelques documents m'expliquant comment entretenir la CPAP et un numéro pour les contacter en cas de problème.

Depuis J'ai énormément de difficulté à m'y faire. J'ai une ResMed S9 (je suis contente, elle est vraiment silencieuse, petite et légère) et j'ai eu un masque nasal (Resmed mais je ne sais plus le modèle exact) qui me blessait en dessous des yeux et le long du nez.

J'ai téléphoné au bout d'une semaine expliquant que je ne supportait le masque et l'infirmière que j'ai eue m'a dit tout d'abord, que c'était parce que je le mettais mal. J'ai dû insister pour venir à l'hôpital essayer un autre masque et j'avais l'impression de déranger. Apparemment ils sont débordés avec trop de patients pour peu de personnel.

Sur place, on m'a donné un masque Swift FX XS et je suis repartie chez moi sans vraiment de conseils.

Je n'arrive pas à passer une nuit complète avec (que ça soit avec le nasal ou le narinaire). Des fois je m'endors avec et me réveille sans, sans savoir à quel moment je l'ai retiré. Des fois je le retire car j'ai mal. Je n'arrive pas à voir mes données avec la machines, savoir combien de temps je l'ai gardé ou même si ça corrige mes apnées. J'ai lu que c'était possible de voir ça, mais je n'ai pas accès.

J'ai l'impression que le masque narinaire est trop grand pour moi. J'ai apparemment une toute petite tête et un petit nez. Et je sens que ça pose problème au niveau des sangles et des pipettes. Ca me blesse les narines, surtout une en fait.

Et le pire, c'est que j'ai l'impression d'étouffer, j'ai maintenant le nez complètement bouché, même mes oreilles sont atteintes et j'ai constamment des genres de glaire dans la gorge. Je ne sais pas si c'est la machine qui fait ça ou bien si j'ai attrapé un coup de froid.

Ca fait plusieurs jours que je dors sans. J'essaie le soir, mais c'est impossible, j'ai acheté du sterimar pour essayer de déboucher mes narines mais impossible. Et ça m'angoisse car : je suis obligée de m'en servir x temps en moyenne pour être prise en charge, j'ai peur de ne pas aller mieux et puis maintenant je vois le danger que les apnées peuvent avoir alors quand je m'endors sans, j'imagine mon cerveau mal oxygéné, mon coeur qui subit des stress et je m'en veux de faire subir ça à mon corps et de ne pas y arriver.

Demain je retéléphone pour demain un nouveau masque et essayer de parler de mes difficultés mais je me sens tellement seule et pas écoutée. C'est vite expédiée et assez impersonnel.

C'est pourquoi j'écris ce soir. Besoin de parler de mes difficultés, trouver un soutien et des pistes pour m'aider j'espère.

Désolée pour le pavé, je reviens donner des nouvelles demain.
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Dollman



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 22 Sep 2017 - 8:35

Oh la la, c'est effectivement pas terrible. Je réponds en fonction de mon expérience et de mon état personnel, hein, tu es peut-être très différente, donc prends ce que tu peux dans ce que je raconte! Very Happy

Si tu n'as pas de prestataire en Belgique (sinon torture le!) déjà pour le réglage de la machine, en cherchant un peu sur Google tu trouveras la notice de la machine comme ici par exemple http://www.synapse-sante.fr/wp-content/uploads/MANUEL-UTILISATEUR-S9-AUTOSET-ELITE.pdf . (celle ci est trop succincte, tu peux peut-être trouver plus complet, en particulier la notice pour les professionnels)

Je ne sais pas quelle pression a recommandé la médecine, mais une procédure de réglage simple (enfin pour un cas "ordinaire") est de se mettre en automatique quelques nuits avec au départ une pression évolutive de 4 à 8 mbars. Si ton IAH est en dessous de 5, c'est parfait, reste avec ce réglage. Si c'est insuffisant, monte par paliers de plusieurs jours à 9 etc... Si à 12 c'est toujours pas bon, oublie ce que j'ai écrit et retourne à la médecine.

Et utilise Sleepyhead!

Si tu as un problème cardiaque, ne reste pas en automatique, la machine va épuiser ton cœur (c'est mon cas), tu notes la pression moyenne qu'a indiquée la machine et tu passes en pression fixe (avec toujours la pression de 4 en début de rampe)

Sur ma machine, j'ai un dispositif appelé Cflex qui diminue fortement la pression lors de l'expiration, et perso je ne supporte pas sans.

Question masque, règle tes sangles au minimum, suivant ta position il y a parfois un peu de fuite mais c'est pas grave techniquement, juste gênant par le bruit quand tu somnoles. C'est difficile de trouver le meilleur masque, mais à moins de grosses difficultés financières, au pire achète toi d'autres masques (on en trouve sur le net entre EBay et autres distributeurs), ça risque de revenir un peu cher mais vu l'état que tu décris...

Tu n'es pas obligée de prendre un narinaire, essaie aussi en nasal et en facial (moi je ne supporte que le facial, et c'est un pire aller!). Bien sûr toujours en version femme.

Pour le nez, (le mien me pose souvent problème et est une seconde cause d'étouffement), mon pneumo m'a prescrit du Rhinoclenil, je teste actuellement, ça marche mais je ne sais pas sur le long terme.

Je me plains de la médecine française, mais je vois bien qu'ailleurs c'est souvent pire pale Enfin bref, bon courage!
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supair



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 22 Sep 2017 - 12:18

Bonjour,

Effectivement il faut que tu puisses prendre en main le réglage de la machine et l’interprétation des résultats. C'est peut être un peu compliqué au début mais on s'y fait vite.

Je suis tout à fait d'accord avec Dollman pour la marche à suivre qu'il te conseille.

Pour ce qui est des masques, j'ai eu aussi pas mal de problèmes d'adaptation, après un facial qui fuyait énormément, j'ai essayé un nasal ( blessures sur l'arrête du nez même après plusieurs "bidouilles"pour tenter de changer le réglage, essai d'un patch...) puis un narinaire ( 3 heures je crois !!) et je suis revenu à un facial d'une taille en dessous du précédent. Maintenant ça va ... mais il aura fallu "tanner" le prestataire. Comme quoi il ne faut pas rester sur une première impression.
Il est difficile de conseiller tel masque ou tel autre car cela dépend de la personne concernée.
Pour les blessures au nez mon médecin m'avait donné une plaque de pansements hydrocolloïdes Coloplast. Cela permet d'être soulagé qq jours.

Beaucoup d'utilisateurs de CPAP te diront que l'adaptation est longue mais après on ne peut plus s'en passer, il ne faut surtout pas laisser tomber, n’hésite pas poser des questions sur le site  et donner tes ressentis.

Bon courage.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 4 Oct 2017 - 15:13

Après des espoirs, un résultat bien décevant: mais il ne faut pas perdre de l'espoir. Vos difficultés sont (comme constate Dollman et supair) lié à l'interface. Si votre interface fait mal, il faut impérativement retourner vers votre medecin prescripteur (je regrette énormément qu'il n'y a pas de prestataires en Belgique) pour changer et changer encore l'interface afin de trouver un masque à votre taille qui ne vous blesse pas. Et ca, ca prend parfois du temps. Vous avez le nez bouché depuis votre traitement: avec-vous un humidificateur? Si oui, est ce qu'il marche: le niveau d'eau doit descendre toutes les nuit , et avec vous augmenté le niveau d'humidification. Si besoin, n'hésitez pas à mettre un chaussette autour de tuyau ou demandez un tuyau chauffant de votre service du sommeil afin de maximiser l'humidification au niveau de vos narines. Un avis ORL vous serez peut-être utile.

Pour surveiller les effets de la machine (si le menu info n'a pas été debloqué par votre service: vous pouvez demander qu'ils le fassent à la prochaine visite) penser à l'astuce de Dollman: Sleepyhead est un logiciel magique qui vous permet de récupérer les informations de votre carte SD et suivre votre traitement de jour le jour.

Une fois la machine en place, utilisé toutes les nuits et vous avez un rythme de coucher et de lever réguliere (il faut à tout prix se lever à la meme heure tous les jours) il faut retourner vers votre médecin prescripteur pour évaluer l'effet sur votre vigilance et programmer les suites: si la somnolence reste à l'affiche il va falloir peut-être refaire les explorations du sommeil avec la machine. Bon courage et tenez-nous au courant.
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June



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Mer 11 Oct 2017 - 13:20

Merci pour vos réponses Smile

Je suis tombée malade pendant tout ce temps. Grosse bronchite et impossible pour moi de dormir avec la CPAP jusqu'à il y a trois/quatre jours.

Alors, pour ce qui est des réglages de la machine et de la lecture des infos : je n'ai absolument accès à rien sauf le bouton marche arrêt et la rampe. Ils ont bloqué cet accès car ça "angoissait les patients" selon l'hôpital. Donc refus de leur part de me donner cet accès. Je crois que je vais réessayer de demander. Je trouve ça dingue de ne même pas savoir si ça fonctionne, combien de temps je la porte avant ma prochaine polysomnographie le mois prochain :/

J'ai changé de masque et j'ai maintenant un Fisher & Paykel Eson 2 et je le supporte beaucoup beaucoup mieux ! Quel changement ! Ce n'est pas parfait, il est assez fastidieux à mettre et c'est encore inconfortable mais il n'y a pas photo comparé aux autres.

Ca fait donc 3/4 jours que je le porte et j'arrive à m'endormir plus facilement avec et surtout je le garde bien plus longtemps. Je pense même avoir réussi à le garder 6h30, un record pour moi ! Par contre mon sommeil est encore fractionné et des fois je le porte aussi en fractionné mais bon, je vois une amélioration donc c'est très positif.

Je vois aussi une amélioration de mon état. Je me suis réveillée un jour à 8h30 et j'ai réussi à tenir une journée complète sans même m'en rendre compte. C'est le soir que je me suis dit que je n'avais pas fait de sieste (c'est vraiment exceptionnel pour moi). J'ai l'impression d'avoir un peu plus d'énergie aussi et j'ai eu deux réveils naturels avec le sentiments de ne pas être au bout de ma vie mais capable de faire directement quelque chose.

Pour l'humidificateur, quand je suis allée changer de masque, j'ai demandé si je ne devais pas avoir un humidificateur. On m'a répondu que non, que le nez s'adaptait et puis qu'il fallait revoir le médecin si je voulais en avoir un. Donc je suis rentrée sans.

Pour expliquer un peu le suivi en Belgique (en tout cas dans mon hôpital) : il y a une permanence dans l'unité du sommeil et on peut y aller comme on veut s'il y a un problème. Les infirmières m'ont dit de ne pas hésiter, de venir autant de fois que nécessaire... MAIS j'ai l'impression qu'il n'y a pas de suivi réellement. Je n'ai pas accès à mes infos, je ne sais rien, en gros on me donne un nouveau masque et on me dit courage, qu'il faut être patient. Ils sont gentils mais je me sens quand même bien seule.

J'ai, du coup, encore deux trois questions :

Je n'ai même pas de carte SD dans la CPAP. Est il possible de lire les informations par moi-même avec le logiciel et même de débloquer les accès ? Ou bien dois-je obligatoirement demander à l'hôpital ?

Est-ce que la CPAP a pu déclencher ma bronchite ?

Et l'humidificateur, dois-je insister pensez vous ?

En tout cas, il y a quand même pas mal de positif et j'espère vraiment que ça va continuer sur cette voie Smile

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supair



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Jeu 12 Oct 2017 - 15:26

Bonjour June,

Si je comprends bien tu as une PPC Resmed 9, je pense qu'il y a une carte SD. Pour la trouver tu as une petite "porte" sur le coté gauche de la machine en haut, en plastic souple avec une petite poignée bleu (en tout cas sur la mienne: Resmed 10). Si le logement est vide tu peux toujours en acheter une et l'y mettre et ensuite, après plusieurs jours, la lire sur SleepyHead.

Pour accéder aux réglages bloqués je ne pense pas que tu puisses faire qq chose, il faudra demander à qui de droit.

Pour l'humidificateur, si tu ne souffres pas de sécheresse de la bouche ou du nez ce n'est peut-être pas utile, moi je ne pourrais pas m'en passer, mais c'est une contrainte supplémentaire.

Bon courage, tu es sur la bonne voie !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Ven 13 Oct 2017 - 14:57

J'ajoute mes félicitations à celles de supair: 6h30, c'est magique, et vous voyez que petite à petite ça va mieux sur le plan de la vigilance.

Pour les questions:

Vous n'avez pas de carte SD??? S'il n'y en a pas sous la petite porte (voir le message de supair, merci supair) je vous encourage d'aller en acheter une (pas cher, 4 Gb fera largement l'affaire) et n'oublier pas le retirer avant de retourner à l'hôpital! Il y a une mémoire à l'interieure de la machine qui stock les données pendant un moment donc rien n'est perdu.

Dans l'absence d'humidification on peut voir une augmentation des infections des voies aériennes supérieures (les muqueux sont moins protégés par le fait d'être sec...), mais il se peut également qu'il soit une coïncidence. Si vous refaites une bronchite il faut aller insister auprès de votre service (racontez que votre nez et votre bouche sont tellement sec le matin que vous ne pouvez plus...). Oui il faut le nettoyer ce qui est un peu casse pieds ...

Tenez nous au courant et bonne continuation.
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June



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MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue   Hier à 21:55

Bonsoir Smile

Merci pour les réponses et les encouragements !

Alors, alors... J'ai installé SleepyHead et mis une carte SD dans la CPAP. J'ai donc pour le moment 1 nuit à analyser. Je n'ai pas pu attendre d'en avoir plusieurs Very Happy Mais apparemment certaines données sont prises en compte depuis le début de mon utilisation et d'autres non.

Je suis quand même perdue devant toutes ces données. Je me doute que les plus importantes sont celles de l'IAH et je pense que c'est ok à ce niveau là. J'ai fait des captures d'écran, si vous savez me dire ce qu'il y a vraiment besoin de prendre en compte, ça serait super.

Je me suis sûrement emballée au niveau des captures mais voilà :








C'est hyper intéressant déjà de voir combien de temps je le porte, je me rends compte que des fois entre ma perception et les données, il y a un pas. Je pense l'avoir gardé moins par exemple.

Sinon, je supporte le nouveau masque beaucoup mieux que les autres et je me demandais, est ce que je dois me "contenter" de ça. C'est vrai qu'il est quand même encore inconfortable mais je ne sais pas si c'est parce que dormir avec un masque, quel qu'il soit, c'est de base inconfortable ou si je pourrais trouver encore mieux. Est ce que ça vaut la peine d'en essayer encore un autre ?

Le problème c'est que je le trouve fastidieux à mettre et qu'il y a beaucoup de sangles, de plus je suis piercé au niveau de la lèvre supérieure (au centre) et il vient appuyer contre mon piercing qui se retrouve contre mes gencives et je le sens assez fort. A part ça, je n'ai plus de douleurs au niveau des arrêtes du nez. Je le serre très peu et je n'ai pas de fuites, enfin je pense, et c'est beaucoup plus confortable et je n'ai plus du tout de marques.

Pour l'humidificateur, depuis que je suis guérie de ma bronchite, ça a l'air nickel de ce côté là, donc je pense pouvoir m'en passer.

Mon état, ce n'est pas encore top, loin de là. Pensez vous que c'est parce que je n'utilise pas la machine encore assez longtemps ? Est-il possible d'avoir une fatigue "résiduelle" que je dois rattraper ? Ou bien que le problème peut venir aussi d'autre part ?

Je suis encore fatiguée et quand je me force à rester éveillée, j'ai des crises de bâillements qui m'épuisent encore plus (j'avais déjà ça avant, des grosses crises de bâillements très intenses), des maux de têtes et bien sûr tout le reste, somnolence et tout. Je fais encore des siestes l'après-midi et sans la machine des fois, je crois que je dois me forcer à la porter dès que je dors mais c'est pas toujours pratique. MAIS il y a quand même un mieux, j'ai juste tellement peur, que voilà, la machine a déjà fait tout l'effet qu'elle devait avoir :/


En tout cas, je continue à être patiente et à essayer tous les soirs de faire les meilleures nuits possibles avec ce bazar même si c'est loin d'être facile, tant pratiquement que psychologiquement. J'ai tellement envie d'aller mieux !

Merci d'avance pour vos réponses Smile
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