Nouvelle utilisatrice CPAP un peu perdue

Bonsoir,

On m'a diagnostiqué un syndrome d'apnées du sommeil en avril dernier et je suis appareillée depuis un mois. Et le moins que l'on puisse dire c'est que c'est loin d'être évident pour moi.

Pour récapituler en gros : j'ai 29 ans, ça fait plus de 10 ans que je me plains de fatigue chronique et d'hypersomnie. A l'époque j'avais vu un neurologue qui m'avait affirmé que je ne faisais pas d'apnées du sommeil après un EEG effectué chez moi pendant 1 nuit. Ma première question est : a-t-il pu se tromper ou passer à côté ?

Je me suis vue prescrire de la Rilatine que j'ai pris pendant quelques années. Je n'ai pourtant pas été diagnostiquée comme souffrant d'hypersomnie idiopathique mais selon lui c'était "mes problèmes hormonaux" qui jouaient sur mon sommeil comme ça (c'est la réponse que j'entends depuis des années, mes fameux problèmes hormonaux)

J'ai arrêté de prendre la Rilatine et suis évidemment retombée comme avant, et même ce n'était pas miraculeux. J'ai passé des années à galérer. A me dire que j'étais folle, fainéante, qu'en fait c'était dans ma tête. C'est quelque chose de terrible à vivre, vraiment.

En janvier, j'ai atterri dans le cabinet de mon nouveau médecin traitant en lui expliquant que j'étais à bout, que je voyais bien que quelque chose n'allait pas, que j'étais incapable d'avoir un rythme de vie "normal" et de faire une journée complète. Je suis tout le temps fatiguée, épuisée, j'ai des maux de tête constamment, je n'arrive pas à me réveiller le matin même avec la meilleure volonté du monde.

Elle m'a directement envoyé faire une polysomnographie. Et Dieu que je l'en remercie. Voir sur un papier que je fais 57 apnées/heure. Qu'il y a une réelle cause à tout ça. Rien que ça, c'est un soulagement énorme. J'avais envie de me promener avec le papier accroché autour de mon cou en disant : vous avez vu ? J'ai vraiment quelque chose !

Je suis en arrêt maladie depuis janvier, le temps de m'occuper de ça, ça m'a permis de souffler et fait énormément de bien.

Seulement... Je crois que j'ai mis énormément d'espoir dans cette machine. Peut-être trop, je n'en sais rien. Mais la perspective d'enfin pouvoir mener ma vie normalement, sans lutter constamment, et bien ça a quelque chose de très fantastique, le mot n'est pas trop fort.

Donc voilà, ça a pris du temps entre la demande en janvier, la polysomnographie en avril et l'appareillage il y a un mois. J'ai eu le temps de me construire l'idée que ça allait changer ma vie.

Je sais qu'il est encore relativement tôt, que je dois être patiente et je ne compte pas laisser tomber. Mais je me sens si seule face à ça. Si démunie. Je suis en Belgique et la prise en charge a l'air complètement différente de celle en France. J'ai passé une nuit à l'hôpital pour calibrer la machine. La nuit s'est très mal passée, j'ai fait comme une crise d'angoisse en pleine nuit, j'ai retiré le masque et me suis rendormie sans.

Le lendemain matin, on m'a juste renvoyée chez moi avec quelques documents m'expliquant comment entretenir la CPAP et un numéro pour les contacter en cas de problème.

Depuis J'ai énormément de difficulté à m'y faire. J'ai une ResMed S9 (je suis contente, elle est vraiment silencieuse, petite et légère) et j'ai eu un masque nasal (Resmed mais je ne sais plus le modèle exact) qui me blessait en dessous des yeux et le long du nez.

J'ai téléphoné au bout d'une semaine expliquant que je ne supportait le masque et l'infirmière que j'ai eue m'a dit tout d'abord, que c'était parce que je le mettais mal. J'ai dû insister pour venir à l'hôpital essayer un autre masque et j'avais l'impression de déranger. Apparemment ils sont débordés avec trop de patients pour peu de personnel.

Sur place, on m'a donné un masque Swift FX XS et je suis repartie chez moi sans vraiment de conseils.

Je n'arrive pas à passer une nuit complète avec (que ça soit avec le nasal ou le narinaire). Des fois je m'endors avec et me réveille sans, sans savoir à quel moment je l'ai retiré. Des fois je le retire car j'ai mal. Je n'arrive pas à voir mes données avec la machines, savoir combien de temps je l'ai gardé ou même si ça corrige mes apnées. J'ai lu que c'était possible de voir ça, mais je n'ai pas accès.

J'ai l'impression que le masque narinaire est trop grand pour moi. J'ai apparemment une toute petite tête et un petit nez. Et je sens que ça pose problème au niveau des sangles et des pipettes. Ca me blesse les narines, surtout une en fait.

Et le pire, c'est que j'ai l'impression d'étouffer, j'ai maintenant le nez complètement bouché, même mes oreilles sont atteintes et j'ai constamment des genres de glaire dans la gorge. Je ne sais pas si c'est la machine qui fait ça ou bien si j'ai attrapé un coup de froid.

Ca fait plusieurs jours que je dors sans. J'essaie le soir, mais c'est impossible, j'ai acheté du sterimar pour essayer de déboucher mes narines mais impossible. Et ça m'angoisse car : je suis obligée de m'en servir x temps en moyenne pour être prise en charge, j'ai peur de ne pas aller mieux et puis maintenant je vois le danger que les apnées peuvent avoir alors quand je m'endors sans, j'imagine mon cerveau mal oxygéné, mon coeur qui subit des stress et je m'en veux de faire subir ça à mon corps et de ne pas y arriver.

Demain je retéléphone pour demain un nouveau masque et essayer de parler de mes difficultés mais je me sens tellement seule et pas écoutée. C'est vite expédiée et assez impersonnel.

C'est pourquoi j'écris ce soir. Besoin de parler de mes difficultés, trouver un soutien et des pistes pour m'aider j'espère.

Désolée pour le pavé, je reviens donner des nouvelles demain.

Oh la la, c'est effectivement pas terrible. Je réponds en fonction de mon expérience et de mon état personnel, hein, tu es peut-être très différente, donc prends ce que tu peux dans ce que je raconte!

[u]Si tu n'as pas de prestataire en Belgique (sinon torture le!)[/u] déjà pour le réglage de la machine, en cherchant un peu sur Google tu trouveras la notice de la machine comme ici par exemple http://www.synapse-sante.fr/wp-content/uploads/MANUEL-UTILISATEUR-S9-AUTOSET-ELITE.pdf . (celle ci est trop succincte, tu peux peut-être trouver plus complet, en particulier la notice pour les professionnels)

Je ne sais pas quelle pression a recommandé la médecine, mais une procédure de réglage simple (enfin pour un cas "ordinaire") est de se mettre en automatique quelques nuits avec au départ une pression évolutive de 4 à 8 mbars. Si ton IAH est en dessous de 5, c'est parfait, reste avec ce réglage. Si c'est insuffisant, monte par paliers de plusieurs jours à 9 etc... Si à 12 c'est toujours pas bon, oublie ce que j'ai écrit et retourne à la médecine.

Et utilise Sleepyhead!

Si tu as un problème cardiaque, ne reste pas en automatique, la machine va épuiser ton cœur (c'est mon cas), tu notes la pression moyenne qu'a indiquée la machine et tu passes en pression fixe (avec toujours la pression de 4 en début de rampe)

Sur ma machine, j'ai un dispositif appelé Cflex qui diminue fortement la pression lors de l'expiration, et perso je ne supporte pas sans.

Question masque, règle tes sangles au minimum, suivant ta position il y a parfois un peu de fuite mais c'est pas grave techniquement, juste gênant par le bruit quand tu somnoles. C'est difficile de trouver le meilleur masque, mais à moins de grosses difficultés financières, au pire achète toi d'autres masques (on en trouve sur le net entre EBay et autres distributeurs), ça risque de revenir un peu cher mais vu l'état que tu décris...

Tu n'es pas obligée de prendre un narinaire, essaie aussi en nasal et en facial (moi je ne supporte que le facial, et c'est un pire aller!). Bien sûr toujours en version femme.

Pour le nez, (le mien me pose souvent problème et est une seconde cause d'étouffement), mon pneumo m'a prescrit du Rhinoclenil, je teste actuellement, ça marche mais je ne sais pas sur le long terme.

Je me plains de la médecine française, mais je vois bien qu'ailleurs c'est souvent pire Enfin bref, bon courage!

Bonjour,

Effectivement il faut que tu puisses prendre en main le réglage de la machine et l’interprétation des résultats. C'est peut être un peu compliqué au début mais on s'y fait vite.

Je suis tout à fait d'accord avec Dollman pour la marche à suivre qu'il te conseille.

Pour ce qui est des masques, j'ai eu aussi pas mal de problèmes d'adaptation, après un facial qui fuyait énormément, j'ai essayé un nasal ( blessures sur l'arrête du nez même après plusieurs "bidouilles"pour tenter de changer le réglage, essai d'un patch...) puis un narinaire ( 3 heures je crois !!) et je suis revenu à un facial d'une taille en dessous du précédent. Maintenant ça va ... mais il aura fallu "tanner" le prestataire. Comme quoi il ne faut pas rester sur une première impression.
Il est difficile de conseiller tel masque ou tel autre car cela dépend de la personne concernée.
Pour les blessures au nez mon médecin m'avait donné une plaque de pansements hydrocolloïdes Coloplast. Cela permet d'être soulagé qq jours.

Beaucoup d'utilisateurs de CPAP te diront que l'adaptation est longue mais après on ne peut plus s'en passer, il ne faut surtout pas laisser tomber, n’hésite pas poser des questions sur le site  et donner tes ressentis.

Bon courage.

Après des espoirs, un résultat bien décevant: mais il ne faut pas perdre de l'espoir. Vos difficultés sont (comme constate Dollman et supair) lié à l'interface. Si votre interface fait mal, il faut impérativement retourner vers votre medecin prescripteur (je regrette énormément qu'il n'y a pas de prestataires en Belgique) pour changer et changer encore l'interface afin de trouver un masque à votre taille qui ne vous blesse pas. Et ca, ca prend parfois du temps. Vous avez le nez bouché depuis votre traitement: avec-vous un humidificateur? Si oui, est ce qu'il marche: le niveau d'eau doit descendre toutes les nuit , et avec vous augmenté le niveau d'humidification. Si besoin, n'hésitez pas à mettre un chaussette autour de tuyau ou demandez un tuyau chauffant de votre service du sommeil afin de maximiser l'humidification au niveau de vos narines. Un avis ORL vous serez peut-être utile.

Pour surveiller les effets de la machine (si le menu info n'a pas été debloqué par votre service: vous pouvez demander qu'ils le fassent à la prochaine visite) penser à l'astuce de Dollman: Sleepyhead est un logiciel magique qui vous permet de récupérer les informations de votre carte SD et suivre votre traitement de jour le jour.

Une fois la machine en place, utilisé toutes les nuits et vous avez un rythme de coucher et de lever réguliere (il faut à tout prix se lever à la meme heure tous les jours) il faut retourner vers votre médecin prescripteur pour évaluer l'effet sur votre vigilance et programmer les suites: si la somnolence reste à l'affiche il va falloir peut-être refaire les explorations du sommeil avec la machine. Bon courage et tenez-nous au courant.

Merci pour vos réponses

Je suis tombée malade pendant tout ce temps. Grosse bronchite et impossible pour moi de dormir avec la CPAP jusqu'à il y a trois/quatre jours.

Alors, pour ce qui est des réglages de la machine et de la lecture des infos : je n'ai absolument accès à rien sauf le bouton marche arrêt et la rampe. Ils ont bloqué cet accès car ça "angoissait les patients" selon l'hôpital. Donc refus de leur part de me donner cet accès. Je crois que je vais réessayer de demander. Je trouve ça dingue de ne même pas savoir si ça fonctionne, combien de temps je la porte avant ma prochaine polysomnographie le mois prochain :/

J'ai changé de masque et j'ai maintenant un Fisher & Paykel Eson 2 et je le supporte beaucoup beaucoup mieux ! Quel changement ! Ce n'est pas parfait, il est assez fastidieux à mettre et c'est encore inconfortable mais il n'y a pas photo comparé aux autres.

Ca fait donc 3/4 jours que je le porte et j'arrive à m'endormir plus facilement avec et surtout je le garde bien plus longtemps. Je pense même avoir réussi à le garder 6h30, un record pour moi ! Par contre mon sommeil est encore fractionné et des fois je le porte aussi en fractionné mais bon, je vois une amélioration donc c'est très positif.

Je vois aussi une amélioration de mon état. Je me suis réveillée un jour à 8h30 et j'ai réussi à tenir une journée complète sans même m'en rendre compte. C'est le soir que je me suis dit que je n'avais pas fait de sieste (c'est vraiment exceptionnel pour moi). J'ai l'impression d'avoir un peu plus d'énergie aussi et j'ai eu deux réveils naturels avec le sentiments de ne pas être au bout de ma vie mais capable de faire directement quelque chose.

Pour l'humidificateur, quand je suis allée changer de masque, j'ai demandé si je ne devais pas avoir un humidificateur. On m'a répondu que non, que le nez s'adaptait et puis qu'il fallait revoir le médecin si je voulais en avoir un. Donc je suis rentrée sans.

Pour expliquer un peu le suivi en Belgique (en tout cas dans mon hôpital) : il y a une permanence dans l'unité du sommeil et on peut y aller comme on veut s'il y a un problème. Les infirmières m'ont dit de ne pas hésiter, de venir autant de fois que nécessaire... MAIS j'ai l'impression qu'il n'y a pas de suivi réellement. Je n'ai pas accès à mes infos, je ne sais rien, en gros on me donne un nouveau masque et on me dit courage, qu'il faut être patient. Ils sont gentils mais je me sens quand même bien seule.

J'ai, du coup, encore deux trois questions :

Je n'ai même pas de carte SD dans la CPAP. Est il possible de lire les informations par moi-même avec le logiciel et même de débloquer les accès ? Ou bien dois-je obligatoirement demander à l'hôpital ?

Est-ce que la CPAP a pu déclencher ma bronchite ?

Et l'humidificateur, dois-je insister pensez vous ?

En tout cas, il y a quand même pas mal de positif et j'espère vraiment que ça va continuer sur cette voie

Bonjour June,

Si je comprends bien tu as une PPC Resmed 9, je pense qu'il y a une carte SD. Pour la trouver tu as une petite "porte" sur le coté gauche de la machine en haut, en plastic souple avec une petite poignée bleu (en tout cas sur la mienne: Resmed 10). Si le logement est vide tu peux toujours en acheter une et l'y mettre et ensuite, après plusieurs jours, la lire sur SleepyHead.

Pour accéder aux réglages bloqués je ne pense pas que tu puisses faire qq chose, il faudra demander à qui de droit.

Pour l'humidificateur, si tu ne souffres pas de sécheresse de la bouche ou du nez ce n'est peut-être pas utile, moi je ne pourrais pas m'en passer, mais c'est une contrainte supplémentaire.

Bon courage, tu es sur la bonne voie !

J'ajoute mes félicitations à celles de supair: 6h30, c'est magique, et vous voyez que petite à petite ça va mieux sur le plan de la vigilance.

Pour les questions:

Vous n'avez pas de carte SD??? S'il n'y en a pas sous la petite porte (voir le message de supair, merci supair) je vous encourage d'aller en acheter une (pas cher, 4 Gb fera largement l'affaire) et n'oublier pas le retirer avant de retourner à l'hôpital! Il y a une mémoire à l'interieure de la machine qui stock les données pendant un moment donc rien n'est perdu.

Dans l'absence d'humidification on peut voir une augmentation des infections des voies aériennes supérieures (les muqueux sont moins protégés par le fait d'être sec...), mais il se peut également qu'il soit une coïncidence. Si vous refaites une bronchite il faut aller insister auprès de votre service (racontez que votre nez et votre bouche sont tellement sec le matin que vous ne pouvez plus...). Oui il faut le nettoyer ce qui est un peu casse pieds ...

Tenez nous au courant et bonne continuation.

Bonsoir

Merci pour les réponses et les encouragements !

Alors, alors... J'ai installé SleepyHead et mis une carte SD dans la CPAP. J'ai donc pour le moment 1 nuit à analyser. Je n'ai pas pu attendre d'en avoir plusieurs Mais apparemment certaines données sont prises en compte depuis le début de mon utilisation et d'autres non.

Je suis quand même perdue devant toutes ces données. Je me doute que les plus importantes sont celles de l'IAH et je pense que c'est ok à ce niveau là. J'ai fait des captures d'écran, si vous savez me dire ce qu'il y a vraiment besoin de prendre en compte, ça serait super.

Je me suis sûrement emballée au niveau des captures mais voilà :
[url=https://servimg.com/view/19795889/1][img]https://i.servimg.com/u/f62/19/79/58/89/ap1_co10.jpg[/img][/url]
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C'est hyper intéressant déjà de voir combien de temps je le porte, je me rends compte que des fois entre ma perception et les données, il y a un pas. Je pense l'avoir gardé moins par exemple.

Sinon, je supporte le nouveau masque beaucoup mieux que les autres et je me demandais, est ce que je dois me "contenter" de ça. C'est vrai qu'il est quand même encore inconfortable mais je ne sais pas si c'est parce que dormir avec un masque, quel qu'il soit, c'est de base inconfortable ou si je pourrais trouver encore mieux. Est ce que ça vaut la peine d'en essayer encore un autre ?

Le problème c'est que je le trouve fastidieux à mettre et qu'il y a beaucoup de sangles, de plus je suis piercé au niveau de la lèvre supérieure (au centre) et il vient appuyer contre mon piercing qui se retrouve contre mes gencives et je le sens assez fort. A part ça, je n'ai plus de douleurs au niveau des arrêtes du nez. Je le serre très peu et je n'ai pas de fuites, enfin je pense, et c'est beaucoup plus confortable et je n'ai plus du tout de marques.

Pour l'humidificateur, depuis que je suis guérie de ma bronchite, ça a l'air nickel de ce côté là, donc je pense pouvoir m'en passer.

Mon état, ce n'est pas encore top, loin de là. Pensez vous que c'est parce que je n'utilise pas la machine encore assez longtemps ? Est-il possible d'avoir une fatigue "résiduelle" que je dois rattraper ? Ou bien que le problème peut venir aussi d'autre part ?

Je suis encore fatiguée et quand je me force à rester éveillée, j'ai des crises de bâillements qui m'épuisent encore plus (j'avais déjà ça avant, des grosses crises de bâillements très intenses), des maux de têtes et bien sûr tout le reste, somnolence et tout. Je fais encore des siestes l'après-midi et sans la machine des fois, je crois que je dois me forcer à la porter dès que je dors mais c'est pas toujours pratique. MAIS il y a quand même un mieux, j'ai juste tellement peur, que voilà, la machine a déjà fait tout l'effet qu'elle devait avoir :/


En tout cas, je continue à être patiente et à essayer tous les soirs de faire les meilleures nuits possibles avec ce bazar même si c'est loin d'être facile, tant pratiquement que psychologiquement. J'ai tellement envie d'aller mieux !

Merci d'avance pour vos réponses

Et bien voilà tu as encore fait un bon pas en avant,

Je pense qu'il faut que tu te limites au début à ne regarder que le plus important : suivre surtout l'IAH. Il faut que tu te dises qu'un temps d'adaptation est nécessaire, ce n'est pas du jour au lendemain que  le corps s'habitue à ce changement.

Pareil pour l'adaptation au masque, si le nouveau ne te blesse pas et ne te gêne pas trop, tu arriveras à le supporter. Là aussi il faut un peu de temps … Rien n'empêche d'essayer un autre modèle, mais il faut intégrer le fait d'accepter de dormir avec un masque. Ça viendra !!

Tu es sur la bonne voie,continue !!

Une utilisation qui augmentent, un IAH qui est nickel et un masque confortable: mais vous êtes vraiment sur le bon chemin, félicitations! Je suis d'accord que l'interface de sleepyhead avec toutes les données est un peu surprenant, mais si vous vous regardez d'abord le temps d'utilisation l'IAH et les fuites vous allez voir que il n'y a que des bonnes nouvelles. N'oubliez pas de retirer la carte avec que le technicien arrive car il va soupçonner que vous êtes en train de braquer votre machine

Vous constatez que vous êtes toujours fatigué. Ça fait très longtemps que votre sommeil est abîmé par les apnées et ce n'est pas de jour au lendemain qu'on récupère le sommeil perdu. Essayez d'optimiser votre hygiène du sommeil (voir les conseils sur le site du Réseau Morphée) avec notamment des heures de coucher et de lever fixe y compris le weekend, pas d'écrans le soir, les siestes courte de 20 minutes maxi et une exposition à la lumiere de jour le matin (avec une petite balade de 30 minutes si possible). Bon courage et tenez-nous au courant

Bonjour,

beaucoup de choses ont été indiquées par les autres intervenants. Je peux ajouter trois petites choses :
- sur le masque : une fois qu'il est réglé à votre taille, l'enlever et le remettre est simple.
Sur cette page https://www.fphcare.fr/homecare/sleep-apnea/masks/eson-2/?cf=0 , regardez la vidéo "présentation du masque F&P Eson 2"
Soit vous l'enfilez comme une cagoule, tel quel (présenté vers 1 minute de déroulement de la vidéo).
Soit vous défaites l'une des attaches des sangles inférieures (présenté vers 45 secondes de la vidéo). Sans les déscratcher, il suffit de tirer sur l'attache plastique pour la tirer de son logement.
Je n'ai pas ce masque mais un qui ressemble beaucoup : le ResMed Mirage FX. En gros, je n'ai touché aux scratchs que 2 ou 3 fois, le temps de trouver le bon réglage. Il faut aussi retendre un peu après quelques semaines d'utilisation (le tissu élastique se détend). Mais, en dehors de ces réglages, c'est très simple à utiliser : je sors la boucle d'une seule des deux sangles inférieures de son logement, et après je retire le masque. Pour le remettre, démarche inverse : je l'enfile puis je rattache la sangle détachée.

Le masque a une partie très souple qui appuie sur la peau, il ne devrait pas y avoir de blessure ni d'inconfort. Cette partie doit être à peine comprimée, juste assez pour faire l'étanchéité. Ne réglez pas les sangles trop serrées.

Pour le sommeil, il faut du temps pour qu'il se remette en place et pour améliorer son état de santé. Dans tous les conseils d'hygiène du sommeil que j'ai pu lire, pour moi personnellement, je retiens comme particulièrement importants :
- éviter les écrans 2 heures avant de s'endormir. Si on veut en utiliser un quand même, installer le logiciel flux qui enlève une bonne partie de la lumière bleue (du coup l'image apparaît jaune) ; c'es tla lumière bleue qui tient éveillé.
- éviter les excitants : café, chocolat. Si possible les supprimer complètement, et en tout cas jamais après 14h00. Supprimer totalement l'alcool qui perturbe le sommeil.
- faire impérativement 1/2 heure d'exercice par jour. La marche est particulièrement conseillée : outre qu'elle fatigue le corps, c'est souvent l'occasion de mettre de l'ordre dans ses idées et quand on revient, les soucis se sont évaporés ou en tout cas paraissent bien moins importants ! Dans mon expérience perso, on ne peut pas bien dormir si on ne travaille qu'avec sa tête. Il faut de la fatigue corporelle pour bien dormir.
Profitez du traitement des apnées du sommeil pour mettre en place un cercle vertueux de remise en forme : faites de l'exercice, mangez une nourriture saine, perdez un peu de poids si vous en avez trop, et vous verrez qu'en quelques mois vous vous sentirez beaucoup mieux. Avec le traitement des apnées, vous avez résolu un gros problème mais pour être en bonne santé, il faut un ensemble : nourriture saine, exercice physique, relations sociales, faire des choses qui vous donnent des satisfactions... Essayez d'améliorer tout cela à la fois. C'est en tout cas ce que j'ai constaté pour mon cas.

Sur la Resmed S9, on peut accéder au menu réservé au prestataire/professionnel de santé en appuyant sur le bouton "Setup" et le bouton rotatif à la fois, pendant 5 secondes. C'est montré dans cette vidéo en anglais : https://www.youtube.com/watch?v=eDdu4DMl0IQc
Par contre, ne changez aucun réglage, contentez-vous de lire, sinon vous allez vous faire engueuler lors de votre prochaine visite à l'hôpital. J'ajoute que, à partir du moment où vous accédez déjà à toutes les infos avec sleepyhead, consulter ce menu ne devrait pas vous être nécessaire. A vous de voir si vous voulez le faire, sous votre propre responsabilité !

Bonjour,
Lorsque les masques sont neufs, ils ont tendance à provoquer de petits boutons infectés autour du nez. Pour éviter cela, il faut laver le joint du masque avec un savon surgras 100% végétal (pas de savon non végétal). C'est dû probablement à la composition des plastiques.

Bonjour June,
Un petit mot pour vous encourager: je dors avec ma machine depuis maintenant plus de 2 ans et demi, c'est ma compagne de chaque nuit. Pour vous répondre au sujet du fait que vous vous sentez encore très fatiguée malgré votre machine: au début, dès les premières nuits d'utilisation, j'ai commencé à dormir, dormir, dormir... la nuit! Je dormais dès les 5 premières minutes et ne me réveillais qu'avec le réveil, en ayant le sentiment d'avoir bien dormi et toute la nuit! Ca a bien duré 2 bons mois. Puis une nuit j'ai eu la bonne surprise de m'apercevoir que j'avais rêvé... chose que je n'avais plus fait depuis très longtemps à mon souvenir! Et à partir de ce moment, (j'ai continué à roupiller toute la nuit et toutes les nuits pendant encore quelques moments après), j'ai commencé à me sentir mieux à tous points de vue, et surtout à retrouver mon énergie! Et ça continue encore maintenant. Donc, poursuivez, je ne peux que vous y encourager. La dette de sommeil que vous avez accumulée depuis sans doute des années (mon cas!) doit avoir besoin de temps pour se résorber. Pour ce qui est de l'ajustement de votre masque, voyez avec votre prestataire, insistez, il est là pour ça. Et voyez quel réglage, quelle position, etc... vous va le mieux. Bonnes nuits, longue vie à vous et à votre alliée!

Bonjour, ca a été long on dirait.
en ce qui me concerne au bout dune semaine j ai demandé l humidificateur/réchauffeur

Je me retrouvais avec les muqueuses très desséchées, le nez un peu bouché d ou apnées obstructives, mais surtout ma chambre est chauffée a 18 19 degrés, et l appareil rafraîchit bien lair a cause d ela ventilation.

Réveil vers 3 heures avec le nez le fosses nasales tout froides , crise d éternuements

Bref j'ai l humidificateur depuis hier et c'est très différent, j'accepte très facilement le flux de la machine,de plus je ressent déjà un debut de résultat, la tete plus légère au réveil .

Premiere nuit sérieuse 7 heures direct (deuxième jour)

Je n ai pas de problème avec le masque. Par ailleurs je ne pense pas devoir me plaindre, j ai un appareil très évolué, le plus cher, qui s adapte a ma respiration de faon intelligente. Il est sensé être très discret (parait il qu'on peut meme téléphoner avec )

Bonne continuation avec votre traitement. De bons résultats vite !

Rebonjour, excusez moi de phagocyter un peu, mais je voulais juste ajouter ce commentaire rassurant :

3 eme nuit avec le pap, 6:30 d une traite, et au réveil , en douceur, j avais l impression que la machine ne marchait pas tellement elle était adaptée a ma respiration.

Bref confort maxi, reste a voir les données.

On me dit que cet appareil s adapte au mieux a votre façon de respirer, je suppose que les 3 niveaux de pression permettent en effet de gérer mieux nos différents cycles .

Ce nest pas une pub pour la Prisma PR , un témoignage et des encouragements (pour moi aussi !
Bien cordialement

Un peu de lecture en vue ... IAH (?)

Bonjour tout le monde

Merci à tous pour les conseils, tout est bon à prendre ! Et aussi pour les encouragements et vos témoignages, ça m'aide vraiment de vous lire, je me sens moins seule.

Alors, pour donner des nouvelles de mon évolution : j'ai commencé à travailler, un travail à temps plein ! Et si j'ai pu accepter ce boulot, c'est que je m'en sentais capable. Ca n'aurait jamais été possible avant, même pas imaginable ! (oui il risque d'y avoir beaucoup de points d'exclamations )

Ca ne fait qu'une semaine et bien sûr que j'ai peur de ne pas tenir sur la durée, car oui je voyais que ça allait mieux mais je n'étais pas soumise à un rythme soutenu. Mon médecin m'a beaucoup rassurée à ce niveau là. Je suis rentrée crevée morte chaque jour de la semaine mais je ne me suis pas endormie directement et c'est là que je vois aussi l'effet de la machine. Avant j'avais pour habitude de dire que je ne pouvais faire "qu'une action par jour" et puis je m'écroulais littéralement. Là, je tiens une journée entière et j'arrive à ne pas m'endormir quand je rentre. Et puis j'ai conscience qu'il faut que je m'habitue à ce nouveau rythme.

Un gros changement aussi est le réveil. Ce qui m'a le plus marqué et où je me suis dis : 'ah oui vraiment, ça fonctionne" c'est que j'ai fait une nouvelle polysomnographie (je n'ai pas encore les résultats) et les deux premières polysomno, quand on m'a réveillé à 6h du matin en me posant des questions et que je devais remplir un questionnaire, et bien j'étais complètement désorientée, pas du tout réveillée. Et cette fois ci, j'étais complètement alerte, les yeux grands ouverts et capable de discuter facilement.

Mnt je dois me réveiller tôt pour le boulot et bon, même si ce n'est toujours pas une partie de plaisir et bien j'y arrive et c'est même relativement facile. Ce que j'espère vraiment c'est de ne jamais plus connaitre cette sensation atroce, que je détestais tellement d'être complètement incapable de me réveiller. C'était comme si une force invisible me plaquait contre le lit et je pouvais rester des heures à moitié consciente à me réveiller et me rendormir des fois jusqu'à 13-14h ! Même sans obligations je ne me réveille quasi jamais plus après 9h maintenant (même si je me suis endormie tard) !

Autre point extrêmement positif est que je n'ai quasiment plus de céphalées ! Même quand je suis fatiguée et bien c'est supportable, avant la fatigue me donnait tellement mal à la tête

C'est là que je vois qu'on s'habitue à tout quand même, pour moi c'était mon quotidien et la plupart du temps, je vivais avec comme si c'était normal. Et puis on voit la différence et on se rend compte de ce qu'on a vécu...

Concernant la machine en elle même : je crois avoir trouvé MON masque, j'ai de nouveau changé et cette fois ci, je crois que c'est bon. C'est le Resmed Airfit N20, il est vraiment super. Facile à mettre, très confortable, je ne le sens quasi pas. Rien sur le front. Bref, j'en suis vraiment très très satisfaite. Maintenant je m'endors avec sans même m'en rendre compte et je fais mes 7-8h comme un bébé la plupart du temps.

On a augmenté la pression par contre, je suis passée de 7 à 10, après ma polysomnographie. Pouvez vous me dire pourquoi un tel changement ?

Il y a un point négatif et je ne peux pas dire si c'est vraiment lié à la machine mais j'ai quand même l'impression que c'est depuis que je l'utilise que ça a commencé. J'ai les oreilles constamment bouchées et c'est vraiment gênant, de plus j'ai des fois des douleurs vives qui surviennent. J'ai vu un ORL qui m'a dit qu'elle ne voyait rien, que je devais parler à mon pneumologue (que je vois je ne sais quand). Mon médecin traitant aussi me dit qu'il ne sait rien faire. Du coup je ne sais pas quoi faire. Est ce que la machine peut "modifier la pression interne" ?

Autre point négatif aussi mais ça je me dis que je dois juste m'habituer, c'est que j'ai quand même un gros coup de barre dans l'après midi, bâillements et difficile pour moi de me concentrer, mais ça je m'inquiète pas trop pour le moment et on verra avec le temps.

Sinon, d'une manière plus générale, j'essaie d'appliquer les conseils donnés et d'avoir la meilleure hygiène de vie possible. Je continue à lire régulièrement mes données avec sleepyhead (je l'ai dit aux infirmières et que j'avais aussi modifié les paramètres d'accès sur la CPAP, aucune réaction) et ça m'aide beaucoup car je vois que ça fonctionne, je me sens plus maîtresse de mon traitement (ou je ne sais pas comment appeler ça) et pour moi c'est important. Je n'aimais pas du tout ne rien savoir comme ça.

Voilà, wait and see donc J'ai encore écrit un pavé, désolée

Il ne faut point s’excuser pour avoir écrit un pavé quand les nouvelles sont tellement bonnes! Je suis ravie qu votre vie à pris un nouvelle direction, que vous travaillez et que vous vous sentez capable de faire face aux challenges. Je pense qu'on a rendu compte aussi du fait qu'en France on a la chance d'un meilleur soutien avec nos machines de PPC grâce à nos prestataires: il me semble très difficile de retourner à la maison sans visite pour assurer que le matériel est adapté.

Suite à vos enregistrements du sommeil on a augmenté les pressions: je pense qu'il est probable que les limitations de débit perdurent et que votre machine est 'plafonné' ce qui fait en sorte que le sommeil est discrètement fragmenté par les micro-éveils. Une petite augmentation de la pression aide a résoudre les dernières événements respiratoires qui résistent. Par contre si vous avez des fuites qui augmentent (et qui peut eux aussi fragmenter le sommeil) malgré les ajustements de masque et si vous n'avez pas l'impression que l'augmentation de pression n'a pas apporté un plus, n'hésiter pas a revenir aux réglages initiaux.

Vous évoquez des effets indésirables au niveau des oreilles qui sont probablement liés à la pression de la machine: avez vous un humidificateur? Si oui il faut augmenter les réglages, si non il faut en demander, mais de qui? De votre service à l’hôpital? Tenez-nous au courant et félicitations!

Bonjour June,
Moi ça a été pareil: au bout de 2 mois de dodo non-stop, j'ai littéralement eu l'impression de revivre! Réveil une bonne heure plus tôt le matin, et en forme Messieurs-Dames! Bonne énergie au boulot, pas sur les rotules le soir, sieste plus nécessaire impérativement l'après-midi! Et joie de vivre revenue, douleurs musculaires envolées.
Encore une fois: longue vie à vous et à votre alliée. Et bonnes fêtes de fin d'année à tous!

Merci à Moi pour son message: comment retrouver notre joie de vivre avec une machine! Bonnes fêtes d'année à tous!

bonjour j'ai un iah de 62 et viens d'essayer un cpap depuis 3 semaines mais je suis encore bcp plus fatigué qu'avant ! pression 4-8. masque ok. lendormissement est dur et long. sommeil très léger. galère la journée. au début j'arrivais à dormir jusqu'à 7h avec la machine mais je devenais de plus en plus fatigué. j'ai arrêté 2 nuits. hier 3h avec cpap mais crevé et nauséeux. que faire ? le médecin ma dit de remonter la pression à 4-10. qu'en pensez-vous ?

Bonjour At68466, les débuts sous PPC sont parfois difficiles car la fatigue accumulée demande du temps pour être résorbée et il faut s'adapter à un véritable intrus pendant la nuit...
La PPC vous provoque t-elle des effets secondaires ? (bouche sèche, etc.)
A combien est redescendu votre IAH avec une pression de 4-8 ? Partant de 62, cela peut être une motivation avant d'avoir un ressenti positif.
Votre médecin a sans doute une bonne raison de remonter la pression max à 10.

En effet, 8 ce n'est pas vraiment bcp, meme 10 on ne se sent pas regonflé comme un ballon

Selon la machine que vous avez, il y a un temps d adaptation et de la machine pour certaines (qui enregistre vos rythmes et se cale dessus "en miroir" (elle respire quand vous arrétez) , et une adaptation de votre part , que je concois bien peut avoir l air déplaisante pour certaines personnes.

QUand j ai dit au médecin que je cherchais a me mettre au rythme de l appareil pour esayer de le faire baisser (etait a 14 par minutes mais fixes) il m a dit "mais laisserz vous faire, laissez vous ventiler par l appareil" ET je pense qu effectivement cest la facon d appréhender la chose

Apres les "démarrages en douceur" sont bien utiles, au lieu d avoir la pression maxi qui peut gêner a l expiration (encore qu il peut y avoir un réglage pour aider a ce niveau) , on s endort avant que la machine soit partie a fond.

QUe l organisme réagisse, se sente peut etre agressé , est bien possible, mais ca ne peut que passer a mon humble avis

Il faut etre motivé , aussi car je pense bien qu on garde l appareil pour longtemps dans la plupart des cas .

Il doit y avoir une certaine rééducation, mais a quel point , mystere.

BOnnes fetes, bon courage, et ne lâchez pas :

bonjour merci beaucoup ! je ne sais pas à combien est mon iah car ils n'ont pas mis de carte sd. je vais essayer d'en mettre une. je peut le faire moi-même ? et voir les résultats sur ordinateur ? mon appareil est un resmed airsense 10 elite. sinon je n'ai pas de problème particulier de type masque ou gorge. merci

je vais donner de mauvais conseil, en effet une carte SD peut enregistrer, je vous envoie par PM un lien dun site Canadien ou vous trouverez des logiciels pour lire les résultats  de la machine

Il y a peut etre aussi une simple prise "mini usb" comme pour les chargeurs d e téléphone, en ce cas juste en branchant l appareil sur un pc les données sont téléchargées (automatiquement? probablement)

Il faut cependant garder a l esprit que nous ne somme pas qualifiés pour lire les graphiques et résultats, mais tout de meme avoir quelques données est normalement plutôt motivant

L appareil n a pas d affichage ? (je ne le connais pas )

Au fait a vous lire je me suis demandé si vous aviez consulté un cardiologue pour une echographie, avant l emploi de la machine juste ca m a passé par la tete, une correction insuffisante peut sans doute etre fatigante, mais il peut y avoir d autres causes ?

Je ne suis pas medecin mais ai un souffle au coeur cest ce qui oblige a l emploi de certaines machines pas d autres , (je vous dis pourquoi jy ai pensé)

Bien cordialement


PS https://www.resmed.com/fr-fr/commercial-partner/products/devices/airsense-10-elite.html

Il a l air parfait votre appareil, tres evolué en tout cas

Le logiciel Airview ; https://airview.resmed.com/info/requirements ca c est pour se connecter en ligne
le logiciel pour les données est resscan

Isaac (spécialiste des PAP diplome youtube 2017

cool 😎 merci. oui j'ai l'impression que l'appareil est bien. je mettrai une carte sd ce soir. merci. sinon pas d'échographie ou cardiologue et a priori pas de problème de cœur.