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 Rien à faire

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Michel VB



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MessageSujet: Rien à faire   Rien à faire EmptyDim 29 Avr 2012 - 2:25

Bonjour,

Voilà près de deux ans maintenant que je me bats avec la CPAP, en vain. Rien à faire, je n'arrive pas à la supporter.
Le (léger) bruit de l'appareil n'est pas en cause. Simplement, je ne supporte pas cette présence sur ma tête, pas moyen de dormir avec et ce malgré un bombardement à base de Zolpidem, Lorazepam et Lormetazepam, même si je me couche fourbu à 3 heures du matin.
A tout le mieux, je peux la garder une heure ou deux, et après je l'arrache.
Je suis obligé de serrer le masque au maximum pour éviter les fuites, mais alors ça fait mal et laisse des marques qui durent longtemps.
Je suis chauffeur de bus et il me faut donc 5 heures au minimum par nuit avec la CPAP: impossible.
Choix cornélien: je n'arrive pas à dormir avec la CPAP et les médocs sont dangereux pour la route.
J'en viens à me dire qu'il vaut mieux que je dorme sans CPAP plutôt que de ne pas dormir avec.
J'ai déjà eu beaucoup de patience et fait d'énormes efforts, notamment pour éviter à cette machine de passer par la fenêtre.
Je crois que je vais aller la reporter car cela doit sans doute être une merveilleuse invention... pour les autres.
Mais chez moi c'est une galère quotidienne épouvantable.
L'ennui, c'est que, plus de CPAP = plus de boulot non plus...
Je crois avoir fait le tour du problème, schématiquement.
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vador



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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyDim 29 Avr 2012 - 12:18

Michel VB a écrit:
Bonjour,

Voilà près de deux ans maintenant que je me bats avec la CPAP, en vain. Rien à faire, je n'arrive pas à la supporter.
Le (léger) bruit de l'appareil n'est pas en cause. Simplement, je ne supporte pas cette présence sur ma tête, pas moyen de dormir avec et ce malgré un bombardement à base de Zolpidem, Lorazepam et Lormetazepam, même si je me couche fourbu à 3 heures du matin.
A tout le mieux, je peux la garder une heure ou deux, et après je l'arrache.
Je suis obligé de serrer le masque au maximum pour éviter les fuites, mais alors ça fait mal et laisse des marques qui durent longtemps.
Je suis chauffeur de bus et il me faut donc 5 heures au minimum par nuit avec la CPAP: impossible.
Choix cornélien: je n'arrive pas à dormir avec la CPAP et les médocs sont dangereux pour la route.
J'en viens à me dire qu'il vaut mieux que je dorme sans CPAP plutôt que de ne pas dormir avec.
J'ai déjà eu beaucoup de patience et fait d'énormes efforts, notamment pour éviter à cette machine de passer par la fenêtre.
Je crois que je vais aller la reporter car cela doit sans doute être une merveilleuse invention... pour les autres.
Mais chez moi c'est une galère quotidienne épouvantable.
L'ennui, c'est que, plus de CPAP = plus de boulot non plus...
Je crois avoir fait le tour du problème, schématiquement.
Bonjour

Surtout n'anbandonnez pas car ce serait catastrophique vu votre métier de chauffeur de car.
Demandez un activa LT de Resmed ou un Trueblue de Respironics et vous aurez résolu le problème de confort du masque (pas de serrage et pas de marques ,étanchéité parfaite)
Je garde également un mauvais souvenir de la période ou le prestataire ne me fournissait que des masques bas de gammme,ce qui est scandaleux, car en france il est grassement rémunéré (plus de 1000 euros par an)
Je vous souhaite de vous habituer rapidement a la CPAP et que cela vous change la vie comme c'est le cas pour moi.

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Michel VB



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MessageSujet: merci   Rien à faire EmptyDim 29 Avr 2012 - 14:53

Merci de votre réponse.
C'est vrai que j'ai oublié de préciser que j'avais un DeVilbiss SleepCube avec Mirage Quattro, donc un masque facial complet.
Je vais voir si je peux le changer mais j'ignore si un nasal pourrait convenir car en principe je fais partie de ceux qui "ne peuvent pas la fermer".
Il y a cependant l'autre problème qui, lui, me semble ressortir de mon caractère qui refuse toute contrainte ou tout contact pendant le sommeil (et même pendant la journée). Exemple: pas question de dormir avec une montre au poignet, un truc un chose ou un machin. Souffrant d'une épicondylite, je dois porter un épitrain au coude gauche. C'est pareil: je me force à le mettre au matin mais il se passe rarement plus de 2 heures avant que je l'enlève car cela m'agace trop et tant pis si ça fait mal.
Avec un masque facial, c'est aussi l'horreur lors de grandes chaleurs comme je transpire beaucoup.
Je sais que les pneumos savent tous ces problèmes que nous rencontrons mais semblent l'ignorer superbement. Je suis bien conscient que mes occupations professionnelles impliquent le suivi du traitement, notamment pour d'évidentes raisons de sécurité. Mais il faut compter avec ce stress qui survient quand on voit les heures qui passent et ce qui reste à dormir. On finit par se dire qu'il vaut mieux dormir 3 heures sans CPAP que ne pas dormir pendant 5 heures avec l'appareil et, psychologiquement, le fait de se dire "maintenant, il faut dormir" donne l'effet exactement contraire. Les somnifères ne sont évidemment pas une solution non plus, surtout pour la conduite d'un véhicule et quand bien même, cela ne marche pas non plus. Il faudrait une dose de cheval et dans ce cas, pas question de boulotter le lendemain.
Ca va sans doute vous paraître méchant, mais à force de lire des témoignages (et d'en recevoir dans mon entourage), j'en suis venu à m'irriter de voir que des gens ne rencontrent aucun problème avec la CPAP, adoptée depuis le début, aucun inconvénient, etc. et de pousser un "ouf" quand je vois que d'autres, quand même, doivent surmonter des obstacles quasi infranchissables: je ne suis donc pas une exception! Cela dit, je suis heureux pour les autres, bien sûr.

Encore merci de votre soutien.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyLun 30 Avr 2012 - 22:44


Rien n'est tout rose ou tout noir mais c'est vrai qu'on essaye souvent ici de positiver pour aider les "nouveaux" à accepter.

Vous parlez de problème de masque mais avez vous envisagé aussi un problème avec le réglage de la machine?

Vous ne parlez pas des pressions qui sont les vôtres? Sont elles contrôlées?

Une BiPaP avec une pression inspiratoire et une pression expiratoire pourrait vous permettre de baisser les pressions et donc de limiter les risques de fuite.

Pour ma part, un peu claustro et aussi facilement "réchauffée", je me sens mieux avec un masque plus "grand", j'alterne donc entre un Flexifit de Fisher et Payskel et un Mirage Quattro de Resmed et quand j'ai chaud, la circulation d'air dans le Flexifit (plus grand) est plus rafraîchissante qu'avec le Mirage.
Par ailleurs, j'utilise la sangle du FlexiFit sur mon masque RESMED et je me sens moins "attachée".

Mais pour les pressions ultra hautes que j'ai (PiP 18-24, PeP 16), la sensation de fuites est plus grande en fin de nuit avec le Flexifit (mais n’apparaît pas à l'observance)

Bon courage!
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyMer 2 Mai 2012 - 8:16

Michel VB a écrit:
Je sais que les pneumos savent tous ces problèmes que nous rencontrons mais semblent l'ignorer superbement. Ca va sans doute vous paraître méchant, mais à force de lire des témoignages (et d'en recevoir dans mon entourage), j'en suis venu à m'irriter de voir que des gens ne rencontrent aucun problème avec la CPAP, adoptée depuis le début, aucun inconvénient, etc. et de pousser un "ouf" quand je vois que d'autres, quand même, doivent surmonter des obstacles quasi infranchissables: je ne suis donc pas une exception! Cela dit, je suis heureux pour les autres, bien sûr.

Bonjour Michel
j'ai aussi connu cette "souffrance" au début du traitement ,car la mise en place de la cipap a provoqué chez moi des réveils multiples ,insomnies, angoisses nocturnes alors que infirmiére de nuit pendant des années ,j'essayais au mieux d'aider les malades ......pendant leurs nuits.....et je n'avais aucun probléme avec le sommeil.... confused
Le technicien n'écoutait pas ou n'entendait pas ma galére ,idem pour le pneumo ;puisque complétement épuisée à ce moment là...j'étais en fait observante mais ne récupérant pas aprés des nuits avec ces multiples réveils....
Il y a 5 ans ,des rencontres sur les forums où pour certain(e)s tout allait de suite bien dans le meilleur des mondes (et comme toi j'étais heureuse pour eux mais "jalouse" ,cherchant toujours à améliorer mes nuits et mes journées ....On a changé Xxxx..... fois de masque et de machine..l'aide à l'expiration sur une machine m'a enfin apporté de la douceur dans ce monde de brutes comme j'ai dit avec humour ou dérision ,à ce moment là..
Peu à peu mais ,trés voire trop lentement ,à force de rage et de volonté ,mes nuits se sont améliorées avec la machine...je n'ai pas pu reprendre mon travail de nuit d'infirmière et j'ai du prendre une retraite anticipée...Un dialogue avec un psychiatre m'a aidé à comprendre et accepter que j'avais de graves conséquences dus au travail de nuit et aux apnées...non dépistées à temps....

Dans ta situation il serait sans doute intéressant d'essayer une autre machine..voire un masque d'une autre marque.Comme Gyzeh ,quand j'ai eu besoin d'un masque facial (nez bouché par épisodes..),je n'ai supporté que le Fisher et Paykel ...mais sans doute moins facile en Belgique que ici en France..... Question
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Michel VB



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MessageSujet: merci à vous deux   Rien à faire EmptyMer 2 Mai 2012 - 11:27

Merci à vous deux pour les conseils qui me donnent quelques idées.
Toutefois, en effet, la situation en Belgique semble moins facile qu'en France. J'ai déjà suggéré une autre machine ou un autre masque et ils ont prétendu que je disposais déjà de la Rolls en la matière ce qui, à en juger par les commentaires et descriptifs que je rencontre un peu partout semble être loin de la vérité.
Je crois qu'ils sont enfermés dans un système de remboursement mutualiste qui leur dicte des paramètres bien établis ou alors c'est à charge du patient.
Je n'ai pas travaillé comme infirmière de nuit... lol... par contre, pendant quinze ans j'ai travaillé comme videur de boîte de nuit ce qui n'est guère mieux. Il a fallu aussi tout un temps pour que mon médecin m'aiguille vers une polysomnographie, laquelle a été révélatrice. Quant aux dégâts survenus entre temps, hé bien je n'en sais rien, mais c'est bien possible. Cependant il faut dire aussi que je suis très occupé et stressé ces derniers mois par toute une activité médiatique, mais bon: je ne suis pas ici pour faire de la pub. Ce que je voulais dire c'est que cela influence aussi automatiquement le nombre d'heures de sommeil, une "agitation cérébrale" (on n'arrête plus de penser et de "ruminer") et donc aussi la qualité de celui-ci. Il y a là aussi un cercle vicieux.
Merci beaucoup de votre aide.
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyMer 2 Mai 2012 - 12:00

Michel VB a écrit:

Toutefois, en effet, la situation en Belgique semble moins facile qu'en France. J'ai déjà suggéré une autre machine ou un autre masque et ils ont prétendu que je disposais déjà de la Rolls en la matière ce qui, à en juger par les commentaires et descriptifs que je rencontre un peu partout semble être loin de la vérité.
Je crois qu'ils sont enfermés dans un système de remboursement mutualiste qui leur dicte des paramètres bien établis ou alors c'est à charge du patient.
Je n'ai pas travaillé comme infirmière de nuit... lol... par contre, pendant quinze ans j'ai travaillé comme videur de boîte de nuit ce qui n'est guère mieux. Il a fallu aussi tout un temps pour que mon médecin m'aiguille vers une polysomnographie, laquelle a été révélatrice. Quant aux dégâts survenus entre temps, hé bien je n'en sais rien, mais c'est bien possible.

Et oui je connais votre systéme car je marche souvent avec mes amis marcheurs belges et certains sont appareillés aussi (parfois suite à mes conseils Wink ) et nous en discutons
Dois tu rappeler à tes interlocuteurs que le but est de dormir et de récupérer avec une cipap ?? Pour avoir du essayer plusieurs machines avant de trouver celle qui me convienne le mieux ,je ne peux que confirmer qu'il y a des machines bien différentes dans leur algorythme et donc "de nous souffler dans les bronches" comme on dit ici lol! Une aide à l'expiration m' a été si utile ...et a changé mes nuits .

Tu fais donc aussi partie de ceux qui ont travaillé de nuit et parfois mais trop tard aussi ,l'addition est bien lourde....

Michel VB a écrit:
Cependant il faut dire aussi que je suis très occupé et stressé ces derniers mois par toute une activité médiatique, . Ce que je voulais dire c'est que cela influence aussi automatiquement le nombre d'heures de sommeil, une "agitation cérébrale" (on n'arrête plus de penser et de "ruminer") et donc aussi la qualité de celui-ci. Il y a là aussi un cercle vicieux.
Et oui là tu abordes une autre part très importante du sommeil.....Il peut y avoir apnées du sommeil et autres problémes de sommeil qui s'imbriquent ne facilitant pas nos nuits....Pour les pros ,une fois apparreillé tout devrait aller vite et bien.....
Il faut reprendre et réapprendre des règles d'hygiéne de sommeil....perso ,j'ai vite retrouvé le bonheur simple de pouvoir dormir la nuit et ne plus devoir lutter la nuit ,pour ne pas m'assoupir au travail... affraid contre un rythme qui n'était pas le mien....L'homme (et la femme ) sont des animaux diurnes et non nocturnes....sauf exception.....
Il faut aller se coucher pour dormir ,et non avec une agitation cérébrale qui n'est pas propice au sommeil...Mais c'est plus facile à dire qu'à réaliser du 1 er coup.....mais on peut aussi avancer dans ce domaine......
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Michel VB



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MessageSujet: nuit-jour   Rien à faire EmptyJeu 3 Mai 2012 - 0:24

Hé oui. Je crois bien que, par la force des choses, j'ai fini par prendre mes nuits pour mes jours. C'est un peu normal puisque j'ai pris l'habitude de dormir pendant la journée (puisque je travaillais la nuit), malgré le bruit, la lumière, etc. Revenu au travail de jour, je constate que - longtemps après - je reste beaucoup plus "opérationnel" la nuit. Quand vient le soir, je me "réveille", pendant la journée, je végète plus ou moins.
En effet, il faut que je réaprenne. C'est là aussi que devrait se situer le tour de force vu le travail qui s'amoncelle devant moi.
Je suis confronté à des luttes de dictons du style "A chaque jour suffit sa peine" et "il ne faut pas remettre au lendemain ce que l'on peut faire le jour même".
J'ai pensé à déléguer, mais vu que "l'on n'est jamais si bien servi que par soi-même", ce serait pour dormir à ma place. Pas l'idéal non plus (quoi que bien payé pour le "travail" Very Happy ) Rien n'est simple! Même pas dormir!
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyJeu 3 Mai 2012 - 19:46

Bonsoir Michel,
Votre problème de masque facial je l'ai vécu, moi non plus je ne supporte pas la présence de quelque chose sur le corps la nuit, mais je pense que pour tous le monde c'est le même problème, l'être humain n'est pas fait pour ça au départ de dormir avec un masque.

Votre problème est multi factoriel, votre fatigue intense n'aide en rien, car plus on est fatigué, plus la machine est violente, quelqu'elle soit.

Il faut une hygiène de vie et de sommeil, déjà retrouver votre cycle, ça peut prendre quelques mois, un couchage à heure fixe, un levée à heure fixe (même si vous ne dormez pas, il faut comme un bébé, vous réhabituer à trouver votre sommeil, c'est un premier pas, après l'alimentation joue aussi, une aliementation équilibrée avec des repas à heure régulière.

Ca ne parait pas, mais je le comprend avec le temps, je pense que votre prestataire n'a pas fait ce qu'il faut, vous avez un rejet comme quelqu'un qui est greffé, votre corps sens cette présence inconfortable et la refuse inconsciement, ce qui explique les réveils.

Après il y a un aspect psychologique, qui vous créé une angoisse, dommage que là non plus on ne vous est pas pris en considération et bourré de médoc, moi le technicien est venu jusqu'à 2 fois par semaine pendant quasiment 2 mois, on a cherché et trouvé une solution.

Les masques faciaux sont une contrainte si vous dormez sur le côté dans mon cas en plus j'ai un visage éfilé qui a provoqué à chaque fois une douleur sur le pont du nez avec un rejhet sytématique malgrès une motivation sans faille.

Vous pouvez être de bonne volonté, mais quand le masque où la machine ne vous convienne pas, impossible d'endurer cette cochonnerie.

Moi aussi je fais partie de ces gens qui ne peuvent pas la fermer la nuit, j'ai trouvé la solution j'ai bidouillé une mentonnière qui me permet de maintenir la bouche fermé la nuit avec un masque nasal, et ça fonctionne depuis maintenant plus de 3 semaines je fais des nuits complètes.

C'est une partie de la solution, je peut vous envoyer une photo de mon bricolage, donnez moi votre mail en message privé.

Devant la PPC, nous ne sommes pas tous égaux, certains démarrent tous de suite, d'autre pas.

Je suis bien placé en tant qu'orthopédiste appareilleur, pour savoir les difficulté d'un appareillage.
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Michel VB



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MessageSujet: mail   Rien à faire EmptyJeu 3 Mai 2012 - 22:40

Bonsoir,

Merci de vos conseils pertinents. Je n'ai pour le moment pas accès aux mp d'après un message que je reçois, car je n'ai pas encore 7 jours sur ce forum. Ce sera donc pour bientôt.
Ici, en Belgique, je peux vous garantir de ne jamais avoir vu l'ombre d'un prestataire chez moi. Je vous avoue que je n'ai vu l'existence de ce genre de choses que dans le forum. En ce qui me concerne, à part l'hôpital où je vois un pneumo ou une infirmière, il n'y a rien d'autre. A part le médecin traitant bien entendu.

Je suis totalement d'acord avec vous sur l'hygiène de vie, les heures fixes, l'alimentation, etc. Mais ce n'est franchement pas évident car le travail de chauffeur de bus s'y prête très mal en raison des heures de prestations. Tout est perpétuellement décalé. Il faut se lever très tôt ou se coucher très tard (et j'ai encore la chance de ne pas avoir de services coupés et d'être "en série", ce qui assure malgré tout une certaine régularité dans l'irrégularité, si vous me suivez). Il faut s'imaginer par exemple que si je dois me lever à 1h50 (pour le premier service), je devrais théoriquement aller me coucher vers 18h - 18h30 si on se base sur le principe des 8 heures de sommeil. C'est aussi sans compter sur les impératifs de mon activité secondaire qui impose des rendez-vous, le téléphone, les médias, conférences, etc. (et il y a beaucoup de cétéras...)
Comme vous l'imaginez bien mon épouse n'a pas les mêmes horaires, mes enfants non plus. Ca "arrange tout" quoi!. Rolling Eyes

Tout ce que vous dites est tout à fait fondé et exact, je le sais bien. Mais c'est un casse-tête que de le mettre en pratique. Ou alors il me reste l'alternative sauvage: je refuse les rendez-vous, ne réponds plus au téléphone, n'assure plus ma promo et finalement il ne me restera rien. Je sais que vous me répondrez (à juste titre d'ailleurs) si: ma santé. Un trésor inestimable. C'est encore une fois vrai.
Mais vous imaginez aussi très bien que derrière tout cela se glisse un impératif pour le moins encombrant qui a pour nom "argent". On en revient toujours là. Twisted Evil

Encore merci pour tout. Je vous communique mon mail en mp dès que possible.
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyVen 4 Mai 2012 - 16:39

Eh bien ça une fois (si je peut me permettre, lol).

Vous n'etes vraiment pas à la fête en belgique et dire qu'il y en a qui se plaigne en France, dans ce si doux débat présidentiel, bon allez pas de politique, juste de l'humour.

Pour en revenir aux choses sérieuses, vous accumulez tous ce qu'il faut dans le pas bon sens, forcé et contraint, comme tous le monde, on dira, mais dans votre cas, je ne pense que celà va vous réconforter.

Néanmoins, je pense que la cause prinicipale de vos problèmes est votre machine et votre masque, pourquoi, c'est assez simple, je ne suis pas chauffeur de bus, mais chef d'entreprise, mon rythme 70 heures par semaine.

Pour vous dire mon parcours du combattant avant d'être décelé apnéique, à durer aux moments de l'aggravation des symptômes 2 ans.

Et je m'aperçois que mon problème datent de pratiquement l'adolescence, à 20 ans il m'arrivait en boïte de nuit de m'endormir sur le côté d'une enceinte, sans que celà ne me dérange plus, au boulot, au bout d'un moment je tombe comme un poids mort, et dodo, devant la télé, sur le trône, enfant un peu partout dès que je m'assois je m'endormais, j'ai failli me payer 3 beaux cartons en voiture.

Depuis septembre 2011, les symptômes se sont brusquement aggarvés, (c'était déjà pire, mais là c'était pire de pire), mon travail s'en est ressenti, car comme tous bon sportif au travail, lorsque le corps à atteint ses limites, vous pouvez faire ce que vous voulez, plus de jus, et d'après le médecin, j'étais au delà de la moyenne, par la volonté j'arrivais à tenir.

Courant 2009 2010 et 2011, j'ai eu le droit à toute une batterie d'examen en tous genres pour déceler un éventuel cancer (sympa) et à chaque fois le comble, on m'a gentiment répondu mais vous etes en bonne santé; "à ouais du genou!!! et pourquoi j'ai sommeil" le stress, vous travaillez trop, prenez des vacances (d'ailleurs la drenière fois que le généraliste m'a sorti ça je lui est éclaté de rire au nez, et lui dit qu'il avait le sens de l'humour).

Parce que pour moi, absolument mais absolument rien ne me fera arrêté mon métier.

De sept 2011 à janvier 2012, une soi disante rhinite, que mon médecin traitant, à soigné, à coup d'antiinflammatoire, corticoide, antistaminique, antibiotique, Et .... au bout de 5 mois ras le bol, je vais chez l'orl qui me dit zéro pas de rhinite, allez faire une polysomnographie, la suite on la connais.

En étant bien appareillé (enfin presque bien), j'ai vu en 2 mois et demi ma fatigue diminuée. Je n'ai quasiment rien changé à avant, j'ai aménagé un peu, donc pas compètement top, mais ça fonctionne, voilà ce qui me fait dire que c'est un problème d'appareillage.
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyVen 8 Juin 2012 - 7:01

Bonjour,
des nouvelles Michel???
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Michel VB



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MessageSujet: Rien de neuf, docteur   Rien à faire EmptyJeu 19 Juil 2012 - 17:48

Me voici de retour.

Non, pas de vacances (c'est quoi, ça?), juste un surcroît de boulot, un livre en chantier, une interview par çi par là, un projet d'émission télé, les enquêtes en cours, etc. Côté CPAP, toujours aucune possibilité d'adaptation, observance au ras des pâquerettes et incompatibilité totale. Mon pneumo va être heureux. Je sais par expérience que ce n'est pas la peine de leur proposer une autre machine et il me faut un facial. Pas plus tard qu'aujourd'hui, j'ai encore essayé de porter le masque, j'ai failli étouffer! Impossible de respirer là-dessous.
La fatigue ne me préoccupe plus vraiment, j'y suis habitué. Il y a toujours le même dilemne: comment tenir la machine 5 heures (en admettant que j'y arrive, ce qui serait déjà un prodige!) alors que je n'ai même pas mes 5 heures de sommeil par jour? Alors que la machine m'empêche de dormir? Alors que les médocs sont incompatibles avec mon métier? Et si maintenant elle m'empêche de respirer?

A la fin, je ne sais même plus si cela me déprime ou bien si je m'en fous!
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyJeu 19 Juil 2012 - 19:03

pffiouu c'est pas des bonnes nouvelles tout ça.

En même temps ça ne m'étonne pas du tout, vous faites (votre corps) un rejet, pour celà il aurait fallu que votre médecin soit moins ...hum...vous m'avez compris.

Pour en avoir un peu parlé à mon tech ici et ailleurs, lors de l'adaptation, si rien ne va, il y a un risque de rejet quasi définitif, quand ça ne va pas, ce n'est plus vous qui commandez mais votre corps, vous avez beau positiver avant de vous coucher, votre corps lui repère ce machin qui lui casse les pieds et vloup créé ce stress, et c'est fichu.

A mon avis, à demander à Morphée, le mieux que vous ayez à faire, au vu de l'observance que vous avez actuellement, ça ou rien c'est du pareil au même.

Vous allez chez votre pneumo, et lui rendez la machine, je pense que le plus sage est au moins d'arrêter complètement le traitement pendant une période de 3 à 6 mois.

Le temps que votre corps et votre esprit oubli cette mer..veilleuse expérience.

Changez de pneumo, faites un tour sur le net pour en trouver un autre.

Car je veut bien croire que le système de prise en charge sois beaucoup plus léger en Belgique, mais un patient reste un patient, et là vous etes dans l'errance plutôt qu'autre chose.

Pour ma part on ne vous soigne pas, le médecin ne fais pas son boulot, même si il y a des cas dur à appareiller, où l'on abandonne le traitement où l'on trouve une solution en moins de quelques moi.

La fatigue ont si habitue, jusqu'à un certain point, lorsque le corps dit non, c'est non, même si vous avez la volonté, vous ne pourrez pas dépasser des limites.

Pour la chaleur, j'y suis comme vous très sensible, une chambre au delà de 18° et c'est foutu le masque vole et je ne dors plus, ma solution j'ai acheté un petit climatiseur chez darty 2300W soit 8000BTU, je le met dans la chambre 2 bonnes heures avant de dormir, je la ferme (la chambre, lol), au moment du couché j'éteins la clim, je laisse porte et fenêtre fermée, en pleine nuit si je ressens la chaleur de nouveau j'ouvre la fenêtre car à ce moment la température extérieure à baissé.

C'est très efficace, comme le reste de l'appart n'est pas climatisé, lorsque je viens me coucher la différence de température est amplifié, c'est un régal.

Je ne sais pas si ça vous aidera, sachez que je suis comme d'autre sur ce forum à votre écoute et si je peut vous répondre à une question je le ferais avec plaisir.
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyVen 20 Juil 2012 - 6:37

Michel VB a écrit:
La fatigue ne me préoccupe plus vraiment, j'y suis habitué. Il y a toujours le même dilemne: comment tenir la machine 5 heures (en admettant que j'y arrive, ce qui serait déjà un prodige!) alors que je n'ai même pas mes 5 heures de sommeil par jour? Alors que la machine m'empêche de dormir? Alors que les médocs sont incompatibles avec mon métier? Et si maintenant elle m'empêche de respirer?

A la fin, je ne sais même plus si cela me déprime ou bien si je m'en fous!

Tanguy a donné quelques conseils...
Oui il ne faut pas hésiter à changer de médecin....j'ai tardé à le faire il y a 5 ans...et j' ai perdu du temps et connu quelques bien mauvaiset trés longs mois avec sommeil et ppc....
C'est fait à ce jour et depuis un moment et aucun regret..... sunny

Il peut y avoir apnées du sommeil et d'autres problémes avec le sommeil : angoisse ,insomnie ,court dormeur...etc.....et dans ces cas là ,la machine n'arrange pas ces problémes parralléles et il n'est pas facile de trouver LA solution ,via LE bon interlocuteur....
Perso ,des années de travail de nuit d'infirmière et d'apnées ignorées m'ont bien fait galérer pour récupérer d'un épuisement total...car le mot fatigue est un grand fourre tout...J'ai dépassé mes limites dans le domaine et ca a trés mal fini dans mon cas...(infarctus... affraid )

Quant à la déprime ..voire la dépression ,.oui elle est sans doute présente quand le sommeil n'est pas récupérateur....pour diverses causes....mal reconnue et mal prise en charge aussi .... confused et c'est aussi à nous de chercher aide et solution.....
Alors courage....beaucoup de choses sont parfois possibles.....

Aprés 5 ans d'arrêt de travail ,une retraite anticipée....une récupération très lente...un réapprentissage du sommeil avec la ppc...j'ai repris cet été un travail d'infirmiére à domicile et à temps partiel,pour quelques semaines....C'est trés riche sur le plan humain et moral mais aussi fatiguant..... Wink le sommeil se modifiant de nouveau...mais je reste zen flower
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Michel VB



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MessageSujet: Folie belge !   Rien à faire EmptyJeu 25 Oct 2012 - 16:21

Si vous n'aveez pas peur des maux de tête, lisez ceci, représentatif de la situation en Belgique...

Or donc, je vais voir mon médecin traitant pour un sujet courant et dans la discussion je lui glisse le sujet de mon intolérance à la CPAP. Il me conseille d'aller voir le docteur K. pneumo dans le même hôpital. Ce que je fais aujourd'hui.
Apprenant le sujet de ma visite, elle me signale ne rien y connaître en CPAP ! Ca commence bien! Mais par la même occasion elle m'apprend l'existence d'une espèce de masque nasal qui pourrait peut-être arranger la situation (pourquoi cela m'a -t-il toujours été refusé jusqu'ici?), d'autant que l'hôpital B qui s'occupe du matériel des cas de SAOS de l'hôpital A a été délocalisé. Mais le docteur V. qui s'occupe de moi dès le début va arriver et voir avec moi. C'est d'Hérode à Pilate ! Pourquoi personne ne m'a-til parlé de cette délocalisation?
Je réexplique. Il me dit alors que ma machine n'est pas l'idéale.
Ah bon? Je pensais, comme on m'avait dit à B que c'était "la Rolls"!
En fait, il y a plein de problèmes avec ce machin. Ils vont voir à m'en donner une autre. Peut-être!
Ce sera donc une "plus Rolls que Rolls"? que je m'exclame...
Déjà le toubib est estomaqué que, mathématiquement, il est impossible d'avoir une observance de 5h/nuit (pour un chauffeur) quand on n'a pas 5h de sommeil par nuit. C'est pourtant purement mathématique.
Mais alors vous avez au moins 3h ? Ben non.
Parce que sans médocs pour dormir, impossible de supporter la machine (et encore: très peu!) or, les médocs + le volant= niet! Mais sans médocs: niet aussi.
"De toute façon, ces médocs aggravent le SAOS !
Donc: noeud gordien. Il faut faire l'impossible avec rien pour s'aider. Une autre solution est - peut-être - de perdre 25 kg (au moins) tout en arrêtant de fumer. Chez nous on dirait: "ZO-OT !" (fou!)
On va arriver en fin de convention et donc revoir la question (je faisais quoi en attendant?) et, considérant que je n'aurai pas mes heures + le problème signalé, j'aurai un autre appareil (masque) SI j'ai mes 3 h. Rendez-vous mardi...
Bien donc, résumons: je dois dormir 24h/24 jusqu'à mardi pour espérer seulement me rapprocher du nombre voulu (utopique!) et nous sommes en plein non sens:
POur disposer d'un appareil qui apportera - peut-être - la solution, je dois pouvoir justifier d'une observance suffisante avec celui qui pose problème!!!
Quel besoin de changer si le premier fonctionne et convient?
Comme ce n'est pas le cas, je n'aurais donc pas l'autre, qui apporterait peut-être la solution...
Tout cela finalement pour traiter seulement un symptôme et pas une cause car il faudra continuer la machine à vie, sauf si j'arrête de fumer et que je perds au minimum 25 kg.
D'ici mardi, ça risque d'être dur !

Espoir cependant.
En effet, il serait question (je le mets au conditionnel) d'une convention provisoire, probatoire, de 6 mois, avec un autre appareil et, je l'espère, un autre masque qu'une société viendra apporter et régler chez moi. Ce que les français appellent "un technicien", je suppose.
Or donc, il m'aura fallu attendre environ 2 ans pour en arriver là.
Espoir tout relatif d'ailleurs car rien ne dit que je supporterai ce truc dans le pif, n'arrivant déjà pas à supporter ma montre pour dormir! Espoir très relatif car je risque aussi de perdre mon boulot.
Situation encore plus ridicule car je n'ai aucun endormissement au volant et ce malgré des plages horaires de sommeil très réduites, une activité intense, et ce depuis 2 ans.

Grosse, grosse, grosse, (très grosse) folie, belge.
Alleï, salut, une fois!
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyVen 26 Oct 2012 - 16:35

Merci ++ de votre témoignage. Nous sommes bien entouré en France! Pour la question de comment arriver d'avoir une observance de 3 heures avant mardi je peut vous apporter les informations suivants:

La machine ne sait pas si oui ou non vous dormez. Vous n'êtes point obligé d'être endormi pendant que la machine soit allumé (il faut hélas bien porter le masque) et à la limite vous pouvez faire les 'siestes' en journée avec la machine qui sera comptés car l'observance est fait sur une période de 24 heures... de tout manière plus que vous portez le masque en journée (ex. en train de regarder la télé...) plus vous allez vous adapter à la machine et arriver à s'endormir avec. Donc il ne s'agit pas de tout de temps perdu.

Tous les somnifères ne sont pas associé à une augmentation des apnées important: certains antidépresseurs sédatifs peuvent améliorer la continuité du sommeil sans trop de dégâts.

Enfin, sans machine une perte de poids sera difficile en raison d'une dysrégulation des hormones qui régulent l'appétit induit par les apnées... un cercle vicieux.

Bon courage et tenez-nous au courant (après le 5 novembre car nous sommes en vacances) de votre progrès.
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Michel VB



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MessageSujet: Lunettes !   Rien à faire EmptyLun 26 Nov 2012 - 0:06

Merci de vos conseils, une fois de plus intéressants.

Malheureusement, en ce qui me concerne, porter le masque en regardant la télé - éh bien, ça ne va pas! D'abord parce qu'il est extrêmement rare que je regarde la télé, ensuite parce que je porte des lunettes sans lesquelles c'est nuit et brouillard. Donc, si par hasard je regarde un match de foot, je préfère savoir où se trouve le ballon et dans quel goal ça rentre! Pour les sous-titres éventuels, il faut oublier, etc.

Je viens d'être contacté par l'hôpital (délocalisé !!! Allez comprendre!) en vue de l'examen annuel de l'observance: ils vont se "marrer" ! Parce que, j'ai été obligé, pour raisons professionnelles, d'annuler un RDV chez le pneumo (celui qui était prévu pour le mardi dont j'ai parlé)
Je crois qu'il vont me faire une convention probatoire de deux mois en remettant les compteurs à zéro (ils y sont déjà presque...), ce qui me "sauvera" provisoirement.

Il ne me reste plus qu'à imaginer donner mes conférences avec le masque, conduire avec le masque (mais sans lunettes), écrire mes bouquins (là ce sera avec les lunettes mais sans le masque) ou, peut-être, payer quelqu'un pour porter le masque à ma place... Bon! Je rigole, bien sûr...

On peut aussi essayer la "marteaucaïne" (somnifère puissant bien connu mais provoquant de forts maux de tête).

Autrement, c'est la quadrature du cercle: arriver à faire la même somme de travail (sinon plus) en considérablement moins de temps, perdre quelques dizaines de kilos tout en arrêtant de fumer et passer fructueusement la polysomno après avoir réussi ce miracle.

Je contacte à ce propos une vieille connaissance qui a marché sur l'eau et transformé celle-ci en vin. Si elle ne peut pas m'aider à supporter la CPAP, au moins me donnera-t-elle peut-être des journées de 48 heures.

A bientôt. Sleep
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyVen 30 Nov 2012 - 11:00

Masque et lunettes.. c'est tout à fait possible - à condition d'avoir un masque qui est compatible avec des lunettes. Certains masques nasaux, et la plupart des narinaires. Posez la question - j'aimerais dire à votre technicien, mais pour vous hélas ce n'est point possible - à l'hôpital 'délocalisé' pour un conseil.
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Michel VB



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MessageSujet: Bi-masque   Rien à faire EmptyVen 30 Nov 2012 - 11:52

Néanmoins, vous me suggérez une excellente idée: je pourrais proposer à l'hôpital de disposer d'un second masque, narinaire celui-là, à utiliser en complément du facial. Dans ce cas, je pourrais sans doute travailler "un certain temps" avec un masque et ce serait toujours ça de gagné, sans problème vu que dans ce cas là l'ouverture éventuelle de la bouche est sous contrôle, et puis pour dormir: l'autre.
Cela pourrait augmenter considérablement le nombre d'heures avec le masque, mais "entendu que ces heures ne se passent pas à dormir".
Je ne suis toutefois pas convaincu que le pneumo serait d'accord avec ce "deal" car le principe reste de contrôler les apnées du sommeil (et donc pendant que l'on dort!) et non de "faire des heures de masque". Si le narinaire me convenait pour dormir, alors cela pourrait servir afin de s'accomoder du masque...
Comme quoi, dans la vie, il faut savoir fermer sa gueule bouche, même quand on dort! silent
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyMer 5 Déc 2012 - 11:25

J'ai un bon nombre de patients pour qui un masque narinaire a été LA solution de masque - si les pressions ne sont pas trop élévées il ne fuit pas trop, est confortable, moins encombrant que les autres et selon les goûts, moins moche...
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyLun 11 Mar 2013 - 17:39

la mise d'un masque narinaire a souvent été bénéfique pour les patients auxquels je m'occupe . En revanche il faut rajoute un humidificateur car la pression arrive "en direct" dans les narines mais c'est plutot agréable et c'est aussi le seul masque avec lequel on peut regarder la TV ...Treve de plaisanterie demander a votre prestataire un masque narinaire Swift LT par ex chez resmed ou OPUS chez Fisher paykel ..Les 2 sont pas mal Cordialement
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyMer 20 Mar 2013 - 11:24

merci à technicienprestataire pour ses conseils: un humidificateur est très important pour bien supporter un narinaire
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Laurence03

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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptySam 4 Mai 2013 - 21:39

j'ai un masque narinaire, c'est bien mais comme Michel, avoir cela sur la tête m'empêche de dormir.
Je compte les heures et m'angoisse et pourtant on a pas le choix. Je l'ai mit 3 jours mais épuisée, je l'ai abandonné
3 jours pour récupérer. Je rééssaie ce soir, on verra! Je fais 28 apnées par heure. Je me demande si cette machine est justifiée dans mon cas?
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Laurence03

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MessageSujet: Re: Rien à faire   Rien à faire EmptyLun 6 Mai 2013 - 13:56

Encore une nuit sans dormir mais ce matin, épuisée, vertige angoisse et moral au plus bas.
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