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 PPC devenue une amie du sommeil

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florian1993

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MessageSujet: questions   Sam 17 Sep 2016 - 23:06

Salut Ronanbzh, juste par curiosité, est-ce que je pourrais savoir quel était ton IMC lorsque tu as passé ton premier diagnostique. Et est-ce que tu étais sous médicament à ce moment? (somnifère par exemple, et lequel?).
Merci, bonne soirée Smile
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Sam 17 Sep 2016 - 23:13

Aucun médicament. Je fais 80 kg pour 1m75 (IMC de 26, léger surpoids), soit 10 kg de trop par rapport à mon poids idéal, un léger surpoids que je suis décidé à perdre pour retrouver ma ligne et diminuer en même temps mon IAH.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 23 Sep 2016 - 16:46

Tout perte de poids diminue l'IAH: faites une régime en visant une perte de poids douce et progressif et tenez-nous au courant Smile
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Bemaleo



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Jeu 29 Sep 2016 - 18:57

Bonjour , j'utilise la machine en photo plus haut depuis 1 mois et demi et dès le début je m'y suis habituée avec 7 à 8heures d'utilisation . Je suis tellement motivée pour aller mieux qu'il était hors de question d'enlever le masque .
D'après les premiers examens je faisais 19 apnée et 24 micro éveils et apparemment je faisais encore 20 apnées 15 jours après
Ais je n'ai pas de nouvelles ni dû médecins ni dû prestataires .
Je vais mieux , c'est le principal et je me lève plus qu'une fois la nuit pour àller aux toilettes au lieu de 5 /6 fois .
Je revois le medecin dans 2 mois .
Merci.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 5 Oct 2016 - 14:32

Félicitations pour une utilisation excellente de votre machine. Moi je me fie aux résultats 'cliniques'. Les résultats de la machine sont utiles mais moins fiables. Un indice très important est le  fait que vous ne vous levez plus la nuit pour aller aux toilettes. C'est à dire que la sécrétion d'hormone antidiurétique qui a été parfaitement déstabilisé par vos apnées est de nouveau sécrété correctement. Ça ne se fait que si les apnées se sont nettement diminuées. Quoi qu'il disent la machine vous êtes sur le bon chemin. Le moment est venu d’appeler votre prestataire et demander quand il va venir pour vérifier que tout fonctionne bien et que vous n'avez pas de fuites au niveau du masque.. tenez-nous au courant
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 12 Oct 2016 - 13:49

Bonjour, malade et enrhumé depuis vendredi, ça fait 5 jours que je n'ai pas mis le masque. C'est là que je me rends compte de son efficacité ! Si le week-end, je n'ai pas trop ressenti de fatigue, elle est bien revenue depuis hier, je suis ko. Ce soir, comme mon nez s'est débouché, je vais m'empresser de remettre le masque.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 21 Oct 2016 - 18:13

C'est parfois moins pire qu'on imagine: la pression ouvrent bien les narines...
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mar 3 Oct 2017 - 11:41

Bonjour,

Je viens donner de mes nouvelles presque un an après mon dernier message.

La machine m'accompagne désormais chaque nuit, je ne peux plus dormir sans elle, la somnolence a disparu. J'ai adopté définitivement le masque narinaire AirFit P10 + une mentonnière Resmed pour bien garder la bouche fermée toute la nuit.

J'ai une observance de 8,5h et un index IAH de 2,4 sur les 30 derniers jours.

J'espère que mon témoignage au fil des mois donneront de l'espoir à ceux qui galèrent avec leur masque et leur machine en début de traitement.

Par ailleurs, avez-vous des astuces pour bien nettoyer le bac de l'humidificateur ? Au fil des mois, même en changeant l'eau quotidiennement et avec un nettoyage hebdomadaire, il y a des traces blanches (calcaire ?).


Dernière édition par Ronanbzh le Mar 3 Oct 2017 - 18:39, édité 1 fois
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jack38



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mar 3 Oct 2017 - 18:11

Bonjour,
Pour ma part je me sert du vinaigre blanc,mais je ne sais pas si sait l'idéal par contre c'est super.
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Ronanbzh



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mar 3 Oct 2017 - 18:47

J'y avais pensé, le vinaigre blanc ne laisse pas d'odeur ? Peut-être y ajouter quelques gouttes de citron.
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julien974



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mar 3 Oct 2017 - 22:35

Bonsoir, même efficacité pour nos bouilloires ou nos humidificateurs: le vinaigre blanc Idea
Une fois bien rincé voire séché, aucune odeur de vinaigre !
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supair



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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 4 Oct 2017 - 13:53

Bonjour,

J'ai eu le même problème, maintenant j'utilise de l'eau "Mont-Roucous" en vente dans les grandes surfaces, un peu plus chère que l'eau de source premier prix que j'utilisais auparavant mais maintenant je ne nettoie l'humidificateur au vinaigre blanc qu'environ une fois par trimestre, et encore ...

Cette eau m'avait été conseillée par mon médecin homéopathe (à boire) car très pauvre en calcium (à cause de problèmes de coliques néphrétiques) et comme j'étais obligé de nettoyer mon humidificateur au vinaigre blanc une fois par semaine, j'ai tenté d'utiliser cette eau dedans,  j'ai même été surpris du résultat !!

Ce conseil sans aucune visée publicitaire ou commerciale bien sur.

Si tu veux essayer, fais nous part de tes observations.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Mer 4 Oct 2017 - 15:30

Quelles bonnes nouvelles! La preuve clinique de l’efficacité de la machine est là: vous allez nettement mieux, les somnolences ont disparues et votre machine est devenue votre amie. Félicitations!

Pour les traces de calcaire: les fabricants préfère qu'on utilise de l'eau déminéralisé ou faible en calcium (comme supair) mais une rinçage une fois par semaine avec un peu du vinaigre blanc (et rincer à l'eau claire +++ après)  est efficace et pas cher...
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marmotte71



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MessageSujet: bonjour    Mar 10 Oct 2017 - 18:42

Je suis aussi appareillée depuis le 24/12/2009, sacré cadeau de Noêl me direz-vous ! mais j'ai toujours eu des soucis avec les masques, je n'en peux plus je suis épuisée ! récemment on me la changé pour un masque facial et meme celui là je l'enlève en dormant, même soucis qu'avec tous les autres. J'ai beau tout essayé pour me passer un 'truc' sous le cou bah ça ne marche pas alors si vous avez une idée pour m'aider ben je suis preneuse car depuis auj je suis de nouveau sous anti... etc et sous morphine pour mes lombaires mais ça c est une autre histoire ...
Merci à tous pour vos conseils et bonnes soirée j en ai vraiment marre de ne garder mon masque que de 1.5 à 3....3....4 heures par nuit et je suis épuisée le matin pas envie de me lever ... etc j attends votre et vos réponses avec impatience
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marmotte71



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MessageSujet: Bonsoir    Mar 10 Oct 2017 - 18:49

Bonsoir, j ai toujours eu des soucis de rouille avec les bacs (bon je reconnais que je ne les passais pas au vinaigre blanc assez souvent mais j ai changé hihi ! j'ai eu le technicien récemment, encore changé de masque ! mon homme et moi on a le même, et on a le facial ne me demandé pas le nom mais bon c est le dernier modèle de resmed chez lindl. Ce même monsieur m'a dit , il faut vider le bac chaque jour, le rincer et le sècher. J'ai fait comme il m'a dit et nikel et le vinaigre blanc une fois ou deux par mois. et le nettoyage du masque par lui même c'est tous les jours mais bon moi si c est tous les deux jours c'est déjà bien quand on n'est pas enrhumé !
voilà j'espère avoir un peu aidé,
bonne soirée et bonne nuit si vous pouvez car moi avec l'apnée et mes lombaires (sous morphine) ben je vous jure que je n'en peux plus ! toute aide et tout soutien moral sera le bienvenu merci bcp
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: PPC devenue une amie du sommeil   Ven 13 Oct 2017 - 14:48

Je suis contente d'avoir vos nouvelles, mais désolé d'apprendre que vous avez eu des difficultés. Les douleurs pendant la nuits fragmentent le sommeil et c'est à ce moment-là qu'on enlève le masque. Il se peut que la prise de morphiniques a changé vos apnées (on voit assez souvent qu'il a une augmentation des apnées centrales avec les morphiniques): que dit votre prestataire? Si on a beaucoup des apnées centrales il faut revenir voir votre medecin prescripteur.

Enfin et bien qu'il est difficile je vous encourage de persister avec la machine. Pourquoi? Parce que la fragmentation du sommeil diminue la capacité du cerveau à résister aux douleurs: les douleurs sont perçus comme plus fort ... donc il y a un cercle vicieux qui s'installe: plus qu'on a du mal, moins qu'on utilise la machine, plus qu'on a du mal...
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