Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  
Partagez | 
 

 Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien

Aller en bas 
AuteurMessage
Lemajo



Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 07/07/2014

MessageSujet: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Lun 7 Juil 2014 - 19:23

Pour moi, c’est l’horreur ! Je ne suis ni obèse, ni en surpoids, je ne ronflais pas et dormais très bien. Mes symptômes sont une grande fatigue en journée et surtout des pertes de concentration et de mémoire importantes. J’ai fait tous les tests possibles, et on m’a détecté ces fameuses apnées. Mais j’ai peu d’informations. En fait je n’ai jamais vu le médecin de l’hôpital qui me suit ! Je l’ai eu au téléphone 2 fois et quand je suis allé faire les tests , il était là, m’a t-on dit, mais c’est une interne et des infirmières qui se sont occupé de moi. J’ai attendu des mois les résultats et puis un matin, coup de fil du médecin : « Bonjour Madame, (il énonce quelques chiffres sur mes apnées auxquels je ne comprends rien), un prestataire va venir vous voir cette semaine pour vous appareiller et on se revoit dans un mois et demi. Au revoir madame. » J’ai bien aimé le « re-voit » car on ne s’est jamais rencontré. Bref, me voici avec cette horreur sur le pif, qui fait du bruit, dérange mon mari, m’étouffe à moitié et m’empêche de dormir. La première fois je l’ai gardé une petite demie-heure puis je l’ai arraché et jeté, prise d’une panique et d’un sentiment d’étouffer irrépressible. J’étais en larme et totalement angoissée. La deuxième nuit , j’ai pris sur moi et ai réussi à le conserver 2 heures mais quel soulagement quand je l’ai viré ! La troisième nuit, j’ai refusé de le porter pour pouvoir dormir. Et hier, je l’ai gardé 1heure et demie. Mais j’ai l’impression de revivre quand je l’ôte. Je vais me coucher le plus tard possible pour être épuisée dans l’espoir de m’endormir rapidement avec le masque mais ça ne marche pas et le matin je suis encore plus fatiguée qu’avant. Je ne pense pas que je vais tenir le coup. Je suis complétement déprimée, surtout que j’avais mis beaucoup d’espoir dans ce traitement.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PaK

avatar

Nombre de messages : 59
Date d'inscription : 07/09/2013

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Lun 7 Juil 2014 - 20:30

Bonjour Lemajo,

Je ne peux évidemment parler que pour moi, mais, en début de traitement, je ressentais les mêmes choses que toi. Maintenant, après 11 mois de traitement, je ne pourrais plus m'en passer. J'ai mis environ 4 bons mois pour apprivoiser la machine...

Courage !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lemajo



Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 07/07/2014

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Mar 8 Juil 2014 - 16:23

Merci Pak pour vos encouragements. ça me redonne un peu d'espoir bien que je ne me sentes pas capable de supporter ça 4 mois. Cette nuit je suis parvenue à le garder 3h1/2, et j'ai dû dormir un peu, mais j'avais une marque douloureuse au nez. j'ai appelé le prestataire pour essayer un autre masque. Je l'aurai demain.
J'aimerais vous poser qq questions :
Portez-vous un masque nasal ou facial ? Parvenez-vous à dormir sur le côté? Savez-vous si tous les respirateurs font le même bruit ou s'il y a des marque ou modèles moins bruyants? Votre mari s'est-il habitué rapidement au bruit?
Merci pour votre réponse et désolée d'être indiscrète.


Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PaK

avatar

Nombre de messages : 59
Date d'inscription : 07/09/2013

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Mar 8 Juil 2014 - 18:32

Lemajo a écrit:
Portez-vous un masque nasal ou facial

Un nasal (Mirage FX).  Je dors en décubitus ventral, ce qui est, en principe, assez gênant pour le port d'un masque puisqu'il est en partie enfoui dans l'oreiller.  En fait, on apprend assez rapidement à gérer la place de l'oreiller par rapport au masque.  Je pense que, pour dormir sur le côté, ce modèle nasal est assez bon, mais vous devez demander à votre prestataire la possibilité d'en essayer plusieurs pour pouvoir faire votre choix de confort.  Je n'ai jamais eu de facial qui, à mon sens, n'est adapté qu'aux nuits passées sur le dos.  J'ai, par contre, essayé un narinaire, mais il ne me convenait pas du tout (trop de fuites).

Lemajo a écrit:
Savez-vous si tous les respirateurs font le même bruit ou s'il y a des marques ou modèles moins bruyants?

Jusqu'à présent, je n'en ai jamais eu qu'un, le Resmed S9 Elite, et je trouve qu'il ne produit pas tellement de bruit (comparable à un ventilateur de PC).  Mais bon, j'ai la chance de vivre avec une compagne qui serait capable de dormir à côté d'un concasseur...  Shocked  Un de mes ami s'est fabriqué un caisson d'isolation phonique pour sa PPC.  Ça fonctionne assez bien, mais il faut être un peu bricoleur ou en connaître un.
Pour tout vous dire, au début je l'entendais, certainement parce que mon sommeil était de très mauvaise qualité (47 apnées/heure et 50 micro-réveils).   Maintenant, je ne l'entends plus, ça me berce, plutôt... Very Happy

Lemajo a écrit:
ça me redonne un peu d'espoir bien que je ne me sentes pas capable de supporter ça 4 mois

Oui, c'est vrai, au début on trouve ça difficile, voire insupportable.  Beaucoup (dont je fais partie) trouvent même cela assez injuste et démoralisant.  Je pense qu'il faut voir les choses sous un autre angle et accepter le fait.  Le SAS est une pathologie dangereuse, voire mortelle.  Cela vaut donc la peine de se faire un peu violence et aussi de se laisser l'opportunité d'accepter cette "orthèse" qui nous maintien en vie et en bonne santé.  Elle peut réellement être apprivoisée et devenir une amie, je vous l'assure !
L'amputé des jambes accepte la chaise roulante.  Nous, amputés du sommeil, acceptons la PPC !


Dernière édition par PaK le Mar 22 Juil 2014 - 10:14, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lemajo



Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 07/07/2014

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Mar 8 Juil 2014 - 23:04

Merci beaucoup Pak, pour ces explications.
Il est l'heure d'y retourner et j'ai retrouvé un peu de courage. J'ai même fait rigoler mon fils en lui faisant le coup du : "pchiii...je suis...pchiii....ta mère...pchiii!" Il m'a dit qu'avec mon masque je ressemblais à un ornithorynque, mais comme je trouve ces animaux très mignons, ça ne m'a pas vexée.
Bonne nuit à tous les "amputés du sommeil" (j'aime assez cette formule).
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14476
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Ven 11 Juil 2014 - 9:08

Merci à Pak de cette réponse tout à fait juste et qui permet l'optimisme!
Toutefois, cette partie du forum est destinée aux difficultés d'inscription. Afin de continuer cet échange fructueux, et d'en faire profiter d'autres utilisateurs, merci de faire un copié-collé de votre message dans la rubrique "Utilisateurs de machine à pression positive" , dans la rubrique "traitements".
Vous trouverez également de nombreuses informations ainsi qu'un forum et des blogs sur notre site Respir@dom, dédié aux apnées du sommeil: http://respiradom.fr/

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Lemajo



Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 07/07/2014

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Mer 16 Juil 2014 - 14:16

Si j'ai pas posté mon message à cet endroit du forum c'est que je n'ai pas réussi à le mettre ailleurs. Désolée, mais je ne sais pas comment faire pour le déplacer. Sinon, pas d'amélioration avec cette saleté de machine qui me pourrit mes nuits. J'ai changé de masque et porte en plus un petit boudin de silicone mais je suis toujours blessée au nez. Ma gorge est sèche et irritée.Il y a des fuites dans les yeux dès que je me tourne un peu, et je ne m'habitue pas au bruit de cette soufflerie. Mais ce qui me gène le plus, c'est cette sensation d'oppression qui perdure en journée même quand je ne porte plus le masque. Heureusement je suis en vacances et je peux me reposer à la sieste. Encore quelques nuits et je jette l'éponge si rien ne change.





Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PaK

avatar

Nombre de messages : 59
Date d'inscription : 07/09/2013

MessageSujet: Re: Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien   Mer 16 Juil 2014 - 17:34

Lemajo a écrit:
Ma gorge est sèche et irritée.

Avez-vous un humidificateur sur la machine ?  Humidificateur et tuyau chauffant ont réglés  mes problèmes d'assèchement de la gorge.

Lemajo a écrit:
Il y a des fuites dans les yeux dès que je me tourne un peu

Pour moi, il y avait essentiellement deux raisons à cela.  D'une part, un masque insuffisamment adapté à ma morphologie (voir avec votre prestataire pour en essayer plusieurs), et d'autre part un réglage de sangles optimum à trouver, ni trop serré, pour ne pas blesser, ni trop peu, pour ne pas "fuiter".
J'ai également dû adapter la position de mon oreiller par rapport à ma position de sommeil mais ça a été secondaire.

Lemajp a écrit:
et je ne m'habitue pas au bruit de cette soufflerie

Il semble qu'il y ait certaines machines plus bruyantes que d'autres, on en parle ici.

Lemajo a écrit:
Mais ce qui me gène le plus, c'est cette sensation d'oppression qui perdure en journée même quand je ne porte plus le masque.

Avez-vous remarqué si, en journée, vous aviez la sensation que vos sinus sont totalement ou partiellement obstrués ?  Je vous pose cette question car, dans mon cas, l'utilisation de la PPC a révélé un problème de déviation de cloisons nasales dont je n'était absolument pas conscient avant.  Je vous conseillerais donc de consulter un ORL et de lui expliquer vos sensations.

Lemajo a écrit:
Encore quelques nuits et je jette l'éponge si rien ne change.

Et si vous ne jetiez pas l'éponge avant d'avoir épuisé toutes les possibilités de la garder ?   Wink 

Courage, Lemajo !  Je vous souhaite plein de bonnes choses !

Afin de se conformer à l'organigramme du forum, le fil de discution ouvert par Lemajo continue là-bas.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Nouvelle utilisatrice du PPS a besoin de soutien
» Besoin de soutien
» Besoin de soutien après une affectation injuste
» nouvelle sur le forum et besoin de parler
» Une nouvelle parmis vous , besoin de soutien et d'astuces?!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Réseau Morphée :: Problème d'inscription au forum-
Sauter vers: