J'ai 71 ans et j'ai eu de nombreux troubles du sommeil, mais celui qui de handicape actuellement est une hypersomnie idiopathique qui paraît bien standard si j'en juge tous les témoignages. Pour info : à l'âge de 3 ans j'aurais bu du vin dans le verre de mon père un soir et je suis restée endormie jusqu'au lendemain à 16 h. Le médecin appelé le matin a rassuré mes parents en disant elle dort elle finira bien par se réveiller !... Je passe sur tout le reste, mais je tiens à témoigner d'une expérience que j'ai faite il y a maintenant plus de 10 ans, à savoir, que j'ai découvert avec grand risque, qu'il fallait que je dorme peu de temps pour avoir une vie normale. Ma maladie était diagnostiquée depuis longtemps, je prenais 4 modiodal, mais n'avais reçu aucun conseil pour la vie de tous les jours. Voici ce qui s'est passé : je partais faire un stage pour mon travail à 300 km dont 100 de route et ensuite 200 d'autoroute soit 2 h + 2 h de voiture prévues. J'ai donc décidé de dormir une bonne nuit de 8 heures soit au moins 2 h de + qu'habituellement. Mais j'ai vécu un enfer tout le long de la route... obligée de m'arrêter souvent... de me passer de l'eau froide sur le visage... de mettre la radio à tue tête et meme de chanter très fort... Mais j'avais toujours sommeil et c'est devenu très problématique sur l'autoroute qui comportait peu d'aires pour m'arrêter... Et, horreur, j'ai somnolé quelques secondes et me suis retrouvée pratiquement contre un gros camion qui était normalement assez loin devant moi (ce à quoi je veillais)... J'ai eu la chance de ne pas dévier de mon parcours et de m'arrêter avant le choc !... et là j'ai compris que j'aurais dû faire le choix de moins dormir...
Je disais depuis longtemps que je faisais des indigestions de sommeil si je dormais trop longtemps... car après avoir arrêté 5 réveils, m'être levée pour aller au travail, avoir déjeuné... j'avais toujours sommeil et parfois même ça durait jusqu'à 10 h du soir... ou enfin je me sentais réveillée... (mais prête à dormir dès que je me recouchais). Je n'étais pas fatiguée mais endormie... Après mon expérience dangereuse j'ai décidé de moins dormir... et d'essai en essai j'ai constaté que je pouvais me satisfaire de 2 à 3 heures de sommeil avec un maximum de 5 heures si j'y étais contrainte pour ne pas déranger... De cette façon je n'avais enfin plus sommeil dans la journée et ça a changé ma vie... J'ai toujours pensé que la profondeur de mon sommeil remplaçait la quantité et je voudrais bien avoir un avis médical sur le sujet (merci). Mais depuis 4 ans environ je dors de nouveau souvent dans la journée mais sans sentir le sommeil venir... Je m'endors sur l'ordinateur, en mangeant, en feuilletant de la documentation, en essayant de comprendre une notice... Et il me faut de nouveau de nombreuses sonneries de réveils (ou téléphones) pour me réveiller et parfois je n'entends rien...
Depuis quelques mois on a d'abord augmenté le modiodal à 6 comprimés sans effet puis on l'a remplacé par du Ripamil, ce qui a changé des données (je peux dormir plus longtemps et sans avoir de difficulté pour entendre le réveil), mais ne m'empêche pas de dormir souvent sans sentir le sommeil !... Je ne comprends pas pourquoi on me donne ce médicament qui est indiqué pour la Narcolepsie et surtout pour les enfants hyperactifs !... J'aimerais bien avoir une explication médicale aussi sur ce traitement (autre que celle de mon neurologue qui m'a dit qu'il n'y avait rien d'autre).
Je me permets de dire à tous ceux qui n'ont qu'une hypersomnie idiopathique : essayez comme moi de dormir moins (de telle heure à telle heure régulièrement et pendant un certain temps) pour voir si vous trouvez une amélioration... Car je sais comme j'étais mal en dormant longtemps et comme j'allais bien mieux en dormant peu (la seule difficulté étant l'incompréhension des personnes de l'entourage qui ne supportent pas non plus que l'on dorme peu !...)
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