Recherche des causes de l'hypersomnie" Idiopathique" ?

Ma fille de 32 ans a une HI ientifiée depuis plusieurs années suite a ses difficultés rencontrées pendant ses etudes et lors de son premier emploi. Elle est suivie en Neuro à la Salpetriere et est arrivée au bout de tous les traitements , le seul efficace etant une amphetamine delivrée à la pharmacie de l'Hopital .
Recemment , une micro fuite de la valve mitrale a été découverte qui , si elle s'agrave, remettra en cause le traitement dont ma fille ne peut pas envisager de se passer pour pouvoir travaillerr.

Parallelement , a été diagnostiquée une forme relativement légère de syndrome de Marfan . Ayant connaissance du cas d'une jeune femme cumulant HI et Elhers Danlos ( qui a des symptomes commun avec Marfan ). Je m'interroge donc sur un lien possible entre deux pathologies pourtant bien différentes.

D'autre part , ma fille a subi 2 traitements au Roaccutane ( contre l'acnée sevère) à 13 ans et 17 ans À la suite du second elle a fait une Grave dépression. La fatigue qui s'est installée à la suite a d'abord eté mise sur le compte de la dépression , puis des symptomes Marfan. Pour enfin être diagnostiquée HI.
Compte tenu des effets du Roaccutane sur le cerveau, y aurait il un lien avec l'HI ? D'autes cas ont ils été relevés ?

Des recherches sont elles réalisées pour que cette forme d'hypersomnie ne reste pas " idiopathique " ? J'ai espoir que si on en trouvait les causes , elle pourrait etre mieux traitée,et peut etre guerie...

Vos questions sont tout à fait pertinentes, les maladies dites "idiopathiques" sont des maladies dont les causes n'ont pas encore été bien identifiées...donc tout est possible.
Il manque souvent de liens entre les spécialistes de maladies rares pour en établir les liens éventuels...
A ma connaissance, il n'y a pas de lien connu entre hypersomnie et syndrome de marfan ou ehler danlos. J'ai la connaissance de liens avec les syndromes d'apnée du sommeil plutôt...Avez-vous posé la question aux spécialistes de la Pitié ? Vous pouvez aussi aller sur le site de l'association http://www.anc-narcolepsie.com/,
Ce qui peut être encourageant pour votre fille sont les dernières données sur l'évolution des hypersomnies. On a longtemps considéré que cela était chronique, mais il s'avère qu'il existe parfois des évolutions favorables, et aujourd'hui on considère qu'il faut faire des fenêtres thérapeutiques (essayer d'arréter le traitement) et revérifier les tests tous les 3 à 5 ans...car parfois, la nécessité d'un traitement disparaît. Bon courage !