Sommeil non réparateur d'origine inconnue- appel à l'aide

Bonjour, je m'appelle Florence et j'ai 44 ans. Depuis 6 ans mon sommeil empoisonne ma vie dans le sens où il n'est que très peu réparateur. 2 polysomnographie ont diagnostiqué des épisodes laryngés avec bruit de type stridor au début de chaque phase de sommeil paradoxal, donc des micro réveils. Après examen ORL, orthodontiste, psychologue et gastroentérologue (car perte de poids) on a découvert une maladie de coeliaque (intolérance au gluten). le médecin espérait qu'avec le régime sans gluten les choses rentreraient dans l'ordre. Encore une fois il a fallu attendre et être pleine d'espoir mais au bout d'un et demi de régime, le lien avec mon sommeil s'avère négatif. Il y a des phases plus soft mais dans l'ensemble c'est très difficile de vicre ainsi. depuis 4 ans, je ne dors plus avec mon mari car les bruits le réveillent. J'exerce en libéral et il me faut un énorme courage pour tenir les journées (mémoire immédiate défaillante, concentration difficile). J'ai la chance et la malchance d'être résistante (avant j'étais semi marathonienne) mais cette résistance fait aussi qu'on ne me prend pas toujours au sérieux et que ma détresse et ma fatigue ne se voient pas. Douleurs articulaires (synovites de hanches) crampes, courbatures et maux de tête au réveil, perte d'appétit mais des projets pleins la tête mais la peur au ventre qui ne me quitte plus de ne pas trouver d'issue. C'est un appel à l'aide que je lance car je ne me reconnais plus. Je vous remercie de vos témoignages si vous avez des troubles similaires et peut-être avez vous trouvé des solutions.

Je comprends vos difficultés. De plus, en dehors de vos difficultés quotidiennes, l'incertitude du diagnostic est toujours très inconfortable.
Avez-vous vu un neurologue dans votre parcours ?
Avez-vous revu le spécialiste du sommeil qui a prescrit la polysomnographie avec tous ces éléments (ORL, gastro, orthodontie... ?)

Oui j'ai rencontré un neurologue sur Reims mais qui était dépassé par mon problème. Je vois prochainement un interniste réputé pour son écoute et ses recherches pour les patients. En fait, c'est la gastro-entérologue qui coordonne pour le moment car c'est la seule qui a pris à coeur mes difficultés. Les polysomnographies avaient éliminé un problème épileptique et puisqu'on ne parlait pas d'apnées obstructives on a parlé d'apnées d'origine centrale. Auriez vous des pistes de recherche. L'ORL pense à une trachée qui pourrait être "molle" et donc colapsus pendant la détente du sommeil. savez vous comment on réalise des examens pouvant démontrer ceci. Je me suis longtemps laisser soumettre à un diagnostic plus psychologique mais aujourd'hui je suis certaine que mes difficultés sont purement somatique mais je n'en vois pas le bout.
Je vous remercie de votre soutien et des pistes que vous pourrez m'apporter

Il semble légitime d'attendre l'avis de l'interniste.
Vous a-t-on évoqué la fréquence des apnées centrales (index d'apnées ?)
Un bilan vous a-t-il été demandé ?

Serait il possible de vous faire parvenir les courriers pour avis?

Non, vous n'auriez aucun bénéfice à nous transférer votre dossier. Il ne s'agit pas sur le forum de remplacer une consultation médicale.
Il faut avant tout préserver votre lien avec vos spécialistes, qui ont l'air de travailler en collaboration. Nous restons à votre disposition pour vous informer sur des questions plus précises...bon courage !