ResMed Elite S9 - problèmes techniques + difficile à vivre

Bonjour,

Je poste ici en complément à mon [url=https://morphee.forumpro.fr/t8406-saos-severe-mon-histoire-problemes-avec-la-cpap]post principal[/url] de la section [url=https://morphee.forumpro.fr/f14-ronflements-apnees-du-sommeil]Ronflements et apnées[/url] de ce forum.

Ca fait maintenant 3 ans que j'utilise la ResMed Elite S9 (avec humidificateur + tuyau chauffant) et elle me pose encore toujours une série de problèmes :

- Irritation des fosses nasales
---> nez congestionné - respiration plus difficile
---> nez qui coule durant la nuit
---> liquide nasal refoulé vers la gorge à cause de la pression
---> irritation de la gorge également

- La machine commence à faire de plus en plus de bruit

- Je suis obligé de faire monter la température de la pièce à 25°C
sinon la vapeur condense (crache l'eau dans la figure, ou bien se transforme en sifflet à chaque respiration) et ce indépendamment de la température du tuyau, j'ai tout essayé.

- Le masque nasal n'est pas confortable, et m'empêche de dormir correctement sur le côté car s'il bouge, ça crée une fuite, ce qui m'oblige à rester conscient de ma position durant toute la nuit.
Dormir sur le dos n'est pas une option car j'étouffe même avec la CPAP, et ma jambe gauche s'endort à cause de mes problèmes de disques intervertébraux.

- J'ai tendance à être gêné par le tuyau, jamais au bon endroit et je me sens souvent tiraillé au niveau du masque. Plusieurs fois, en tirant dessus, l'appareil tombe sur mon lit avec l'eau qui se renverse etc ... que du bonheur en plein milieu de la nuit.

- Je suis crispé toute la nuit et me réveille chaque matin avec un dos complètement bloqué (ce n'est pas le cas quand je n'utilise pas la CPAP, mais alors j'étouffe)

- Tout cela m'empêche de dormir sereinement, d'où mon était de fatigue perpétuel.

- Je dors avec ma copine (oui la dernière ne m'a pas encore quitté) comme si on était colocataires, impossible de la prendre dans mes bras quand on dort. Cette machine est un véritable "tue l'amour".

Pour info :
- pression : 10
- humidification : 5.5

Cette machine est littéralement un cauchemar pour moi, dont je ne peux me passer car actuellement je suis physiquement incapable de dormir sans. Je m'étrangle à la première minute d'endormissement quand j'essaye.

Je me suis directement adressé à mon somnologue, qui m'a laissé tomber en disant qu'il ne peut pas m'aider. En fait, il m'a juste filé la machine et il ne m'a pas suivi du tout. J'en ai essayé un autre, qui n'a rien fait d'autre que me répéter des réponses standard qui ne m'ont strictement rien apporté de nouveau. A part me répéter que le logiciel indique que la CPAP corrige les apnées, le fait que je me sens toujours aussi fatigué ne les concerne pas car ils ont fait leur job.

[b]D'où ma question. En fonction des problèmes avec mon ResMed que j'ai cité, connaissez-vous un appareil qui pourrait me permettre d'avoir un meilleur sommeil en attendant l'opération ?[/b]

[b]Une autre question. Depuis que j'utilise la CPAP, mon ventre ne cesse de gonfler toujours plus. J'ai pris du poids mais c'est surtout mon ventre qui gonfle de l'intérieur alors qu'on peut encore sentir mes abdos. Y a-t-il un lien avec l'utilisation de la CPAP ? Je pense notamment à de l'aérophagie à cause de la pression haute ?[/b]

Pour le reste, je suis preneur de tous types de conseils qui pourraient m'aider à résoudre les problèmes que j'ai évoqué.

Merci d'avance pour vos expériences et éclaircissements

PS: Je suis en Belgique, je ne connais pas vraiment ce que vous appelez un "prestataire". Ici ce sont les somnologues qui prescrivent les CPAP ensuite je me suis débrouillé avec comme je pouvais sans aucune assistance.

Vous êtes en Belgique et donc votre prise en charge est différente: qui s'en occupe de votre machine (dans le sens de faire les rapports/changer les consommables comme le masque...)?

Si j'ai bien compris vous avez une condensation dans le tuyau, une obstruction nasale avec un nez qui coule (c'est difficile le masque avec un nez qui coule), un souci avec la position du tuyau et une aerophagie.

D'abord la probleme de la condensation. Il faut remonter l'humidité au niveau du masque sans qu'il y ait des condensations qui sont provoquées par le contact d'un air humide avec un paroi froid. Soit on protège la paroi du tuyau de l'air froid de la chambre (donc on utilise un 'chaussette de tuyau') soit il faut chauffer le paroi (avec un tuyau chauffant).

Le nez qui coule: souvent lié à une manque d'humidification au niveau du masque: l'eau de votre chambre d'humidification est-elle consommé à la fin de la nuit? Sinon il se peut qu'il y ait un probleme avec l'humidificateur.

Pour le tuyau qui gêne au cours de la nuit: si vous tournez ++ pendant la nuit avec vous essayer d'attacher votre tuyau au tête du lit ou au mur? avec un crochet et un petit bande souple autour du tuyau qui lui permet de bouger facilement (il faut un tuyau relativement long...)

Enfin l'aerophagie (le ventre ballonné): plus compliqué car plusieurs éléments peuvent entrer en jeux: l'air passe trop facilement dans l'estomac (plutôt que dans les poumons) ce qui traduit une faiblesse de la valve: avec vous un reflux? Quel est votre poids et votre taille? Votre machine est reglé en fixe à 10cmH20? Il faut parfois baisser la pression un peu: a discuter avec votre medecin prescripteur une fois les problemes de l'humidification réglés.

[quote:f658="MORPHEE"]Vous êtes en Belgique et donc votre prise en charge est différente: qui s'en occupe de votre machine (dans le sens de faire les rapports/changer les consommables comme le masque...)?[/quote]

Justement ... personne Je suis un cas "non conventionné" comme ils disent. Le SAOS a été diagnostiqué quelques jours avant mon expatriation de 2 ans. Ils ont donc refusé de prendre quoi que ce soit en charge, j'ai été forcé d'acheter la machine et tout le reste et il n'y a aucun suivi...

[quote:f658="MORPHEE"]D'abord la probleme de la condensation. Il faut remonter l'humidité au niveau du masque sans qu'il y ait des condensations qui sont provoquées par le contact d'un air humide avec un paroi froid. Soit on protège la paroi du tuyau de l'air froid de la chambre (donc on utilise un 'chaussette de tuyau') soit il faut chauffer le paroi (avec un tuyau chauffant).

Le nez qui coule: souvent lié à une manque d'humidification au niveau du masque: l'eau de votre chambre d'humidification est-elle consommé à la fin de la nuit? Sinon il se peut qu'il y ait un probleme avec l'humidificateur.[/quote]

Je suis déjà équipé d'un tuyau chauffant. Entretemps je suis allé dans un magasin spécialisé en CPAP et ils ont corrigé le problème de condensation en mettant la gestion humidité/chaleur en automatique. Résultat, mon nez se désèche très rapidement et après deux nuits je suis à nouveau collé avec le nez irrité qui coule vers l'intérieur de ma gorge, qui devient douloureuse comme un rhume. Bref ça ne résout rien.

En ce qui concerne l'humidité ambiante, ici il pleut 50% du temps (climat belge), l'air est constamment chargé d'humidité et j'ai en plus rajouté un godet d'eau sur le radiateur pour humidifier un max. En ce qui concerne l'humidificateur, le technicien du magasin n'a rien constaté d'anormal et je pense moi aussi qu'il fonctionne bien car il fournit l'humidité demandée, à savoir le maximum. Mon réservoir se vide à 75% en une nuit.

[quote:f658="MORPHEE"]Pour le tuyau qui gêne au cours de la nuit: si vous tournez ++ pendant la nuit avec vous essayer d'attacher votre tuyau au tête du lit ou au mur? avec un crochet et un petit bande souple autour du tuyau qui lui permet de bouger facilement (il faut un tuyau relativement long...)[/quote]

J'ai bricolé une étagère haute qui me permettait de placer la machine en hauteur au-dessus de ma tête, ce qui me laissait une totale liberté de mouvement, jusqu'à ce qu'il commence à me cracher l'eau qui condense dans le tuyau à la figure. J'ai donc abandonné l'idée en attendant de pouvoir résoudre le problème de condensation.

[quote:f658="MORPHEE"]Enfin l'aerophagie (le ventre ballonné): plus compliqué car plusieurs éléments peuvent entrer en jeux: l'air passe trop facilement dans l'estomac (plutôt que dans les poumons) ce qui traduit une faiblesse de la valve: avec vous un reflux? Quel est votre poids et votre taille?  Votre machine est reglé en fixe à 10cmH20? Il faut parfois baisser la pression un peu: a discuter avec votre medecin prescripteur une fois les problemes de l'humidification réglés.[/quote]

Je ne fais aucun reflux, donc je ne pense pas que mon estomac soit trop gonflé. Je me demandais si cela pouvait aller plus loin, jusque dans les intestins. Depuis que je suis sous traitement CPAP, mon bas ventre gonfle littéralement et je fais énormément de gaz. En général il s'agit de fermentation intestinale mais je veux d'abord être sûr que la CPAP n'a rien à voit là-dedans.

Durant ces 3 années de traitement, je suis passé d'un masque à un autre.

[b]Le masque facial[/b] car avant l'opération du nez, je ne pouvais respirer que par la bouche
- très encombrant
- fuites au moindre appui sur l'oreiller
- douleurs de dos atroces durant la nuit et surtout au réveil
- laisse beaucoup de marques car je dois le serrer fort (sinon fuites)

[b]Le masque nasal[/b] après avoir fait l'opération
- toujours encombrant
- douleurs de dos conséquentes au réveil
- laisse encore des marques

[b]Le masque narinaire[/b] que je viens d'acheter
- moins encombrant mais un peu quand même
- me tire les narines vers le haut, la gauche, la droite au moindre mouvement
- souffle l'air en continu contre mon oreiller, juste à côté de mon visage
- un peu moins de douleurs de dos, mais je reste crispé de haut en bas jusqu'au soir ou je commence enfin à me détendre

Bref, quel que soit le nouveau matériel que j'achète, je remplace un problème par un autre... Pour le moment, le masque narinaire semble être le moins mauvais choix, mais je me demandais si je peux boucher cette fuite d'air infernale continue juste à la base du tuyau ? C'est très désagréable quand le tuyau part vers le haut car il souffle l'air en continu contre ma bouche et mon oreiller.

[img]https://i.servimg.com/u/f62/19/01/53/37/dscf4010.jpg[/img]

Je pense que s'il n'y avait pas ce truc, je pourrais me positionner plus librement et enfin pouvoir me détendre... mais ça sert à quoi au juste ?

Au secours! Surtout pas. La fuite intentionnelle que vous indiqué est le système qui permet de ne pas respirer pas l'air que vous venez de vider de vos poumons. Si vous le bouchez, l'air va sortir via les fuites autour du masque ET vous allez respirer une air riche en dioxyde de carbone et moins riche en oxygène. Ce n'est pas le but!

Tout masque à une fuite intentionnelle. Certains (tels que les Eson2) ont des amortisseurs de fuite, d'autres ont des fuites positionné autrement (ex le Dreamwear de Philips) ou la fuite est éloignée du masque.

A chacun son masque: si j'ai bien compris vous préférez les petits masques car ils sont moins encombrants et vous souhaitez un masque que vous donne le max de liberté dans le lit: une question: vous dormez plutôt sur les cotés? Le fait que votre masque se déplace facilement est parfois réglé par l'achat d'un oreiller spécial PPC avec un trou pour le masque ou un oreiller à mémoire de forme.

Pour la question de condensation: si vous avez toujours de la condensation dans le tuyau vous avec certainement une chambre froid: et si vous acheté un chaussette pour votre tuyau? Une consultation ORL pouvait aussi améliorer le dessèchement

[quote:309b="MORPHEE"]A chacun son masque: si j'ai bien compris vous préférez les petits masques car ils sont moins encombrants et vous souhaitez un masque que vous donne le max de liberté dans le lit: une question: vous dormez plutôt sur les cotés? Le fait que votre masque se déplace facilement est parfois réglé par l'achat d'un oreiller spécial PPC avec un trou pour le masque ou un oreiller à mémoire de forme. [/quote]

Oui je suis obligé de dormir sur le côté à cause de mes problèmes de dos (vertèbres déplacées, nerfs touché, ...). J'ai en effet testé ce type d'oreiller spécial qui m'avait soulagé à l'époque où je portais le masque facial. J'étais super content de m'en débarrasser pour retrouver mon oreiller une fois passé sur le masque nasal ... Il semblerait que j'ai crié victoire trop tot...

[quote:309b="MORPHEE"]Pour la question de condensation: si vous avez toujours de la condensation dans le tuyau vous avec certainement une chambre froid: et si vous acheté un chaussette pour votre tuyau? Une consultation ORL pouvait aussi améliorer le dessèchement [/quote]

On m'a fait une chaussette sur mesure pour mon tuyau et ça ne condense plus. Donc souci réglé de ce côté. Ce qui est étonnant, c'est que même à 23°C, ça condensait avant ... enfin bon. Si la chaussette permet de palier à ce dysfonctionnement, tant mieux. C'est d'ailleurs bien plus pratique car le tuyau glisse mieux quand je bouge dans mon lit et n'accroche pas dans tous les sens comme avant.

Depuis que j'ai remis l'humidification au max, je n'ai plus d'assèchement. Le nez reste irrité mais ça je pense que la seule solution consiste à jeter cette cpap par la fenêtre. Ce sera pour plus tard.

Ne la jetez pas la fenêtre! Pensez au coût et quand elle vous embête menacez de le revendre sur ebay

Haha je vais y penser ! En attendant je me bats avec l'union des mutuelles pour avoir un remboursement ... Ca m'a couté cher !

Quand vous avez trouvé la solution pour votre prise en charge pouvez-vous nous faire un petit guide pour les patients Belges? Je suis sur que vous n’êtes pas le seul à se retrouver en difficulté...