Rivotril et SEP

Cher Morphée
Je m'excuse de ce long mail qui essaie d'être aussi précis que possible sur mes problèmes de sommeil dans un contexte de SEP et de traitement Rivotril.
Je suis une femme de 48 ans, j'ai une SEP qui s'est déclarée en 1999, diagnostiquée (à la Pitié) en 2006, traitée par l'immunomodulateur Copaxone depuis lors. Je n'ai pas eu de poussée depuis 2007 et je n'ai aucun handicap, une forme plutôt bienveillante de SEP donc et bien endiguée.
Comme je présentais des douleurs neuropathiques à une période (qui ont disparu depuis), ma neurologue de l'époque m'a prescrit du Rivotril. Je n'en ai jamais abusé, mais très régulièrement (et depuis 10 ans!) j'en prends quelques gouttes pour m'aider à dormir. A l'heure actuelle, j'en prends en moyenne une à deux gouttes par nuit, très rarement plus.
La raison de mon mail est que je suis très insatisfaite de mon sommeil à l'heure actuelle et que j'aimerais arrêter le Rivotril.
Je m'endors en général très bien (vers minuit) mais il ne se passe pas une nuit sans que je me réveille (vers 4 ou 5h) et que j'ai du mal à me rendormir (sans pourtant que je me sente angoissée ou déprimée), ce qui est extrêmement fatigant (je me lève vers 7h). Après un certain temps de tentative vaine pour me rendormir, je prends en général une ou deux gouttes de Rivotril ce qui permet en général le rendormissement en  assez peu de temps mais me laisse insatisfaite (mince j'ai encore pris du Rivotril) et mal réveillée au matin.
Je me pose donc plusieurs questions:
-à votre avis, ces problèmes de sommeil peuvent-ils être attribués à la SEP avec de potentielles plaques dans des régions du cerveau impliquées dans le sommeil (pas d'IRM depuis longtemps puisque pas de poussées)? Ma neurologue actuelle pense plutôt que non mais je pense qu'il est difficile d'invalider ce point. Elle peut m'adresser à la clinique du sommeil à la Pitié.
-a contrario ou en addition, ces problèmes pourraient-ils découler de ma prise prolongée de Rivotril même à des doses minimes. Ma neurologue pense qu'à de telles doses le Rivotril n'est pas un problème et continue donc à m'en prescrire mais... j'ai tendance à penser que ce n'est pas le cas. Qu'en pensez vous? Serait-il possible que ces petites doses provoquent une dépendance qui altérerait mon sommeil?
J'envisage d'arrêter Rivotril pour voir si c'est le cas (et aussi parce que je pense que j'ai pris cette drogue trop longtemps).
-pensez-vous qu'un sevrage est nécessaire pour de telles doses (pas facile de diviser une goutte mais possible en diluant, je pense)? Dans ce cas, est-il nécessaire de m'aider en prenant un médicament d'accompagnement? Je pensais prendre le sirop Toplexil qui contient un anti-histaminique qui lui aussi m'endort! Que pensez vous de cette idée?
Je vous remercie d'avance pour vos réponses à ces (multiples!) questions.
Bien cordialement,

Les troubles du sommeil chez une patiente atteints d'un SEP... Comme vous dites vote SEP est bien contrôlé et vu le temps depuis votre dernière poussée je ne pense pas qu'on puisse attribuer les difficultés du sommeil aux lésions. Refaire un ORM? Localiser les lésions quand les noyaux responsable du sommeil sont si petits, c'est délicat et je doute qu'il nous apporte grande chose. Vous êtes sous Rivotril depuis longtemps. Y a t'il d'autres facteurs qui puisse déstabiliser votre sommeil? La ménopause, un ronflement, des horaires irrégulières ? UN syndrome d'apnée du sommeil n'est pas rare chez les patients atteints d'un SEP.... Si vous avez des symptômes en dehors de l'insomnie il faut consulter votre médecin traitant afin d'être orienté vers un centre du sommeil.

Le Rivotril est un benzodiazépine et induit (comme tout les benzodiazépines) un accoutumance et une dépendance. C'est à dire au fil des années (même à des posologies modestes) le produit devient de moins en mois actif et ses effets durent moins long temps. Les effets secondaires par contre restent. La fatigue matinale est certainement plutôt en relation au Rivotril qu'au mauvaise qualité du sommeil. Si j'ai bien compris vous n'en avez plus besoin de Rivotril pour les douleurs neuropathiques et je suis d'accord avec vous que le moment est arrivé pour diminuer peu a peu la posologie (eh oui, en diluant les gouttes). Il y a plein d'astuces sur le forum insomnie mais en bref, préparez le terrain avec la mise en place des heures de coucher et de lever hyperreguliers avec un temps du sommeil un peu raccourci ex couchez à 12h15 pour un lever à 06h45. Au moment du réveil nocturne il faut se lever, prenez systématiquement votre dilution de Rivotril, et passez une vingtaine des minutes à lire en dehors de votre lit (sur papier: interdiction des écrans le soir!).

Pour le sevrage il faut aller très doucement (par paliers d'une dizaine des jours) et attendre à une déstabilisation du sommeil a chaque palier. Si vous diluez vos 2 gouttes de Rivotril dans 8 ml d'eau, prenez 6 ml pendant 10 jours, puis 5 ml pendant 10 jours etc. Il faut mieux prendre 2 mois pour faire un sevrage correct plutôt qu'allez vite et avoir du mal.

Bon courage et tenez-nous au courant....

Cher Morphée
Merci beaucoup de votre réponse circonstanciée.
Je me suis demandée en effet récemment s'il pouvait y avoir un problème d'apnée du sommeil lié à la SEP ou au rivotril d'ailleurs. Mon conjoint se plaint de ma respiration forte mais seulement quand je suis sur le dos, ce qui est rare. Par ailleurs, mes horaires sont plutôt réguliers et je ne suis pas encore en ménopause. Mes seuls problèmes de sommeil sont vraiment ces réveils vers 4h ou 5h du matin suivis par des difficultés à me rendormir.
Je note mes réveils nocturnes depuis le début de la semaine et ce que je vois c'est que je m'endors très bien entre 23h et minuit. Après, je peux me réveiller plusieurs fois toute les 2h ou 1h30 (donc je pense à chaque fin de cycle) mais je me rendors bien donc pas de souci. Lors de mon réveil vers 4 ou 5h, c'est là que ça devient critique. Cela pourrait être dû au fait que je redoute ce réveil et ces difficultés et au fait que mon heure de lever se rapproche... mais même en vacances, sans contrainte, c'était le cas.
Pensez vous que la dépendance au rivotril à cette heure là peut créer le problème en soi??
En tout cas, j'ai diminué à une goutte depuis deux jours (étant donné que je ne prenais pas systématiquement deux gouttes) et tout va bien donc je suis contente! Pensez vous que je peux continuer pendant 10jours à cette dose? Après, je ferai comme vous le suggérez pour les dilutions (je fais de la recherche dans un labo donc... j'ai le matériel!) et je vais suivre vos conseils de se lever et lire pendant 20 minutes.
Par ailleurs, pensez vous que j'ai intérêt à ne pas dormir plus tard durant le week-end? (je ne sais pas si vous aurez le temps de me répondre car nous sommes vendredi à presque 16h...).
Merci en tout cas pour votre précieuse aide
Bien cordialement et... bon week-end!

Quand on est devant un sevrage programmé il faut d'abord mettre en place les horaires de coucher et de lever fixe. Pourquoi? Parce qu'on cherche à renforcer les systèmes du sommeil en optimisant la fonctionnement de l'horloge biologique. L'horloge biologique est mise à jour tous les matins par la lumière (forte: il faut s'exposer à la lumière de jour) et par l'exercice physique. Une marche à pied qui durent 30 minutes sera parfait, mais parfois difficile à intégrer dans la vie de travail. Si on a des horaires de lever qui varient, l'horloge est affaibli. Je ne propose surtout pas de supprimer pour toujours vos grasses matinées, mais simplement de les limiter pendant la période de sevrage. Allez doucement dans le sevrage, il n'y a pas d’intérêt d'aller trop vite. 

Pourquoi suis-je pour un sevrage dans votre cas? Plutôt parce que la prise de Rivotril n'est pas très adapté à votre symptomatologie actuel. Une instabilité du sommeil en seconde partie de nuit n'est pas très sensible aux benzodiazépines: il faut une posologie de cheval au coucher pour vous assommer à 05h00, et la prise pendant la nuit diminue la vigilance diurne. Le but du sommeil est de nous restaurer pour bien fonctionner la journée. Si le sommeil remplit ce fonction, même s'il est un peu fractionné, il est en adéquation avec vos besoins.  Que disent les patients à la suite d'un sevrage? Très souvent: je ne dors pas mieux qu'avant mais je me sens beaucoup mieux pendant la journée. Pour vous on verra plus clair à la fin du sevrage: mais si besoin, on a d'autres approches (médicamenteux ou les thérapies comportementales) qui sont efficaces: tenez-nous au courant...