Terreurs nocturnes et autres petits malheurs...

Bonjour,

J'ai 31 ans je suis narcolepsique diagnostiquée depuis 9 ans... J'ai trés peu de crises de cataplexie (plutôt des pleurs faciles aux peines comme aux joies) et le traitement par modiodal marche plutôt bien. Par contre j'ai des terreurs nocturnes calmées un peu avec le modiodal mais qui peuvent être terribles quand je l'arrête comme ce fut le cas pendant ma grossesse....
Est ce que quelqu'un est aussi dans ce cas ? Avez vous des trucs et astuces ? J'ai parfois du mal à sortir de ses rêves terrifiants et à reprendre pied...
Mes autres petits malheurs : un syndrome des jambes sans repos quand j'ai sommeil le soir (calmé dés que je me couche dans mon lit... allez savoir !!!), des paralysies du sommeil et puis je papote la nuit (ça c'est mon mari qui trouve pas drôle !!!).
Isa

j'ai ete tres surpris de votre message, dans lequel vous parlez de "pleurs faciles aux peines comme aux joies" qui si je comprends bien viendraient a la place des crises de catalepsie.
pourriez vous m'expliquer?
merci .

Bonsoir,

Et bien je suis une véritable fontaine... une éponge à émotions en qq sortes. Je pleure trés facilement et c'est incontrôlable. Par exemple cette AM j'ai montré le début du Roi Lion à Thomas la première chanson avec tous les animaux (nous sommes allés dans un parc animalier dimanche c'était pour faire le lien). Et bien ça réaction m'a beaucoup émue et les larmes ont coulé toutes seules !!! Ca m'arrive au ciné parfois aussi dans mon boulot c'est comme ça... Sinon j'ai déjà fait 2-3 crises véritables de cataplexie, heureusement pas trop souvent pour l'instant.
Moi je le relie à la cataplexie par la survenue aux émotions et le caractère incontrôlable mais rien n'est démontré...
Isa

bonsoir
je vous remercie de votre reponse rapide.
je crois comprendre que votre analyse de votre maladie vous amene a relier ces crises de larmes avec les crises de cataplexie a cause de la cause declenchante commune.
quand vous expliquez que rien n'est demontre est ce parce que certains specialistes en parlent, et pas d'autres et que c'est une nouvelle piste a explorer, ou bien est ce votre analyse strictement personnelle?
je suis moi meme sujette a des crises de larmes tres inattendues et a mon avis tout a fait exagerees, je n'ai jamais eu de crise de cataplexie, mais je me demande depuis longtemps pourquoi je peux moi aussi "pleurer comme une fontaine" dans des situations du meme genre de ce que vous decrivez dans votre reponse.
merci d'avance

C'est une analyse strictement personnelle. Aucun neurologue ne m'a jamais contredite mais aucun n'a non plus soutenu cette hypothèse.
Isa

merci de votre reponse.
je vous souhaite de trouver des solutions satisfaisantes a vos problemes de sante

ma fille ressent despresences nocturnes ce qui l'angoisse enormement elle a 20 ans et ça l'a rendu dépressive qu'en pensez vous comment la rassurer ?
merci d'avance

Les hallucinations hypnagogique sont vécu comme terrifiants beaucoup de mes patients, car il sont percu comme une ménace.

Des que le patient rends compte qu'en effet ce n'est qu'un rêve, et donc les présences ne sont pas de tout réels, les angoisses ont tendance à diminuer (meme si la fréquence des hallucinations reste pareil..)

Bonsoir Malinda,

Je comprends tout à fait que cela aie pu la rendre dépressive. Est ce qu'elle est narcoleptique ? Dans quel contexte est ce que cela survient ?
Personnellement j'ai moi aussi ce type de sensation parfois sans aucun moyen pour me raisonner si ce n'est allumer la lumière tout vérifier et laisser la lumière pour pouvoir me rendormir... ce n'est pas trés gratifiant... Il m'arrive aussi de voir carrément qq un au dessus de mon lit avec un couteau et l'angoisse est telle que je ne peux plus bouger du tout alors que je suis réveillée. Ca s'appelle des paralysies du sommeil...
Personnellement je regroupe tout ça sous le terme terreurs nocturnes, ce n'est pas pour rien... étant au clair avec ma maladie même s'il m'arrive pendant qq instants de ne plus savoir ce qui est vrai ou non j'ai assez vite fait de reprendre pied... mais j'ai eu des phases où ce n'était pas le cas et où l'angoisse c'est manifesté sous forme somatique (migraines, maux de ventre...) et pour finir dépression. Pendant ma grossesse lorsque ça a recommencé toute les nuits j'étais perdue... et je pense que ça a participé au fait que je l'ai mal vécu...
La rassurer je ne sais pas comment... l'aider à faire la part des choses et mettre un nom sur la maladie me semblerait un bon début. Ensuite c'est vrai c'est pour la vie et il y a des hauts et des bas mais quand on sait ce que c'est et qu'on est pas fou mais que c'est dû à des problèmes de fonctionnement du cerveau ça aide. Il est clair que ce n'est pas un côté de ma maladie dont je parle facilement...
Bon courage
Isa

Ma fille a été diagnostiquée narcoleptique il y a un an . Après un parcours du combatant . Tous les maux lui ont été attribués de la maladie mentale au manque de vitamines . Imaginez la souffrance !!! Grace à votre site elle a pu mettre un mot sur ses frayeurs nocturnes et savoir que ce n'est pas une maladie mentale .
Permettez moi de vous dire que tout ceci n'est pas assez connu et que des enfants se voient ingurgiter des anti depresseurs à hautes doses pendant des années car les medecin généraliste ne sont pas informés . Ma fille souffre aussi d'hypotiroidite et la fatigue a été mise longtemps sur son dos ce n'est qu'à 18 ans quand elle a été équilibrée qu'en desespoir de cause l'endocrinologue l'a envoyé au centre du sommeil pour un test de 24 h00 qui a révélé ces troubles du sommeil mais comme elle avait honte de ces halucinations elle a dit au médecin qu'elle en n'avait pas., ne pensant pas que cela avait quelque chose a voir . S'il vous plait faites de la propagande, que ces enfants sachent avant d'attenter à leur vie par désespoir .
merci encore

Je comprends je suis passée par là moi aussi... le pire c'est quand un professeur de médecine (pas neurologue) m'a dit que ma maladie était imaginaire et que j'étais psy... alors que j'étais diagnostiquée et traitée depuis plus de trois ans... La j'ai touché le fond et j'ai failli faire une grosse bêtise... heureusement que j'avais mon mari.
Le Professeur de neuro qui me suivait a pris son téléphone et lui en a passé une... mais bon... sur le coup ça a été dur et puis ça m'a aussi aidé à apprendre à me protéger. Avant je le disais systématiquement que j'étais narcolepsique car j'avais peur que ça m'arrive au travail... Depuis je suis beaucoup plus discrète, j'ai qq amis qui le savent afin d'être épaulée au cas où et mes deux chefs mais ça n'a été qu'au bout de 5 ans...Beaucoup de courage à votre fille.
Isa

merci beaucoup pur vos repnses . bon courage a vous aussi . Pardonnez moi mais qel age avez vous?
COmment gérez vous cela aujourd'hui?
Ces trouble s'agravent-ils ?ou regressent-ils?
Eres vous sous traitement?
Désolé de vousquetioner comme ça mais je suis sur que vous comprenez
Merci encore

Permettez-moi d'intervenir pour vous dire qu'en tant que médecin j'ai pu remarquer que les hallucinations hypnagogiques sont souvent vécues avec anxiété, peur et culpabilité! Ce qui fait que les patients n'en parlent pas facilement. "J'avais peur de passer pour un dingue" me disais l'un d'entre eux. Pourtant ces symptômes sont tout à fait compréhensibles dans la narcolepsie car ils correspondent à l'irruption en pleine veille d'un "rêve", que la personne critique parfaitement, mais qui peut lui faire peur et parfois insinuer le doute...Où est le rêve et quand commence la réalité?
Parlez-en en votre médecin, qui pourra vous rassurer et parfois adapter le traitement pour que ce symptômes soit mieux contrôler.

Bonsoir,

Aucun soucis je comprends tout à fait.
J'ai 32 ans, je suis sous Modiodal depuis 9 ans.
Pour l'instant c'est stable mais ça n'a pas été le cas pendant ma grossesse car j'avais arrêté le Modiodal (par choix je sais qu'il y a eu des grossesses sans problème avec le Modiodal mais il y a trés peu de recul). Ce fut le retour plein pot des épidodes de sommeil, des hallucinations hypnagoniques et des paralysies du sommeil. J'ai arrêté de conduire complètement pendant la grossesse, sinon avec le traitement je conduis un peu sur des courtes distances maxi 15-20 minutes et jamais juste aprés un repas ou si je sens que je suis fatiguée, il m'est même arrivée de laisser ma voiture au travail et de rentrer à pied ! Maintenant j'habite plus prés et j'y vais en vélo. Avec le bébé comme j'allaitais je n'ai repris mon traitement que trés tard (aprés 4 mois) alors j'ai beaucoup utilisé le porte bébé pour ne pas prendre de risque en cas de crise avec bébé dans les bras.
Avec le traitement j'ai beaucoup moins d'accès de sommeil mais ça m'arrive encore surtout en réunion ou devant la télé... Et encore plus quand j'ai une dette de sommeil. J'ai choisi un métier qui bouge beaucoup volontairement (je suis anesthésiste), je ne suis pas faite pour travailler derrière un bureau c'est la sieste assurée !!! Mais en même temps je travaille en milieu hospitalier et je ne suis jamais seule ce qui est une sécurité indispensable à mes yeux.
Je ne peux pas faire de sieste systématiquement entre midi et 14h comme c'est conseillé. Si vraiment je sens que ça va être inévitable je vais dormir 15 minutes... aux toilettes !!! Et oui c'est comme ça c'est toujours mieux que sur un bureau et en tous cas ça évite les réflexions indues...
Je vis tout ça plutôt bien maintenant, j'ai eu qq craintes car j'ai fait 2-3 crises de cataplexie en 1 an en situation de stress... c'est peu mais jusque là je n'en faisais pas, et ça ça serait trés handicapant pour moi.
Je mets un point d'honneur à faire la même chose que tout le monde car c'est une manière pour moi de me battre contre la narcolepsie. Je ne suis pas inscrite à la COTOREP volontairement car je n'en recens pas le besoin et aussi par crainte qu'on m'oblige à changer de travail...
Un jour peut être je ne pourrais plus faire tout ce que je fais maintenant j'en ai conscience alors je profite le plus que je peux de tout et je fais des formations pour pouvoir changer de voie si cela devient nécessaire.
Enfin j'arrête mon traitement le dimanche et pendant les vacances sur conseil de mon neurologue afin d'éviter une éventuelle acoutumance.
Côté coeur... j'ai été diagnostiqué au moment où j'ai rencontré mon mari nous avons vécu ça ensemble et pas toujours facilement... au bout de 10 ans de mariage on en parle de temps en temps mais pas plus que ça... Il veille toujours à ce que je me repose et prends parfois les devant... (Bon c'est vrai j'ai un mari en or !!!) Il a du me supporter pendant les 7 mois de ma grossesse passés à la maison... sieste le matin sieste l'AM et dodo la nuit !!! Une vie de chat en fait !!!
Je suis heureuse et les mauvais moments je n'y pense pas... fière d'être là où je suis aussi car il m'a fallu travailler seule dés la 3ème année de médecine étant incapable de suivre les cours. Heureusement j'apprends vite et en gérant bien mon temps ça a été. Je crois aussi que par rapport à d'autres je n'ai pas des symptomes trop virulents et j'ai eu la chance d'être diagnostiquée et traitée tôt. Je n'aime pas ces rêves terrifiants mais j'en fait d'autres trés beaux et je suis capable de m'en souvenir trés longtemps... J'ai conscience de rêver toutes les nuits et la plupart du temps je m'en souviens le matin ce qui est loin d'être désagréable... Un de mes plus beaux souvenirs : la bataille de Waterloo pendant un TP de physique... je ne sais même pas pourquoi c'est un bon souvenir (une bataille c'est bizarre !!!) peut être parce que ça ressemblait plus à un défilé de petits soldats de plomb ??? masi c'est rester comme un souvenir positif !!!
Je souhaite plein de bonnes choses à votre fille, la maladie ne doit pas être une fatalité mais il faut l'apprivoiser la dompter et bien la connaitre pour s'adapter.
Amicalement
Isa

Merci mille fois pour le temps que vous passez à me répondre. J'hésitais à faire lire le forum à ma fille pour qu'elle ne s'enferme pas dans sa maladie, mais en vous lisant je crois qu'il ce serait souhaitable qu'elle pose les questions elle même,comme ça lui vient.
merci encore

Je crois aussi... et je serais ravie de papoter avec elle.
Isa

C'est le but de ce forum.
Pour vous patients et familles trouver un soutient et ne plus vous sentir seul. Pour nous médecins entendre ce que parfois vous ne nous dites pas, ou que l'on n'a pas envie d'entendre.
Bravo pour vos témoignages et le temps qeu vous accordez aux autres.

Salut, le probleme des cauchemars c'est qu'ils font peur!!!logique. J'en ait eu pendant au moins 5 ans!!! Le truc c'est d'esseyer de les transformer en rêve, car vu qu'on est a moitié réveillé on peu agir sur nos rêves. Depuis 10 ans j'adore dormir car je ne fais plus que des rêves ou j'ai des super pouvoirs magiques......
Je sais cela peu paraitre idiot mais la science fiction m'a beaucoup aidé.
Sinon, depuis peu je prend du Xyrem, et là au moins on dort pour de vrai, profondément.
voila