Soupçon de surpression

Bonjour à tous,

Bien. On m’a donc installé un Philips Respironics RemStar Auto A-Flex. Voilà 4 nuits que j’essaie de gérer la bête mais ça ne se passe pas bien. Je passe sur les 2 incidents (pannes?) signalés par l’appareil : « Réparation nécessaire » et  » Erreur carte SD » et qui vont nécessiter une intervention du prestataire.

Ce qui me préoccupe plus est une impression de surpression, comme si la consigne était trop élevée. J’explique. L’appareil est muni d’un système dit « à rampe » qui permet de monter en pression progressivement afin de laisser l’utilisateur s’endormir plus confortablement. Cette phase se passe plutôt bien depuis que j’ai réussi à ajuster le masque (nasal) correctement. J’arrive à m’endormir sans trop de problèmes.

Cependant, une fois la pression cible atteinte, je suis réveillé. D’une part, l’appareil fait un bruit très important à chaque inspiration (genre asthmatique en crise). D’autre part, la pression me semble trop importante :
[list]
[*]La moindre fuite au niveau du masque génère un « courant d’air » très fort, presque violent. En me retournant, j’ai provoqué une fuite au niveau de l’oeil et c’était presque douloureux.

[*]Si je me relâche et si je laisse mes lèvres s’entrouvrir légèrement, l’air s’échappe aussitôt par ma bouche avec force et fait vibrer mes lèvres comme lorsque l’on produit volontairement un son « Blblblblbblblblblb » en passant son doigt rapidement devant ses lèvres:-)

[*]Le filet d’air qui s’échappe par les trous d’évacuation sur le devant du masque est tellement fort que je le perçois avec la main à 1 mètre environ.
[/list]
J'ajoute que lorsque je me réveille et que j'ai un rythme de respiration normal (et sans apnées puisque je ne dors pas), la pression ne redescend pas.

Tout cela me paraît bien excessif. Je vais en discuter avec le technicien (quand il me rappellera – je n’ai pas eu de signe de vie depuis mon appel ce matin) mais un avis expérimenté m’intéresse.

Merci d’avance.

Bonjour,
mon avis de non spécialiste, qui vaut ce qu'il vaut...
- il n'est pas normal que votre machine fasse du bruit
- la pression a l'air (une fois de plus, je ne suis pas médecin...) trop forte, ou bien la machine débloque, ou bien votre masque n'est pas ou mal adapté à votre morphologie faciale
- il est normal de sentir le trop-plein d'air à 1 mètre
- il est normal que l'air sorte de votre bouche quand vous l'ouvrez puisque la machine génère une surpression, mais si cela vous arrive trop souvent, ça signifie peut-être que vous respirez par la bouche. Il vous peut-être un masque facial, qui englobe la bouche ET le nez en même temps
- j'oubliais: pour moi, la rampe est une fausse bonne idée des fabricants, du moins en ce qui me concerne. Je me porte beaucoup mieux depuis que je l'ai mise à zéro...
Il est normal qu'il y ait quelques tâtonnements d'adaptation au début, il faut solliciter votre prestataire jusqu'à un bon résultat final. Evidemment, ils sont moins dispos pendant les vacances...
Bonnes et douces nuits

Bonsoir,

[quote:9592="Capitaine Haddock"]Bonjour,
- il n'est pas normal que votre machine fasse du bruit
- la pression a l'air (une fois de plus, je ne suis pas médecin...) trop forte, ou bien la machine débloque, ou bien votre masque n'est pas ou mal adapté à votre morphologie faciale
[/quote]

La machine sera remplacée demain.

[quote:9592="Capitaine Haddock"]
- il est normal que l'air sorte de votre bouche quand vous l'ouvrez
[/quote]

Oui mais il est peut-être moins normal que la pression me force quasiment à laisser partir de l'air par moments, surtout quand je suis éveillé.

Merci.

Bonjour,
Bienvenu parmi nous, si je comprend bien la machine est mise en pression fixe pour qu'il y est une rampe, en principe de prime abords, Doc Morphée confirmera, mais le réglage est automatique les premiers mois, jusqu'à ce que l'on est une pression moyenne, et si vous ne supportez pas la pression automatique, on passe à la fixe.

Il est important de comprendre une chose, on fait tous la même erreur, lorsque l'on reçoit la machine, on se cale sur la machine, ce n'est pas elle qui respire, mais vous, vous devez maintenir une respirations normale, la machine n'étant là que pour vous apporter une aide, non pour respirer.

Deuxièmement nous ne sommes pas habitué à être sous une pression d'air constante, il faut s'habituer.

Cette impression de suffocation est normale, il faut arriver à se détendre et à ne penser qu'à sa respiration, ce qui est dur à faire c'est de ne pas avaler plus d'air que ce que l'on a besoin surtout en éveil, le fait de la surpression, on a tendance à respirer plus à fond et du coup, on finit par avoir trop d'air, d'où vos relâchés.

Les machines sont équipés d'une aide partielle à l'expiration qui permet d'abaisser la pression lors de l'expiration, ça peut vous aider dans votre cas, c'est le fameux A-flex (j'ai la même machine). Le technicien a du le mettre à 2 en principe c'est ce qu'il font d'entrée de jeux.

Le bruit d'air est normal, plus votre respiration est forte plus ça fait du bruit, car l'air tourbillonne dans le tuyau, rassurez vous on s'y fait rapidement, on dort tellement mieux, qu'au bout d'un moment, on n'entends plus aucun bruit.

C'est comme une paire de lunette, au départ vous voyez la monture, avec le temps, vous n'y faites plus attention, il m'arrive au moment ou je veut me frotter l'œil de taper dans mon verre, car ça fait partie de moi.

La machine deviens un automatisme, j'en suis à 1 an et demi de traitement, le soir je me couche met mon masque instinctivement comme je met mes lunettes au réveil.

Je l'ai compris à mes dépends, le maître mot au départ est patience.

C'est long, mais bon.

N'hésitez pas à poser vos questions, nous avons tous ici des passés chargés de galères, c'est en règle générale, pour ça que nous avons atterri sur ce forum, on nous a aidé, et en retour on le fait avec les "bleues" ;-)

[quote:472f="tanguyrounet"]
Je l'ai compris à mes dépends, le maître mot au départ est patience.
[/quote]

Merci pour ces considérations.

Je prends bien en compte le fait qu'il faut s'habituer à un nouveau dispositif (j'en suis d'autant plus conscient que je porte des aides auditives depuis 10 ans et que cela pose le même genre de problème). Cependant, le fait que la machine ait signalé 2 pannes sur les 4 premières nuits d'utilisation ne m'incite pas à la confiance et amplifie l'impression d'anomalie. La 3ème nuit s'était à peu près bien passée, sans sensation d'étouffement, quand la machine m'a réveillé en bipant frénétiquement à 6 heures du matin et en annonçant "Réparation nécessaire".

Le fait que la pression reste au maximum quand je me réveille (à cause du bruit ?) ne me paraît pas non plus normal. Je n'ai pas la sensation de perdre mon calme et ma respiration reste régulière (je ne cherche pas à m'adapter à la machine). Mais je sens bien que la machine "pompe" comme s'il y avait une fuite. Au téléphone, on m'a expliqué qu'il fallait un certain temps avant que la machine comprenne qu'elle doit baisser la pression mais si rien ne change alors que j'ai patienté quasiment une heure, je crois que quelque chose ne fonctionne pas.

J'ai eu une formation et une carrière scientifique, aussi j'ai peut-être tendance à trop "intellectualiser" les choses et à vouloir comprendre ce qui se passe  .

Nous verrons ce qu'il advient après remplacement de la machine cet a-m.

Merci encore.

Que votre machine est un problème, ça c'est quasi sur, connaissant les prestataires, lorsqu'il change la machine c'est qu'elle est vraiment en panne.

Elle doit effectivement redescendre en pression, si tel n'est pas le cas dans votre situation, c'est la panne.

La machine redescend quasi instantanément après un évènement respiratoire, il ne lui faut aucun temps pour redescendre sinon quel serait l'intérêt que ce soit des petits bijoux de technologie à plus de 1500€ pièce, si il lui faut du temps à réagir à la montée comme à la baisse, pour m'être amuser avec ma machine à le faire, dès qu'elle sens le blocage de la respiration, elle attend un peu, je pense le temps d'analyser le type d'évènement, puis monte en pression jusqu'à ce que l'air passe et redescend tous de suite après l'expiration.

Il est au contraire nécessaire de savoir ce qu'il se passe, pour être acteur de son traitement.

Tenez nous au courant.

Bienvenue chez les appareillés et merci à Tanguyrounet et à capitaine Haddock d'avoir apporter leurs conseils qui sont tout à fait justes. Si j'ai bien compris vous avez deux soucis: un souci d'interface (fréquent au début) et un souci de machine qui n'est pas de tout habituel et qui nécessite un changement de machine. Quand il y a un bruit important de la ventilateur la machine est en train de générer un débit important, qui veut dire qu'elle a détecté des fuites (ou qu'elle dysfonctionne). Au moment de réveil il est normal que la pression semble fort: il a repondu à vos apnées. Quand vous êtes éveillé et en train de respirer normalement sans lutter, la pression est censé de descendre, bien que l'algorithme de votre machine fait en sorte que cette descente est graduel. Une fois la machine changé je pense que les soucis de bruit et de manque d'adaptation de la pression aux besoins vont disparaître.

Pour information, en règle générale au début, une machine est réglé avec une fourchette de pression qui permet la machine déterminer la pression nécessaire afin de corriger les apnées. Cette fourchette peut commencer bas (4 cm H20 ce qui est la minimum possible) ou plus haut (en cas d'obésité ou troubles pulmonaires) avec une pression maximale entre 10-16 cmH2O. Certains médecins préfèrent limiter la fourchette au début, même si toutes les apnées ne sont pas corrigées car la machine monte moins en pression. Par la suite on peut passer à une pression fixe. La rampe est une période ou la pression reste bas (à 4 cmH20) afin de permettre le patient à s'endormir. Normallement il faut caler le temps du rampe sur votre temps d'endormissement - ex 15 minutes. Si vous vous endormez rapidement il se peut que les apnées en début de nuit ne seront pas corrigées, et certains patients (qui actionnent la rampe à répétition, chaque fois qu'ils s'éveillent) peuvent trouver que leur machine ne marche pas.

Quant à l'interface, vous allez s'adapter aux fuites buccales soit automatiquement (en gardant la bouche fermé) soit avec un mentonnière ou un masque naso-buccale. Il faut en parler avec votre technicien.

Bon courage et tenez-nous au courant de votre progrès

Merci à tous.

Installation de la machine de remplacement cet a-m si tout va bien. Je ferai un compte-rendu après une ou deux nuits d'essais.

Bon weekend: on attend les résultats de vos essais avec impatience...

[quote:3380="MORPHEE"]Bon weekend: on attend les résultats de vos essais avec impatience...[/quote]

Quelques retours d'expérience à court terme, donc...

- La machine de remplacement (neuve - même modèle mais avec une version du logiciel plus récente) est beaucoup plus silencieuse. Ce point est réglé.

- La chaleur actuelle rend la période d'adaptation plus difficile. Néanmoins, j'arrive à m'endormir sans trop de délai.

- La machine est maintenant réglée en mode AutoPPC avec une limite basse à 4 et une limite haute à 14. Le bouton Rampe sert donc maintenant uniquement à ramener la pression courante à 4.

- En fin de nuit, l'écran indique (sur 2 nuits) une pression courante à 10 quand je me réveille. Si j'ai bien compris, cela veut donc dire que la machine a détecté des incidents et a progressivement amené la pression à cette valeur. Je trouve ça plus fin que de se caler systématiquement à une valeur maxi fixe en fin de rampe.

- Par contre, je suis toujours d'avis que la pression devrait revenir au minimum quand je me réveille puisqu'à ce moment, je ne suis plus supposé avoir d'apnées ou d'hypopnées (mais la machine sait-elle détecter cela de manière fiable?). Or elle reste calée à la valeur maximale atteinte. Pour le dernier réveil matinal ça n'est pas important mais pour les réveils en cours de nuit, je m'habitue progressivement à appuyer systématiquement sur le bouton rampe, le passage à la pression minimale facilitant le réendormissement.

- J'ai encore quelques échappements d'air forcés par la bouche. Mais je ne me vois pas trop avec un masque complet. Et de toute façon, cela a lieu pendant les périodes d'éveil. Le problème disparaîtra si j'acquiers le réflexe de passer à la pression mini dès que je suis réveillé.

- La présence d'une bouteille d'eau s'avère nécessaire pour me réhydrater la bouche en cours de nuit. J'ai la langue qui colle au palais de temps en temps.

- Il est encore trop tôt pour que j'évalue une amélioration quelconque mais je ne me relève plus qu'une fois par nuit pour aller aux toilettes. Je me réveille définitivement et je me lève beaucoup plus tôt qu'avant (environ 1 heure) sans avoir à forcer.

La suite dans une semaine ou deux...

Bon w-e.

Quel dévouement: de se lancer dans le test d'une nouvelle machine par un temps de canicule...

La nouvelle machine fait moins de bruit - à mon avis elle fonctionne correctement. Elle monte jusqu'au 10: c'est une pression tout à fait raisonnable pour corriger les apnées. L'algorithme de la machine lui demande de descendre la pression lentement si il n'y a pas d’événement respiratoire, et vous êtes étonnées que la pression reste élève pendant votre éveil: en effet la respiration pendant l'éveil n'a pas la régularité de la respiration pendant le sommeil et donc votre machine est probablement trompé par ce qu'elle pense être des hypopnées mais qui sont actuellement les événements du aux passages du sommeil à l'éveil, aux changements de position... Vous activez la rampe qui vous permet de retrouver votre sommeil. Avec le temps, les réveils nocturnes vont s'espacer et vous en aurez de moins en moins de mal à retrouver votre sommeil. Une signe d'efficacité précoce: vous vous levez moins pour aller aux toilettes.

Une question importante - avez-vous une humidificateur? A mon avis vous en avez besoin, et si oui, il faut augmenter l'humidification afin d'améliorer votre sécheresse buccale.  Bon courage et tenez-nous au courant.

[quote]Or elle reste calée à la valeur maximale atteinte. [/quote]

C'est étrange : je viens de regarder mes 20 dernières nuits sous SleepyHead et je constate que la machine n'est jamais à la pression maxi à mon réveil...
Par ailleurs, vous dites que votre pression "moyenne" est de 10. Si statistiquement ça se confirmait dans le mois à venir, il faudrait peut-être demander à votre pneumologue de baisser la pression maxi, ce serait toujours ça en moins à votre réveil. Vous ne parlez pas de votre iAH, à combien est-il ?
Belles et bonnes nuits  

[quote:e6ee="MORPHEE"]
Une question importante - avez-vous une humidificateur? A mon avis vous en avez besoin, et si oui, il faut augmenter l'humidification afin d'améliorer votre sécheresse buccale.[/quote]

Non. Ce problème de sécheresse s'est atténué progressivement (voire a disparu) avec le nouvel appareil, probablement parce que la pression maximale atteinte est plus basse.

Merci.

Bonjour,

[quote:3021="Capitaine Haddock"][quote]Or elle reste calée à la valeur maximale atteinte. [/quote]

C'est étrange : je viens de regarder mes 20 dernières nuits sous SleepyHead et je constate que la machine n'est jamais à la pression maxi à mon réveil...
Par ailleurs, vous dites que votre pression "moyenne" est de 10. Si statistiquement ça se confirmait dans le mois à venir, il faudrait peut-être demander à votre pneumologue de baisser la pression maxi, ce serait toujours ça en moins à votre réveil. Vous ne parlez pas de votre iAH, à combien est-il ?
Belles et bonnes nuits  [/quote]

SpleepyHead ?

iAH ?

Bon, je vais voir sur Google...

[quote:22e0="Capitaine Haddock"]Vous ne parlez pas de votre iAH, à combien est-il ?[/quote]

Ah, le taux d'apnées ? 48/heure d'après le dernier examen polysomnographique.

Un IAH de 48 sur l'enregistrement initial - vous avez un syndrome d'apnée sévère...

Selon les réglages fait par votre prestataire, certains machines peuvent afficher l'utilisation de la nuit précédents (en heures) et l'IAH 'résiduel' (le n° d'apnées et hypopnées detectés par la machine par heure chaque nuit). Un IAH résiduel d'environ 5 ou moins est super. Selon la machine il faut appuyer sur un bouton (ex sur un S9, appuyez sur le bouton 'info' pour voir défiler les paramétres: il faut la faire AVANT midi, car après midi il s'efface en préparation pour la nuit suivante). Parlez-en à votre prestataire pour plus d'info, pour vérifier que votre machine peut afficher les infos sur la nuit que vous avez passé et si nécessaire (et si votre medecn prescripteur est d'accord) déverrouiller le menu 'info'

[quote:93d1="MORPHEE"]il faut la faire AVANT midi, car après midi il s'efface en préparation pour la nuit suivante[/quote]

Écolo comme je suis, je ne laisse pas l'appareil sous tension pendant la journée. Je l'éteins dès que j'ai retiré le masque et arrêté le processus. C'est mal?

J'ai un Respironics RemStar Auto A-Flex.

Merci.

Bien sur que non. Mais vous pouvez redémarrer la machine afin de consulter les infos.

Avez-vous un systeme one ou le modèle précédent (M-series)? Si vous avez un systeme one (aussi dit PR1) vous pouvez consulter le menu info (en bas à droite): tourner le roue jusqu'au la pavé 'info' cliquez et ensuite défilez pour voir les infos.

[quote:a212="MORPHEE"]Avez-vous un systeme one?[/quote]

Oui. Je vais regarder cela cet a-m. L'essai du nouvel appareil a été perturbé ces derniers jours car j'ai passé 3 jours dans un hotel non climatisé et où le manque de confort ne m'a pas permis d'utiliser l'appareil normalement. Merci.

Bravo pour votre ténacité, je me souviens de l'année dernière en vacance, en étant en sous-pente, pendant quinze jours il faisait tellement chaud que la machine est restée éteinte pendant les quinze jours de vacances, ça ne faisait que 6 mois que j'avais la machine.
Cette année malgré les très forte chaleurs et les 30-35° dans la chambre, j'arrive à dormir avec.

Donc je le redit chapeau l'artiste, votre persévérance paiera.

Pour les infos sur le PR1 elles sont succincte et c'est une moyenne sur les 7 derniers jours.

Qu'est que Sleepyhead? ça m'intéresse

[quote:2404="MORPHEE"]Avez-vous un systeme one?[/quote]

Oui.

[quote:03da="MORPHEE"]Si vous avez un systeme one (aussi dit PR1) vous pouvez consulter le menu info (en bas à droite): tourner le roue jusqu'au la pavé 'info' cliquez et ensuite défilez pour voir les infos.[/quote]

Pour l'IAH, j'ai l'indication pour 1 jour, 7 jours et 30 jours. Pour le moment, ça reste calé entre 17 et 20, ce qui n'est pas un résultat spectaculaire même si on compare aux 48 de l'examen polysomnographique (on peut même dire que c'est décevant). Ce dernier a été fait dans des conditions très différentes et je pense toujours que le résultat est exagéré. La mesure qui avait été faite à mon domicile donnait un IAH de 26. Je pense que c'est plutôt à cette valeur qu'il faut comparer les 17-20 actuels.

Du coup, j'ai réactivé le mode Rampe en lieu et place du mode Auto en me disant que le mode Auto sous-estimait peut-être les incidents et la pression à appliquer. Le mode Auto indiquait une moyenne à 10 cm. J'ai mis le haut de la rampe à 12.

Oulà c'est très mauvais, le réglage machine n'est pas bon, ou la machine n'est pas adaptée.

Dans tous les cas revoyez le médecin, vous devriez être bien en dessous de 10.

La marge admise 0 à 5 c'est correct, 5 à 10 moyen et au delà il faut réajuster.

La fourchette idéale étant entre 0 et 5, et c'est ce qui est recherché.

[quote]Qu'est que Sleepyhead? ça m'intéresse [/quote]

C'est un logiciel gratuit d'analyse des données inscrites sur la carte mémoire flash de la machine. Malheureusement, il semble être réservé à la Resmed S9 et la System One de Phillips Respironics. Vous pouvez toujours le charger et voir s'il arrive à lire quelque chose.

http://sourceforge.net/apps/mediawiki/sleepyhead/index.php?title=Main_Page

C'est une version beta, mais on a l'impression que l'auteur a un peu abandonné de futurs développements...

-> Samoreen, je voulais connaitre surtout votre iAH sous traitement, histoire de voir si vous arrivez à être en-dessous de 5. Que vous dit la machine à ce propos ?

[quote:d90e="Capitaine Haddock"]-> Samoreen, je voulais connaitre surtout votre iAH sous traitement, histoire de voir si vous arrivez à être en-dessous de 5. Que vous dit la machine à ce propos ?[/quote]

J'ai répondu au-dessus : je navigue entre 17 et 20 selon les indications de la machine.