Changer seul les réglages de pression de la machine ?

Bonjour, je suis sous Resmed S9 en auto piloté depuis un gros mois. Cette machine monte souvent trop en pression (défaut connu, voir autres fils) et c'est très gênant car occasionnant des réveils suffocants .
Ma question est la suivante : ai-je le droit (ou disons est-il imprudent médicalement parlant) de "tripoter" les réglages de pression de la machine moi-même, sans en référer au pneumologue ? Y a-t-il un risque d'AVC ou cardiaque, sachant qu'à l'heure actuelle, réglé entre 4 et 11,6, je suis à moins de 2 iAH ? Je précise que j'étais à 4-16, que le technicien n'a pas envoyé les résultats à temps à la pneumologue, que je l'ai donc vu pour rien et qu'elle m'a reporté ma titration à septembre/octobre.
J'ai donc baissé la pression moi-même jusqu'à 4-11,6, sans incidence notable sur mon iAH, puis-je la baisser encore jusqu'à atteindre les environs de 4-5 iAH ou est-ce que je joue les apprentis sorciers avec ma santé ? Je ne dors pas trop mal cela dit, c'est juste que le trop de pression me réveille inutilement une à deux fois par nuit pour rien et m'empêche de faire une bonne nuit complète sans réveils intempestifs. Je précise que je suis diagnostiqué "sévère" à 56 iAH sans la machine...
Bonnes et profondes nuits à tou(te)s

Je déconseille à mes patients de tripoter tout seul les réglages de la machine. On est en France ( si vous êtes à l'étranger il se peut que vous devrez vous débrouiller tout seul avec votre machine) et on a nos médecins et prestataires de santé prêt à nous aider. Appelez votre médecin prescripteur en expliquant que les augmentations brutales de la pression vous gênent, que la diminution de la pression a apporté une bénéfice et que vous aimerez bien essayer une pression plus basse. Si vous surveillez l'IAH avec une relevé détaillé fait par votre prestataire au bout de 30 jours (moins si vous constatez que les apnées sont de retour) tout ira bien.

Cher Morphée, je vous cite, à la fin du fil concernant la pression trop élevée occasionnant des réveils avec les Resmed s9 (encore mon problème aujourd'hui...) :

[quote]Je suis tout à fait d'accord avec technicienprestatire qui surligne l'importance de l'interface - pour moi une fois que les soucis d'interface réglé, c'est le moment de commencer des bricoles avec la pression afin de trouver la pression optimale.[/quote]

Je comprends très bien votre souci de ne pas interférer avec nos médecins traitants et nos prestataires. Mais, têtu comme une vieille mule, j'applique votre citation : je "bricole" ma pression à la baisse... pour mon plus grand bénéfice, pour l'instant. J'en suis à 11 au lieu de 16 en pression maxi, et mon iAH se maintient aux alentours de 1,5 et même, aurait tendance à baisser légèrement depuis une semaine. Je pense donc avoir encore de la marge pour la baisser encore... Je surveille le tout comme le lait sur le feu, ne vous inquiétez pas.
Mais il est quand même très étrange de voir sous SleepyHead que cette machine peu très peu monter sur des hypopnées de 20 secondes et monte comme une dingue en ligne verticale à la pression maxi sur des hypopnées de 10 secondes  ! Elle s'énerve aussi sur des événements qui semblent anodins... Vous m'objecterez à juste titre qu'elle corrige ce faisant avant que les apnées ne surviennent, mais quand même. Je continue mes petites expériences et vous tiens au courant.
Longues douces et bonnes nuits à tou(te)s.

Appareillée depuis 2007.....j'ai du faire le tour des ppc du marché avant d'en trouver une qui me permette de dormir en paix...avec elle..c'est la Resmed S9.... à qui je fais cependant le reproche de monter au maxi et de me réveiller ...sans doute une question d'algorythme et une façon d'analyser ma respiration en tant que bonne machine qu'elle essaie d'être...  

Perso et infirmière ,j'ai pu apprendre à régler la pression de ma ppc...la pression de 4-12 imposée au début ne me convenait pas comme elle pose encore problèmes à certains patients alors que d'autres s'en trouvent bien....
Je dors avec une pression de 6,5 _9,5 et un IAH correct....je comprends que l'on n'explique pas à tous les  patients comment régler la pression de leur ppc...mais quand un patient explique qu'il est réveillé avec une pression montée au maxi et ceci plusieurs fois par nuit :affraid:pourquoi ne pas baisser la pression même momentanément ,surtout au début ,le temps qu'il  s'habitue à ces tempêtes extrémes..   Perso on m'a laissée plusieurs mois avec des nuits de galére avec plus d'une dizaine de réveils violents apparus avec une foutue machine

Cela me rappelle les patients diabétiques quand j'ai commencé à travailler en 1975...à qui on n'expliquait pas grand chose et à qui on faisait les injections d'insuline....que de chemin parcouru depuis pour ces patients là....la plupart font la surveillance de leur glycémie et leur insuline...

Ici dans le monde de l'apnée....il semblerait que les patients ne doivent pas  "toucher" à leur machine.....certains en abuseraient ,c'est sur et les dérégleraient vite et mal....mais pour d'autres dont je fais partie ,apprendre ces réglages m'a beaucoup aidé à retrouver un sommeil digne de ce nom et moins déranger les techniciens... (je suis à 40 kms de leur bureau et 120 kms du siége ....)

A mon avis on n'est pas loin d'un monde ou chaque patient aura les données de leur machine en temps réel sur un site Web (Morphée participe déjà à l'étude pilote) et je suis convaincu que plus qu'on est acteur dans sa prise en charge, plus qu'on est adhérent au traitement et en tire les bénéfices. En tant que somnologue j’apprécie énormément mes patients qui s’intéressent à leur machine, y compris les bricoleurs de réglages, à condition qu'ils gardent un agenda de sommeil; m'expliquent le pourquoi du comment et écoutent les conseils de mes techniciens.

La PPC n'est pas tout à fait comme de l'insuline. Déjà la plupart des machines prescrit en France sont des auto-pilotés et donc sont capables d'adapter les pressions. Oui, il y a des montées en pression qui nous éveillent, et une baisse de pression est souhaitable chez certains, mais on n'est pas devant les unités d'insuline qui nécessite une modification selon le repas et l'activité physique, plutôt assimilables à une PPC à pression fixe.

Dream_Blue, comme d'habitude, à raison. Qu'un patient puisse modifier les réglages lui-même est, pour certains, tout à fait intelligent voir même essentiel dans certains pays ou la prise en charge est déficitaire. J’espère que vous comprenez pourquoi, sur un forum, Morphée ne peut point donner les informations concernant l'auto gestion des machines et le mode à faire...

[quote:cbaa="MORPHEE"]A mon avis on n'est pas loin d'un monde ou chaque patient aura les données de leur machine en temps réel sur un site Web (Morphée participe déjà à l'étude pilote) et je suis convaincu que plus qu'on est acteur dans sa prise en charge, plus qu'on est adhérent au traitement et en tire les bénéfices. En tant que somnologue j’apprécie énormément mes patients qui s’intéressent à leur machine, y compris les bricoleurs de réglages, à condition qu'ils gardent un agenda de sommeil; m'expliquent le pourquoi du comment et écoutent les conseils de mes techniciens.  [/quote]

Et bien ravie de lire de tels propos  ;preuve que les choses avancent et dans le bon sens..et vous êtes la preuve que  des médecins sont plus à l'écoute que d'autres...merci à vous .
Mon pneumologue est au courant que je sais modifier la pression de la ppc  et que je ne le fais qu'à bon escient

[quote:cbaa="MORPHEE"]La PPC n'est pas tout à fait comme de l'insuline. Déjà la plupart des machines prescrit en France sont des auto-pilotés et donc sont capables d'adapter les pressions. Oui, il y a des montées en pression qui nous éveillent, et une baisse de pression est souhaitable chez certains, mais on n'est pas devant les unités d'insuline qui nécessite une modification selon le repas et l'activité physique, plutôt assimilables à une PPC à pression fixe. [/quote]
 
OUi je me suis sans doute  mal exprimée dans le sens où je voulais comparer notre statut actuel où il nous est demandé d'être passif et d'appliquer à la lettre les consignes des techniciens....et dans le domaine ,on peut rencontrer le meilleur à l'écoute et qui fait de son mieux pour tenter d'aider en cas de souci comme le technicien qui semble même pas écouter les problèmes....tout comme on soignait les diabétiques sans qu'ils soient actifs dans leur traitement

[quote:cbaa="MORPHEE"]J’espère que vous comprenez pourquoi, sur un forum,  Morphée ne peut point donner les informations concernant l'auto gestion des machines et le mode à faire...[/quote]
Bien évidemment  où irions nous  la porte ouverte à tout....mais ne dit on pas que qui cherche trouve....j'en suis la preuve et d'autres aussi

Vos réflexions sont très intéressantes. J'en profite pour vous remercier, Dream_blue, vos témoignages m'ont été très utiles pour démarrer et cerner mes problèmes principaux.
Curieusement, sur ma Resmed, je me suis aperçu qu'un réglage permettait de descendre encore les iAH. J'avais mis l'EPR (aide à l'expiration) à 3, croyant mieux faire, alors que le technicien me l'avait mis à 2 au départ. Eh bien c'est lui qui avait raison, 2 permet de maintenir une pression un peu plus constante probablement, ce qui améliore l'iAH instantanément.
Pour l'heure, je reste sur 11 en maxi, avec des iAH entre 0,5 et 0,7, ce qui est mieux que bien. Je baisserai peut-être encore un peu la pression plus tard, mais j'attends d'avoir une statistique plus longue sur un mois pour juger. J'y vais prudemment, en vérifiant à chaque fois les résultats.
Sinon, un ami apnéiste m'a visité récemment, et son attitude par rapport à sa pathologie et sa machine m'ont stupéfait ! Voici un homme qui ne se soucie en rien de son iAH, ni même d'entretenir l'hygiène de son masque  (là, je l'ai engueulé ! ). Il se plaint de son mauvais sommeil alors que sa pression est visiblement trop faible (il est à 9 maxi et 13iAH...), mais il ne fait que gémir au lieu d'aller voir son pneumologue ou son prestataire. Un peu l'inverse de mon attitude... A sa décharge, sa machine (une Icon) ne permet pas de voir grand chose et le fabricant n'a pas l'air de vouloir vendre le logiciel qui lui permettrait d'analyser ses nuits. Entre son attitude "victimaire" et la mienne (un peu trop "interventionniste" ?), il devrait y avoir un juste milieu, que les fabricants n'ont pas l'air d'encourager... Pourtant, un patient, c'est comme un enfant, ça s'éduque ! Mon ami nettoie à présent son matériel soigneusement. Il faut dire que je lui avais foutu la trouille avec menace de champignons dans les poumons... Je ne suis d'ailleurs peut-être pas si loin de la vérité. Veiller à l'hygiène de notre matériel est primordial.
Bonnes et longues nuits à tou(te)s.  

D'abord félicitations à Capitaine Haddock d'avoir persuadé (et oui, tous les moyens sont licites à mon avis...) son ami de nettoyer son masque. J'ai vu certains masques tellement sales que le fait qu'une personne soit prêt à le coller au nez est un argument fort pour une consultation urgent chez l’ophtalmologue. L’hygiène de notre matériel est essentiel.

Je suis tout à fait d'accord qu'un patient s'éduque au fils des années à la bonne utilisation de sa machine, et à mon avis cette éducation est la responsabilité de son médecin et de sa prestataire. A nous de développer les outils d'éducation adaptés, de trouver comment motiver nos patients et de savoir comment adapter nos messages selon les besoins de chacun. Pas facile en pratique.

Pour l'EPR: faut-il ou non mettre l'EPR, et si oui, à quel niveau... Plus qu'on a de l'EPR, plus que les pressions moyennes sont basses. Si on diminue les pressions au minimum on va voir apparaître les événements respiratoires car l'EPR diminue encore les pressions au debut de l'expiration, qui peuvent par la suite être insuffisant, surtout en position décubitus dorsale chez certains. L'EPR sert à rendre la machine plus confortable et donc faciliter l'endormissement. Sur un S9, existe la possibilité de l'appliquer uniquement pendant la rampe, qui pour moi a un certain logique...

Je sors du rendez-vous avec la pneumologue. Après avoir un peu tordu le nez quand je lui ai annoncé que je modifiais, prudemment, les réglages de la machine, elle m'a annoncé qu'au vu de mon 95% percentile, j'avais réglé la machine pile-poil   ! J'avais remis l'EPR à 3, plus confortable, et je suis donc à présent "titré" sur 11 maxi, ce qui je pense est "ma" bonne pression. Au vu des courbes, la machine s'énerve bien un petit peu pour rien de temps en temps, mais en même temps, elle m'évite peut-être des apnées, ce faisant...
Je ne vais donc ni couper les cheveux en 12, ni être plus royaliste que le roi et obéir à mon médecin : je ne touche plus à rien, vu que mes nuits sont douces et calmes, le mieux étant en la matière certainement l'ennemi du bien...
Bonnes nuits profondes et douces à tou(te)s !  

Youpi... une machine confortable, un pneumologue content.. tout va bien. je vous souhaite des excellentes vacances - avec la machine.

Bonjour,

Ce problème de l'"auto-détermination" en matière de réglages est similaire à celui que j'ai déjà avec mes aides auditives. On peut concevoir que tout le monde n'est pas apte à faire un jugement technique correct mais si le patient le demande, il doit pouvoir le faire sans contrainte. Avec mes aides auditives, je ne peux pas. Le logiciel et le matériel nécessaires ne me sont pas accessibles et après plus d'un an avec mes nouveaux appareils, je n'ai toujours pas obtenu un réglage satisfaisant, mon cas étant assez compliqué. Je suis totalement dépendant de mon audio-prothésiste. Ce qui amène beaucoup de gens à renoncer à obtenir un réglage correct de leurs appareils. Mais avec mon appareil PPC, je peux prendre des initiatives et je le fais.

La raison principale qui me motive à ne pas attendre la visite du technicien ou l'avis du médecin est le gain de temps. Chaque rendez-vous nécessite plusieurs semaines d'attente, voir plusieurs mois pour le pneumologue (eh oui, le désert médical n'est pas une idée en l'air). Si je peux effectuer un nouveau réglage moi-même, il me suffit d'une nuit ou deux pour en voir les effets.

J'ai eu une discussion à ce sujet avec mon pneumologue et il m'a demandé d'arrêter de bricoler. Cependant, le seul rapport technique d'utilisation dont il disposait datait de plus de 2 mois (aucun technicien n'est passé me voir avant ma visite chez le pneumologue pour faire un relevé) et je lui ai donc apporté la carte SD de mon Respironics (qu'il n'a pas pu lire) et une série de rapports que j'ai générés moi-même avec SleepyHead. Ce qui m'a permis de lui expliquer pourquoi j'avais procédé à des modifications moi-même. Le problème de fond étant que je ne m'endors pas assez vite (il me faut une heure ou deux) pour des raisons externes (acouphènes), il m'a prescrit une molécule d'aide à l'endormissement qui semble-t-il va me permettre de revenir à un réglage proche de la prescription initiale. Très bien. mais si je n'avais pas trouvé moi-même des réglages m'ayant permis de vivre tant bien que mal avec cet appareil jusqu'à cette récente consultation, j'aurais déjà abandonné.

Je veux toujours être capable de prendre une décision moi-même. Un exemple : le pneumologue a prescrit et continue de me recommander le mode Auto de ma Respironics plutôt que le mode statique. Mon constat est toutefois que le mode Auto est moins efficace. L'IAH obtenu en mode Auto est systématiquement 2 fois plus élevé qu'en mode statique : 15-16 au lieu de 8 (je l'avais expliqué au technicien lors de sa deuxième visite). Je viens donc de passer 2 nuits en mode Auto pour faire plaisir au médecin et cette nuit, je repasserai en mode statique. Et je pourrais lui montrer que ce réglage améliore le résultat.

Certains médecins ont tendance à ne pas prendre en compte l'expérience et les compétences de leur patient. D'ailleurs mon pneumo ne m'a jamais rien demandé spontanément à ce sujet. Il ne m'a jamais examiné non plus et s'est basé sur la lettre de mon ORL. Lors de la polysomnographie effectuée à l'hôpital, aucun médecin ne m'a examiné (en fait, je n'en ai vu aucun) et celui qui a signé le rapport d'examen me reste totalement inconnu.

J'ai un passé de physico-chimiste et d'ingénieur consultant en informatique et le pneumologue devrait pouvoir admettre que le réglage d'un appareil PPC n'est quand même pas insurmontable pour quelqu'un ayant des bases techniques solides. Je n'ai pas de connaissances médicales mais le problème des apnées ressemble furieusement à un banal problème de génie industriel et de plomberie. L'avis du médecin est primordial mais pas au point de m'interdire de tester plusieurs réglages sans demander un avis. Il ne s'agit pas de dosages de médicaments. Il s'agit de régler un appareil qui n'a absolument aucun effet sur notre état physique : dès que l'on arrête de s'en servir, on revient aux conditions initiales.

Voilà pour mon avis sur cette question.

[quote:4004="Samoreen"]Voilà pour mon avis sur cette question.[/quote]
Et je suis totalement en accord avec vous. Les délais sont beaucoup trop longs et chacun sait que stagnation est souvent synonyme d'abandon.

Et puis, l'infantilisation m’énerve...

Je suis tout à fait d'accord avec Samoureen: les médecins du sommeil font un travail de plombier chez les apnéiques: les tuyaux sont bouchés et il faut les déboucher. En place d'un Karcher nous avons notre PPC. Quant au délais, rien n'est pire pour un médecin que de savoir qu'il y a une liste d'attente et qu'il y a des patients qui attendent depuis longtemps. Qu'on a plus de lits, plus de personnel et un structure qui nous permet d'être plus réactif. En attendant on va faire ce qu'on peut avec les moyens à notre disposition.

[quote:fb44="Samoreen"]
Je veux toujours être capable de prendre une décision moi-même. Un exemple : le pneumologue a prescrit et continue de me recommander le mode Auto de ma Respironics plutôt que le mode statique. Mon constat est toutefois que le mode Auto est moins efficace. L'IAH obtenu en mode Auto est systématiquement 2 fois plus élevé qu'en mode statique : 15-16 au lieu de 8 (je l'avais expliqué au technicien lors de sa deuxième visite). Je viens donc de passer 2 nuits en mode Auto pour faire plaisir au médecin et cette nuit, je repasserai en mode statique. Et je pourrais lui montrer que ce réglage améliore le résultat.
[/quote]

Pour continuer sur ce sujet...

Dans le mois qui a précédé la dernière visite du technicien, j'ai passé 15 jours en mode Auto (pression 4-14 comme prescrit) et 15 jours en mode statique (pression 11 - je dépasse rarement cette valeur en mode Auto). Le technicien (alors qu'il était d'acord sur ce test au départ) m'a reproché d'avoir modifié les réglages (il avait dû se faire remonter les bretelles) mais il a quand même étudié les données correspondantes et a reconnu que les résultats étaient meilleurs en statique (dans ce mode, je suis tout le temps en-dessous de 10). Sur ce, il a tout remis en mode auto parce que c'est le médecin qui a insisté. Prochain rdv avec le pneumologue le 15 janvier. En attendant, j'aurai utilisé pendant 2 mois la machine dans un mode qui ne semble pas adapté : l'IAH moyen affiché par l'appareil en fin de nuit se promène entre 8-9 et 15 en moyenne (tous événements confondus).

C'est une situation d'autant plus idiote que sur les 4 à 6 heures de port du masque, il faut déduire 1 à 2 heures nécessaires à l'endormissement. Je ne peux pas moins. Si on regarde les chiffres, pendant cette période de non sommeil, il ne se passe quasiment rien (normal, pas d'apnées en veille). Dès que je m'endors, l'IAH grimpe progressivement, la pression aussi et également les fuites. Quand on arrive à un IAH entre 15 et 20, je me réveille. Donc l'IAH moyen affiché par l'appareil ne représente pas grand-chose d'intéressant. C'est une moyenne entre 2 plages de valeurs extrêmement différentes. Le vrai IAH (mesuré quand je dors) est bien plus élevé que l'IAH annoncé.

J'ai beau répéter que le problème de fond reste la difficulté à m'endormir, personne n'écoute ou ne réagit. Le pneumologue m'a prescrit des cachets d'aide à l'endormissement mais je ne vais pas prendre ça toute ma vie et de toute façon ça ne m'aide pas beaucoup. Je suis en train de tester la mélatonine mais je ne peux pas dire que l'effet soit spectaculaire.

Pour les pressions je pense qu'il faut tout dire à votre médecin préscripteur: il devrait être content que vous avez trouvé tout seul une solution qui soulage au mieux les apnées. Vous pouvez expliquer que vous avez quand même remis l'appareil en mode auto-piloté mais que vous souhaitez vraiment retourner en fixe car il a été plus confortable et vous avez eu moins d'apnées. Mais je constate que vous êtes un apnéique insomniaque..c'est les acouphènes qui vous empêchent de trouver votre sommeil? Vous êtes insomniaque depuis longue date?

[quote:89e5="MORPHEE"]Pour les pressions je pense qu'il faut tout dire à votre médecin préscripteur: il devrait être content que vous avez trouvé tout seul une solution qui soulage au mieux les apnées. [/quote]

Oui, il devrait. Je lui avais déjà expliqué lors de ma dernière visite que je trouvais le mode statique plus efficace. Mais il m'a expliqué que c'est parce que je n'étais pas en mode auto que je n'arrivais pas à m'endormir. Ce qui est inexact, la preuve en est faite. Mais il a insisté parce qu'il n'était pas très content de mes initiatives. Au début, j'ai eu tendance à modifier moi-même les réglages trop souvent pour avoir une série de données cohérentes, je le reconnais. C'est pour cela que pendant l'avant-dernière visite du technicien (faite à la demande du pneumologue après ma dernière visite), nous étions convenu du test de 2 fois 15 jours en auto et en statique. Mais entretemps, il a dû avoir des nouvelles du médecin...

[quote:89e5="MORPHEE"]Mais je constate que vous êtes un apnéique insomniaque..c'est les acouphènes qui vous empêchent de trouver votre sommeil? Vous êtes insomniaque depuis longue date? [/quote]

Les acouphènes sont en bonne partie la cause de l'insomnie mais je suppose qu'il n'y a pas que cela. Mais il est sûr que l'insomnie est devenue franchement gênante et stable quand les acouphènes ont commencé, pendant la canicule de 2003, suite à 2 otites sévères doubles (gauche et droite) et consécutives, probablement provoquées par mes appareils auditifs qui à l'époque étaient des intras (pourtant régulièrement nettoyés).

J'ai réussi à calmer les insomnies pendant une période d'un an ou deux en prenant du Rivotril. Mais j'ai arrêté à cause des effets secondaires (angoisses) et quand j'ai constaté qu'il fallait que j'augmente la dose. De plus le Rivotril ne peut plus être prescrit par le généraliste.

Pour bien utiliser le PPC il faut s'endormir et j'ai l'impression que c'est la ou ça coince pour vous. Lâcher prise, surtout quand on a des accouphenes n'est pas évident. Votre sommeil est-il susceptible au stress?

[quote:4cd7="MORPHEE"]Pour bien utiliser le PPC il faut s'endormir et j'ai l'impression que c'est la ou ça coince pour vous. Lâcher prise, surtout quand on a des accouphenes n'est pas évident. Votre sommeil est-il susceptible au stress?[/quote]

Je ne suis pas stressé. C'est juste que je ne m'endors pas. J'ai commencé à prendre de la mélatonine.

J’espère que votre sommeil s'améliorer pendant les fêtes. Tenez-nous au courant de votre progrès avec la mélatonine

[quote:a474="MORPHEE"]J’espère que votre sommeil s'améliorer pendant les fêtes. Tenez-nous au courant de votre progrès avec la mélatonine[/quote]

Sur un mois, l'effet est semble-t-il positif. Je m'endors plus vite et l'IAH descend. Si je ne prends pas de mélatonine avant de me coucher, l'IAH moyen de la nuit est plus élevé. C'est systématique.

La période d'attente avant de s'endormir génère des événements respiratoires détectés par la machine et comptés dans l'IAH: plus que vous prenez du temps à trouver votre sommeil, plus que votre IAH sera augmenté. La mélatonine, qui vous permet de s'endormir plus rapidement a un effet de diminuer l'IAH. Continuez la mélatonine alors!