Problèmes de masques, au secours

[quote:9603="tanguyrounet"], malgrè un réglage d'humidif qui ne diffère pas, et des conditions identiques, rien à faire, j'ai une sensation soit de nez bouché ou d'étouffer, je cherche pas j'enlève, soit je réessaye soit je laisse tomber.
Globalement ce type d'incident arrive 1 à 2 fois par semaine, donc sans grande importance.

Merci dream-blue pour ton info, en fait j'ai le fameux fx, sauf que je le serrais comme un malade, je me suis fait mal avec, je l'ai donc desserré et c'est du bonheur.

[/quote]
Bonjour Tanguy ,contente d'avoir pu t'aider et que tes nuits se passent de mieux en mieux

Comme toi des soucis d'humidificateur...parfois...mais pas trouvé la solution .....

Comme d'autres et toi j'ai connu des nuits plus que galère au début , avec la ppc (masques et ppc inappropriés entre autres ) et je suis maintenant en paix et devenue une addict à ce traitement avec lequel je m'endors de suite ,des nuits complètes et un réveil en forme

Bonjour à tous -et un grand merci pour votre partage des expériences, vos conseils, votre bon humeur, et votre temps passé sur le forum - on déménage et je vous encourage de nous suivre à Respir@dom, ou vos conseils au apnéiques débutants seront precieux

Un grand MERCIiii à ce forum qui personnellement m'a beaucoup aidée en 2007 ..... et en particulier au Docteur Morphée qui m'a répondu ...
L'aide que j'y ai trouvée m'a permis d'avancer et de retrouver un sommeil digne de ce nom,dans une galère multifactorielle.....
Je regrette beaucoup que cette partie du forum soit dorénavant verrouillée et qu'il faut partir vers Respiradom.....comme souvent......un autre choix choix ne nous est pas laissé....

Bonjour, un grand merci à tous ceux qui ont permis que mon sommeil se règle enfin, et à ce forum qui m'a permis d'avoir de vrai échange.

En route pour respiradom, qui me déroute un peu... à voir

Ne vous inquiétez pas - on va tous se retrouver la bas... c'est juste une plateforme plus moderne et dédié aux apnéiques.

Bonjour, à tous, après un an et demi d'utilisation.
Voici mon ressentie.

En juillet de l'année dernière, j'avais fait des tests pour passer au nasal, ça a été catastrophique.

J'ai donc mis de côté et réessayer en février dernier, avec une mentonnière pour éviter d'ouvrir la bouche, il m'a fallu un bon mois, pour arriver à faire des nuits complètes.

Mais j'y suis arrivé, depuis maintenant 4 mois, je ne met plus la mentonnière, il m'arrive encore de faire le dragon, et peut-être une à deus fois par mois, j'enlève le masque en pleine nuit.

Globalement, le résultat est très positif, cependant l'attitude du prestataire ne m'a pas aidé, les solutions je les est souvent trouvé de moi-même.

Alors quand je lis dans certains posts, qu'il faut que le patient soit un spectateur de son traitement et non pas acteur, me fait doucement rire.

J'ai compris une chose, fournir un masque nasal d'emblée à un apnéique, est souvent une belle bêtise, car ceux-ci dans la majorité des cas respire par la bouche.

Aujourd'hui je cherche à changer de fournisseur, car le technicien viens de m'appeler 15 jours avant le renouvellement, je ne l'ai pas vu depuis le départ de l'ancien en septembre dernier.

Il veut en plus m'expliquer le changement de filtre et les vérifier, wahouuu, c'est vrai que l'apnéique est tellement abruti...

Bref, je lui demande, de me donner une dizaine de filtre anti acarien, car ceux ci ne se nettoie pas mais se change tous les mois (notice), vu la fréquence de ces venus, ma demande ne me parait pas si absurde, là c'est la cerise sur le gateau, ce n'est pas dans la pratique de la société de fournir ce genre de produit, je précise, ce filtre vaut aux alentours d'un euro, je ne lui demande pas un oreiller, mais un consommable de la machine.

J'ai appris à les connaître, tous ce qu'il n'est pas obligatoire, il ne fournisse pas.

Ma question va être simple, connaissez vous d'autres prestataire sur le val d'oise, parce que là aussi c'est l'omerta le médecin rechignant au passage, en me disant je n'ai jamais eu le cas, et c'est pas sur que la sécu accepte, FAUX, on a le choix du prestataire et heureusement!

Et puis je vais faire auprès de ma caisse une demande de prise en charge de la machine, qui va certainement être accepté, je les ai eu au téléphone, ça va dans le sens des économies pour la sécu, et puis c'est écris noir sur blanc, dans la LPPR, que lorsque un traitement nécessite une prise en charge sur le long terme, et que l'acquisition du matériel coute moins cher à cette dernière, elle devra être privilégié.

Bizarrement aucun prestataire n'en parle et au contraire, le déconseille, on ne sait jamais si ça tombe en panne...
C'est la vache à lait qui tombe en panne dans ce cas!

C'est virulent, et ça ne va pas plaire à certains prestataires, au vue de ce que j'observe, il faut que les tech deviennent des professionnels de santé, car aujourdh'ui pour certains vendre un ventilateur ou une ppc, ça souffle et ça fait de l'air c'est pareil...

Je comprend aussi l'attitude de la sécu à vouloir réduire les forfaits, les professionnels du secteur ont pour une partie d'entre eux, considérablement acté en ce sens par leur attitude.

C'est un coup de gueule, le nouveau tech qui est chez eux depuis septembre, mais qui a dédaigné donner signe de vie qu'hier, a reçu un accueil digne de ce nom, mais n'a même pas eu la correction de me donner son nom ni téléphone pour le joindre, contribue à ma révolte.

Question subsidiaire, je demande là à Morphée, plus particulièrement, car là aussi ja'i demandé à mon prestataire, mais aucune réponse.

Existe t'il un produit pour désinfecter le tuyau et le matériel, car même avec un humidificateur nettoyé et un masque propre, lors de l'allumage une odeur nauséabonde qui dure 5 à 10 secondes, preuve d'une prolifération bactérienne, et insupportable, après c'est supportable te plus vraimenet détectable?

Et pour finir repiradom, je n'adhère pas du tout du tout du tout, dsl

Visite du tech aujourd'hui, je ne le connaissais pas, eh bien j'ai pas été déçu du voyage.

Après 10 mois d'absence (c'est de ma faute, c'est à moi de rappeler au prestataire ma surveillance, sisi, il me l'a dit le goujat).

En un quart d'heure ça été torché, sans un mot, je suis le patient et lui le roi tech.

Merci à lui, il m'a conforté dans le changement de fournisseur.

Totalement intolérable ce genre de comportement, je me fais même presque engueuler car il y a 2 jours je ne l'ai pas mis (merci la chaleur), sur les 6 derniers mois, je ne l'ai pas porter 2 jours.

Elle est pas belle la vie !!!!!

Ah j'oubliais, quand au filtre, il m'en a ramené 3, en m'expliquant que ce n'était pas le souk, et que l'entreprise ne les fournit pas d'habitude.
bah voyons...

Je me suis renseigné auprès des fournisseurs car les produits de désinfection qu'on utilise à l'hôpital ne sont pas très adaptés à une utilisation à domicile..

Les consignes n'ont pas changé depuis la dernière fois que j'ai posé la question, bien que les fabricants ne veut pas mettre l'information sur les sites Web, préférant de conseiller uniquement l'utilisation de l'eau savonneuse. Vinaigre blanc, ne laisser pas tremper longtemps (risque de dégradation du matériel) et ensuite rincer +++. Vous ne voulez pas du vinaigre dans les poumons. Répétez si besoin, et pensez à refaire de temps en temps

Au moins que vous avez vos filtres. Tenez-nous au courant de vos nouvelles concernant votre prestataire. Bon courage...

Bonjour,
On m'a aussi conseiller d'utiliser le produit de stérilisation en pastille pour les biberons, pour désinfecter le matériel, vous en pensez quoi?

Quand au prestataire, je vois le médecin mardi pour le renouvellement, et décision prise, je change.

Un film au nom évocateur promotionné par Charles de Gaulle en 1968 : "il ne faut pas prendre les enfants du bon dieux pour des canards sauvages", résume ma position.

[quote]les solutions je les est souvent trouvé de moi-même.[/quote]
Il est normal de participer, le technicien ne peut se mettre entièrement à votre place...

[quote]Alors quand je lis dans certains posts, qu'il faut que le patient soit un spectateur de son traitement et non pas acteur, me fait doucement rire.[/quote]
Tout-à-fait d'accord.

[quote]J'ai compris une chose, fournir un masque nasal d'emblée à un apnéique, est souvent une belle bêtise, car ceux-ci dans la majorité des cas respire par la bouche.[/quote]
Je ne suis pas sûr de votre statistique. Pour moi, le nasal "simple" a été une bonne approche, et j'ai fini avec le narinaire, d'un confort exceptionnel (pour moi bien sûr...)

Sinon, vous avez raison d'être exigeant avec le prestataire, il ne doit pas être un simple coursier qui amène une machine et la branche. La sécu le paye pour faire un boulot de vraie assistance technique.
Bonnes et douces nuits

Le prestataire actuel est remercié pour le 30 juillet, le nouveau contacté ce matin devrait m'apporter le matériel autour du même jour.

Pour la désinfection avec des pastilles pour biberon, personne n'en a entendu parler?

Quand au narinaire, je tanne mon toubib, pour qu'il me prescrive le dernier de chez fischer & Peyquel le Pilairo, d'après ce que j'en lis sur les forum US, il a l'air exceptionnel en confort.

Capitaine Haddock : merci de votre message, quand je dis les solutions je les trouver de moi même, ça va jusqu'à leur dire de faire les essais avec tel ou tel masque, le réglage de la machine. alors certes je peut me passer d'un prestataire maintenant, je suis parfaitement capable de tout régler, ce qui va être du bonheur avec le nouveau prestataire, mais à l'époque j'ai littéralement nagé, entre un tech qui lui était désemparé face à moi, et face à son entreprise qui ne vois qu'une chose : la rentabilité, le patient on s'en cogne.

Je suis contente que les choses vont mieux avec votre nouveau prestataire. Le pilaro est un masque génial sur le plan de confort et je l'utilise pour faire mes tests de machine. Pas de fuite même avec les pressions assez élevées pour une narinaire. Attention aux attaches qui cassent très facilement : on en a déjà du remplacer plusieurs au labo du sommeil...

A mon avis les produits 'biberon' sont bien adaptés aux masque en silicone et sont bien sur non-toxiques - faites des essais et tenez-nous au courant.

Bonjour,
Bon les produits à biberons, désinfecte en laissant une odeur d'eau de javel, et de surcroit rend les masques blanc complètement opaque, j'ai du les renettoyer.
Donc à éviter.
Je vais faire un topic sur l'entretien, le nettoyage, la désinfection du matériel, car j'ai fait beaucoup d'essai et trouvé plein de solutions.
Je vais faire un essai avec le vinaigre blanc.

On attend avec impatience... Quel produit (sans trop citer les noms commerciaux je vous en prie) va gagner la palmarès?

Alors malheureusement je vais être obligé de citer certaine marque, notamment celle que j'utilise, mais je pense notamment au nettoyage de la bulle silicone, plus efficace que le savon de Marseille, moi j'utilise le sebactive de chez garnier, mais à mon avis un antibactérien de type biactol ou antibatérien sous marque distributeur aura la même résultat.
Ce produit à un avantage indéniable, c'est de supprimer efficacement le sébum et la graisse qui se dépose, et rend le masque comme à son premier jour.
Mais allez chut j'en dis pas plus, je prépare et fais un sujet avec, en espérant que chacun viendra porter sa pierre à l'édifice.

Vous avez raison: difficile de ne rien citer...

Changement de fournisseur réussi, la première machine faisait un bruit pas possible, elle a été changée.
La deuxième est mieux.
Le tech est venu hier soir et surprise je fais du cheyne-stockes quasiment toutes les nuits, alors que lors du dernier relevé fait avec l'autre prestataire, il n'y en avait pas, et les machines sont identiques.
Ce qui est surprenant c'est que certaines nuits j'ai atteint 4,5% du temps en cheyne-Stoke, sur une période de quasi un quart d'heure, rien d'inquiétant selon le tech, mais selon lui bizarre que ça ne soit pas apparu avant.
Les vacances ont été là aussi (sans alccol je précise), du coup je le revois dans un mois.
Si ça se confirme je devrais revoir le médecin, peut-être pour un changement de machine.
Bref ça m'inquiète sans m'inquiété, du côté cardiaque c'est OK, car j'ai vu le cardio il y a deux mois, il y a eu un électro de 5 minutes et une échographie, qui a révélée que tout était normal.
Après comme il m'a précisé, il faudra voir pour faire un encéphalogramme pour en avoir les causes.
Car c'est surprenant, mais c'est souvent une hypopnée qui déclenche le CS, et à la fin de celui-ci aucun évènement. Parfois le CS est totalement isolé, sans autre évènement.

Comme j'ai dit sur d'autres postes, je reste dubitatif quant à l'analyse automatique de Cheyne-Stokes. Affaire à suivre...

Salut à tous,
Un point puisque ça fait plus d'un an, que je n'ai rien dit et il s'en est passé des choses.

Tout d'abords j'ai changé de fournisseur comme je l'ai dit, finalement il s'avère que j'ai changé la peste pour le choléra, ça a juste failli se finir devant la justice.

Le médecin qui me suivait à l'époque a jugé opportun, comme je changeais de fournisseur de refaire une première demande comme si je n'avais jamais eu de machine avant, du coup le RSI au vue des nouvelles réglementation n'a plus voulu me prendre en charge, sans une nouvelle polygraphie, le prestataire ayant pris soin de mettre plus de 6 mois à faire les demandes, bref ça c'est fini que j'avais depuis un an la machine, le RSI n'a rien voulu payer, le prestataire voulait me faire payer, ce que j'ai refusé, arguent que c'est son problème si la demande n'était pas faite en temps et en heure, et que ça faisait un an que je demandais où ça en était. Après quelques menaces le prestataire a fini par récupérer sa machine sans autre forme de procès.

En juin dernier je me suis donc désappareillé 15 jours avant la polygraphie et surprise mes symptômes s'étant grandement amélioré mon IAH est retombé très bas sans machine.

Une confirmation devant être réalisé ce coup-ci par une polysomnographie, j'ai donc pris rdv à Bichat, je l'ai effectué en septembre, et ça a confirmé les résultats, la machine a faut plus que son travail.

J'ai revu le médecin à Bichat la semaine dernière, et malheureusement pour moi, les symptômes d'hypersomnolence sont revenus, la nycturie nocturne aussi.

On a convenu que je devais reprendre la machine puisque je la supporte bien, mais voilà, je suis totalement hors cadre sécu, comme m'a expliqué le médecin, il peut y avoir des évènements produits lors de l'examen pas suffisant pour être interprété comme tel , mais qui peuvent avoir un impact sur mon sommeil.

De toute façon ayant eu l'expérience de 2 prestataires désastreux, je n'avais nullement l'intention de recommencer, j'ai donc acquis la machine directement aux états unis, ce qui n'a pas été une mince affaire, car les grands de ce marché dont respironics et resmed, font tous pour limiter la circulation de leur matériel neuf, c'est un tel marché juteux, qu'il serait dommage de tuer la poule aux œufs d'or voir même de platine.

Que l'on ne vienne pas me parler de sécurité des patients, car lorsque l'on sait que les techniciens ont une formation interne aux entreprises, aucun diplômes, et je peux dire que certains sont des crétins patentés, lorsque l'on pose une question, vous regarde et vous réponds demander au médecin, j'applique ce qu'il me dit. Je n'ai pas besoin de quelqu'un pour programmer une machine.

D'autres matériel dont l'utilisation est plus dangereuse se retrouve en vente sur internet.

Aux états unis donc, Resmed et respironics interdisent aux entreprises de les vendre en France, au titre que c'est des articles avec un distributeur en France, pourquoi c'est simple une machine avec son humidificateur aux EU c'est 700 dollards environ soit 650€ en France c'est 1500€ au minimum.

J'ai donc fait appel à secondwindcpap, ils s'occupent de reprendre les machines d'utilisateurs qui les ont soit peu utilisé, soit pas supporté, il les désinfecte et les reconditionnent, j'ai commandé une respironics system one Aflex la dernière génération la 560, avantage 514 dollards frais de port inclus machine + humidificateurs complet avec chargeur et tube soit 464€.

Je dois la recevoir la semaine prochaine, je vous tiendrai au courant.

Juste une question, le logiciel qui est utilisé de respironics est encorepro, difficile à avoir, mais il me semblait qu'un logiciel libre existait me semble t'il que c'est sleepy head? si quelqu'un peut confirmer.

Sleepy Head intègre les données des Resmed, peut-être le fait-il également pour Respironics. Jamais eu de Respironics, donc...

Quel parcours de galére que le tien Tanguy avec la ppc ...
En juillet dernier ,je suis passée d'une Resmed S9 à une PER one Philips a flex et ouiiiiiiiii sleepyhead fonctionne aussi avec cette ppc juste que parfois il fait de la résistance pour lire les données et renvoie sur la S9 !! fausse manip de ma part possible aussi

Un vrai calvaire pour Tanguyrounet - qui en fait face avec beaucoup de courage et d'humeur... OUi les machines sont moins chers aux E-U, oui il existe une marché dans les machines reconditionnées et oui, l’expérience aux E-U montre qu'un patient informé et motivé peut bien suivre son traitement - surtout si les CPAPéistes des forums enligne lui donne un coup de main. Est-ce une solution idéel? A mon avis on peut et on devrait mieux faire mais dans le contexte de tanguyronet (merci à l'RSI) les options sont bien limitées.

Question - est ce que les symptômes de fatigue sont améliorés par votre nouvelle machine?

Bonjour,
à dream_blue, depuis le temps, ça fait plaisir.
L a PR one est présentée comme nettement mieux que la S9 dans le fait qu'elle ne fait pas de montée en pression brutale.
La S10 viens de sortir, je ne sais pas ce que ça donne, ils ont peut-être corrigé ce problème.

Pour répondre à Morphée, non je ne l'ai pas reçu encore, mon colis à passé la douane il y a 2 jours et depuis plus de suivi, j'attends avec impatience, d'enfin d'avoir des nuits correctes.

Je vous tiens au courant de toute façon.