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 SJSR (Syndrome des jambes sans repos)

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2 participants
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PatTheHammer




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 11/03/2007

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MessageSujet: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyLun 12 Mar 2007 - 0:28

Bonjour,
C'est hallucinant comment cette maladie peu pesé sur le quotidien; Dialysé depuis 7 ans, je souffre du SJSR depuis les premiers symptômes de la fin de ma première greffe, c'est à dire 1995, soit 12 ans avec des hauts et des bas. Il est vrai que l'Adartrel m'a permis de passer une période de quelques mois avec un sommeil bien venu. Actuellement l'effet a l'air d'avoir disparu et je me bas de nouveau avec mes jambes et mes bras. C'est l'enfer, l'Adartrel donne des nausées et fait vomir losque je le prend au cours du repas. Si je le prends un peu avant le repas, cela me coupe l'appétit Crying or Very sad .
Je le prends donc après 22heures pour laisserr passer la digestion ce qui fait que ma femme est couchée depuis 1 heure et moi je surf sur le net à lire tout ce qui se dit sur le SJSR..Ce n'est vraiment pas sympa pour elle.
Demain je compte prendre RDV à Ambrois Paré (92 boulogne) au service d'explorations fonctionnelles car je n'en peu plus.
Une question : il y a-t-il un centre plus spécialisé dans ce syndrome sur la région parisienne?
c'est vraiment une maladie qui rend fou. Avec le Lexomil que je prends qq fois, je peu tomber de sommeil, mais rien à faire, je ne peux pas rester allongé alors je suis à moitié endormi sur la chaise de la cuisine, c'est pathétique😢
Enfin, il ne faut pas désespérer, mon neurologue va peut-être me proposer un cocktail de rivotril, modopar, adartrel...?
Le rivotril me rend somnembule...
Le modopar ne me faisait plus effet...
L'adartrel perd de son effet...
Reste un miracle.
8,5% de la population est touchée par cette maladie et rien n'est trouvé comme remède....?! C'est hallucinant ! Il y a 2 fois plus de femmes... et je me surprends à penser que s'il y avait plus d'hommes, .... bon, je me tais.
Merci pour votre site:D. Bonne nuit à tous Sleep
Patrick
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MORPHEE
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Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyLun 12 Mar 2007 - 11:29

Le centre d'Ambroise Pare est un excellent centre de sommeil, et je vous conseille vivement d'y consulter. Le SJSR est particulierement fréquent chez les patients ayant une insufficiance rénale et les traitements semblent parfois moins efficaces pour ces patients. Cependant il reste toute une classe de médicaments utilisé courrament chez les patients ayant un SJSR que vous n'avez pas encore essayé - les antiépileptiques (tels que le gabapentin...). Un miracle? à voir.....
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PatTheHammer




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MessageSujet: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyLun 12 Mar 2007 - 23:27

Merci Dr Morphée pour votre réponse et votre rapidité, je note le gabapentin. On verra bien, j'ai RDV le 15 mai à Ambroise Paré. D'ici là, bonne continuation. Wink
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MORPHEE
Modérateur



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MessageSujet: Re: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyVen 30 Mar 2007 - 17:12

Tenez nous au courant des suites de votre consultation.... Smile
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PatTheHammer




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MessageSujet: Re: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyMar 29 Mai 2007 - 20:26

Bonjour Docteur Morphée, bonjour à tous cheers
Je reviens sur le site après ma consultation à Ambroise Paré.
Plusieurs choses, je continue donc l'Adartrel 2 mg le soir à distance du repas pour les nausées avec l'immodium, plus éventuellement un 0.25 mg dans la journée pour gérer les crises éventuelles.
Un plus, c'est le Diantalvic qui est efficace dans la journée pour faire une sieste tranquille, mais son action est assez courte dans le temps, mais cela reste un point très positif.
Enfin, le Rivotril, je dois arrêter car cela m'a déclanché des apnées du sommeil. je l'arrête donc très progressivement car il y a un rique de rebond. De toutes façons, je n'avais plus de sommeil vraiment réparateur avec ce médicament, je me levais le matin épuisé (certainement à cause des apnées).
J'espère que l'Adartrel et le diantalvic suffiront à calmer les impatientes
Il est vrai que mon sommeil c'est notablement amélioré. Mais, franchement, je me sens assez fatigué dans l'ensemble. Il est vrai que mes dialyses entrent en compte, mais je ne sais pas dans quel mesure, sans compter les enfants.
Je pense arrêter totalement le Rivotril dans une dizaine de jours, j'espère un changement à ce moment là.
Voilà, je pense retourner en consultation disons dans un mois, pour faire un point car je pense qu'il est nécessaire d'être suivi.
Ce qui est dommage, c'est que je me souvenais plus du nom de gabapentin, je n'ai donc pas demandé son effet précis... ça sera pour la prochaine fois.
d'ici là, bonnes nuits à tous et encore merci pour votre site Doc. Je ne vous remercierais jamais assez.
PS: à A. Paré, ils nous font remplir un questionnaire avec votre entête, c'est assez rasurant Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: SJSR (Syndrome des jambes sans repos)   SJSR (Syndrome des jambes sans repos) EmptyJeu 31 Mai 2007 - 13:45

Pour le Diantalvic - les opiacés sont souvent efficaces sur les impatiences, et c'est le Dr Thomas Willis qui a constaté leur effet en 1672, donc on ne paut pas dire que c'st traitement nouveau..........

Il est probable que votre sommeil soit moins fragmenté pr les apnées actuellement et donc vous etes moins fatigué dans la journée - et l'effet de diminier le Rivotril dimnue aussi les effets secondaires de la Rivotril (dont la somnolence......)

Et pour la questionnaire - je vous ai dit que c'est un bon service du sommeil......... Very Happy
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