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 narcoleptique équipée PPC

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3 participants
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fabienne57




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MessageSujet: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMer 19 Mai 2010 - 20:21

Bonjour à tous,
voilà, j'ai 56 ans, équipée d'une PPC depuis le mois d'octobre 2009 pour apnées (34/heure) et surtout hypopnées ... mes endormissements diurnes persistants, je suis allée consulter un neurologue qui m'a prescrit Modiodal, je suis en période d'adaptation au médoc et j'arrive à deux comp. par jour ...
Mon problème, c'est que je ne ressens aucune amélioration à mes somnolences diurnes bien au contraire, j'ai l'impression d'être dans du coton à longueur de journée ... mon sommeil nocturne se fait par tranches d'environ deux heures maxi ... je suis épuisée ... j'ai de gros problèmes de concentration et de mémoire ...
Je deviens complètement associale et me renferme sur moi même ... je n'entreprends plus rien ...
Je voudrais savoir au bout de combien de temps le Modiodal fait vraiment de l'effet ... ou s'il faut envisager un autre traitement ...

Merci de vos réponses et de votre aide
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fabienne57




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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptySam 22 Mai 2010 - 19:16

Aucune réponse, mon cas ne doit pas interresser grand'monde ...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 25 Mai 2010 - 15:07

Le modiodal agit assez vite normalement. Il faut cependant parfois quelques deux semaines pour savoir à quoi s'en tenir. En cas d'échec, et de narcolepsie avérée, soit on monte les doses, soit l'on change de classe thérapeutique ; il faut reprendre contact avec votre neurologue.
La somnolence peut par ailleurs révéler de nombreux diagnostics, dont notamment la dépression.
Le fait de mal dormir suite à un syndrome d'apnées du sommeil qui "abiment" la continuité du sommeil peut d'ailleurs en être la cause.
En avez-vous parlé à votre médecin traitant ?
L'efficacité de la machine à pression positive n'est pas immédiate ; depuis combien de temps la portez-vous et comment la supportez-vous ?
La phase de mise en route d'un traitement est toujours délicate, gardez confiance, bon courage !
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fabienne57




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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 25 Mai 2010 - 18:28

Merci infiniment de votre réponse ... je suis sous PPC depuis le mois d'octobre 2009 ... je ne parviens pas à garder la PPC toute la nuit sans discontinuer ... je me réveille, je l'enlève, je la remet et ainsi de suite ... on ne peut pas dire que celà soit "confortable" ... mais j'essaie de suivre mon traitement au mieux ...
Mon neurologue est en vacances et personne n'a pris le relais, je vois mon médecin traitant vendredi ... je vais voir ce qu'elle me dit ...
Un chose est sure c'est que je suis mal et que si ça continue comme ça je vais réellement déprimer ... car ma vie n'est pas marante du tout ...
et cerise sur le gateau (si on peut dire ...) je ne mange plus rien ...
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Dream_blue

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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyVen 28 Mai 2010 - 13:06

Fabienne ,je retrouve ce post via un autre message dans les sujets apnée...
J'ai aussi connu des gros problémes de sommeil depuis la ppc...sans solution et explication méme 3 ans plus tard....
J'ai essayé diverses machines... Suspect
J'ai été appareillée complétement épuisée....(travail de nuit d'infirmiére des années ,apnées du sommeil non dépistées à temps et infarctus lié à priori aux apnées....)
J'ai mis des mois à remonter peu à peu ,au prix de nuits longues et appareillée....La sieste est devenue rarissime,la somnolence a disparu...mais la concentration pas toujours au rendez vous...l'âge nous dira t on ??

J'ai changé de pneumo il y a peu....le 1 er ne regardant que mon observance remarquable..et n'entendant pas ou n'écoutant pas cette fatigue persistante..avec laquelle je dois apprendre à vivre...

Le nouveau pneumo a proposé l'essai d'un anti-dépresseur à faible dose ,pour tenter de réparer le sommeil ,ce qui est en cours depuis 6 mois..moins d'éveils nocturnes enfin !! ! mais parfois des difficultés pour m'endormir ce que je ne connaissais pas avant....
Courage....
Merci aussi au Doc Morphée pour l'aide dans les mp sunny
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fabienne57




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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyVen 28 Mai 2010 - 15:08

Merci pour vos encouragements ... ça fait du bien d'être en contact avec des personnes comprenant la situation ...
Ayant fait un AVC en février 2009, les anti dépresseurs me sont interdits dixit mon médecin traitant et mon pneumologue ...
Mon soucis, à l'instant T est mon adaptation au Modiodal qui doit me tenir éveillée en journée et qui à ce jour ne rempli pas son role ... je suis en longue maladie, et heureusement car je suis incapable de travailler ... je vois ma toubib en fin d'apès midi ... je vais revoir ce problème avec elle ... et voir peut être augmenter la dose de Modiodal ... j'aimerai simplement vivre un peu mieux et pas complètement coupée du monde ...
merci encore une fois et bon courage à vous aussi ... nous en avons bien besoin ..
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 1 Juin 2010 - 15:05

Le double traitement que l'on vous propose n'est pas facile.
Par contre, il y a deux marges de progrès :
-En vérifiant bien sur l'observance de votre machine que les réglages sont satisfaisants ; au moindre doute, il faut envisager de refaire une polysomnographie sous pression positive continue, pour vérifier la correction des évènements respiratoires, car c'est plus fiable que ce que délivre la machine.
-En adaptant la posologie du modiodal à votre somnolence résiduelle.

Enfin, si les médicaments anti-dépresseurs vous sont contre-indiqués, mais que vous sentez que vous auriez besoin d'aide, n'hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ; les psychothérapies de soutien ou les thérapies cognitivo-comportementales peuvent être tout aussi efficaces.
Bon courage, et tenez-nous au courant !
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fabienne57




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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 1 Juin 2010 - 18:56

Merci de votre réponse Dr Morphée ...
au moins ici, je suis écoutée (lue) ...
j'ai donc revu mon médecin traitant qui me passe ma dose de Modiodal de 200 mg à 300mg . Au jour d'aujourd'hui, je suis à 250 mg, samedi matin je serais à 300 mg ... nous verons bien si il y a de l'amélioration ... sinon, voir à changer de molécule si c'est possible ...

Je vais voir avec mon Pneumo pour une nouvelle polysomnographie sous pression positive continue comme vous me le conseillez ...

Autre chose (entre nous et que j'ai besoin de le dire) ... j'étais convoquée ce matin à la CPAM dont je dépend pour un controle ... et je vous le donne en mille, la question qui m'a été posée :"qu'envisagez vous pour votre avenir professionnel maintenant que vous être traitée ?" comme si par un coup de baguette magique j'allais peter la forme du jour au lendemain avec un médicament dont je ne sais même pas s'il fera effet ... ceci en apparté bien sur ...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 8 Juin 2010 - 15:37

Les médecins chargés de faire ses contrôles n'ont pas une mission facile, et ont des objectifs qui ne sont pas toujours évidents à éclairer, notamment pour renseigner l'évolution du problème dont ils ont vérifié la réalité...ne le prenez donc pas pour vous ; derrière, c'est juste le respect d'une procédure, qui n'empêche pas dans certains cas une certaine souplesse autour de la prise en charge.
Le plus important est que vos traitements soient adaptés et vous permettent d'aller mieux.
Bon courage.
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fabienne57




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MessageSujet: Re: narcoleptique équipée PPC   narcoleptique équipée PPC EmptyMar 8 Juin 2010 - 18:51

Bonjour,

Je sais bien qu'ils n'ont pas le rôle toujours facile et aussi qu'ils ont un objectif a tenir ... qu'il y a des mots d'ordre ... mais il y a la façon de présenter les choses ... un peu de psychologie n'a jamais fait de mal à personne et ne va pas contre la règlementation ... bref ... j'ai écris ça sur le coup ...

Mon traitement évolue ... de 200 mg par jour, mon médecin m'a passée à 300 mg ... nouvelle phase de test et on verra bien ..
D'autre part, rendez vous pris chez un autre neurologue, mais il y a du monde au portillon et je ne le verrai que le 2 novembre ... en attendant je m'accorche et je vais de l'avant ...
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