Séquelles réversibles ou irréversibles?

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée : apnées obstructives et hypersomnies idiopathiques - négative au test d'éveil MWT.

Appareillée depuis 3 ans.

On m'avait diagnostiquée - fibromyalgique, il y a 15 ans. J'ai 56 ans. Fatigue extrême, problème sérieux de mobilité, incapacité de récupérer.
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L’alerte : inflammation de la luette et difficulté à déglutiner. J’ai cherché sur internet d’où venait mon problème et ai tout de suite demandé à consulter un spécialiste du sommeil – pneumologue.

Le verdict était positif : 181 apnées/heure, 300 micro-éveils/heure, et bien évidemment désaturation importante, hypoxie.

Depuis 3 ans sous CPAP. Pression maximale que nous avons dû réduire puisque ma tension artérielle était très basse. 80/60. Fatigue extrême, et 18 heures de sommeil par jour requises. Invalidité totale.
J’en ai parlé, mais…….

Un an plus tard, nous avons baissé ma pression positive pour faire augmenter ma pression artérielle. Ce fut très long… très long…
deux ans après, toujours aussi faible et fatiguée. Je le mentionne, mais...

Voilà que mon médecin de médecine générale me dit que je dois avoir besoin de prendre des amphétamines.
Reconsultation spécialiste – test d’endormissement - positif – diagnostic – hypersomnies idiopathiques – prescription d’amphétamines – effet 4 jours – puis plus aucun effet.

Reconsultation : prescription stimulant du système nerveux central – petit effet stimulant à peine perceptible, mais présent.

Heures de sommeil imposantes moins requises et tranquillement, la capacité à me lever et gérer le quotidien à la maison.

Test de jour effectué MWT – résultat négatif
Je ne m’endors pas en étant éveillée (donc pas somnolente) mais je m’endors à la seconde lorsque je me couche (forme de somnolence).

Par contre, ce test fut très éprouvant pour moi et s’en est suivi une période de récupération qui dura 1 mois, avec problèmes cardiaques et détresse respiratoire de jour.

À deux reprises, je me suis effondrée pour remarquer que mes pulsations avaient chuté radicalement à 30. (j'ai un appareil) Éveil au matin en détresse respiratoire, palpitation, etc. Grande inquiétude. Mais dans l’incapacité de demander du secours.

J’ai repris un peu d'énergie tranquillement après un mois, mais aussitôt que je fais un effort physique si minime soit-il, je suis au lit pour quelques jours. Aussitôt que j’en fais trop ou un peu plus, je dois reprendre des forces en dormant. Ma vie : à la maison 7/7. Et à l’occasion une visite chez une amie.


Et voilà que cette visite chez une amie fut déterminante pour moi. J’ai fait un lien important avec cet épisode de détresse consécutive à ma visite à l’hôpital et la raison de ma venue sur ce forum.

Je vous explique que j’étais dans une pièce du sous-sol dont on a fermé la porte. 30 min plus tard, ma tête est devenue embrouillée, et j’étais lasse, faible et incapable de monter les escaliers. J’étais livide, tellement que mon amie m’a offert de me reconduire chez moi.

Lien: Donc, lors des tests à l’hôpital, on m’a installée dans une très petite pièce fermée 4 fois durant 40 min.
Et je viens de faire le lien entre ce que j’ai vécu cette semaine et cet épisode. Je manque d’air, dans des conditions qui ne sont pas idéales. L’été, je suis toujours fatiguée et je n’arrive pas à respirer lorsqu’il fait chaud. Je ne peux respirer si une personne chauffe trop son logement. Je ne peux respirer lorsqu’il fait très froid l’hiver. Sensation de gorge qui se ferme. Difficulté respiratoire – mon teint devient grisâtre. Je ne peux être dans une pièce fermée, je manque d’air. Et ce n’est pas psychologique, c’est physique.

Maintenant, avec ce profil que vous lisez, ai-je un problème sous-jacent ou des séquelles soient pulmonaires ou autres? Mais surtout où devrais-je investiguer?

Je cherche sur internet pour trouver une réponse ou un lien qui m’aiderait à trouver une réponse et un moyen d’améliorer ma condition.


J’ai passé des tests en cardiologie (nucléaire, etc.) et une radiographie des poumons. Négatif.
On m’a dit que j’avais un cœur assez fort pour avoir traversé sur une si longue période un manque significatif d’oxygène. On soupçonne que je fais de l’apnée depuis plus de 30 ans et possiblement dès la naissance.

Je suis donc dans l’incapacité de faire de l’exercice et de vivre une vie normale ou un semblant de vie normale.

Je suis résiliente, combative, et déterminée.

Je vous remercie de me lire.

avez-vous un médecin traitant, qui puisse coordonner ces différents résultats et vous conseiller pour la suite à donner : faut-il continuer les investigations cardio ou pneumo ?
Sur le plan sommeil, il semble que vous soyez bien suivi...continuez ainsi, bon courage !

Merci pour votre réponse. Avec beaucoup de chance, j'ai réussi à céduler un rendez-vous avec ma pneumologue.

J'ai donc des investigations à faire - pulmonaires et en endocrinologie. Vérifier quelques neurotransmetteurs (hormones). Les bradycardies sont alarmantes.

On a augmenté les doses de stimulants du système nerveux avec des prises de médication conjointes à effet court terme et à effet prolongé. Les amphétamines ne faisant pas effet sur moi.

Augmentation de la dose après une semaine. Déjà, l'effet positif est moins présent après une semaine. J'augmenterai.

J'élabore, car on ne sait jamais. Cela pourrait aider. Merci à vous.

Avez-vous eu l'avis d'un cardiologue pour objectiver les bradycardies mentionnées ?
Bon courage.

Bonjour,

Côté cardiologie, comme il y a deux ans, les tests avaient été négatifs. Nucléaire et autres. La pneumologue continue de croire que le problème ne vient pas du coeur mais d'ailleurs.
Je suis d'accord mais les bradycardies furent tellement importantes (syncopes) que je me disais qu'un jour serait le dernier jour.

Comme je disais, la chaleur, l'effort, la fatigue me propulse dans l'inanition.
Depuis la prise de la nouvelle médication, pas d'incidents déplorables.

Voici un peu plus sur cette hormone qui pourrait être déficiente pour moi, mais cela est en anglais. Je ne sais pas si vous pouvez lire. Vous me dites et je vous traduirai.

[i]As a stress hormone, norepinephrine affects parts of the brain where attention and responding actions are controlled. Along with epinephrine, norepinephrine also underlies the fight-or-flight response, directly increasing heart rate, triggering the release of glucose from energy stores, and increasing blood flow to skeletal muscle.

However, when norepinephrine acts as a drug it will increase blood pressure by its prominent increasing effects on the vascular tone from α-adrenergic receptor activation. The resulting increase in vascular resistance triggers a compensatory reflex that overcomes its direct stimulatory effects on the heart, called the baroreceptor reflex, which results in a drop in heart rate called reflex bradycardia.
Norepinephrine is synthesized from dopamine by dopamine β-hydroxylase.[3] It is released from the adrenal medulla into the blood as a hormone, and is also a neurotransmitter in the central nervous system and sympathetic nervous system where it is released from noradrenergic neurons. The actions of norepinephrine are carried out via the binding to adrenergic receptors.[/i]

Tout de même intéressant! Pour l'instant, je suis dans l'incapacité de trouver un endocrinologue. Je continue ma recherche.

J'imagine que dans mon cerveau, il y a quelque chose qui fait défaut. Comment expliquer que des amphétamines ne font aucun effet?

Expliquer vulgairement, on dirait qu'il manque un signal que mon cerveau (système nerveux central) n'arrive pas à transmettre et que cette connexion nerveuse est essentielle au démarrage de mon métabolisme. Fiou.... je m'excuse de la piètre qualité de mon explication, mais je pense que vous comprendrez. Je spécule, bien sûr.

Si tout est parfait côté pulmonaire, il me reste cette avenue. Ensuite, je pourrai retourner en cardiologie.

Merci pour votre intérêt. Je vous ferai un suivi car tous les détails concernant les cas atypiques feront avancer la science.