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 Guérir d'un syndrome apnées centrales

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2 participants
AuteurMessage
Baptiste




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/10/2022

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MessageSujet: Guérir d'un syndrome apnées centrales   Guérir d'un syndrome apnées centrales EmptyVen 14 Oct 2022 - 23:31

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens à la pêche aux témoignages. J'ai été diagnostiqué avec des apnées centrales il y a 2 ans, en clinique du sommeil.
Je n'en fait pas suffisamment pour être appareillé (J'en fais en moyenne 15/h), et je continue donc inlassablement d'avoir des mauvaises nuits, ce qui commence sérieusement à me peser...
Poids, mémoire, humeur, concentration, somnolence au volant, tout est impacté au quotidien, sans jour "de repos".
Bien qu'on m'ait fait le témoignage de quelques arrêts respiratoires il y a quelques années, ces apnées sont surtout arrivées en force début 2020, suite à l'arrêt définitif et progressif de nombreux médicaments pour traiter un syndrome anxio-dépressif (anti-dépresseurs IRS, anxiolytiques, inducteurs de sommeil), pris sur presque 10 ans.
Ces apnées me pourrissent la vie, je n'ai que 30 ans et ne souhaite pas être exténué à vie.
J'ai remarqué qu'elles étaient regroupées en fin de nuit, et que leur nombre et intensité diminuaient d'une nuit à l'autre. Malgré beaucoup d'observations et de tests, je n'ai toujours pas trouvé ce qui influe sur leur quantité ou qualité (alcool un peu mais pas toujours, pas nourriture, pas sport, un peu stress mais pas toujours cohérent, pas déshydratation, pas horaire de coucher)

La spécialiste qui m'a reçu 2 fois en 18 mois m'a fait passer plusieurs tests et il semblerait que rien n'explique ces apnées, en l'état des connaissances médicales actuelles. Elle m'a renvoyé les 2 fois chez moi en me disant ne rien pouvoir faire pour moi.

Elle m'a pourtant dit que quelques patients (max 2) atteints d'apnées centrales l'avaient rappelée quelques années après avoir été diagnostiqués, pour lui dire qu'ils dormaient enfin mieux. Elle ne m'en a pas dit plus.

Je souhaiterais donc savoir si parmi toutes les personnes qui liront ce message, que ce soit collègues apnéiques centraux, médecins, spécialistes, accompagnants d'apnéiques centraux ou simples intéressés :
Y aurait-il quelqu'un qui faisait des apnées centrales et qui n'en fait plus ? Ou qui connait quelqu'un dans cette situation ? Ami, famille, connaissance, patient ? N'importe qui, n'importe où, n'importe quand.

Cela me permettrait déjà d'avoir de l'espoir, et ensuite de creuser la piste qui a pu amener à la guérison, ou au mieux-être.

Je suis exténué, à bout, et n'en connait ni la cause, ni la solution. Enfin si, la seule solution qui m'est proposée est de reprendre exactement l'anti-dépresseur IRS que j'ai mis tant d'années de combat à réussir à enfin arrêter et qui masquait les apnées (voire peut-être les a déclenchées, personne ne le sait apparemment). Je ne me résous donc pas encore à l'envisager.

Je vous remercie pour votre attention, et souhaite de tout coeur, prie même, pour avoir une réponse encourageante.

Bonne journée à toutes et tous.
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16783
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Guérir d'un syndrome apnées centrales   Guérir d'un syndrome apnées centrales EmptyMar 18 Oct 2022 - 14:07

Rebonjour

Je fais suite à mon message sur l'autre discussion. Si vous habitez en Ile de France vous pouvez remmplir le questionnaire en ligne du réseau Morphée afin que nous vous orientons vers un médecin formé et adapté à vos problèmes. https://questionnaire.reseau-morphee.fr/
Si vous êtes sur le reste de la France, je vous invite à prendre rdv dans un centre agréé par la SFRMS. https://www.sfrms-sommeil.org/carte-des-centres-agrees/
Les apnées centrales restent plus complexes et plus rares, il faut donc consulter des médecins spécialisés.
J'espère avoir répondu à vos attentes
Bon courage

Morphée

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[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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Baptiste




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/10/2022

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MessageSujet: Re: Guérir d'un syndrome apnées centrales   Guérir d'un syndrome apnées centrales EmptyMer 19 Oct 2022 - 21:23

Bonsoir,

Tout d'abord un immense merci pour avoir pris le temps de me répondre. Votre carte interactive des centres est très intéressante puisque le centre dans lequel j'ai effectué mes 2 nuits de test du sommeil n'y apparait pas. J'étais pourtant suivi par une spécialiste du sommeil.
Je suis actuellement en train de prendre contact avec quelqu'un d'autre qui va pouvoir m'aiguiller un peu mieux.

Cela étant ma question portait plus sur une forme de témoignage. Je cherche des gens pouvant me parler de cas de diminution drastique, voire disparition complète des apnées centrales, et ce (quelque soit le traitement par lequel ils sont passés) sans plus aucun traitement aujourd'hui. Que cela leur soit arrivé à eux-même ou à d'autres.
Cela me permettrait de me redonner de l'espoir, et de partir sur de nouvelles pistes.

En effet à part peut-être la ventilation auto-asservie, je ne vois plus d'autre solution.

Merci donc à quiconque passera dans le coin, médecin ou autre, d'éventuellement me dire si ça existe Smile

Je vous remercie !
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Baptiste




Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/10/2022

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MessageSujet: Re: Guérir d'un syndrome apnées centrales   Guérir d'un syndrome apnées centrales EmptyMer 19 Oct 2022 - 21:24

Je précise que je suis à Lyon Wink
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