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 Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC

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Nombre de messages : 48
Date d'inscription : 28/11/2005

MessageSujet: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Lun 5 Nov 2018 - 10:50

Le traitement par PPC évolue avec des progrès matériels : machine, masque, design, applis associées, qui peuvent vous sembler intéressants, ou plus gadget. Cette discussion a pour objet de cibler ce qui est important pour vous alors que la PPC est votre traitement incontournable.

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Êtes-vous satisfait de votre appareil ? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? Êtes-vous confortable avec votre masque ? Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?

Tous ces points seront en débat avec d’autres patients et avec les conseils du médecin coordinateur du Réseau Morphée.
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Chocapic



Nombre de messages : 15
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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Lun 5 Nov 2018 - 15:33

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Principalement sur le web
Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Masques? Machines?
Êtes-vous satisfait de votre appareil ? oui
Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : Avoir une machine silencieuse et fiable.
Êtes-vous confortable avec votre masque ? Je fais avec, c'est celui que je trouve le moins inconfortable parmi les trois que j'ai pu essayer depuis le début de mon traitement. Mais de toute façon je n'ai pas le choix, mon nouveau technicien (que je n'ai vu qu'une seule fois et que je reverrai que tous les ans) devait être très très pressé et ne semblait pas enclin à entamer une conversation ni à me proposer l'essai de quoi que ce soit.
Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Lesquels par exemple? J'ai un Mirage FX
Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? Je ne suis vraiment pas douée du tout en informatique alors je n'ai rien demandé.
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supair



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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Mar 6 Nov 2018 - 16:04

Bonjour à tous,
C'est intéressant cette nouvelle rubrique !!

Je vais tenter d'apporter quelques réponses personnelles :

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: A part la lecture des "post" du forum je n'ai aucune autre information.

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: J'utilise une Resmed Airsens 10 (dernière génération?) j'en suis satisfait à défaut de comparaison.

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Même réponse.

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La plus efficace, adaptée à ma pathologie.

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: Oui, mais aussi à défaut aussi de comparaison.Peut être en existe-t-il un encore plus adapté ou plus confortable ? Les prestataires ne sont pas enclins à proposer des essais!!

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: Le mien, "Quatro air fit10" ... Bon ça va !!

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Je ne vois le prestataire qu'une fois par an !!, il vérifie les résultats sur son appli, me donne un masque neuf, change le filtre, se fait tirer l'oreille pour m'en donner un d'avance de rechange (un filtre une fois par an je ne suis pas trop exigeant, je ne le ruine pas !), à part ça ...

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: J'utilise SleepyHead (appli indépendante) j'ignore s'il existe d'autres appli

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Je testerais volontiers si j'avais connaissance de l'existence d'une aide quelconque
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Mar 13 Nov 2018 - 17:07

Bonjour Supair,
Finalement , à vous lire ce qui vous manque par rapport à l'innovation , c'est tout simplement une information sur les innovations proposées ! C'est vrai que les fabricants, selon la loi, sont tenus à la discrétion sur ce sujet car leur interlocuteur, c'est le médecin, pas le patient. Du coup, c'est compliqué! Au niveau du Réseau Morphée nous pourrions mettre en place un rubrique actualités alimentée par des articles de présentation sur le matériel ou sur les applis qui apparaissent. Qu'en pensez- vous?

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Chocapic



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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Mar 13 Nov 2018 - 17:51

C'est une très bonne idée!!!
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supair



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Date d'inscription : 20/06/2016

MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Hier à 13:56

Oui, c'est une très bonne idée comme dit Chocapic.

Avec ensuite le retour d'expérience de ceux qui les auraient expérimentées ce serait très intéressant. Merci.
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