Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC

Le traitement par PPC évolue avec des progrès matériels : machine, masque, design, applis associées, qui peuvent vous sembler intéressants, ou plus gadget. Cette discussion a pour objet de cibler ce qui est important pour vous alors que la PPC est votre traitement incontournable.

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Êtes-vous satisfait de votre appareil ? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? Êtes-vous confortable avec votre masque ? Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
[b]
Tous ces points seront en débat avec d’autres patients et avec les conseils du médecin coordinateur du Réseau Morphée. [/b]

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? [color:e00e=#3300ff]Principalement sur le web[/color]
Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? [color:e00e=#3300ff]Masques? Machines?[/color]
Êtes-vous satisfait de votre appareil ? [color:e00e=#3300ff]oui[/color]
Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : [color:e00e=#3300ff]Avoir une machine silencieuse et fiable.[/color]
Êtes-vous confortable avec votre masque ? [color:e00e=#3300ff]Je fais avec, c'est celui que je trouve le moins inconfortable parmi les trois que j'ai pu essayer depuis le début de mon traitement. Mais de toute façon je n'ai pas le choix, mon nouveau technicien (que je n'ai vu qu'une seule fois et que je reverrai que tous les ans) devait être très très pressé et ne semblait pas enclin à entamer une conversation ni à me proposer l'essai de quoi que ce soit. [/color]
Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? [color:e00e=#3300ff]Lesquels par exemple? J'ai un Mirage FX[/color]
Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? [color:e00e=#3300ff]Je ne suis vraiment pas douée du tout en informatique alors je n'ai rien demandé[/color].

Bonjour à tous,
C'est intéressant cette nouvelle rubrique !!

Je vais tenter d'apporter quelques réponses personnelles :

Q: [b]Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?[/b]
R: A part la lecture des "post" du forum je n'ai aucune autre information.

Q: [b]Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?[/b]
R: J'utilise une Resmed Airsens 10 (dernière génération?) j'en suis satisfait à défaut de comparaison.

Q: [b]Êtes-vous satisfait de votre appareil ? [/b]
R: Même réponse.

Q: [b]Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? [/b]
R: La plus efficace, adaptée à ma pathologie.

Q: [b]Êtes-vous confortable avec votre masque ?[/b]
R: Oui, mais aussi à défaut aussi de comparaison.Peut être en existe-t-il un encore plus adapté ou plus confortable ? Les prestataires ne sont pas enclins à proposer des essais!!

Q: [b]Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?[/b]
R: Le mien, "Quatro air fit10" ... Bon ça va !!

Q: [b]Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? [/b]
R: Je ne vois le prestataire qu'une fois par an !!, il vérifie les résultats sur son appli, me donne un masque neuf, change le filtre, se fait tirer l'oreille pour m'en donner un d'avance de rechange (un filtre une fois par an je ne suis pas trop exigeant, je ne le ruine pas !), à part ça ...

Q: [b]Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?[/b]
R: J'utilise SleepyHead (appli indépendante) j'ignore s'il existe d'autres appli

Q: [b]Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? [/b]
R: Je testerais volontiers si j'avais connaissance de l'existence d'une aide quelconque

Bonjour Supair,
Finalement , à vous lire ce qui vous manque par rapport à l'innovation , c'est tout simplement une information sur les innovations proposées ! C'est vrai que les fabricants, selon la loi, sont tenus à la discrétion sur ce sujet car leur interlocuteur, c'est le médecin, pas le patient. Du coup, c'est compliqué! Au niveau du Réseau Morphée nous pourrions mettre en place un rubrique actualités alimentée par des articles de présentation sur le matériel ou sur les applis qui apparaissent. Qu'en pensez- vous?

C'est une très bonne idée!!!

Oui, c'est une très bonne idée comme dit Chocapic.

Avec ensuite le retour d'expérience de ceux qui les auraient expérimentées ce serait très intéressant. Merci.

Bonjour,

Je suis appareillée seulement depuis 4 mois, donc je n'ai pas énormément de recul, mais voilà ma petite participation à l'enquête:

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: Je fais des recherches sur internet., et je me renseigne auprès de connaissances qui sont aussi appareillées!

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: J'ai un Resmed AirSense 10 AutoSet for Her.

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Oui

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La plus silencieuse

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: J'ai le Mirage FX. Il est efficace, mais n'est pas très agréable à porter et laisse des marques sur le visage qui mettent plusieurs heures à s'estomper le matin!

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: ...

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Non, et j'ai dû menacer d'aller voir ailleurs pour qu'il accepte de régler la machine pour que j'ai les résultats dessus chaque matin! Sinon j'ai installé moi-même SleepyHead.

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: ...

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Pourquoi pas?

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: Je fais des recherches sur internet et sur Morphée

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: j’ai une Dreamstation de première génération car je supportais mal le resmed 10 et je suis bien ennuyée s’il doit être remplacé…

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Oui

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La moins bruyante et la moins agressive au niveau narinaire ( écoulement intempestifs)

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: J'ai un FX Bella qui s’attache derrière les oreilles, c’est celui que je supporte le mieux et je viens d’apprendre qu’il ne se fabrique plis

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: pas essayé

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Non, j’en ai trouvé une sur internet

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: oui

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Oui très volontiers

[i]Traité depuis à peine 3 mois, par Res/Med[/i]

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? [i]Par internet[/i]

Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? [i]Aucun en particulier[/i]

Êtes-vous satisfait de votre appareil ? [i]Oui,[i] partiellement[/i][/i]

Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? [i]La moins bruyante[/i]

Êtes-vous confortable avec votre masque ? [i]Je cherche encore le meilleur pour moi[/i]

Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? …

Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? [i]Suivi par un prestataire que je vois régulièrement et qui me propose des solutions, mais il ne m'a rien proposé comme surveillance directe[/i]

Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? [i]Je l'ai trouvée facilement, elle est très utile mais certains messages sont un peu infantiles[/i]

Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? [i]Oui, et j'en reçois ![/i]

Traité depuis peu, par Res/Med 11

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? pour le moment je ne me suis pas tenu informé , juste sur un site américain

Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Aucun

Êtes-vous satisfait de votre appareil ? Oui

Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? j'aimerais une machine plus petite pour si je dois voyager et où il soit plus facile de faire le plein d'eau chaque jour.
J'aimrais aussi avoir une machine permettant de diminuer progressivement la pression pour éventuellement dans le futur voir si je pourrais me passer de l'appareil

Êtes-vous confortable avec votre masque ? Je n'ai pas de problème avec le masque

Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Je n'ai eu qu'un seul masque…

Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Une appli sur son site avec seulement trois données

Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? je ne savais pas qu'il existait une application du constructeur

Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? J'aimerais bien avoir accès à toutes les données collectées par l'appareil.avec l'application du prestataire je n'ai que la durée d'utilisation de l'appareil chaque jour, le nombre d'apnées par heure chaque jour et la quantité de fuites, j'aimerais avoir accès aux autres données collectées, toutes les autres.

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
par internet

Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
aucun

Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
oui par chez moi mais absolument pas pour le voyage

Qu’est-ce qui est le plus important pour vous :
avoir la machine la plus récente ? non

La plus petite ? je cherche désespérément une machine de voyage efficace , silencieuse , abordable et la plus petite et légère possible, pour pouvoir la porter sur le dos pendants de nombreux jours. Une machine autonome serait le rêve...

La plus silencieuse ? oui!!!!!!!

La plus esthétique ? non

Êtes-vous confortable avec votre masque ?
parfois des fuites, et des irritations sur les parties en contact, jusqu'a des blessures sur la peau...j'alterne masque nasal et facial pour limiter les problèmes.

Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
Je ne connais pas

Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
C'est lui qui suis les résultats à distance

Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
non

Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
pas vraiment juste des alertes en cas de problème.

Bonjour,

C'est une rubrique qui m'intéresse.

Comment vous informez vous sur les nouveautés ? en allant sur le net et sur ce forum.

Quels dispositifs de dernière génération connaissez-vous? aucun

Etes-vous satisfait de votre appareil ? oui sauf pour les transports

Qu'est ce qui est le plus important pour vous? l'esthétique ne compte absolument pas, j'aimerais bien avoir une machine plus petite pour pouvoir voyager avec, évidemment il faut qu'elle soit efficace et silencieuse aussi.

Est-ce que vous êtes confortable avec votre masque ? oui. Bien que le nouveau prestataire de service me l'ai proposé je n'ai pas testé les masques de dernière génération.

Votre prestataire vous a t'il proposé une appli pour surveiller votre traitement ? Non, je consulte les données sur ma Resmed Airsence 10 et je me suis inscrite à My Air de Resmed.

Attendez vous un bilan et des conseils via les applis ? oui