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 Mon expérience perso...

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Terminator26

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MessageSujet: Mon expérience perso...   Lun 12 Déc 2016 - 11:33

Bonjour à toutes et à tous.
A 72 ans sonnés, découverte d'un SAS qui devait déjà durer depuis plusieurs années. Parcours médecin perso > pneumologue > polysomnographie > verdict : passage sous PPC rapidos et mise en relation avec un prestataire.
Appareillage : ResMed AirSens 10 Autoset + masque narinaire Phillips Dreamwear.
Et là, catastrophe : impossible de supporter le masque, sensation d'avoir un éléphant assis sur la figure et d'essayer de respirer par sa trompe. Première nuit passée sans dormir à essayer d'ajuster le masque, de trouver une position acceptable et de maitriser les fuites buccales. Deuxième nuit identique. Je n'ai pas attendu plus et j'ai demandé à mon prestataire de passer à un masque facial (ResMed Quattro Air). Faible amélioration et toujours cette sensation d'étouffement qui se traduit par une angoisse irrépressible à l'approche de la nuit (boule au ventre, sueurs, insomnie). Mon médecin me prescrit alors du Bromazépam. Et là, miracle !! En deux jours, problème réglé. Je maitrise le masque, la machine, ma position de sommeil, bref, çà fonctionne grâce à 2 prises de Bromazépam au coucher. Des nuits de 6 ou 7 heures (avec parfois une interruption vers les 3h du mat', nez bouché et prostate qui fait des siennes).
Après 2 semaines, mon prestataire explore les résultats et me fait passer à une ResMed AirSens Elite (l'AutoSet ne se justifie pas au vu des résultats).
J'en profite pour réclamer un humidificateur (ResMed HumidAir) et un tuyau chauffant (tout çà devrait être fourni d'amblée !). Le pied !! J'en arrive même à trouver tout cet attirail "confortable". Mes nuits passent à 7-8 heures, l'IAH est entre 0 et 0,6 et j'arrive à faire des nuits sans interruption (merci SleepyHead) !!!
Au final, après maintenant 5 semaines depuis le démarrage du traitement, tutti va bene ! Les symptômes du SAS ont disparu, la forme revient. Conseils aux nouveaux appareillés : faites comme moi, une courte phase sous anxiolytique permet de passer le cap et, franchement, çà vaut le coup !
Mon projet à moyen terme : changer de masque pour un ResMed AirFit F20, avec son nouveau harnais et sa nouvelle bulle silicone. Reste à convaincre mon prestataire...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Ven 16 Déc 2016 - 10:25

Félicitations et merci ++ pour votre témoignage encourageante! Quand on a dormi 72 ans sans machine il n'est point facile à s'adapter et je suis tout à fait d'accord qu'une petite période de traitement par anxiolytique ou par somnifère permet au cerveau (dans des cas de difficulté) d'accepter l’appareillage. Et une fois le cap passé c'est bon! Quels sont les bénéfices selon vous de votre machine?

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Terminator26

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MessageSujet: Mon expérience perso...   Ven 16 Déc 2016 - 10:47

Les bénéfices sont indéniables : moins de sensation de fatigue et de somnolence diurne, meilleure forme générale. Je suis toujours sous anxiolytique léger (1/4 de barrette au coucher) pour un endormissement plus rapide. Je cherche quelque chose de plus naturel et de moins pénalisant que le bromazépam.
Dernièrement, les résultats se sont sensiblement dégradés. Le temps machine est tombé à 6/7 h et l'IAH a grimpé à 2/2,8. La faute au masque dont le harnais ne tient pas, qui provoque de grosses fuites (obligé de le cramponner et de le caler dans le coussin, ce qui n'est pas très confortable) et perturbe le déroulement de la nuit. Toujours pas réussi à me faire délivrer le masque Airfit F20 (sorti en Novembre 2016), qui permettrait, j'en suis certain, de régler ce problème. Mais je me cramponne et je vaincrai, question de temps, de patience et d'obstination (et de matos performant) !!!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Mer 21 Déc 2016 - 11:30

Les symptômes vont mieux et il s'agit d'un excellent signe! Les soucis d'interface sont hélas fréquents: tenez-nous au courant des résultat avec votre airfit, en espérant qu'il arrive à temps pour les fêtes de fin d'année...

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Terminator26

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MessageSujet: Mon expérience perso...   Mer 21 Déc 2016 - 12:41

Bon, çà marchait trop bien !!! Depuis quelques jours, grosses difficultés : le temps d'utilisation se réduit et les chiffres deviennent mauvais (IAH entre 2,3 et 3,5). Difficulté à m'endormir, à supporter le masque (toujours pas de F20 !!). La cause (probable) en est une forte congestion nasale (rhinite), vraisemblablement allergique. Consultation ORL : confirmation + découverte d'une ulcération de la tâche vasculaire de la narine droite avec croûtes et inflamation. Il y a plus de 20 ans, j'avais eu des épistaxis importants de cette narine qui avaient été cautérisés (2 fois) au nitrate d'argent. L'ORL pense que çà a dégénéré avec le temps. Donc traitement à la pommade cicatrisante HEC. Tout çà ne facilite pas le traitement par PPC. Je ne veux pas l'interrompre (par crainte de ne plus y revenir) donc je galère pas mal ces dernières nuits... Je m'accroche !! Espérons que çà va se rétablir rapidement.
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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Mer 11 Jan 2017 - 11:55

Ah oui, les rhinites: le débit d'air importante peut entraîner les sécheresses et c'est la saison des infections virales... Qu'est ce qu'il vous avez proposé en tant que traitement votre ORL?

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MessageSujet: Mon expérience perso...   Jeu 12 Jan 2017 - 11:28

Mon médecin ORL m'a prescrit le traitement "standard" : corticoïdes inhalés et antihistaminiques - pas vraiment super efficace. Plus consultation chez un chirurgien ORL pour une éventuelle turbinoplastie au laser (ou radiofréquence). J'en saurai plus le 20 janvier. En attendant, certaines nuits j'abandonne le traitement. J'ai fait l'aquisition d'un oxymètre de pouls. Etrangement, pas de désaturation même sans machine. Serais-je guéri ? (lol !!!)
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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Ven 13 Jan 2017 - 13:46

Ça sera trop beau non? Certains apnéiques ne désaturent pas beaucoup, ils fragmentent le sommeil: quel a été votre index de désaturation sur votre exploration initiale?

 Quand on utilise la machine de PPC régulièrement, il y a un résorption des œdèmes au niveau du pharynx, qui sont eux induit par le fait de ronfler et donc traumatiser les voies aériennes supérieures. Les œdèmes contribuent à l'obstruction des voies aériennes supérieures. Quand on arrête la machine on a donc une bénéfice (bien que transitoire) avec une diminution de l'IAH pendant un jour ou deux. 

Et je suis contente que votre prise en charge ORL se poursuit: plus qu'il y a d'obstruction nasale, plus un traitement par PPC est difficile à tolérer.

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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Sam 14 Jan 2017 - 10:49

Lors de l'exploration initiale, la désaturation minimale était à 82% (avec une moyenne à 91%), ce qui n'était pas bon. Je pense que c'est ce chiffre qui a motivé mon traitement par PPC (et se prise en charge par la sécu), l'IAH étant de seulement 23/heure. D'autre part, le relevé fait état d'une position dorsale 49% du temps alors que je ne dors jamais dans cette position. La nuit de cet examen, j'avais le nez très congestionné (chambre très chaude) ce qui rendait très difficile la position sur le côté (rhinite positionnelle). Je serais tenté de refaire cet examen dans des conditions optimales (température, position de sommeil et nez dégagé). Avec peut-être de bonnes nouvelles à la clé ???
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MessageSujet: Re: Mon expérience perso...   Mer 18 Jan 2017 - 10:45

Donc vous avez un SAS moderé mais bien désaturant. Si vous avez eu un traitement ORL ET s'il y avait un élément positionnel importante au premier enregistrement, la mise en place d'une désobstruction nasale couplée à un traitement positionnel efficace (balle de tennis ou solution plus moderne) peut drôlement améliorer un SAS. Ça dépend un peu les détailles de votre premier enregistrement. Parlez-en à votre médecin prescripteur et tenez-nous au courant.

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