SED, hypersomnolence diurne, impatiences, hypopnées

Bonjour,

J'ai un syndrome d'ehlers Danlos asthéno algique hyperlaxe diagnostiqué et suivi depuis 2011 à l'Hôtel Dieu. J'ai des problèmes de sommeil depuis l'enfance, mais très fortement aggravés après un burn out professionnel en 2008, donc à un moment où j'avais du mal à assumer mon travail d'enseignante en zone violence, mais sans savoir que j'avais une maladie génétique expliquant mes difficultés. Depuis 2008 j'enseignais en poste adapté grâce à ma RQTH: mi-temps, assistant de vie 22H/semaine pour m'aider sur mes 9H de cours, fauteuil ergonomique, salle spécifiquement équipée, emploi du temps équilibré. Malgré cela et un traitement efficace sur mes douleurs physiques et pbl fonctionnels (oxygénothérapie, électrothérapie au besoin, matelas et canapés à mémoire de forme, 5 flacons de carnitine/jour, DHEA, vitamines diverses...) mes pbl de vigilance, concentration, mémorisation, orientation se sont dégradés encore progressivement. Je suis désormais en congé longue maladie depuis juin 2014 alors que paradoxalment au niveau physique je fais mieux face. Les pbl cognitifs par contre deviennent très lourds.

Je m'interroge sur les résultats de ma polysomnographie faite à l'Hotel Dieu fin novembre dont je viens d'avoir les résultats. Le somnologue a pris 1H30 pour m'expliquer les choses mais il me reste encore tant d'interrogations. Voici le bilan recopié à l’identique :

ENREGISTREMENT DU SOMMEIL PAR METHODE EEG (26/11/14):
Cet enregistrement retrouve un sommeil de bonne structure et d’assez bonne qualité.
Sur un total de 6H53’, on retrouve 6H43’ de sommeil, soit un index d’efficacité de 97%. L’endormissement se fait en 25 minutes. Le sommeil profond intervient 13 minutes plus tard et représente 25% du temps de sommeil total. Le sommeil paradoxal est de latence raccourcie à 51 minutes et représente 44% du temps de sommeil total.
Présence d’un syndrome des mouvements des jambes d’index = 21,6/h et de qques apnées du sommeil à la limite de la définition index= 9,2/h
CONCLUSION :
Sommeil de bonne structure avec une latence raccourcie du sommeil paradoxal à interpréter en fonction du contexte. Présence du syndrome des mouvements périodiques des jambes. Présence de quelques apnées à la limite de la définition d’apnées du sommeil.

HYPERSOMNOLENCE DIURNE
SYNDROME DES MOUVEMENTS PERIODIQUES DES JAMBES.
COMMORBIDITE/ SYNDROME D’EHLERS DANLOS.
PR Damien LEGER.

TEST DE LATENCES MULTIPLES (27/11/14) :
Test réalisé de 8H18 à 15H54.
Latence n°1 : pas d’endormissement en 20 minutes
Latence n°2 : endormissement en 2 minutes
Latence n°3 : pas d’endormissement en 20 minutes
Latence n°4 : endormissement en 17,5 minutes
Latence n°5 : endormissement en 8,6 minutes
(donc : Temps total de sommeil : 28,3 minutes.)
TOTAL : La latence moyenne d’endormissement est de 13,6 minutes ; ce qui la situe parmi les vigilances normales mais avec une vigilance hétérogène.
…….

Je précise que l’enregistrement du sommeil s’est fait avec prise de mes cachets habituels pour le sommeil et les impatiences : noctamide, mantadix, ropinirole. Il y a eu 4 apnées centrales, 8 obtrusives, 0 mixtes et 52 hypopnées. Il y a eu 107 micro éveils de nuit mais jamais après mouvements, apnées ou hyponées. Durée moyenne des hypopnées en SL : 37,94 ; des apnées centrales : 31,54 ; des apnées obstr : 25,52. Durée maximal des hypopnées : 83,44. Elles surviennent surtout en sommeil paradoxal. Pas de ronflement. Saturation en oxygène : à 98% du temps de l’enregistrement, saturation de l’O2 entre 90 et 100% (minimal 80% en éveil et sommeil lent, minimal 87% en sommeil paradoxal)

Mes interrogations sont les suivantes :

1/ L’hypersomnolence diagnostiquée est hétérogène. Vous semble-t-elle pouvoir causer des gros pbl de vigilance au vu des endormissements observés dans les latences n° 2, 4 et 5 ? Moi, j’ai l’impression d’une vigilance très fluctuante  avec gros décrochage systématique lors de lectures, raisonnements à suivre etc mais capacité préservée à faire un effort court si vraiment la situation le nécessite (réunion professionnelle, danger possible sur un trajet…). Des tests de latences avec 28 minute de sommeil diurne suite à une nuit de 6H43 de sommeil assez bon, est-ce fréquent ? J’ai beaucoup de mal à juger du caractère « grave » ou anodin de mon cas !

2/ Le somnologue m’a dit qu’il aurait fallu 10 apnées/hypopnées pour qu’il puisse prescrire la machine. Pensez-vous que ces apnées, au taux où elles se situent (9,23 par h de sommeil) expliquent en grande partie ma fatigue et hypersomnolence diurnes ? En somme, faut-il agir sur les insomnies pour améliorer la somnolence diurne ou au contraire « parier » sur l’effet positif de psychostimulants qui me permettraient d’être plus éveillée le jour et pt ê plus fatiguée le soir ? Conseilleriez-vous de refaire une 2e polysomnographie ds qques mois pour avoir une 2e évaluation sur ce point car je suppose que le taux varie d’une nuit à l’autre ? Il me semble important de savoir si je suis plutôt au-dessus ou en-dessous de ce taux pour savoir si ces hyponées sont un levier possible, qu’en pensez-vous avec votre expérience ? J’ai un lourd suivi et séléctionner les examens les plus pertinents est important dans mon cas.

3/Concernant le sommeil paradoxal : Comment peut-on expliquer la latence raccourcie à ce type de sommeil ? Les hypopnées survenant surtout durant cette phase, cela veut-ils dire que quand je rêve, mon débit de respiration est plus faible ? En effet, les matins où je lève après une nuit riche en rêves, je me sens assommée (maux de tête, diaphragme contracté, décharges costales, impression d’être « dans la lune », de ne pas pouvoir reconnecter avec le réel). Je mettais auparavant cela sur le compte du SED (déficience des capeurs sensoriels liés au manque de collagène. Qu’en pensez-vous ?

4/Le somnologue a trouvé intéressant de relever que malgré le nombre important d’apnées aucune conséquence n’est à observer sur la saturation en oxygène et a son émis 1 hypothèse : Je surcompense en hyperventilant ce qui aggarave les douleurs et le manque de récupération. Cela me semble très pertinent car des mesures faites dans l’Unité de rééducation fonctionnelle avaient déjà mis en évidence ce mécanisme le jour. Observez-vous souvent cette compensation dans les polysomnographies ? Pensez-vous qu’elle soit une explication possible chez moi ou voyez-vous d’autres hypothèses pour expliquer pourquoi malgré le nombre important d’apnées aucune conséquence n’est à observer sur la saturation en oxygène


D’avance merci beaucoup. Dans mon cas, je tiens à dire dire que les forums ont changé ma vie, m’ont fait sortir de l’errance médicale autour du sed. Je place désormais beaucoup d’espoir dans une meilleure compréhension de l’hypersomnolence. J’essaie en échange de l’aide que bcp de médecins et patients m’apportent d’aider en retour les malades qui ont moins avancé que moi dans la connaissance de leur pathologie, le SED étant mal connu. Merci à vous si vous pouvez m’éclairer un peu en matière de problèmes de sommeil, domaine que je connais peu.

Rose.

On ne peut pas interpréter un PSG à distance mais je peut donner quelques informations et répondre à vos questions.

Votre latence d'endormissement moyenne est normale. Surtout dans le contexte de prise de somnifere et ropinirole (qui ont tendance à raccourcir les latences) on peut écarter définitivement une hypersomnie rare (ex narcolepsie). Une variabilité de la latence au cours de la journée n'est pas rare, surtout chez les personnes qui font la sieste.

Un syndrome d'apnées du sommeil? Tout le monde à le droit de faire 10 apnées par heure (surtout si les apnées n’entraînent pas une manque d’oxygène) et c'est uniquement dans le cas ou les apnées fragmentent directement le sommeil qu'on pense à un appareillage chez les pateints qui font moins de 30 apnées par heure (en dehors des troubles cardiovasculaires graves)

La cause la plus fréquent d'une raccourcissement de la latence de sommeil paradoxal est une dépression qui peut être responsable aussi pour des troubles cognitifs, une fatigue et manque d'entrain et, oui, d'une somnolence.

L'hyperventilation diurne induit par les douleurs disparaît à l'endormissement car il est entretenu par les systèmes d'éveil donc ne peut pas intervenir dans les apnées.

Quelle prise en charge vous a été proposée?

Le somnologue m'a prescrit Modiodal à 200 mg/jour car j'ai fait également en parallèle une évaluation neuropsychologique pour savoir s'il fallait que j'envisage une reconversion ou un mode de travail différent (à distance notamment) car je suis prof et ai en responsabilité des élèves à besoins particuliers en zone prévention violence (des élèves en situation de handicap mental, des élèves sourds, des élèves en décrochage). je suis enseignante spécialisé et cela demande bcp de vigilance, en cours et lors d'accompagnement de sorties.

Le bilan fait état de, sans rentrer dans les détails car ça fait plusieurs pages:
grande fatigabilité, seuil de tolérance aux stimulations externes réduit, difficulté à hiérarchiser/prioriser/sélectionner les infos, difficultés pour réagir à des situations nouvelles, modifications d'état de conscience, altération de la qualité des souvenirs (se voit d'avantage comme spectatrice qu'actrice dans ses souvenirs), épisodes d'illusions kinesthésiques, humeur dépendante de l'état de fatigue, fluctuations attentionnelles, fragilité des capacités de stockage, stratégies de mémorisation non optimales, difficultés lors de la copie d'une figure complexe plutôt liées à des difficultés de planification plutôt qu'à des troubles visuo-constructifs: figure de Rey), goulot d'étranglement au niveau du filtre attentionnel, qques épisodes de confusion chronique et d'apathie marquée dans le passé, hypersensibilité (bruit, lumière, douleur, vitesse).

Sont impactées légèrement: vitesse de traitement de l'info visuo-spatiale (motrice et graphique), mémoire de travail auditivo-verbale, mémoire épisodique antérograde et rétrograde, flexibilité/fluidité mentale, capacités de raisonnement logique.

Et plus fortement: capacités de concentration et d'attention visuo-spatiales.

Le somnologue a recommandé l'augmentation de la dose de ropinirole vu les impatiences observées sur l'enregistrement et l'arrêt de production du Mantadix, sans solution alternative pour l'instant.

Après une difficulté à tolérer le Modiodal pendant 3 jours, j'ai dû réduire les doses à 50mg malgré l'effet miraculeux: capacités cognitives nettement améliorées. Aujourd'hui je suis repassée à 100mg avec peu d'effets secondaires et donc de l'espoir.

Rose.

Votre somnologue vous avez prescrit du Modafinil mais les effets secondaires (malgré l'amélioration de vos fonc
tions cognitives) ont été difficile à supporter. Je vous encourage d'augmenter le dose progressivement et tenez-nous au courant

L'augmentation progressive de 25 mg par jour est parfaitement supportée par mon organisme. On m'avait prescrit 200mg par jour mais le démarrage à 100mg était déjà trop fort pour moi. J'ai failli arrêter le médicament à cause des maux de tête, de l'hypertension (15/10, 16/10), de l'impression de respirer de l'air chaud en permanence, et de l'impossibilité de faire quoi que ce soit (palpitations à l'effort), insomnie la nuit due à l'énervement (un peu comme si j'avais pris plusieurs cafés en soirée). J'ai tenu en restant dans mon fauteuil sous oxygène (j'ai un extracteur d'O2 à la maison pour ma pathologie SED).

Maintenant les effets positifs se confirment et s'amplifient avec le dosage qui augmente. Je me sens capable de lire, réfléchir, planifier, organiser, interagir. J'ai l'impression d'être immergée dans un monde en 3D alors que pendant des années je vivais comme spectatrice d'un film. Chaque jour, c'est le bonheur de me réveiller et de vivre vraiment, ne plus seulement survivre. Et chose inespérée: le fait d'être active la journée me procure une fatigue plus naturelle le soir, à mesure que l'effet du cachet s'estompe, donc je dors mieux ! A partir du dosage à 75 mg, j'ai senti un effet positif sur la régulation veille/sommeil. Je suis active le jour et capable de dormir la nuit. J'espère que cela se confirmera sur le long terme. Je vous tiendrai au courant. Le somnologue avait été encourageant sur l'effet du Modiodal chez les patients SED et m'a demandé un retour détaillé. Je partagerai cela sur ce forum.

Seul bémol: il faut que je modère la quantité d'activités PHYSIQUES car mon corps reste celui d'une personne peu capable et habituée à être très active. Je dois veiller à ne pas me surmener, ne pas me fatiguer sur le long terme. Le cachet pourrait masquer cela et m'inciter à en faire davantage. Je mise davantage sur la qualité des activités: arriver à lire un livre sans perdre ma ligne, arriver à regarder un film sans déconnecter, participer à une conversation de façon active.

Rose.

Les effets cognitifs se ressent immédiatement, mais vous avez out à fait raison: il faut augmenter l'activité physique de façon progressive. Bon courage et tenez-nous au courant