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 Insomnie + narcolépsie, possible?

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4 participants
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Raphaël




Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 27/09/2007

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MessageSujet: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyJeu 27 Sep 2007 - 14:48

Bonjour,
Je voulais savoir si il était possible d’être à la fois insomniaque et narcoleptique ou hypersomniaque ?
Ou autre chose ?

Je vous explique mon cas :
J’ai 28 ans, et je soufre de problème d’insomnie (ou que je croyais être de l’insomnie) depuis environ l’âge de 8 ans…
Quelque soit l’heure a laquelle je me couche le résultat et le même…
Je me couche environ vers 22h30-23h00, mais je ne dors pas avant 3h00-4h00 du mâtin.
Lever normal pour aller au boulot entre 5h30-6h00…ou un peu plus tard.

Mes symptômes sont :

- problèmes pour m’endormir (environ 3-5h) (+/- persistant) (peur de pas me reveiller?)

- fatigue persistante

- impossibilité de sortir de mon lit. j'entend pas le reveil.

- me rendors directement.

- crois dormir 15 minute quand 2h passe.

- sommeil de plomb, une bombe éclate dans la pièces d'à côté...je dors..

- impossibilité de se réveiller normallement (persistant)

- Attaque de sommeil qui surviennent surtout le mâtin, ou en journée dès que le rythme de travail baisse… plus de « stress » = j’ai envie de dormir… (persistant) (obligé de carburer au café pour tenir la journée)

- en vacances, week-end, « capable » de dormir par coup de quelques heures ou direct jusqu’à des 17h00 passé.. et de me sentir toujours fatigué.

- Des perte de tonus musculaire, pex : il y a pas longtemps à l’anniversaire d’un ami, je serais/tenais un verre, Tout d’un coup je le serais plus…( je croyais toujours le serrer…)
et d’autre histoire qui font dire que je suis un Gaston Lagaffe… (régulier…)

- Rêves éveillés (je confirme que je ne dors pas… la seule chose que je peut faire c’es caresser mon chat) à l’endormissement jusqu’à environ le moment ou je m’endors, ou au réveil avec impossibilité de bouger pour me lever… (persistant)

- des sensation de ne pas être seule dans la pièces (pas régulier).

- l’impression de sortir de mon corps…(genre voyage astrale…) à l’endormissement et au réveil, également en pleine journée quand le travail c’est calmé…(+/- régulier)

- paralysie du corps au réveil, (voir aussi à l’endormissement...) et je me rendors.. (persistant)

- reste bloqué dans mes rêves éveillés au réveil…(persistant)

- problèmes de vision au réveil, forme, couleur, point lumineux, voile floue (pas de problème ophtalmologique, outre la myopie) (régulier-persistant)

- sur-sensibilité à la lumière (lumière d’intensité normal) dans les env. 5 heures qui suivent le réveil, yeux qui brûlent qui font mal.

- le cerveau dans le brouillard 5-6 heures après le réveil voir plus, ou par coup de 1-2h.

Il est à préciser que les symptôme de rêves éveillés (+rester bloquer dedans), paralysie, et « voyage » sont souvent présent ensemble à 2 ou 3 d’entre eux.

Mais après lecture de la rubrique sur la narcolepsie… je m’aperçois avec le recul certains des symptômes correspondent… (raisons du poste dans cette section) Et là je commence à me poser des questions…

Qu’en penser vous…

Merci de votre aide…

Là la situation commence à empirer… une jolie dépression ce rajoute (avec ces effets propres…), et du faits de ces problèmes, des retards fréquents au travail… qui risque à la longue de me faire perdre mon job…

Exemple typique, ce mâtin....
Hier soir passé une bonne nuit (y avait un orage..la pluie me fait dormir...) donc pas de prôblème.... sauf que ce mâtin j'étais réveiller (dans le cirage...comme d'hab) regarder l'heure sur mon portable tourner la tête et me suis rendormi.... me suis reveiller avec l'impression qui c'était passé 10 minutes pas graves... seulement il s'était écouler 2 heure...
et c'est comme ca tous les mâtins... je me rendort immédiatement après que mon réveil sonne, j'arrive pas à sortir du lit et à "émerger", je me sens crevé et reste 5 minute de plus.... qui finisse en 1h voir plus...
une fois je me suis reveiller à 11h. avec l'impression d'avoir dormi 15 minute de plus... c'est assez mal passé au boulot...

Autre exemple:
Je devais avoir 15 ans... pour me reveiller ma mère en eat arriver à me verser un bol d'eau sur la tête... je me suis reveiller à 11h avec l'oreiller mouillé...me demandant ce qui c'était passé..
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Raphaël




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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyVen 28 Sep 2007 - 10:42

Après lecture d'un site consacré à l'Hypersomnie idiopathique,
Je me reconnais vraiment dans la description des symptômes et problèmes.
Surtout tous ce qui touche le réveil et la fatigue et les envies de dormir dans la journée.

Est il possible que durant autant d'année on aie mis mes problèmes sur le compte de problème d'insomnie? (tu dors mal = tu te lève pas et tu est fatigué, normal vu que tu as mal dormi....).

C’était l'arbre qui cachait la forêt??

Car après recule, que je dorme bien ou pas, le resultat est le même...

Merci de votre aide..
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MORPHEE
Modérateur



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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyVen 28 Sep 2007 - 11:39

Oui cela est possible.
Le diagnostic d'hypersomnie est complexe.
Consulter un médecin spécialiste du sommeil.
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TIFA




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Localisation : MEUNG SUR LOIRE
Date d'inscription : 28/09/2007

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MessageSujet: Conseil prendre rendez vous avec un medecin   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyMar 2 Oct 2007 - 11:45

Bonjour,
Je viens de lire ton message, je me permets d'y répondre car j'ai vécu une partie de tes symptomes décrit.
Moi on me surnommait "la dormeuse " il m'arrivait en soirée de m'endormir sur un coup de barre et parfois pour ""plaisanter mes amies HURLAIENT aux Feux "" sans aucune réaction de ma part qui restait dans un sommeil trop profond
Si j'avais un coup de fou rire ou une charge émotionnelle mes jambes se dérobaient quelques secondes mais qui font peur
Si j'étais assise une émotion trop forte ma tête tombait tellement je perdais de tonus
Arriver en retard au travail éteindre le réveil croire dormir 10 mm mais non s'est écouler 2 heures des collègues me téléphone 15 appels en absence sans rien attendre
Prendre le train s'endormir et se réveiller 2 villes plus loin ??
Je te conseil de consulter un medecin afin qu'il t'écoute et prenne au sèrieux ton malaitre afin de pouvoir acceder au droit de consulter un meurologue qui si il doit y avoir suite peut etre Hopital Salpétrière à Paris spécialiser dans le sommeil
Depuis le collège j'allais voir mon medecin de famille mais jamais celui ci à entendu mon problème ni meme au lycée - un jour sur un coup de colère car personne ne comprend j'ai pris RDV chez un nouveau medecin il n'a rien écoute 2 jour plus tard Pris rendez vous avec son collègue et lui est dire clairement faire le tour de tous les cabinets existant si personne ne veux m'écouter s'est écouler plus 1ans 1/2 avant de se retrouver devant un spécialiste du sommeil pour me dire que je suis narcoleptique
Une colère est un soulagement je suis malade je me soigne et non comme disait mon medecin de famille tu n'es pas faîte pour l'école mais un travail manuel
Bon courage ne baisse pas les bras moi je revis il a fallut attendre 28 ans pour enfin Revivre -
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Raphaël




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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyMer 5 Mar 2008 - 13:06

Bonjour Tifa, merci pour ton petit mot.

Alors je suis officiellement diagnostiqué Hypersomniaque idiopathique.
Je suis traiter pas Modovial (c'est un autre nom en Suisse).
Mais bon le début est assez laborieux...
J'ai commencé par 100mg le matin et 100mg a midi... bien au début, mais après une semaine passé à 200mg le mâtin et 100mg a midi...300 au total..
Mais ce n'est tjs pas satisfaisant... J'arrive a me rendormir après la prise de mes 2 cachets.(au reveil) même avec 200mg..!
des fois 20-30 minutes ou malheureusement 2-3 heures...
Mais il y a quand même quelques mieux... pas beaucoup mais un peux quand même..
On continue de chercher un traîtement qui marche vraiment bien... mais j'ai malheureusement l'impression que celà ne va pas se trouver rapidement...
Je suis gentiment entrain de me rendre compte qu'il faudra être patient et ne pas être trop optimiste avec un nouveau ou une adaptation de mon traitement...pour éviter une trop grande déception..
Ce que j'avais fait au début de mon traitemement avec le modioval...ce qui ma foutu un sacré coup au moral quand les resultats "fabuleux" n'ont pas été aux rendez-vous...

Là on essaie de rajouter une machine à pression...(bien que je sois en dessous du seuil de traitement..) on véra si ca améliore ne serais-ce qu'un peut le resultat...

Courage à tous.
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Raphaël




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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyVen 14 Mar 2008 - 13:18

Autre petite question.

- Qqun a t'il trouvé une solution pour la problématique du réveil?
Autre médicament? prise différé, etc?

- Qqun a t'il esseyé l'acupunctur? Résultat?

-Autre idée?

Merci.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyVen 14 Mar 2008 - 15:56

Les difficultés de reveil sont quasiment la régle chez des patients atteint d'une hypersomnie. Vous prenez votre Modiodal à quelle heure?

Comment se passe votre sommeil la nuit? Vous vous endormez toujours aussi tard? Combien d'heures dui sommeil faites vous par 24, et avez vous la possiblité de récuperer du sommeil le weekend?
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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyDim 23 Mar 2008 - 15:05

[quote:3905="Raphaël"]Autre petite question.

- Qqun a t'il trouvé une solution pour la problématique du réveil?
Autre médicament? prise différé, etc?

- Qqun a t'il esseyé l'acupunctur? Résultat?

-Autre idée?

Merci.[/quote]

Moi cela fait 7 ans que je n'arrive pas a me reveiller. J'ai tout essayé :
-dormir + (plus de 10 heures)
- dormir plutot (21-22h pendant +ieurs semaines)
- dormir au frais
- dormir au chaud
- changer d'alimentation mangé super equilibré
- faire du sport
(j'en ai croisé des gens qui tel des savants m'ont dit 'tu n'arrive pas a te reveiller cest que tu as une mauvaise hygiene de vie)
- j'ai essayé tous types de reveil
- j'ai deplacé le reveil , je l'ai mis plus fort (niveau appareils electroniques j'ai tout essayé je crois scratch )
-relaxation
- dormir le max le we pour pouvoir me reveiller en semaine

Au bout du compte la seule chose qui arrive a me reveiller c'est un coup de fils de ma mere. Et encore, elle me connait, donc soit elle me force a parler avec elle , soit elle me rappelle jusqu'a ce que je me reveille. Je precise que j'ai 28 ans et je suis ingénieur, c'est honteux de devoir etre reveillé par sa "mamon" a cet age la..
J'ai meme essayé des seances de therapie pour voir si c'etait pas pyschosomatique. Bref, tout fait..

Le We je dors bcp ; 14-16 le samedi et 12-14 h le dimanche erf No

Je pense que quand rien ne peut vous reveiller, il faut consulter.

Pour ma part j'attend avec impatience ma nouvelle therapie (modiodal+ phototherapie) .. mais je dois attendre mes resultats d'autres examens aavant de recevoir ma prescription...

Jattend depuis tellement cette solution ultime solution que j'y met trop d'espoir.. j'ai peur que ca marche pas Rolling Eyes

En tout cas bon courage a tous ce qui souffre de ne pas pouvoir se reveiller. Je sais a quel point cest une torture...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyMar 8 Avr 2008 - 14:39

Les difficultés de réveil commenceront à disparaître quand votre sommeil de nuit deviendra plus récupérateur. Evitez pour cela tout déficit du sommeil et pensez à faire une ou plusieurs siestes brèves réparties dans la journée.
Modiodal et photothérapie c’est un bon programme. Vous pouvez aussi stimuler la vigilance le matin, avec de la caféine.
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Raphaël




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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyMar 15 Avr 2008 - 13:00

[quote:3521="DR MORPHEE"]Les difficultés de reveil sont quasiment la régle chez des patients atteint d'une hypersomnie. Vous prenez votre Modiodal à quelle heure?

Comment se passe votre sommeil la nuit? Vous vous endormez toujours aussi tard? Combien d'heures dui sommeil faites vous par 24, et avez vous la possiblité de récuperer du sommeil le weekend?[/quote]

Alors je prend le modioval quand je me réveille au moins le temps de le prendre.. au environ de 08.00-30.

Je dors tel la masse, selon la poly...truc, j'ai une efficacité de sommeil de 95%... donc vraiment bon.

Je me couche en général au plus tard à 22h30, histoire d'avoir un semblant de vie social.. Oui je récupère le week-end.
Ma durée de sommeil ensemaine et de l'ordre 10-12h. et les week-end ca passe vers des extrèmes... (actuellement le max est d'un peu plus de 20h, mais avec la grippe).
Les siestes la journée ne serve à rien. Elle font plus de dégats que de bien. Et pour les réveils, c'est plus un problèmes d'ivresse et d'inertie du sommeil de très grande puissance..
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie + narcolépsie, possible?   Insomnie + narcolépsie, possible? EmptyMar 15 Avr 2008 - 17:01

Continuez- vous à ne pas vous endormir avant 3-4H du matin ? Est-ce que vos nuit son meilleurs actuellement ?
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